Los cuidados paliativos son una rama de la medicina que se enfoca en proporcionar bienestar, confort y soporte al paciente y su familia cuando enfrentan una enfermedad grave o que pone la vida en peligro, como el cáncer. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, con el objetivo principal de mejorar la calidad de vida de las personas. Los cuidados paliativos se centran en la persona en su totalidad, no solo en la enfermedad, y buscan evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios del tratamiento lo antes posible, abordando también los problemas psicológicos, sociales y espirituales.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son un tipo especial de atención que ayuda a las personas con enfermedades graves a sentirse mejor al prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y el tratamiento. Su objetivo es asegurar que, al sentirse mejor en estas áreas, los pacientes experimenten una mejor calidad de vida. Estos cuidados pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad, desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, en el seguimiento y al final de la vida.
Definición y principios
La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta, sugiriendo que si la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos. La medicina paliativa reafirma la importancia de una buena calidad de vida hasta el final, reconociendo la muerte como un proceso natural, sin buscar adelantarla ni posponerla, oponiéndose a la eutanasia.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) definió esta atención como “el cuidado total de los pacientes cuya enfermedad no responde al tratamiento activo, con especial relevancia en el control del dolor y otros síntomas físicos, así como la atención a los problemas psicológicos, sociales y espirituales”. Sus bases incluyen:
- Proporcionar alivio al dolor y otros síntomas que produzcan sufrimiento.
- No tratar de acelerar la muerte ni retrasarla.
- Integrar los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del enfermo.
- Ayudar a las personas enfermas a que rearmen su vida junto a sus familias y consideren la muerte como un proceso normal.
- Ofrecer apoyo a los pacientes para vivir de la forma más activa posible hasta la muerte.
- Abordar, a través de un enfoque de equipo, las necesidades de los pacientes y sus familias, incluida la orientación para afrontar la pérdida de un ser querido, cuando sea pertinente.
- Ofrecer apoyo a las familias durante la enfermedad y en el duelo.
- Mejorar la calidad de vida del paciente y su familia.
- Aplicarse también en las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida como radioterapia o quimioterapia.
- Incluir también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.
Diferencia entre cáncer avanzado y cáncer terminal
Es importante diferenciar entre un cáncer avanzado y un cáncer terminal, ya que no son sinónimos. El diagnóstico de terminalidad requiere la existencia de un padecimiento avanzado, incurable y progresivo, con una esperanza de vida menor a 6 meses, agotamiento de terapias curativas y la presencia de síntomas cambiantes e intensos con gran impacto emocional para el paciente y su familia.
Ubicación y cobertura
Las personas con cáncer reciben cuidados paliativos en distintos lugares, como un hospital, una clínica, un centro de cuidado a largo plazo o atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado. Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. El seguro médico privado, Medicare y Medicaid generalmente cubren los servicios de cuidados paliativos.
Historia y desarrollo de los Cuidados Paliativos
El desarrollo de los cuidados paliativos tiene sus raíces en un amplio proceso cultural, antropológico y político. Parte de los escritos de Kubler Ross sobre los enfermos terminales y la muerte, y la fundación de los Hospicios en Inglaterra fueron hitos importantes. El primero de ellos, el St Christopher’s Hospice en Londres, fue fundado en 1967 por Cicely Saunders, una asistente social que se formó como enfermera y médica para atender a pacientes terminales.
Desde mediados de los años 80, la OMS impulsó una campaña para estimular a los países a desarrollar programas de control del cáncer, publicando en 1986 "Alivio del Dolor en Cáncer", donde se presentó la escalera analgésica. En 1990, la OMS adoptó la definición de Cuidados Paliativos de la Sociedad Europea como "Cuidado activo total de los enfermos cuya enfermedad no responde al tratamiento curativo" y decretó el manejo del dolor en el cáncer terminal como parte de sus cuidados prioritarios.
En países en vías de desarrollo, la instauración de la medicina paliativa se ha manejado dentro de sistemas de salud con pocos recursos, supliendo estas limitaciones con el compromiso del personal involucrado. En Chile, por ejemplo, el Programa Nacional de Alivio del Dolor y Cuidados Paliativos se inició oficialmente en 1994, y la incorporación de la prestación al AUGE ha garantizado acceso y oportunidad de atención, mejorando la cobertura y la calidad de vida de los pacientes.
El Equipo de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo multidisciplinario que trabaja en estrecha colaboración con el oncólogo. Este equipo entiende que tanto la enfermedad como sus tratamientos pueden causar sufrimiento y tiene la experiencia para interpretar información médica compleja, garantizando una buena calidad de vida para el paciente.
Composición del equipo
El equipo profesional de cuidados paliativos está compuesto por especialistas en cuidados paliativos, que han recibido capacitación especial o una certificación en el área. Generalmente, es un equipo multidisciplinario que incluye:
- Médicos
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Especialistas en nutrición
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
- Capellanes
- Psicólogos
- Trabajadores sociales
- Masajistas terapeutas
Este equipo brinda cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen enfrentar durante la enfermedad.
Rol de enfermería
El papel de la enfermería en cuidados paliativos es muy importante, ya que son los encargados de aplicar los cuidados y, especialmente en el hospital, el personal sanitario que más tiempo pasa con los pacientes. Su reto está en el control de los síntomas, asegurando la autonomía y los derechos básicos de cada persona, ofreciendo acompañamiento y respetando sus valores para lograr una alta calidad de vida en sus últimos momentos.
Necesidades abordadas por los Cuidados Paliativos
Entender los cuidados paliativos
Los efectos físicos y emocionales del cáncer y del tratamiento pueden ser muy diferentes en cada persona. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas del individuo y responden a diversos tipos de problemas.
Síntomas físicos
Los síntomas físicos comunes que los cuidados paliativos ayudan a controlar incluyen: dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, dificultad para respirar e insomnio. Los métodos de tratamiento incluyen medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Emociones y formas de hacer frente al cáncer
Los pacientes y sus familiares enfrentan estrés durante una enfermedad grave, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para afrontar estas emociones, incluyendo asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.
Necesidades espirituales
Con el diagnóstico de cáncer, pacientes y familiares a menudo exploran más a fondo el significado de la vida, acercándose a sus creencias espirituales o luchando por entender la enfermedad. Un experto en cuidados paliativos puede ayudar a explorar estas creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada a su situación.
Necesidades del cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención del cáncer y, al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Muchos cuidadores se sienten abrumados por las responsabilidades, la falta de apoyo social y emociones como la preocupación y el temor. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a sobrellevar la situación y les brindan el apoyo necesario.
La familia es un pilar básico para el cuidado del paciente, y es importante no separar sus necesidades de las del grupo familiar. Funcionan como una unidad, y la ayuda debe brindarse a ambos por igual, ya que tanto el paciente como la familia tienen miedos y emociones que deben ser manejadas por profesionales.
Necesidades prácticas
Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones de dinero y legales, temas de seguros o asuntos de trabajo. Pueden explicar formularios médicos complejos, ayudar a entender opciones de tratamiento, proporcionar asesoría financiera o conectar con recursos de transporte y alojamiento.
Atención domiciliaria en Cuidados Paliativos
La conjunción de los cuidados paliativos y los sistemas domiciliarios requiere vocación de servicio, organización de los sistemas de salud y conocimientos científicos adecuados y actualizados. La atención domiciliaria organizada trae beneficios significativos tanto para el paciente como para la familia y el sistema de salud.
Beneficios de la atención domiciliaria
- Para el paciente: Se mantiene en un ambiente conocido, íntimo, puede realizar tareas laborales, conservar hábitos y mantener hobbies.
- Para la familia: Participación activa en el cuidado del paciente, lo que genera mayor satisfacción y tranquilidad, sin apuros.
- Para el sistema de salud: Disminuyen las hospitalizaciones largas y de alto costo, y se reduce la posibilidad de tratamientos innecesarios.
Existen estudios que muestran que los pacientes prefieren pasar los últimos días de sus vidas en su domicilio, acompañados de su entorno familiar.
Cladicación familiar
Una familia puede "claudicar" cuando se llega a un agotamiento psíquico o físico del cuidador, lo que impide atender al paciente de forma eficaz. Esto puede resultar en la necesidad de hospitalización del paciente para descanso de la familia y mejora de la atención. Si no se resuelve, la asistencia al paciente puede verse comprometida en un periodo crítico de la enfermedad.
Comunicación en Cuidados Paliativos
La comunicación entre paciente, equipo de salud y familia cobra un valor relevante en los Cuidados Paliativos. Recoger información del paciente, dar diagnósticos y pronósticos, superar dificultades familiares y responder a las demandas del paciente son aspectos cruciales que se manejan con conocimientos, habilidades y actitudes de comunicación. Una mala comunicación puede significar situaciones de sufrimiento innecesario.
Elementos básicos para una comunicación efectiva
Existen tres elementos básicos para el éxito de la comunicación: saber escuchar, la empatía y la aceptación. La comunicación en los Cuidados Paliativos gira sobre dos grandes ejes:
- La informativa: Es básica para elaborar el diagnóstico, tratamiento, la participación del paciente y la toma de decisiones trascendentales.
- La relación de ayuda: Se refiere al acompañamiento sobre sentimientos y emociones, permitiendo que el enfermo se sienta comprendido y apoyado para enfrentar esta etapa difícil.
La comunicación dentro del equipo de trabajo también es muy importante. La deficiente comunicación es una de las primeras causas por las que un grupo no funciona. Las reuniones periódicas permiten reconocer, comprender y compartir las dificultades cotidianas, así como repartir y hacer más soportable la carga psicoemocional del manejo de la terminalidad.
Evaluación y manejo de síntomas
Existe un amplio consenso sobre la inclusión de varios campos de evaluación estructurada para comprender el sufrimiento y las necesidades del paciente.
Campos de evaluación
- Dolor y otros síntomas.
- Síntomas emocionales y cognitivos.
- Temas relacionados con la autonomía y procesos de decisión informada y compartida.
- Comunicación y asuntos del cierre vital.
- Necesidades y cargas domésticas y económicas de pacientes y cuidadores y otros temas prácticos.
- Espiritualidad y asuntos trascendentales.
Es necesario realizar una evaluación funcional y de dependencia o performance status para valorar el tipo de cuidados requeridos por el grupo familiar. Las escalas de ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) y Karnofsky son las más utilizadas en cuidados paliativos, siendo buenos predictores de pronóstico y evaluando las habilidades del paciente para realizar actividades de la vida diaria.
Manejo de síntomas específicos
Dolor
El manejo del dolor debe ser rápido y efectivo, tratando cualquier causa reversible. Se recomienda considerar un manejo no farmacológico del dolor en pacientes en situación de últimos días, asociado a medidas farmacológicas. Es clave cubrir heridas, fijar fracturas y explicar la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento. Aunque el dolor es un síntoma frecuente, no todos los pacientes en situación de últimos días lo experimentan, por lo que no se deben prescribir analgésicos de forma rutinaria. Se deben seguir los principios de manejo del dolor utilizados en otras etapas de la enfermedad y considerar las preferencias del paciente.
En caso de instauración de tratamiento opioide, la morfina de acción rápida (oral o parenteral) es la de elección. No se debe iniciar analgesia transdérmica en los últimos días. La Dexametasona 4mg vsc puede agregarse para manejar dolor progresivo a corto plazo.
Disnea
Se deben considerar medidas no farmacológicas como mantener espacios ventilados y con circulación de aire, y una atmósfera calma. No se debe iniciar oxígeno de rutina; solo se ofrece a personas con hipoxemia sintomática o como prueba terapéutica si las medidas no farmacológicas no producen alivio. Si el paciente no usa opioides, se puede iniciar morfina; si es usuario, se rota a vía subcutánea. Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para disnea con ansiedad asociada si los opioides no son efectivos. Se pueden considerar corticoides para disnea relacionada con cáncer refractaria a otros tratamientos.
Náuseas y vómitos
Se recomienda considerar medidas no farmacológicas como modificaciones ambientales y sobre alimentos, y mantener buena higiene oral. El fármaco de elección es la Metoclopramida. Como prescripción anticipatoria, se puede indicar Haloperidol, y en caso de persistir, Levomepromazina.
Ansiedad y delirium
Se recomiendan medidas no farmacológicas como soporte y educación a la familia, identificación de causas potenciales y un ambiente tranquilo. Se considera el uso de un antipsicótico clásico como Haloperidol para controlar el delirium, y en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas. La Olanzapina y Quetiapina también pueden ofrecer beneficios. Las benzodiacepinas son efectivas en la sedación y ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.
Esterrores (ruidos respiratorios)
Se deben iniciar medidas no farmacológicas para aliviar los estertores, educando a los cuidadores sobre su naturaleza y significado. Evaluar causas probables, reposicionar al paciente, asear la boca y realizar aspiración suave de la orofaringe. No se recomienda la aspiración nasotraqueal. Si las medidas no farmacológicas son insuficientes, se considera tratamiento farmacológico con Escopolamina (primera opción) o Atropina.
Sedación Paliativa
La sedación paliativa es la administración de fármacos en dosis y combinaciones requeridas para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado. Se sugiere aplicarla en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por síntomas refractarios. El Midazolam es el fármaco de elección, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario.
Tratamientos paliativos específicos
Además del manejo sintomático, existen tratamientos específicos que pueden tener un fin paliativo.
- Radioterapia Paliativa: Su objetivo es la mejoría sintomática de la enfermedad metastásica.
- Quimioterapia Paliativa: Busca la destrucción de células con un ciclo celular acelerado. En esta etapa, se pueden ofrecer ciclos cortos para aliviar el dolor y otros síntomas sin acelerar ni posponer la muerte.
- Hormonoterapia Paliativa: Interfiere con la acción inductora del cáncer que pueden poseer las hormonas. Los tumores que mejor responden son los de mama, endometrio y próstata.
Consideraciones Éticas y Legales
La aplicación de los cuidados paliativos se rige por principios bioéticos fundamentales y consideraciones legales que buscan proteger la dignidad y autonomía del paciente. La ética material, que analiza principios y reglas del comportamiento humano, es clave en este ámbito.
Principios de la Bioética
Los cuatro principios fundamentales de la práctica clínica son:
- Principio de Beneficencia: Obliga a proporcionar el bien a otros, eliminando los prejuicios.
- Principio de No Maleficencia: Obliga a no perjudicar a los otros ("Primum non nocere").
- Principio de Autonomía: Respeto a las personas, confiriendo al enfermo el derecho a ser respetado en sus convicciones y elecciones. Su manifestación es el consentimiento informado, la conformidad libre y consciente del paciente tras recibir información adecuada.
- Principio de Justicia: Los recursos sanitarios deben repartirse equitativamente, dando tratamientos iguales ante casos iguales, sin discriminaciones.
Derecho a la información y voluntades anticipadas
Los pacientes tienen derecho a conocer toda la información disponible sobre su salud y a que se respete su voluntad de no ser informados. Además, la ley establece que una persona mayor de edad puede manifestar anticipadamente su voluntad (Instrucciones Previas) sobre los cuidados y el tratamiento de su salud, o sobre el destino de su cuerpo u órganos una vez fallecido, para que se cumpla cuando no sea capaz de expresarlo personalmente.
Diferencia entre sedación paliativa y eutanasia
La diferencia clara entre sedación paliativa y eutanasia desde la perspectiva de la Ética y la Deontología reside en la intención, el procedimiento empleado y el resultado. En la sedación paliativa, el efecto deseado es el alivio del sufrimiento y el efecto indeseado es la privación de la conciencia (principio de doble efecto).
Limitación del Esfuerzo Terapéutico (LET)
Ante enfermedades incurables, surge la necesidad de delimitar los esfuerzos por curar y continuar con el cuidado. A esta acción se le atribuye el término de "limitación del esfuerzo terapéutico". En caso de enfermedad incurable y terminal, el médico debe limitarse a aliviar los dolores físicos y morales, manteniendo la calidad de vida y evitando acciones terapéuticas sin esperanza o inútiles.
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