En medio del dinamismo político que caracteriza a Italia, gobierno y oposición han logrado un consenso significativo para la aprobación de la nueva ley de cuidados paliativos y terapia del dolor. Esta legislación, aprobada por unanimidad, representa un hito fundamental al prever un acceso más sencillo a los medicamentos para los enfermos crónicos y terminales, impactando positivamente a aproximadamente 250.000 familias italianas. Una de las innovaciones más destacadas es la posibilidad de administrar estas medicinas a menores. A partir de ahora, la morfina y los opiáceos derivados del cannabis harán más llevaderos los últimos días de vida de un enfermo terminal en Italia. Además, la nueva normativa simplifica el proceso al no requerir una receta especial en cada ocasión, permitiendo al farmacéutico dispensar los medicamentos con una copia de una receta anterior.
Concepto y Evolución de los Cuidados Paliativos
Los Cuidados Paliativos buscan asegurar que los pacientes disfruten de sus días restantes conscientes y sin dolor, con sus síntomas bajo control, permitiendo que los últimos momentos transcurran con dignidad, idealmente en su hogar o en un entorno lo más parecido posible, rodeados de sus seres queridos. Es fundamental entender que los Cuidados Paliativos no aceleran ni detienen el proceso de morir; no prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. La atención y el apoyo posterior al fallecimiento son esenciales para los familiares y amigos.
Orígenes del Movimiento Hospice
Robert Twycross, al referirse a los orígenes del Movimiento Hospice, señala un preciso árbol genealógico. Según Twycross, se pueden considerar precursores a los hospicios medievales de finales del siglo XIX, a los modernos Hospice católicos de Dublín y Londres, y, algo más tarde, a otros Hospice de Londres. Durante los años cuarenta, Cicely Saunders, figura clave en la historia de los cuidados paliativos, trabajó en estos Hospice de Londres y más tarde fundó el St. Christopher’s Hospice.
Saunders explica que la tradición hipocrática no recomendaba el trato con enfermos incurables y terminales, ya que podría suponer un desafío a una pena impuesta por los dioses. Sin embargo, con el influjo de la cultura cristiana, esta perspectiva cambió. En latín, el término hospitium designaba tanto el sentimiento cálido entre anfitrión e invitado como el lugar donde se experimentaba esa relación. En Europa, desde el siglo IV, durante el período de Constantino y posiblemente bajo la guía de su madre Santa Elena, surgieron instituciones cristianas inspiradas en la caridad evangélica, conocidas como hospitales y hospicios.
Los hospicios medievales, situados cerca de rutas transitadas como el Camino de Santiago en España (ejemplos incluyen el Hospital de San Marcos en León o la Abadía de Samos en Orense), no tenían una finalidad primariamente clínica, sino caritativa. Atendían a viajeros, huérfanos y peregrinos, proporcionando alojamiento y comida a los enfermos. Si bien la curación era el primer objetivo, muchos morían sin remedio, siendo cuidados hasta su muerte con un énfasis especial en su bienestar espiritual. San Bernardo, en el siglo XII, utilizó la palabra Hospice para referirse al lugar de los peregrinos, y posteriormente, San Vicente de Paul (1581-1660) promovió la creación de numerosos hospicios para pobres por toda Francia a través de las congregaciones que fundó.
Parece que la primera vez que se utilizó la palabra "Hospice" refiriéndose específicamente al cuidado de los moribundos fue en Lyon, Francia, en 1842, por Mme. Jeanne Garnier. Con esta misma inspiración, en 1899, Anne Blunt Storrs fundó el Calvary Hospital en Nueva York, que hoy sigue siendo una prestigiosa institución dedicada a los tratamientos paliativos de enfermos con cáncer avanzado. Sin conexión con los anteriores, en 1879, Madre Mary Aikenhead estableció en Dublín Our Lady´s Hospice y, en Londres, en 1905, el St. Joseph’s Hospice.
Cicely Saunders y la Fundación del St. Christopher’s Hospice
Cicely M. Saunders (1918-2006) nació en Barnet, cerca de Londres. A pesar de la oposición de sus padres, quiso estudiar enfermería. Tras formarse en política, filosofía y economía en Oxford, el estallido de la Segunda Guerra Mundial la llevó a dejar sus estudios y formarse como enfermera en el St. Thomas’s Hospital. Debido a problemas de espalda, se graduó en 1944 y optó por convertirse en trabajadora social sanitaria, deseando permanecer cerca de los enfermos.
Su dedicación a los moribundos surgió de una profunda conversión religiosa en 1945. En 1947, conoció a David Tasma, un judío polaco con cáncer inoperable, cuya situación la inspiró a concebir un lugar diferente donde el sufrimiento de una enfermedad incurable fuera menos doloroso y donde se ofreciera una atención más amorosa. Mientras trabajaba como trabajadora social, también colaboraba como voluntaria en el St. Luke´s Home for the Dying Poor, donde las ideas del fundador, Dr. Howard Barrett, influyeron significativamente en sus planes para el futuro St. Christopher’s Hospice. El Dr. Barrett la instó a estudiar medicina, argumentando que los médicos eran quienes abandonaban a los enfermos. Así, a los 33 años, Cicely Saunders regresó a las aulas y se graduó como médica en 1957.
Entre 1958 y 1965, Saunders trabajó e investigó en el St. Joseph’s Hospice de Londres, donde escuchaba a los pacientes, registraba sus síntomas y monitorizaba el control del dolor. Allí, implementó la práctica de administrar opiáceos regularmente cada cuatro horas, un método que comenzó a ser ampliamente reconocido. La semilla del St. Christopher’s Hospice fue una donación de 500 libras de un hombre que murió de cáncer en 1948. Diecinueve años después, esta donación había crecido a 500.000 libras, permitiendo la apertura del hospice.
El St. Christopher’s Hospice, inaugurado en Londres en julio de 1967, es un prototipo de hospital para incurables con características peculiares derivadas de la personalidad de su equipo y su fundamento cristiano. Su Declaración Fundacional establece el objetivo de expresar el amor de Dios a todo el que llega, sin barreras de raza, color, clase o credo, a través de la destreza en la enfermería y los cuidados médicos, y el uso de conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento. En 1969, el centro incorporó los cuidados domiciliarios. Figuras como el psiquiatra Colin Murray Parkes y el Dr. Robert Twycross se unieron al equipo de Saunders, contribuyendo al desarrollo de la atención al moribundo. El libro "Cuidados de la enfermedad maligna terminal", dirigido por Saunders y publicado a finales de los años 70, recopila la experiencia del St. Christopher’s. En 1978, Saunders definió en un artículo del American Journal of Medicine el nuevo modelo de instituciones Hospice, corrigiendo concepciones erróneas y posicionando el tratamiento de la fase terminal dentro de la medicina moderna.
El Modelo Hospice y su Expansión
En 1985, Saunders cedió la dirección médica del St. Christopher’s, aunque siguió implicada en la gestión y en contacto con pacientes y médicos. Para 1997, el centro atendía a 1200 pacientes anuales, y más de 350 pacientes diariamente, principalmente del sudeste de Londres. El St. Christopher’s es una Fundación Cristiana abierta a todos los que necesitan sus cuidados, sin discriminación. Ofrece un programa de investigación clínica sobre el alivio del dolor y otros síntomas terminales.
Origen de los cuidados paliativos.
La filosofía de trabajo del St. Christopher’s fue rápidamente imitada, dando lugar a un conjunto de programas que se agruparon bajo el nombre de "movimiento Hospice". En 1996, existían 217 unidades de hospitalización con 3215 camas para enfermos terminales en el Reino Unido. Los Hospice no se han convertido en lugares exclusivos para morir; de hecho, más del 45% de los enfermos ingresados son dados de alta a sus domicilios. El desarrollo de los equipos de atención domiciliaria (Hospice Care Team) fue impulsado por organizaciones benéficas como la Fundación Macmillan y la Fundación Marie Curie. Macmillan contaba en 1997 con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos, atendiendo a cerca de 16.000 enfermos de cáncer. Marie Curie, por su parte, proporcionó un importante soporte social con enfermeras para noches y casas de acogida, atendiendo al 40% de los enfermos de cáncer del Reino Unido en 1997. Además, esta organización gestiona hospitales tipo Hospice y programas de formación e investigación. Posteriormente, se desarrollaron los Centros de Día, hoy ampliamente difundidos en el Reino Unido, permitiendo a los pacientes acudir una o dos veces por semana para recibir atención y apoyo.
Cuidados Paliativos en Italia: Un Cambio de Paradigma
La historia de los cuidados paliativos en Italia es relativamente reciente, marcada por una resistencia cultural y por la supremacía de una medicina enfocada en la curación de la enfermedad. A diferencia del norte de Europa, donde los hospicios se expandieron, el modelo cultural y filosófico de los cuidados paliativos se consideró insostenible en la cuenca mediterránea. Sin embargo, en la última década del siglo XX, los cuidados paliativos comenzaron a obtener reconocimiento institucional del gobierno italiano, lo que contribuyó a una mayor concienciación pública. El año 2010 marcó un punto de inflexión con el reconocimiento formal de estos cuidados.
La Nueva Legislación y su Enfoque Integral
En el corazón de los Cuidados Paliativos en Italia están el paciente y su familia, considerados como una unidad indivisible, ya que la enfermedad afecta a ambos profundamente. La legislación refleja un cambio de perspectiva, pasando de un mecanicismo fisiopatológico a una comprensión de la enfermedad como un evento que desestabiliza el sistema humano. Los cuidados paliativos buscan promover la calidad de vida hasta el final natural, no una muerte apresurada o indolora. La ley enfatiza que la vida continúa, incluso cuando una enfermedad mortal parece privarla de sentido, y se centra en la calidad de vida, no en la recuperación de la enfermedad. En este contexto, el paciente recupera el control sobre sus decisiones, respetando su autonomía y dignidad.
El decreto institucional sobre Cuidados Paliativos en Italia promueve una atención integral y activa, concibiendo a la persona como una entidad unificada física, mental, social y espiritual. Esto responde a la necesidad de un nuevo humanismo en el ámbito legislativo y hospitalario, superando una mentalidad fragmentada. La ley establece un sistema de redes de diversos actores para garantizar la continuidad de la atención en distintos entornos.
Desafíos y Campañas de Sensibilización
Ante la resistencia cultural, la Ley prevé la implementación de campañas de prensa y otras medidas de sensibilización durante los tres primeros años de su entrada en vigor. El objetivo es concienciar sobre la importancia de los cuidados paliativos y superar los prejuicios arraigados sobre el uso de fármacos opioides para tratar el dolor. La ley también exige períodos de formación para los profesionales, mediante la adquisición de créditos en cursos multidisciplinares y multiprofesionales impartidos por sociedades científicas y organizaciones con experiencia en el campo.
Se ha asignado un fondo económico de 150 millones de euros para que las regiones italianas cubran los niveles esenciales de asistencia en este ámbito durante el trienio 2010-2012. Entre las innovaciones destacadas por el ministro de Sanidad, Ferruccio Fazio, figura el proyecto "hospital-territorio sin dolor", que busca un modelo integrado a nivel nacional para mejorar la calidad de vida de quienes padecen sufrimientos físicos graves y apoyar a sus familias. La tramitación de esta norma ha avanzado de forma independiente, aunque paralela, al debate sobre el testamento vital. Paola Binetti, una de las principales promotoras de la norma, ha expresado su satisfacción por el consenso alcanzado entre mayoría y oposición en beneficio de los enfermos más graves.
Experiencias y Testimonios en Centros de Cuidados Paliativos
El equipo de Cuidados Paliativos del Hospital Italiano de Buenos Aires, conformado por médicos, enfermeros, arte terapeutas y voluntarios, brinda una atención integral a pacientes y familiares con enfermedades avanzadas y progresivas o terminales. Este enfoque, relativamente nuevo en medicina (apareciendo en las últimas décadas del siglo pasado), inicialmente destinado a pacientes oncológicos, se ha extendido a enfermedades neurológicas, respiratorias, hepáticas y renales terminales, demostrando ser beneficioso tanto para el bienestar del paciente y la familia como para el sistema de salud.
Los pacientes no suelen asociar los cuidados paliativos con una connotación negativa, y el acercamiento inicial suele ser muy positivo. El equipo trabaja de manera integral, detectando problemas y necesidades en todas las áreas del paciente y la familia, y proponiendo estrategias para satisfacerlas. Esto implica ver a la persona en su totalidad, no solo como un conjunto de síntomas. La escucha activa es una herramienta fundamental, permitiendo evaluar preocupaciones y validar emociones. En ocasiones, surgen necesidades de reparar vínculos familiares o de abordar preocupaciones sobre el futuro de los hijos. El trabajo es colaborativo con el paciente, la familia y el equipo tratante, buscando el bienestar de todos. Las intervenciones a menudo incluyen a la familia, incluso si el paciente se encuentra tranquilo.
Martina, una sanitaria del Centro de Cuidados Paliativos “Insieme per la cura” en Roma, dependiente del Campus Biomédico (obra corporativa del Opus Dei), describe la complejidad de cuidar a una persona en el tramo final de su vida, que siempre implica al cuidador y a la familia. Este centro abrió sus puertas en un contexto de soledad y distancia provocadas por la COVID-19, haciendo aún más urgente el acompañamiento. Aunque quienes no conocen los cuidados paliativos pueden pensar que es un lugar donde se espera la muerte, Simona, otra sanitaria, afirma que "nunca como ahora hemos tenido tanta vida a nuestro alrededor". Los pacientes y sus familias a menudo agradecen haber recuperado la dignidad perdida. Como dijo Cicely Saunders, “no se trata de añadir días a la vida, sino de dar más vida a los días”.
El Arte y la Espiritualidad en los Cuidados Paliativos
Mariana Attwell, arte terapeuta del equipo de Paliativos, destaca dos ejes en su trabajo: arteterapia y espiritualidad no religiosa. El arte acompaña a la persona en todos los momentos, pero el final de la vida es una etapa de alta sensibilidad donde las palabras a menudo faltan. El arte ocupa un lugar especial al permitir la expresión de emociones profundas, el asombro y el autoconocimiento, generando esperanza.
El centro de cuidados de Roma ha sido testigo de experiencias que transforman la vida de quienes trabajan allí. Marta y Alessia, en la recepción, son las primeras en acoger a los enfermos y sus familias, un "papel complejo, pero hermoso" que busca dar una sensación de hogar. Observan un caleidoscopio de emociones en los rostros de los familiares: alegría, miedo, alivio, dolor, desánimo y miedo a la pérdida. Martina, al inicio de su trabajo, se preguntó si estaría a la altura, pero ha aprendido que es posible reír y bromear con los pacientes y sus familias, y que los cuidados paliativos permiten redescubrir la capacidad de ayudar en el sufrimiento. También reconoce los momentos duros, como la pérdida de un paciente querido, que la hizo perder el miedo a llorar y a reconocer su propia fragilidad.
Historias de Vida y Dignidad
La historia de Roberto, un paciente solitario con mal humor y adicción al alcohol, marcó a Marta. Roberto no tenía familia, solo un amigo, y encontró en el centro un espacio para hablar de su vida, sus amores y sus luchas. Aunque no cambió radicalmente, confió en el equipo y "estrechó la mano que le tendimos. Un lunes por la tarde, estrechando la misma mano, falleció”. Tras su muerte, el equipo celebró una misa por él, sintiéndose la familia que rezaba por él. Esta experiencia les permitió comprender que es posible santificar el trabajo, acercando la "caricia de Dios" a los demás con dedicación profesional.
Maria Rosaria subraya que, a pesar de la percepción común de que un centro de cuidados es un lugar de tristeza, la sensación que se respira es de amor. Cita la canción "All you need is Love" y unos versos de Roberto Vecchioni: "…y la vida es tan real que parece imposible tener que dejarla, y la vida es tan grande que cuando estés a punto de morir plantarás un olivo aún convencido de verlo florecer". En el Centro de Cuidados, la tarea y el honor es cuidar a las personas, no a la enfermedad, y cada interacción revela la plenitud de la vida hasta el último aliento.
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