Los cuidados paliativos son un tipo de atención médica especializada diseñada para personas que padecen una enfermedad grave o potencialmente mortal. Este enfoque se centra en brindar alivio de los síntomas y el estrés de la enfermedad, mejorando así la calidad de vida tanto para el paciente como para sus familias. Pueden ayudar a aliviar el dolor, el malestar, el estrés y otros síntomas.
La meta principal es evitar o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Se enfocan en la persona completa, no solo en la enfermedad. Nunca es demasiado pronto para comenzar con los cuidados paliativos si se padece una enfermedad grave.
¿Quiénes pueden beneficiarse de los Cuidados Paliativos?
Cualquier persona puede recibir cuidados paliativos sin importar su edad o estadio de la enfermedad. Son apropiados para personas de todas las edades y en todas las etapas de cualquier enfermedad grave. Estos cuidados se pueden ofrecer a personas con afecciones tales como:
- Cáncer
- Enfermedad cardíaca
- Enfermedades pulmonares
- Insuficiencia renal
- Demencia
- VIH/Sida
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
- Trastornos genéticos
- Trastornos neurológicos
Es posible que reciba cuidados paliativos mientras recibe tratamiento para una enfermedad grave. Pueden ayudarlo a afrontar los efectos secundarios de los tratamientos médicos. Podría considerarlo si tiene dolor u otros síntomas causados por alguna enfermedad grave. Mientras reciben cuidados paliativos, las personas pueden permanecer bajo el cuidado de su proveedor de atención médica regular y todavía recibir tratamiento por sus enfermedades.
¿Dónde se proporcionan los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos se pueden brindar en diversos lugares, adaptándose a las necesidades del paciente y su familia:
- En un hospital
- Durante visitas ambulatorias o en una clínica
- En el hogar (atención domiciliaria con la supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado)
- En un centro de cuidado a largo plazo
- En una clínica de oncología
El Equipo Multidisciplinario de Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos los administran especialistas en cuidados paliativos, que son profesionales de la salud que recibieron capacitación especial o una certificación en esta área. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores. El cuidado se concentra en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes suelen hacer frente durante la enfermedad.
Es común que los especialistas en cuidados paliativos formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a:
- Médicos (especialistas en cuidados paliativos)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Asistentes físicos
- Nutricionistas certificados
- Trabajadores sociales
- Psicólogos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
- Capellanes
- Masajistas terapeutas
Este equipo de expertos trabaja junto con otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. Proporcionan una capa adicional de apoyo cuando más lo necesita, y se comunican con todos los médicos para que todos estén en sintonía.
¿Qué abordan los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de la persona y responden a muchos tipos de problemas, enfocándose en la forma en que la enfermedad afecta a la persona como un todo.
Síntomas Físicos
Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio. Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar la enfermedad subyacente, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.
Los tratamientos para síntomas físicos pueden incluir:
- Medicamentos
- Orientación nutricional
- Fisioterapia
- Terapia ocupacional
- Terapias integradoras
Emociones y Formas de Afrontamiento
Los pacientes y la familia enfrentan estrés durante una enfermedad grave que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los especialistas en cuidados paliativos podrán ofrecer recursos a los pacientes y familiares para afrontar las emociones que surgen con el diagnóstico y el tratamiento. Por ejemplo, es posible ofrecer cuidados paliativos para la depresión, la ansiedad y el temor.
Los tratamientos pueden incluir:
- Asesoramiento
- Grupos de apoyo
- Reuniones familiares
- Remisiones a profesionales en salud mental
Necesidades Espirituales
Con el diagnóstico de una enfermedad grave, los pacientes y los familiares suelen explorar más a fondo el significado de la vida. Algunas personas sienten que la enfermedad los acerca más a sus creencias espirituales o de fe, mientras que otras luchan por entender por qué tienen la enfermedad. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para que encuentren una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte importante de la atención. Al igual que el paciente, tienen necesidades cambiantes. Es común que muchos cuidadores se sientan abrumados por las responsabilidades que se van sumando. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados, incluso si también tienen trabajos u otros deberes. No saber cómo ayudar a su ser querido en situaciones médicas, la falta de apoyo social y las emociones como la preocupación y el temor también agregan estrés al cuidador.
Estos desafíos pueden dañar la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos ayudan a los familiares y amigos a salir adelante y brindarles el apoyo necesario.
Necesidades Prácticas
Algunos de los problemas planteados por una enfermedad son de carácter práctico, tales como problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede:
- Explicar los formularios médicos complejos o ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento.
- Proporcionar o remitir a las familias a asesoría financiera.
- Ayudar a conectarse con recursos de transporte y de alojamiento.
Cuidados Paliativos vs. Cuidados para Pacientes Terminales
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Sin embargo, existe una diferencia clave:
- Cuidados Paliativos: Pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento para curar o controlar la enfermedad. Los cuidados paliativos se basan en las necesidades del paciente, no en su pronóstico.
- Cuidados para Pacientes Terminales (Hospicio): Comienzan después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad con intención curativa, y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos. Se centran en los últimos meses de vida. Las personas en cuidados para pacientes terminales siempre reciben cuidados paliativos para ayudar a aliviar el sufrimiento.
Los cuidados paliativos lo ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar la enfermedad a los cuidados terminales.
¿Cuándo considerar los Cuidados Paliativos y cómo acceder a ellos?
Los cuidados paliativos se inician en cualquier momento de la atención de una enfermedad grave, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son muy importantes en los cuidados paliativos.
Si cree que puede necesitar cuidados paliativos, hable con su proveedor de atención médica. Pregunte cómo acceder a cuidados paliativos en su zona. Es posible que necesite una derivación para recibir servicios de cuidados paliativos. Un oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarle sobre los cuidados paliativos en el caso de cáncer.
Algunas organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas, lo que puede ser útil para encontrar proveedores cercanos.
Cuidados Paliativos: La sedación terminal
Cuidados Paliativos en Niños y Adolescentes
Los cuidados paliativos pueden ayudar a los niños y los adolescentes que viven con diversas enfermedades graves, que sean amenazantes para la vida, entre ellas trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, entre otras. Estos cuidados son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico.
Estos cuidados pueden ayudarlo a sobrellevar la enfermedad de su hijo y brindar apoyo para todos. Le brindan a usted y a su familia un nivel adicional de apoyo. Una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades.
El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor de su hijo y otros síntomas, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. Los profesionales de cuidados paliativos trabajarán con usted y su hijo para elaborar un plan de atención que sea adecuado para el niño, niña o adolescente y su familia. Los expertos les dedican el tiempo necesario para ayudarlos a comprender plenamente la enfermedad, sus opciones de atención y otras necesidades.
Su hijo se encuentra en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual, por ende su comprensión va cambiando, va adquiriendo nuevas habilidades y capacidades. Por esto, como cuidadores y equipo de salud debemos continuar otorgándole la oportunidad de aprender, explorar y jugar a medida que su condición de salud lo permita. Es conveniente favorecer que juegue, ya sea en la casa o en el hospital, que siga yendo al colegio o recibiendo tareas, ya que todos los niños son únicos y aprenden de forma distinta.
El tratamiento del dolor suele involucrar medicamentos, pero también hay otros métodos para aliviar el malestar de un niño. Si su hijo tiene una enfermedad que causa dolor y que no se alivia con fármacos, su equipo de cuidados paliativos podría recomendarle que pruebe tomar medicamentos más fuertes. Es conveniente tomar estos medicamentos lo antes posible.
Cobertura y Financiamiento de los Cuidados Paliativos
En general, el seguro médico privado cubre los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos. Por ejemplo, la parte B de Medicare paga por algunos de los servicios médicos para el tratamiento de los síntomas. La cobertura de Medicaid de algunos servicios de cuidados paliativos varía según el estado. Si no tiene un seguro médico, hable con un trabajador social o el asesor financiero del hospital para conocer sus opciones.
Beneficios Comprobados de los Cuidados Paliativos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y los familiares. En años recientes, en algunos estudios se demostró que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer y quizás prolongue la supervivencia.
Cuando las personas se sienten mejor en estas áreas (física, emocional, social, práctica y espiritual), tienen una mejor calidad de vida. Los equipos de cuidados paliativos se centran en la calidad de vida. El objetivo es aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias. El equipo te ayudará a ganar fuerzas para seguir con tu vida diaria.
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