Los cuidados paliativos, aunque con una reciente aparición y proyección histórica, tienen su origen en el siglo IV. Tradicionalmente, al hablar de cuidados paliativos, se suele imaginar un paciente oncológico de mediana edad o joven. Sin embargo, no en todos los casos sucede de este modo, y es fundamental reconocer la importancia del paciente geriátrico en este ámbito. La población geriátrica compone una parte sustancial de los pacientes que se acercan al final de su vida, y las necesidades de los pacientes con patologías no oncológicas son similares a las de los pacientes oncológicos en situación avanzada.
El envejecimiento del ser humano es un proceso natural y global, que lleva a un incremento significativo de la población de 60 años o más, superando el 11,5 % del total mundial. Este fenómeno demográfico conlleva un aumento de las personas con enfermedades crónicas y degenerativas, como las demencias, cuya cifra se calcula en más de 35 millones a nivel mundial y se proyecta que alcance los 65 y 115 millones en 2030 y 2050, respectivamente.
Definición y Objetivos de los Cuidados Paliativos
El objetivo final de los cuidados paliativos es mantener al paciente, en este caso geriátrico, con la mejor calidad de vida posible, viviendo activamente el tiempo que su enfermedad lo permita. Esto implica un cambio en el fin tradicional del acto médico, que históricamente ha puesto énfasis en lo curativo. La filosofía de los cuidados paliativos reconoce una transición gradual y la necesidad de equilibrio entre los intentos de prolongar la vida, cuando hay posibilidades verdaderas de recuperación, y la atención paliativa de los síntomas con la aceptación de un proceso terminal cuando ya no hay cura.
Para asegurar un cuidado óptimo, el equipo debe estar al tanto de los temores del paciente y su familia en relación a la enfermedad. Los cuidados paliativos deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida, simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad, en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las medidas curativas.
Desafíos en la Atención Paliativa Geriátrica
Los cuidados paliativos pueden beneficiar tanto a pacientes oncológicos como a pacientes no oncológicos. Según el tipo de enfermedad crónica, existen diferentes trayectorias clínicas que conducirán al paciente a una situación paliativa. La principal dificultad radica en la identificación de la situación terminal de los pacientes con enfermedad avanzada no oncológica. Según el informe del Instituto Nacional de Estadística de 2014, la principal causa de fallecimiento entre los mayores de 79 años fueron las enfermedades del sistema circulatorio, seguida de los tumores.
Manejo del Dolor y Síntomas
Los pacientes geriátricos, especialmente aquellos con patologías oncológicas o deterioro cognitivo, presentan problemas para la discriminación y localización del dolor. El umbral del dolor será distinto en cada paciente en función de experiencias previas o del estado emocional en el que se encuentren, entre otros factores. Con la edad aumenta la frecuencia de aparición de dolores atípicos como síntoma de diversas enfermedades, retrasando su diagnóstico y dificultando el pronóstico y la estimación de la gravedad.
Existe multitud de síntomas que el equipo interdisciplinar tiene que resolver, siendo el dolor el más apremiante. Para medirlo, existen diversas escalas y test que ayudan a valorar el grado de dolor en el paciente y pautar un tratamiento adecuado. En personas con deterioro cognitivo, la valoración del dolor presenta una doble dificultad: la edad y la enfermedad neurodegenerativa, que dificulta la comunicación. En estos casos, el dolor puede manifestarse en forma de trastornos conductuales, cuadro confusional, disminución de la movilidad y posturas antiálgicas.
Otros síntomas frecuentes son la astenia, náuseas, vómitos, estreñimiento, diarrea, obstrucción intestinal, caquexia, y en el ámbito psicológico, depresión, ansiedad y confusión.
La Demencia como Patología Paliativa
La demencia se define como una enfermedad irreversible caracterizada por la pérdida de las capacidades intelectuales, incluyendo la memoria, la capacidad de expresarse y comunicarse adecuadamente, y de llevar una vida autónoma, lo que conduce a un estado de dependencia total y finalmente, a la muerte. Es una patología incapacitante, con una duración media de vida de entre 8 y 12 años.
Establecer cuándo los pacientes con demencias avanzadas son candidatos a tratamiento paliativo terminal resulta difícil, ya que las características de la enfermedad obligan a un plan de cuidados flexible. En ocasiones, los pacientes con demencia y fractura de cadera reciben un 50% menos de opiáceos en relación a controles sin demencia, lo que subraya la necesidad de una mejor evaluación y manejo del dolor en esta población.
Cuidados Paliativos Domiciliarios: Un Enfoque Preferente
Se sabe que los cuidados paliativos proporcionados en el domicilio, tanto a pacientes oncológicos como no oncológicos, ofrecen múltiples ventajas tanto al paciente como a la familia. Estos beneficios incluyen la mejora de los síntomas de sobrecarga, el control de los síntomas al final de la vida, la mejora de la calidad de vida y la disminución de la hospitalización, reduciendo además los costes hospitalarios. Aun sabiendo esto, hoy día los recursos de cuidados paliativos en pacientes con patología no oncológica están infrautilizados.
El hogar es el primer lugar preferido para morir, independientemente del país de procedencia y la edad, seguido de las unidades de cuidados paliativos, siendo el hospital (fuera de dichas unidades) el lugar menos deseado. Así, la atención a domicilio se erige como una herramienta fundamental, en la que el equipo de profesionales y sus herramientas son indispensables.
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Experiencia de la Unidad de Asistencia Geriátrica a Domicilio (Hospital Virgen del Valle, Toledo)
La Unidad de Asistencia Geriátrica a Domicilio del Hospital Virgen del Valle (Toledo) desarrolla su actividad desde 1988, con un área de actuación que incluye Toledo capital y 30 km de radio. Su objetivo principal es el cuidado y mantenimiento del anciano en situación de terminalidad en su domicilio con la mayor calidad de vida posible, ofreciendo al paciente una atención integral, dentro de su contexto sociosanitario, con un uso adecuado de los recursos y una asistencia de base hospitalaria y cuidados paliativos en el propio domicilio.
El equipo es de carácter multidisciplinar, formado por auxiliar de enfermería, enfermera, médico y trabajadora social. Existen dos equipos de enfermería, compuestos por auxiliar y enfermera, y un equipo médico compuesto por médico y enfermera que realiza valoraciones y atiende las situaciones de descompensación.
Estudio Descriptivo Retrospectivo
Un estudio descriptivo y retrospectivo se realizó con una muestra de 25 ancianos incluidos en el programa de asistencia geriátrica a domicilio durante un año. Las características principales de la muestra fueron:
- Edad media: 84,92 años.
- Sexo: 56% mujeres.
- Patologías principales: Cardiorrespiratorias (36%), neurológicas (36%), y otras (28%). Se destacó la demencia y el deterioro cognitivo grave.
- Funcionalidad (Índice de Barthel): Media al ingreso 26,8 y al alta 16.
- Escala de Norton: Riesgo moderado de úlceras por presión al ingreso y riesgo elevado al alta.
- Signos y síntomas: Se analizaron 20, con una media de 6,72 por paciente al ingreso y 6,92 al alta. El síntoma más frecuente al ingreso fue la astenia (72%), y el menos frecuente la candidiasis (4%), seguida de las náuseas y los vómitos. Se observó un aumento de síntomas al alta, como incontinencias, disfagia y mayor presencia de heridas, asociado a una disminución de la funcionalidad y un incremento del deterioro.
- Seguimiento: Media de 41,4 días (máximo 171, mínimo 2).
- Visitas de enfermería: Media de 4,28 visitas. Visitas conjuntas de médico y enfermera: 2,24 días.
- Urgencias y hospitalizaciones: Solo un 24% (6 pacientes) acudió a urgencias y un 12% (3 pacientes) fue hospitalizado, principalmente por miedo y ansiedad ante un empeoramiento.
- Motivo de alta: El 68% falleció en su domicilio, seguido por fallecimiento en el hospital y otras causas.
El Cuidador Principal y Apoyo Familiar
Respecto al cuidador principal, en su mayoría son mujeres (84% o 21 de los pacientes), siendo el 68% hijos/as. La adaptación del enfermo y de la familia fue mayormente positiva (48% y 96% respectivamente), debido al apoyo emocional y control de síntomas suministrado por el equipo, logrando una adaptación natural al proceso y evolución de la enfermedad. Sin embargo, se encontró un 4% de claudicación familiar al alta, producido por falta de estrategias de afrontamiento del cuidador principal.
Atención Psicológica y Espiritual
El sufrimiento es una dimensión fundamental de la condición humana y un acompañante frecuente en la terminalidad, causado por diversos motivos como el mal control de síntomas, situaciones psicosociales, pensamientos negativos o un estado de ánimo deprimido o angustiado. Su alivio es una necesidad, y para atenuar la angustia mental del paciente geriátrico hay que solucionar las molestias físicas como el dolor.
Al acercarse el momento de la expiración, el paciente desarrolla ansiedad, preocupación y miedo. Es indispensable que todos los pacientes reciban apoyo y orientación adecuada sobre aspectos espirituales y/o religiosos en sus centros de salud o domicilios por parte del equipo de cuidados paliativos, así como una exhaustiva atención psicológica, tanto en el momento del diagnóstico como después, siempre que sea el deseo del paciente.
La transición de un abordaje curativo a uno paliativo es extremadamente difícil y acarrea en ocasiones mayor angustia que la que se experimentó al recibir el diagnóstico.
Servicios y Apoyos Específicos
Los pacientes son atendidos una vez al mes en la Unidad. Cuando la condición del paciente lo hace necesario, los controles pueden ser más seguidos. Se ofrece atención profesional, incluyendo atención médica y de enfermería.
La atención telefónica permite a los pacientes y sus familias contactar al equipo de salud para consultas administrativas, urgencias o dudas, recibiendo orientación y eventuales cambios en las indicaciones.
Como parte del programa AUGE de cuidados paliativos, el paciente tiene acceso a diversas ayudas técnicas, tales como bastones, andador con o sin ruedas, silla de ruedas, colchón y cojín antiescara.
Además, se ofrece un taller vivencial grupal para pacientes, familia y cuidadores, que se realiza semanalmente con asistencia opcional, requiriendo solicitud previa.
Implicaciones para el Equipo de Salud
La muerte de una persona a la que se ha cuidado de manera intensa, continua e integral afecta a los cuidadores y, si este hecho se repite a diario, repercute en el estado de ánimo del equipo. Las enfermeras que trabajan con enfermos gerontológicos y/o terminales deben poseer una personalidad característica para afrontar esta situación sin caer en el desgaste profesional. Por ello, es necesaria una correcta intervención para analizar e intentar modificar situaciones que influyen negativamente sobre el estado mental y físico de las enfermeras.
Necesidad de Expansión y Mejoras
Existe una gran escasez de este tipo de cuidados y un gran porcentaje de población que se excluye por la falta de conocimiento sobre estos pacientes, quienes, como puede apreciarse, necesitan la misma atención que los pacientes paliativos oncológicos. Se demuestra la necesidad de crear equipos y programas que contemplen a este tipo de pacientes, dada su importancia, además de un uso racional de recursos y de los servicios, evitando visitas innecesarias a urgencias o ingresos, ya que tratar a estos pacientes como agudos en una situación de terminalidad es un error que se comete muy a menudo.
Las propuestas de progreso tienen que contemplar la extensión de la atención a enfermos no oncológicos en hospitales, centros geriátricos, centros de atención primaria e incluso reforzarlos en el domicilio. Se ha de incluir la atención paliativa en los criterios de calidad de los hospitales de agudos. Es necesaria la sensibilización de planificadores y gestores, que desarrollen políticas integrales, incluyendo a las sociedades científicas. Teniendo en cuenta al paciente, los médicos tienen que reconocer los límites de la medicina y no aplicar tratamientos considerados encarnizados.
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