El Cuidado del Cuidador Primario: Un Pilar Esencial para el Bienestar Social

Introducción: La Esencia del Cuidado

El trabajo de cuidado resulta esencial para el desarrollo de las sociedades. Es una necesidad universal e implica actividades que buscan mejorar la calidad de vida de alguien más, tanto en lo físico y económico, como en lo psicológico. Un cuidador es una persona que aporta y ayuda a la cotidianidad de otra, que es dependiente.

En algún momento, la mayoría de las personas se encuentran cuidando de otra, ya sea un niño, un padre anciano o una pareja enferma. Ya sea que suceda repentina e inesperadamente o gradualmente, estas personas se han convertido en los principales cuidadores. Un cuidador principal es alguien que se enfrenta al deber de cuidar de un amigo o ser querido que ya no puede valerse por sí mismo. No es necesario ser un profesional para ser el cuidador principal; los cuidadores primarios son aquellas personas que, pudiendo ser familiar o no del paciente, mantienen el contacto humano más estrecho con ellos.

El Rol y las Funciones del Cuidador Primario

El trabajo de cuidado de individuos que requieren atención especial (gente mayor, adolescentes o infancias) es agotador, ya que quien está a su cargo realiza funciones muy variadas, algunas más sencillas que otras. Estas funciones pueden ser desde el punto de vista físico (bañarlo, alimentarlo, cambiarlo o transportarlo) o emocional (acompañarlo y transmitirle cariño).

Los padres que envejecen a menudo provocan un cambio de roles, donde los hijos adultos terminan cuidando de sus padres mayores. Los cónyuges también pueden convertirse en los cuidadores principales cuando uno de los miembros de la pareja enferma, ya sea temporalmente o a largo plazo. También existen los cuidadores formales, a quienes se les paga por brindar atención en un entorno de atención o en el hogar.

Según Leticia Ascencio, en muchas ocasiones el cuidador primario no elige serlo, es designado por diversas razones. «Es quien está en casa, quien no trabaja, a quien por ser mujer se le delegan estas tareas o la más pequeña de la familia, por el hecho de no estar casada». Las responsabilidades específicas de un cuidador primario pueden variar según las condiciones de salud y las capacidades de la persona que cuida.

Tareas y Responsabilidades Diarias

Al brindar cuidados, puede haber muchas cosas que le pedirán hacer, pero que nunca ha hecho antes. Todos los días, los cuidadores pueden ser responsables de la mayoría de los cuidados de alivio y personales. La mayoría de las personas en realidad no tienen ninguna experiencia con los muchos aspectos físicos de brindar cuidados. Algunas de las tareas comunes incluyen:

• Ayudar con el cuidado personal (higiene, vestido).
• Preparación de alimentos. Con frecuencia, las personas desarrollan el gusto por ciertos alimentos, inclúyalos si puede. Las comidas son algo en lo que, con frecuencia, los amigos y la familia ayudan con gusto.
• Ayudar con los recados, como dejar el correo en la oficina de correos o recoger recetas en la farmacia.
• Cuidado general.
• Soporte emocional: Los cuidadores primarios prestan un hombro sobre el que llorar y un oído atento a quienes cuidan.
• Vigilancia de la salud.

Si surgen dudas sobre cómo realizar alguna tarea específica, es recomendable preguntar al médico, enfermero o ayudante de atención médica en el hogar qué debería hacer y pedirles que le enseñen cómo hacerlo. Siempre es buena idea tomar notas, grabar un video o pedirle a un amigo que grabe las instrucciones.

Creación de un Entorno Seguro

Es fundamental observar el entorno. Los artículos habituales del hogar pueden convertirse en riesgos cuando una persona con discapacidad vive allí. Algunos centros de atención médica, como los centros para la enfermedad de Alzheimer, enviarán a alguien a su hogar para ayudarle a identificar qué necesita cambiar para la comodidad y seguridad de todos. Por ejemplo, los tapetes o alfombras pueden ser un riesgo de tropiezo o los hornos de microondas pueden necesitar un seguro para niños.

Conforme pasa el tiempo, podría necesitar equipo especializado, como camas de hospitales, elevadores o sillas de ruedas.

Los Desafíos Ocultos: Impacto en la Vida del Cuidador

Ser cuidador principal no es una tarea fácil. Cuidar a un ser querido implica mucho trabajo, hasta el punto de que muchas personas terminan contratando ayuda externa. Los cuidadores declaran niveles de estrés más elevados que las personas que no cuidan. Cuidar de personas enfermas puede tener muchas recompensas, ya que a la mayoría de los cuidadores cuidar de un ser querido les hace sentir bien y puede fortalecer la relación. Sin embargo, las exigencias del cuidado también causan estrés emocional y físico. Es habitual sentirse enojado, frustrado, agotado o triste, y también es habitual sentirse solo.

Sobrecarga Física y Emocional

«Llegan a un punto en que quieren ‘tirar la toalla’, ya no brindan el cuidado con afecto, atención y paciencia, y se ponen más irritables.» Esa sobrecarga se genera por la suma de factores estresantes: el deber de cuidar, el impacto económico o el aislamiento social. Cuidar de otra persona puede resultar muy estresante, y muchos cuidadores centran toda su atención en su ser querido, muchas veces en detrimento de su propia salud. El estrés de los cuidadores puede ponerlos en riesgo de presentar alteraciones en su propia salud.

En ese contexto, el cuidador primario debe monitorear constantemente si ya comió, si duerme bien o si empieza a sentirse triste, ansioso, aislado de su familia o si ha dejado de disfrutar cosas u actividades. Asimismo, al ser en su mayoría gente madura la que realiza este trabajo, es preciso estar atento ante enfermedades como hipertensión arterial o complicaciones de diabetes (muy frecuentes en México).

El progresivo deterioro físico del paciente se relaciona con depresión y mayor sobrecarga del cuidador. Además, la dependencia de las actividades que suceden por la noche, como la incontinencia urinaria, son especialmente molestas para los cuidadores y aumentan todavía más los niveles de fatiga y malestar emocional. Los familiares más próximos tienen una importante probabilidad de desarrollar depresión y sobrecarga.

Cuando el cuidador pierde su autonomía y tiene un exceso de responsabilidad, afectará a su bienestar emocional. Como consecuencia de estos síntomas el organismo puede poner en marcha algunos mecanismos de defensa, tales como la pérdida de apetito, comer compulsivamente, ansiedad, llanto, falta de concentración, accidentes domésticos, cansancio, agotamiento o insomnio.

El Caso de Ana Bertha Martínez

Ana Bertha Martínez, ama de casa, comerciante, madre de tres hijos y cuidadora, ejemplifica los desafíos. Todos los días se levanta de madrugada para comenzar su jornada laboral y diariamente prepara sus productos para ofrecerlos. Ana da asistencia permanente a Pepe, quien vive con síndrome de Coffin-Siris, una enfermedad rara que limita su movilidad y desarrollo. Recuerda que, cuando José tenía poco de nacido, fue intervenido en varias ocasiones y que ella pasaba día y noche en el hospital sin dormir bien, bañarse o comer. «Quería que lo operaran ya para llevármelo a casa», detalló. También expresó: «Entiendo que su papá tenía que trabajar, pero ¿por qué no, cuando descansaba, venía? Yo hubiera podido ir a casa a ver a mis otros hijos o a ducharme». En este contexto, para quienes brindan cuidados, como Ana, el descanso no es opción, aunque sabe de la importancia de priorizar el cuidado propio.

Carga Económica y Social

Lidiar con las finanzas es una gran fuente de estrés. La carga financiera que supone ser el cuidador principal no se puede pasar por alto. A menudo se enfrentan a ingresos limitados, a menudo debido a que tienen que reducir sus horas de trabajo para satisfacer las necesidades de cuidado de sus seres queridos. Se dedica mucho tiempo a cuidar a alguien y los cuidadores a menudo sienten que no tienen suficiente tiempo para cuidar de sí mismos. Rechazan a sus amigos y se niegan a salir y socializar, a menudo porque se sienten culpables por dejar a la persona que cuidan al cuidado de otra persona mientras ellos se toman un descanso muy necesario, lo que también afecta sus oportunidades profesionales y educativas. Normalmente los cuidadores tienen que anteponer el cuidado de la persona dependiente a su propia vida familiar y personal.

Cambios en la Dinámica Personal y Familiar

La situación de dependencia de un familiar afecta a la vida cotidiana de todo el núcleo familiar. Es frecuente que se presenten cambios en las relaciones familiares, por lo que hay que evitar las tensiones y discusiones relacionadas con el reparto de tareas o las decisiones adoptadas, y buscar ayuda profesional. Muchos familiares se ven obligados a reducir su jornada laboral o incluso a abandonar su propio trabajo para cuidar a la persona dependiente a tiempo completo, lo que genera cambios en el trabajo. Además, hay cambios en el tiempo libre y, generalmente, los cuidadores tienen peor salud que las personas que no tienen esta responsabilidad, lo que se traduce en cambios en la salud. Desde el punto de vista psicológico, también estarán más afectados, experimentando cambios en el estado de ánimo.

Reconociendo los Signos de Estrés del Cuidador

Como cuidador, puede estar tan centrado en su ser querido que no vea cómo esta actividad afecta su propia salud y bienestar. Entre los signos del estrés del cuidador se incluyen los siguientes:

• Sentirse agobiado o preocupado todo el tiempo.
• Sentirse cansado a menudo.
• Dormir mucho o poco.
• Ganar o perder peso.
• Enojarse o irritarse con facilidad.
• Falta de interés por actividades que antes le gustaban.
• Tristeza.
• Tener dolores de cabeza frecuentes u otros dolores o problemas de salud.
• Abuso de alcohol o drogas, incluidos los medicamentos con receta médica.
• Faltar a sus citas médicas.

Demasiado estrés puede perjudicar su salud a largo plazo. Como cuidador, puede sentirse deprimido o ansioso. Puede que no duerma lo suficiente o no haga suficiente actividad física, o puede que no lleve una alimentación equilibrada. Todo ello aumenta el riesgo para enfermedades, como enfermedades cardíacas y diabetes.

Priorizando el Bienestar del Cuidador: Estrategias y Recursos

En este contexto, es vital que quien proporciona cuidados se dé cuenta de que debe estar en condiciones físicas y emocionales óptimas para realizar su trabajo. «Hay que generar conciencia para no tener dos pacientes en casa, porque cuando se descuidan, ellos son los que presentan más complicaciones.» Es importante poner atención en la salud mental y, al experimentar alguna de las alertas arriba mencionadas, buscar ayuda. Y, sobre todo, es preciso derribar mitos alrededor de que se está abandonando al familiar si se prioriza el cuidado al cuidador. Es importante que los cuidadores sepan que ellos también necesitan ayuda y apoyo, pues si no cuida de usted, no podrá cuidar de nadie más.

Consejos para el Manejo del Estrés y el Autocuidado

Las exigencias emocionales y físicas de los cuidados pueden poner a prueba incluso a la persona más fuerte. Muchos recursos y medios pueden ayudarle a cuidar de su ser querido y de usted. Aprovéchelos. Para ayudar a controlar el estrés, considere:

• Pida y acepte ayuda. Haga una lista de las formas en que los demás pueden ayudarlo. Luego deje que elijan cómo ayudar. Algunas ideas son dar paseos regulares con la persona a la que cuida, cocinar una comida y ayudar con las citas médicas.
• Concéntrese en lo que puede hacer. A veces, quizá sienta que no hace lo suficiente, pero nadie es un cuidador perfecto. Crea que lo está haciendo lo mejor que puede.
• Fíjese metas que pueda alcanzar. Divida las tareas grandes en pasos pequeños que pueda hacer de a uno. Haga listas de lo más importante.
• Siga una rutina diaria.
• Diga no a las peticiones que le resulten agotadoras, como ser anfitrión de comidas en días festivos u otras ocasiones.
• Establezca límites, esto puede ayudarle a usted y a la persona que está cuidando. Es importante que reconozca que necesita un respiro para no sentirse agotado. Recuerde que delegar tareas y aceptar ayuda es muy importante.
• Haga frente a pensamientos erróneos y sepa abordarlos de la mejor manera posible. Cuando aparece alguno de los mecanismos de defensa y sea difícil de solucionar por el propio cuidador, se recomienda que pida ayuda a un profesional.
• Comuníquese con una red de apoyo. Puede comunicarse con un grupo central, cada uno de ellos con otro grupo, y así sucesivamente, hasta que haya incluido a todas las personas que desea. Configure un grupo en un sitio de redes sociales de su preferencia y configure la privacidad como desee.
• No dude en rechazar visitas si el paciente no se siente bien o si simplemente no quiere visitas. Ofrezca entregar una nota o transmitir sus buenos deseos.
• Maneje los consejos no solicitados. Es muy común que otras personas den consejos que no solo no solicitó ni acepta, sino que vienen de la ignorancia, sobre los tratamientos, lo que está haciendo o cualquier cosa. Podría ser útil responder con algunas frases genéricas como “gracias por tus comentarios” o “qué interesante” y no involucrarse mucho.
• Sea organizado y amable al lidiar con sistemas (médicos, seguros). Sin importar lo frustrante que sea el intercambio, es improbable que la persona con quien está hablando pueda cambiar el sistema. Elija los horarios para lidiar con estos sistemas.
• Una actitud positiva puede ayudar a establecer el tono para todo lo que haga. Es posible que no pueda controlar las cosas que suceden, pero puede cambiar la forma en que reacciona.

Cuidado de la Salud Personal del Cuidador

Cuide su salud. Encuentre formas de dormir mejor. Muévase más la mayoría de los días. Aliméntese de manera saludable. Beba mucha agua. Muchos cuidadores tienen problemas para dormir; dormir bien es importante para la salud. Si tiene problemas para dormir bien, consulte con un profesional de atención médica.

Consulte al profesional de atención médica. Aplíquese las vacunas que necesite y sométase a exámenes de detección periódicos. Dígale al profesional de atención médica que es un cuidador. Hable de las preocupaciones o síntomas que tenga.

Apoyo Social y Redes de Comunicación

Conéctese e infórmese sobre los recursos asistenciales de su zona. Quizá haya clases a las que pueda apuntarse. Es posible que encuentre servicios de cuidados como paseos, reparto de comidas o limpieza del hogar.

Únase a un grupo de apoyo. Las personas de los grupos de apoyo saben a lo que se enfrenta, pueden animarlo y ayudarlo a resolver problemas. Un grupo de apoyo también puede ser un lugar donde hacer nuevos amigos.

Busque apoyo social. Manténgase en contacto con familiares y amigos que lo apoyen. Saque tiempo cada semana para visitar a alguien, aunque solo sea para dar un paseo o tomar un café.

Identifique quién puede o quiere ayudar. Con frecuencia, hay una persona en el consultorio médico o en el teléfono de la compañía de seguros que le dará consejos sobre el sistema o le ayudará con las interacciones.

No está solo. Pida la ayuda que necesite. Además de preguntar a familiares y amigos, utilice los recursos locales para cuidadores. Para empezar, consulte el Localizador de Cuidados de Personas Mayores o póngase en contacto con su Area Agency on Aging (Agencia de Asuntos sobre la Vejez) local para informarse sobre los servicios en su zona. También puede dirigirse al Aging and Disability Resource Center (Centro de Recursos sobre Envejecimiento y Discapacidad) de su estado. Puede encontrar estos recursos en Internet o en una guía telefónica. También hay aplicaciones móviles y servicios en Internet que les ofrecen apoyo a los cuidadores. Estos servicios pueden ayudar a desarrollar la capacidad de afrontar una situación difícil y enseñar sobre el cuidado.

Opciones de Respiro y Apoyo Profesional

El cuidado temporal del paciente para proporcionar descanso a la familia es crucial. Puede ser duro dejar a un ser querido al cuidado de otra persona, pero tomarse un descanso puede ser una de las mejores cosas que haga por usted y por la persona a la que cuida. Los tipos de cuidados temporales incluyen:

• Cuidado temporal en su casa: Auxiliares de atención médica acuden a su domicilio para pasar tiempo con su ser querido o prestarle servicios de enfermería, o ambas cosas.
• Centros y programas de cuidados médicos para adultos: Hay centros que ofrecen atención diurna a personas mayores. Algunos también cuidan a niños pequeños.
• Residencias de ancianos y convalecientes de estancias cortas: Algunas viviendas tuteladas, residencias para personas con problemas de memoria y residencias de ancianos y convalecientes aceptan a personas que necesitan cuidados para estancias cortas mientras los cuidadores están ausentes.

Para cuidadores que trabajan fuera de casa y se sienten agobiados, es importante pensar en pedir un permiso para ausentarse de su trabajo durante un tiempo si pueden permitírselo. Los empleados amparados por la Ley federal de licencias familiares y médicas (FMLA, por sus siglas en inglés) pueden tener hasta 12 semanas de licencia por año sin goce de sueldo para cuidar de sus familiares. Se recomienda preguntar en la oficina de recursos humanos sobre las opciones de permisos no retribuidos.

El Cuidado en Contextos Específicos: Cáncer y Alzheimer

Cuidar a alguien con Alzheimer requiere un conjunto diferente de habilidades y, a menudo, capacitación especial y asistencia profesional. Del mismo modo, alguien en las primeras etapas de la enfermedad de Alzheimer requerirá menos atención práctica que alguien en las últimas etapas. La disminución de la autonomía y la dependencia de quienes padecen Alzheimer representa un elevado coste humano para los cuidadores.

Según la OMS, los cuidadores pasan una media de 5 horas al día apoyando a las personas con demencia y el 70% de estos cuidados son proporcionados por mujeres tanto del entorno familiar como profesional. Evidentemente, se trata de una situación de urgencia social que hay que visibilizar, especialmente si se tiene en cuenta que los familiares, y más concretamente las mujeres, tienen sus trabajos fuera de casa y no pueden asumir este esfuerzo extra.

Cuidar de un paciente con cáncer, en un principio, puede parecer un desafío complejo y demasiado grande como para sobrellevarlo. Dependiendo de las necesidades del paciente, como cuidador, se pueden proporcionar distintos tipos de apoyo. Un cuidador es un integrante de un equipo importante, que incluye familiares, amigos, voluntarios y el equipo de atención médica. Si usted es el cuidador principal, impulse a cada miembro del equipo a expresar sus inquietudes, opiniones y emociones. Es importante que reconozca sus propias virtudes y limitaciones como cuidador, lo que le permitirá establecer límites y saber cuándo pedir ayuda.

Hazte cargo y planifica lo más posible para prevenir emergencias de último minuto. Para ayudarle a sobrellevar este proceso, hable con otros miembros del equipo de cuidado del paciente. Es importante que le ayude a mantener una sensación de control, ya que el diagnóstico de cáncer puede hacerle sentir que tiene poco control sobre su vida.

Una de las tareas más importantes del cuidador es comunicarse abiertamente con el paciente. Elija un momento para hablar que sea conveniente para ambos y asegúrele al paciente que será una parte central de todas las conversaciones y decisiones. Es importante ser abierto con los sentimientos y las opiniones del paciente. Un paciente que acaba de recibir quimioterapia puede no estar en condiciones de saborear una comida a cuya preparación dedicó mucho tiempo o un gran esfuerzo. Es posible que un paciente con cáncer ya no pueda participar en las actividades que disfruta, y es posible que sienta que su rango de responsabilidades es mayor al que esperaba.

Adopte un papel activo en la atención médica del paciente. Si es posible, acompáñelo a todas sus citas médicas. Es útil anotar las preguntas para el médico con anticipación y también anotar las respuestas. Cuidar a alguien con cáncer puede ser caro tanto para el paciente como para el cuidador.

Estadísticas y Realidad Social del Cuidado

A medida que la población envejece, más personas se dedican a cuidar a otras. Aproximadamente 1 de cada 3 adultos en Estados Unidos es un cuidador informal o familiar. En España, hay más de 1,2 millones de personas con Alzheimer y el 25% de los hogares españoles se ve afectado por algún familiar que convive con esta enfermedad.

Según la Encuesta Nacional para el Sistema de Cuidados 2022 en México, hay 58.3 millones de mexicanos y mexicanas susceptibles de recibir este tipo de atención. La cifra se conforma por gente con discapacidad o dependiente; población infantil (0 a 5 años); infancias y adolescencias (5 a 17 años), y adulteces mayores (60 años o más). En 2022, 31.7 millones de mayores de 15 años realizaron trabajos de cuidado. De esta población, el 75.1 % fue femenina.

A pesar de los desafíos, existen muchos beneficios de ser el cuidador principal en comparación con el uso de cuidadores externos. Es más rentable, ya que contratar ayuda externa puede resultar bastante costoso, lo que hace que la carga financiera sea mucho más difícil de afrontar. Además, el paciente puede quedarse en su propia casa. Es importante saber que el ser querido aprecia mucho todo el trabajo que realiza como cuidador.

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