En diversas sociedades contemporáneas, el envejecimiento poblacional es un fenómeno acelerado que incrementa la demanda de cuidados. En México, por ejemplo, los mayores de 60 años representan el 12% de los habitantes (INEGI, 2020), y aproximadamente el 25% de los adultos mayores requieren cuidados informales en el hogar (López-Ortega & Aranco, 2019). Esta necesidad de atención no remunerada es cubierta principalmente por los cuidadores informales, una figura esencial pero a menudo poco reconocida, cuya labor es fundamental para el sistema de salud y el bienestar social.
¿Qué son los Cuidadores Informales?
Los cuidadores informales son personas que asumen la responsabilidad de atender a individuos en situación de dependencia debido a enfermedades crónicas, discapacidad o envejecimiento, sin recibir una remuneración económica directa y sin una relación laboral formal. Usualmente, no poseen una formación específica en atención a la salud. Quienes adquieren esta función -ya sea por voluntad propia o por circunstancias- la cumplen sin someterse a horarios ni a capacitaciones formales, dedicando gran parte de su día a la persona cuidada y, en muchas ocasiones, conviviendo con ella. La ayuda que brindan es constante e intensa, y esta atención puede sobrepasar su capacidad física y mental.
Diferencia con el Cuidador Profesional
- El cuidador informal suele ser un familiar cercano (hijos, cónyuges, padres, hermanos), amigo o vecino. No recibe remuneración directa y carece de formación específica.
- El cuidador profesional ha recibido formación específica y es remunerado por sus servicios.
Tipos de Cuidadores Informales
- El cuidador primario es quien asume la mayor parte de la responsabilidad del cuidado.
- El cuidador secundario asiste al cuidador primario, apoyándolo en tareas específicas o proporcionando un relevo temporal.
El Perfil del Cuidador Informal y su Contexto
El perfil típico del cuidador informal en muchos países es el de una mujer, ama de casa, con una relación de parentesco directa (generalmente madre, hija o esposa), que convive con la persona a la que cuida. Históricamente, y debido a diversas fuerzas sociales, han sido las mujeres quienes asumieron el rol de cuidadoras y poseedoras de los conocimientos sobre la atención a la salud en el canon occidental. En México, la obligación del cuidado formal e informal de los enfermos ha recaído principalmente en la población femenina.
Datos Relevantes
- En España, las mujeres representan el 84% de las personas encargadas de atender a otras dependientes, y en el País Vasco, un 73%, predominio que se constata en cualquier relación de parentesco entre persona cuidada y cuidadora.
- En Chile, alrededor del 38.3% de las personas mayores tienen algún grado de dependencia, y la mayoría de los cuidadores informales son mujeres, con un promedio de 56 años de edad. El 44.5% son hijos de las personas a quienes cuidan y el 33.6% son la pareja. Además, el 43.4% tiene educación básica completa o menos, y solo el 15.4% cursó educación superior.
- En Estados Unidos hay 52 millones de cuidadores informales de personas adultas enfermas o discapacitadas.
- En Canadá, se estima que entre el 85% y el 90% del total de cuidados prestados es de tipo informal.
La escasez o insuficiencia de los recursos de apoyo para los cuidadores informales convierten el escenario de brindar cuidados en un desafío muy demandante. Las personas cuidadoras han sido, por estas características, un grupo social "invisible" y particularmente vulnerable en la sociedad.
Impacto y Desafíos en la Salud y Calidad de Vida del Cuidador
El cuidado informal es una fuente de estrés crónico que puede tener graves consecuencias sobre la salud física y mental de quienes lo ejercen. El tiempo invertido en cuidar a otros implica que los cuidadores dejan de disponer de espacios personales dedicados a actividades sociales, de ocio o de autocuidado, en detrimento de su propia salud física y psicológica.
Impacto Psicosocial
- Los cuidadores son quienes reciben todas las emociones ambivalentes de otros familiares no-cuidadores de la persona dependiente, experimentando gratitud, pero también enojo y culpa por el sufrimiento del familiar a su cargo.
- En ocasiones, la ansiedad y el estrés del cuidador desembocan en maltrato, voluntario o involuntario, a la persona dependiente. En 2016, la prevalencia de maltrato a personas mayores en México fue del 10.3%, afectando a un 32% de los adultos mayores con alguna discapacidad (Robledo et al., 2016).
- Un estudio en México (Díaz et al., 2019) encontró que la percepción de "no-carga" en cuidadoras informales estaba asociada a la comisión de agresiones psicológicas hacia las personas dependientes.
Consecuencias Psicológicas y Psicosomáticas Comunes
Dentro de las consecuencias más comunes en los cuidadores informales se encuentran:
- Alteraciones del sueño.
- Depresión (el 60% de los cuidadores informales presenta sintomatologías depresivas).
- Estrés (el 67% presenta sintomatologías ansiosas y el 65% sobrecarga intensa).
- Dolor articular.
- Cefaleas.
- Conductas e ideación suicida.
- Agresividad.
- Abuso de sustancias.
- Inatención.
- Baja autoestima.
- Deseos de abandonar el trabajo (y el cuidado).
- Negación de las emociones o desplazamiento de afectos.
Factores de Riesgo para la Sobrecarga
No todos los cuidadores informales presentan síndrome de sobrecarga, ni cometen maltratos. Sin embargo, existen factores de riesgo que aumentan la probabilidad de sobrecarga:
- Ser cuidador de mediana edad.
- Bajo nivel de escolaridad.
- Recursos económicos desfavorables.
- Permanecer soltero.
- Percepción negativa sobre el estado de salud de la persona cuidada.
- Grado de dependencia de la persona asistida.
- Utilización inadecuada de estilos y estrategias de afrontamiento del cuidador.
- Insatisfacción con el apoyo percibido de la red social.
- Existencia de un vínculo desfavorable con el familiar que es apoyado.
- Actitud negativa del enfermo hacia el tratamiento y el cuidado.
Percepción de la Sobrecarga
Con frecuencia, los cuidadores no suelen reconocer el tremendo impacto de las actividades de asistencia sobre su propio estado de salud y su calidad de vida. Esta falta de auto-reconocimiento los lleva a empeorar su condición, dado que para ellos, la máxima prioridad es el cuidado del otro y no el propio.
Desigualdades de Género en el Cuidado Informal
La prevalencia femenina en el cuidado informal es abrumadora: las mujeres asumen entre el 60% y el 92% de los cuidados, dependiendo del tipo de dependencia. Esta situación es similar a la descrita en otros países y pone de manifiesto las cargas diferenciales de cuidado entre hombres y mujeres.
Características de la Desigualdad
- Las mujeres de menor nivel educativo, sin empleo y de niveles inferiores de clase social configuran el gran colectivo de cuidadoras informales, agravando la desigualdad de la carga.
- Las mujeres cuidadoras asumen con mayor frecuencia los cuidados de atención personal e instrumentales, y están más implicadas en las tareas de acompañamiento y vigilancia, es decir, asumen los cuidados más pesados, cotidianos y exigentes.
- Las mujeres dedican significativamente más tiempo a cuidar que los hombres. En la Unión Europea, las mujeres de 20 a 49 años invierten 45 horas semanales o más en el cuidado de los niños, frente a menos de 30 horas de los hombres.
- El cuidado interfiere en la vida cotidiana de las mujeres mucho más que en la de los hombres, situándolas en un mayor riesgo de padecer consecuencias negativas.
Datos de un Estudio en España (Muñoz, 2019)
Un estudio sobre niveles de ansiedad y autoeficacia en cuidadores de enfermos de Alzheimer en España reveló que:
- Los cuidadores con bachillerato presentan mayor ansiedad que los de formación universitaria o básica.
- Quienes llevan de 0 a 3 años como cuidadores son los que presentan mayor ansiedad, y estos registros se reducen a lo largo de los años, llegando a puntuar con la menor tasa de ansiedad los que llevan más de diez años cuidando.
- Los cuidadores informales que dedican dos horas o menos a los cuidados son los que más ansiedad presentan, seguidos por los que dedican entre 5 a 7 horas. Los que menos ansiedad presentan son los que dedican más de diez horas diarias a la labor de cuidador.
Sin embargo, un estudio realizado en el País Vasco (Larrañaga et al., 2002) mostró que, si bien el cuidado afecta negativamente la salud de quienes cuidan, entraña mayores riesgos para las mujeres por la mayor carga de trabajo. Al considerar la intensidad de la carga, los hombres cuidadores con carga elevada presentaron riesgos de mala calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y poco apoyo social iguales o superiores a los de las mujeres, aunque el riesgo de sedentarismo, falta de sueño y peor salud mental permaneció más alto en mujeres.
Aspectos Positivos del Cuidado Informal
A pesar de los desafíos, el cuidado prestado a un familiar no conlleva únicamente repercusiones negativas. También es compatible con una cierta satisfacción y otros aspectos positivos:
- Mayor cercanía y afecto: Los cuidadores reportan sentirse más cerca de la persona que cuidan.
- Sentido de utilidad y responsabilidad: Sentirse directamente responsable de una persona con dependencia puede aumentar la autoestima y promover el crecimiento personal.
- Desarrollo de habilidades: Los cuidadores pueden aprender a ser más comprensivos y pacientes, comunicar mayor afecto y desarrollar nuevas destrezas.
- Mayor sentido vital: Casi el 93% de los cuidadores (95% hombres, 91% mujeres) reconocen que su vida personal tiene un mayor sentido desde que prestan cuidados.
En un estudio llevado a cabo en Granada y Guipúzcoa, casi el 80% de los cuidadores familiares se mostró satisfecho con la actividad, porcentaje que ascendía a más del 88% en el caso de los hombres. Los principales factores asociados a un mayor grado de satisfacción son el lugar de residencia, la edad (los mayores perciben mayor satisfacción) y, fundamentalmente, el apoyo social recibido.
Las diferencias de género también se manifiestan en la percepción del sentido vital. Las mujeres, en general, declaran un menor grado de satisfacción y reconocimiento en este sentido. Esto podría explicarse por los diferentes roles sociales: las mujeres asumen el cuidado como un rol interiorizado y "normalizado", mientras que para los varones, la actividad de cuidar se asocia a una actividad "de mérito", especialmente en cuidadores conyugales que, aunque experimentan más ansiedad, también se sienten más "cumplidos" y "aceptados positivamente".
Intervenciones y Estrategias de Apoyo a Cuidadores
Desde la década de 1970, se han desarrollado diferentes tipos de intervenciones dirigidas a reducir el malestar de los cuidadores. El modelo teórico más implementado es el de estrés adaptado al cuidado, que busca minimizar las consecuencias negativas optimizando los recursos personales de los cuidadores.
Necesidad de Apoyo y Reconocimiento
La mayoría de los cuidadores informales necesitan mucho más de lo que reciben, independientemente de si las ayudas provienen de instituciones públicas, privadas o de individuos. En México, los cuidadores informales son un recurso imprescindible, ya que aún no existen aprovisionamientos públicos, privados o comunitarios capaces de sustituir la demanda de atención a la salud, pero tampoco parecen ser objeto de ayuda especializada.
Entrevista a Silverio Pérez, cuidador de sus padres
Propuestas y Tipos de Intervenciones
Para robustecer el estudio y la ayuda a los cuidadores informales, se propone la necesidad de investigaciones con más alta especificidad en sus objetivos metodológicos, lo que permitiría comparaciones sistemáticas y el establecimiento de criterios de calidad en las intervenciones. Algunas estrategias de apoyo directo a los cuidadores informales implican separar temporal o permanentemente a la persona dependiente del núcleo familiar. Las intervenciones de apoyo, sin embargo, deben ser variadas y adaptadas.
Ejemplos de apoyo:
- Acceso a recursos formativos: Capacitación en cuidados básicos, primeros auxilios y gestión emocional.
- Apoyo emocional y grupos de ayuda: Espacios para compartir experiencias, obtener consejos y recibir respaldo.
- Asesoramiento financiero y jurídico: Ayudas públicas, subsidios y orientación sobre derechos laborales y opciones de jubilación anticipada.
- Servicios de respiro familiar: Provisión de períodos de descanso temporal para los cuidadores.
- Concienciación y sensibilización social: La sociedad debe reconocer y valorar el papel del cuidador informal.
En países de la Unión Europea, se están legislando iniciativas de ayudas gubernamentales para que los empleadores puedan suprimir jornadas partidas a trabajadores que gestionen cargas familiares de cuidado superiores a 20 horas semanales, u otorgar mayor flexibilidad horaria, reducir jornadas o promocionar el teletrabajo.
Evaluación Formal de Intervenciones
Se propone que todas las intervenciones de ayuda a cuidadores informales incluyan en su diseño la evaluación formal de seis áreas para comparar resultados y evaluar su eficacia:
- Salud mental.
- Salud física.
- Capacidad de organización.
- Disposición para buscar ayuda.
- Capacitación teórico-técnica.
- Logística económica.
Existen aún numerosos temas y subtemas del cuidado informal que no han sido desarrollados a profundidad, como el cuidado informal comunitario, el duelo "anticipado" del cuidador por un dependiente o las dinámicas familiares que interfieren con el cuidado.
Una Reflexión sobre el Cuidado
Cuidar a otra persona es una habilidad que se aprende a lo largo de nuestra vida y, quizá, la actividad más humana y humanizadora que practicamos. Velar por alguien resulta ser una insospechada prueba de fortaleza mental, de equilibrio afectivo, de resistencia física, de flexibilidad familiar y de resiliencia personal. Es esencial elaborar e implementar intervenciones psicosociales basadas en la evidencia para otorgar una mejor calidad de vida tanto al cuidador como a la persona asistida. Al conocer la difícil y vital labor de los cuidadores informales, las personas no-cuidadoras pueden tomar conciencia de los diferentes tipos de ayuda que es posible prestar. En el presente, al mirar por alguien más, estamos sentando las bases para ser asistidos en el futuro.
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