El cuidado de personas con demencia es una tarea exigente que impacta profundamente en la vida de quienes la asumen. A nivel mundial, la demencia afecta a una parte significativa de la población, y se estima que una persona con más de 85 años padece algún tipo de demencia, lo que requiere unos cuidados especiales. La investigación revela que este rol recae mayoritariamente en las mujeres, lo que conlleva diferencias significativas en la experiencia y las consecuencias para su salud física y mental.
El Perfil del Cuidador Principal: Una Realidad Femenina
Los datos demuestran una clara preponderancia femenina en el rol de cuidador de personas con demencia. Ocho de cada diez cuidadores de personas con demencia son mujeres entre 45 y 65 años, un perfil que "prácticamente no ha variado en los últimos años". Este cuidado es a menudo permanente, extendiéndose durante seis u ocho años, lo que condiciona profundamente la vida de la cuidadora.
Según el estudio “Cuidador en España. Contexto actual y perspectivas de futuro. Personas con Alzheimer y otras demencias” (CEAFA y Fundación Sanitas), del total de 4.000 personas diagnosticadas con enfermedad de Alzheimer, el 70% son mujeres. Sin embargo, solo en un 22,3% de los casos es el hombre quien asume el rol de cuidador. La Dra. Pilar Cañabate señala que, en el 32,4% de los casos analizados, el rol de cuidador lo asume la esposa. El 8,6% restante corresponde a perfiles heterogéneos, entre los que figuran otros familiares o cuidadores profesionales; no obstante, incluso en este grupo, los perfiles de cuidadores desempeñados por mujeres constituyen la mayoría, alcanzando el 7,2% del total.
Además, según datos del Alzheimer Disease International, el 70% de las personas cuidadoras son mujeres y llegan a acumular más de 133.000 millones de horas no remuneradas en el año. Este informe también destaca que las mujeres, las hijas y las nueras de las personas afectadas (las familiares más comunes que se hacen cargo) son más propensas a sufrir cuadros de estrés y agotamiento en comparación con los hombres cuidadores.
Impacto Diferencial en la Salud y el Bienestar de los Cuidadores
Mayor Carga y Desgaste Emocional en Cuidadoras
Diversos estudios científicos han puesto de manifiesto que la carga asociada al cuidado es significativamente mayor en mujeres que en hombres. El primer estudio de Akpınar, Küçügüçiü y Yener, realizado con una muestra de 192 personas en Turquía mediante entrevista y cuestionario, concluyó que la carga asociada al cuidado fue mayor en mujeres que en hombres (p=0.002). Las mediciones se realizaron utilizando el Mini-mental State examination (MMSE) para la evaluación de la demencia, el Inventario Neuropsiquiátrico de Cummings (NPI) para medir la frecuencia y gravedad de síntomas neuropsiquiátricos, y el Caregiver Burden Inventory (CBI).
Asimismo, los resultados del artículo de Perrin et al. revelaron que las mujeres mostraron el doble de síntomas de depresión que los hombres (p=0.00) y mayores niveles de ansiedad (p=0.00). Los niveles de carga fueron también más elevados en las mujeres, con menores niveles de vitalidad (p=0.00). En este estudio, se utilizaron herramientas como el Cuestionario sobre la Salud del Paciente-9 (PHQ-9) para síntomas depresivos, la Escala de Satisfacción con la Vida (SWLS), la Escala de Autoestima de Rosenberg (RSES), el Inventario de Ansiedad Estado-Rasgo (STAI), la Escala de Zarit para la carga de cuidado, y la Interpersonal Support Evaluation List (ISEL-12) para el apoyo social percibido, así como el Cuestionario de Salud (SF-36) para la calidad de vida.
En el contexto de cuidadores de pacientes supervivientes de infarto, también se observó que la relación de los síntomas depresivos con el género fue significativa (p<0.001), nuevamente mostrando que las mujeres presentaban síntomas depresivos que se relacionaban de forma significativa con su género.
La trabajadora social Ana María González, del Centro de Salud de El Sardinero, ha subrayado que el cuidado constante "condiciona la vida de esa cuidadora", observando que muchas llegan a consulta "desorientadas, cansadas y con sentimiento de soledad". Ha referido la existencia de la "patología del cuidador", caracterizada por la incapacidad de identificar problemas propios y una constante disposición a atender las necesidades de la persona dependiente. Esta situación puede generar una problemática familiar y afectar la salud física de los cuidadores, que se vuelven "mucho más vulnerables", e incluso pueden negarse a aceptar ayuda, lo que se interpreta como un síntoma de su patología.
Estigma y Carga Perceptual
En el estudio de Khan, Wishart, Randolph y Santulli, con una muestra de 82 personas, se utilizó el Test FS-ADS modificado y la Escala de Zarit para medir el estigma y la carga de cuidado. Los resultados mostraron que existe una relación directa positiva entre estigma y carga, aumentando la una conforme aumenta la otra. Es importante destacar que esta relación fue igual para todos los grupos de edad y géneros (p<0.05), lo que sugiere que aunque la carga pueda ser diferente entre géneros, la forma en que el estigma influye en la carga es similar.
Factores Socioculturales y el Género en el Cuidado
El Constructo Social de Género y su Influencia en los Cuidados
El género, entendido como un constructo social y una categoría normativa, atraviesa nuestras relaciones y determina identidades. Desde un marco cultural e histórico específico, se asignan identidades y formas de ser, expresar, actuar y sentir en función del sexo biológico. Esto limita y reproduce las desigualdades de género, discriminando a quienes se atreven a salir de la norma. Cuando se aborda el tema de los cuidados, este constructo está muy presente, puesto que mayoritariamente recae en el ámbito femenino. Esto se debe a los imaginarios, mandatos y, sobre todo, a la educación y la socialización de género, que fomentan la asunción de valores socialmente considerados femeninos, como la escucha activa, la empatía, la sensibilidad y la aceptación de las vulnerabilidades, los cuales responden directamente a las tareas de cuidado.
Roles Diferentes para Hombres Cuidadores
Cuando es el hombre quien asume las tareas de cuidado, las dificultades pueden ser diferentes, ya que se encuentra asumiendo un rol que quizás no había desempeñado nunca, especialmente si está cuidando a su esposa, lo que implica girar completamente los papeles. La experiencia de Alzheimer Catalunya Fundación sugiere que el hombre encuentra más complejidad al gestionar el sesgo emocional que supone la cura de alguien dependiente y las consecuencias de la enfermedad, y dispone de poco tiempo para irse adaptando.
Según el equipo médico de Fundación ACE, por lo general, los hombres son más abiertos a las instrucciones o indicaciones que se les dan, al estar menos vinculados con el rol tradicional de cuidador.
La delegación del cuidado de una persona dependiente a una tercera persona -a menudo migrada o racializada- se explica en parte por la intersección entre el capitalismo, el racismo y el patriarcado. Las dinámicas capitalistas ningunean e invisibilizan las tareas reproductivas, lo que lleva a que las familias, con obligaciones laborales, busquen externalizar el cuidado.
Capitulo 1 Historias de Vidas
Estrategias de Apoyo y Autocuidado para Cuidadores
Para hacer frente a estas situaciones de sobrecarga, los expertos recomiendan seguir un plan de autocuidado diario que incluya momentos de descanso, cuidados personales y espacios para relacionarse con amigos y familia. Estas medidas favorecen una mejor gestión emocional. Es fundamental reconocer que "los recursos sociales de apoyo existen", y utilizarlos no significa abandonar al familiar, sino más bien encontrar herramientas que ayuden a seguir cuidando al enfermo de manera sostenible.
Existe una necesidad urgente de poner el foco en el bienestar emocional y la salud mental de los cuidadores, promoviendo que las personas puedan cuidarse a sí mismas para poder, a su vez, cuidar de otros de manera efectiva.
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