El término demencia deriva del latín «demens, dementatus», que significa "sin mente". Es definida por la Organización Mundial de la Salud (OMS) en la Clasificación Internacional de las Enfermedades - Décima Edición (CIE-10, 1992), «como un síndrome debido a una enfermedad del cerebro, generalmente de naturaleza crónica o progresiva, en la que hay déficits de múltiples funciones corticales superiores».
Entre las funciones corticales superiores que el enfermo va perdiendo figuran la memoria, el entendimiento, el juicio, el habla, el cálculo, el pensamiento y la orientación. No todas se deterioran simultáneamente, sino que es un proceso continuo en el que cada vez se percibe un mayor número de funciones afectadas y con progresivo mayor deterioro, siendo generalmente la memoria la primera alteración observada por el enfermo o sus parientes más próximos.
El Impacto de las Enfermedades Neurodegenerativas en la Población Mayor
El envejecimiento de la población ha supuesto un incremento de las enfermedades degenerativas. La Enfermedad de Alzheimer (EA) es la más frecuente y representa a nivel mundial entre el 60% y el 70% de las demencias. La EA constituye uno de los principales retos a nivel global, estimándose que 50 millones de personas en todo el mundo vivían con esta demencia en 2018, una cifra que se proyecta aumentará más del triple, hasta los 152 millones, para el año 2050.
Dado que esta enfermedad deteriora de forma progresiva todas las capacidades cognitivas e intelectuales de la persona, conforme avanza se producen alteraciones conductuales que se manifiestan de formas diversas: agresividad (verbal y física), negatividad, inquietud, agitación, deambulación errática, cambios de apetito o alteraciones del sueño. Es fundamental para el cuidado de los pacientes con EA saber en qué fase se encuentran de la enfermedad, debido a que, según la fase, el tratamiento y los resultados esperados serán diferentes.
Estos cambios de comportamiento se producen con mayor frecuencia en la fase moderada de la enfermedad e impactan de manera notable tanto en la calidad de vida de la persona afectada como en la de sus familiares cuidadores, lo que implica que el 85% de estos enfermos sean institucionalizados. La familia cuidadora de un paciente en fase moderada encuentra mayores dificultades asociadas a las actividades de cuidado en relación con las familias de pacientes en fase inicial. La alta prevalencia de la EA, su gran impacto socioeconómico y la complejidad en su abordaje conllevan que sea clave conocer las intervenciones de enfermería más adecuadas para el cuidado de los pacientes con EA y sus familiares.
Casos Clínicos en Demencia Senil y Otras Demencias
A continuación, se presentan diferentes casos clínicos que ilustran las diversas manifestaciones y desafíos asociados con la demencia en el adulto mayor.
Caso 1: Paciente de 81 años con Demencia Senil
Se presenta el caso de una paciente de 81 años, con un diagnóstico reciente (hace 3 meses) de demencia senil, en tratamiento con parches de Exelon de 9.5 mg. Acude a urgencias por torpeza progresiva para la marcha, disfunción de esfínteres y desorientación de una semana de evolución.
En una entrevista al marido, este comenta que lleva un tiempo observando olvidos frecuentes, como, por ejemplo, la fecha de cumpleaños de su hija. Los primeros datos apuntan a despistes en la recepción de mensajes, donde olvidaba recados o los transmitía a destiempo, a veces de forma reiterada a la misma persona. En varias ocasiones venía de la compra habiendo olvidado artículos básicos que precisaba. Terminó por llevar una lista exhaustiva, de la que antes no dependía, pero aún así se liaba con los cambios monetarios y, en último término, tenía que ir siempre acompañada, sobre todo cuando acudía a realizar alguna tarea bancaria (en ocasiones había realizado ingresos o reintegros por la misma cantidad varias veces en poco tiempo).
En su domicilio, fallaba en tareas como cocinar, olvidando ingredientes o condimentando en exceso, y se dejaba encendidos los electrodomésticos a menudo. Realizaba preguntas repetitivas sobre un mismo tema, hecho que motivaba en ocasiones la desesperación de su familia, que la acusaba de no prestar atención en las conversaciones. Con el paso del tiempo, se iba mostrando cada vez más despreocupada en su cuidado personal.
Al examen, la paciente se encontraba alerta, con cierta indiferencia ante el motivo de preocupación de sus familiares, y presentaba escasa fluidez verbal. El Miniexamen Cognoscitivo de Lobo arrojó un resultado de 17/35. Se observaron fallos en la orientación temporal (no recordaba día del mes ni de la semana), en la orientación espacial (fallos en la ubicación de la planta del hospital), y no recordaba 3 palabras a los cinco minutos. También mostró fallos en la repetición de dígitos en orden inverso y en cálculo mental simple, además de dificultades nominativas y enlentecimiento en el pensamiento abstracto y asociativo.
La exploración neurológica no reveló signos meníngeos, y las pupilas, oculomotricidad, fondo de ojo y el resto de pares craneales no presentaban alteraciones. No se detectó déficit sensitivo-motor, y los reflejos de estiramiento muscular eran simétricos, con reflejos cutáneo-plantares en flexión y tono y trofismo muscular normales. Sus signos vitales fueron: Tensión arterial de 150/80 mm de Hg y Temperatura de 36.5 ºC. No presentaba bocio ni adenopatías en cadenas ganglionares cervicales, y la auscultación carotídea cervical y cardiorrespiratoria no mostró hallazgos. El abdomen era normal.
Un electrocardiograma reveló ritmo sinusal sin alteraciones de repolarización, y una radiografía de tórax sin hallazgos significativos. La TAC (Tomografía axial computarizada) de cráneo mostró atrofia de predominio parietal bilateral. El EEG (electroencefalograma) evidenció una discreta lentificación difusa del trazado, sin manifestaciones de carácter paroxístico.
Caso 2: Paciente de 59 años con Demencia Frontotemporal (DFT)
La demencia frontotemporal (DFT) es una enfermedad neurodegenerativa difícil de diagnosticar, poco común y que aparece de forma extraña. Esta enfermedad produce en la persona enferma déficits a nivel funcional, cognitivo y emocional, lo cual hace que dependa de un cuidador principal para satisfacer las necesidades básicas de la vida diaria.
Existen diversas variantes y formas de presentación de la DFT, entre las que se incluyen:
- Enfermedad de Pick: Produce alteración de la conducta y la personalidad.
- Demencia Frontal.
- Afasia progresiva primaria: Se caracteriza por el deterioro progresivo de la producción del lenguaje.
- Demencia semántica: Produce deterioro de la memoria semántica y se producen parafasias semánticas.
- Degeneración Córtico-Basal.
- Gliosis Subcortical Progresiva.
Aproximadamente el 20-30% de las personas con DFT también desarrollan un trastorno motor, antes o después del inicio de la enfermedad. Esta demencia produce un deterioro progresivo e irreversible del conjunto de las funciones cognitivas y trae asociada una serie de trastornos de conducta, cambios en la personalidad y afectación del lenguaje.
El caso de la paciente J.R.R., de 59 años, quien vive con su hijo R.S.R. de 39 años, es un ejemplo ilustrativo. Todo empezó en el año 2017 cuando su hijo empezó a notar comportamientos extraños en ella: olvidos (olvidaba hacer de comer, apagar la calefacción y la vitrocerámica, no recordaba fechas importantes, etc.). Estos olvidos progresaron a episodios de agresividad tanto con familiares como con personas ajenas. Dejó de hacer las tareas del hogar, fue perdiendo la higiene personal, evitando también que otros lo hicieran por ella. Además, hablaba sola, estaba la mayor parte del tiempo andando por casa sin descansar y pasaba de la risa al llanto sin motivos.
Los datos personales de la paciente incluyen la ausencia de alergias medicamentosas conocidas (NAMC). Sus signos vitales son TA: 110/60 mmHg, Peso: 64 Kg, Talla: 1,62 m. Su medicación incluye Levetiracetam 250 mg y Alprazolam 2 mg. El Test de volumen/viscosidad dio positivo, indicando disfagia. La paciente presenta afasia y necesita ayuda para el aseo personal, para la eliminación y para vestirse y acicalarse. Además, requiere que le preparen la comida en textura pudding, ya que no es capaz de prepararla ni de alimentarse por sí sola.
Actualmente no existe un tratamiento farmacológico para frenar la evolución progresiva de esta enfermedad. Esto ha llevado a multitud de profesionales (enfermeros, neurólogos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, psicólogos, etc.) a estudiar, establecer y realizar intervenciones no farmacológicas con el objetivo de ayudar a mantener la capacidad funcional del individuo, disminuir su situación de dependencia y evitar un progreso rápido del deterioro cognitivo. Cuidar de un familiar con DFT es complejo y depende de diversos factores.
Tras la valoración y los cuestionarios administrados al cuidador, se identificaron diagnósticos como: Cansancio del rol del cuidador, ansiedad, estrés y baja autoestima situacional. El estrés por sobrecarga fue identificado como el diagnóstico enfermero principal, manifestado por la sensación de presión (falta de conocimientos) y relacionado con la coexistencia de múltiples agentes estresantes. Un abordaje efectivo de este diagnóstico podría mitigar los demás problemas del cuidador, mejorando su bienestar y su capacidad de afrontamiento.
Caso 3: Paciente de 76 años con Enfermedad de Alzheimer en fase moderada
Este caso describe a una paciente de 76 años, residente en un centro geriátrico, con Alzheimer en fase moderada, que manifiesta agitación y estrés ante una situación incómoda. Ingresó hace 5 años en un centro residencial público de la tercera edad situado en el norte de España. Dada su larga estancia, era conocida por todo el personal sanitario. En su planta residían 60 personas dependientes, la mayoría por demencias, accidentes cerebrovasculares y parálisis.
La residente, de etnia gitana, estaba viuda desde hace 8 años y era la matriarca de una familia numerosa. Su núcleo familiar parecía unido, ya que la mayor parte del día estaba acompañada por sus 4 hijos, 3 hijas y 10 nietos, quienes se turnaban para visitarla. Su rol en la familia pudo favorecer su carácter autoritario y su tendencia a emitir órdenes a las personas de su alrededor. A pesar de ello, la relación con su familia era buena; sus hijos estaban informados acerca de su enfermedad y tratamiento y velaban en todo momento por su bienestar.
Su limitada movilidad obligaba a desplazarla en silla de ruedas. Esta limitación, unida a su falta de colaboración (frecuentemente se agitaba o se oponía debido al proceso de su enfermedad), hacía que para las comidas se priorizara su movilización frente al resto de residentes.
Durante un turno de tarde, ocurrió un incidente con la paciente. Una enfermera de nueva incorporación, en su primer día de trabajo y a cargo de esta residente y otros 9 pacientes, intentó apresurarse en su plan de cuidados. Se dirigió a los residentes de modo autoritario, ordenándoles ir a comer o al baño. Con ayuda de una auxiliar de enfermería, colocó a todos los residentes en sus asientos y luego fue a ayudar a la paciente a sentarse. Al llegar a ella, la paciente no colaboró y se negó. La enfermera, nerviosa, comenzó a alzar el tono de voz y, con torpeza, la sujetó del brazo con fuerza para intentar moverla. Ante este comportamiento, la residente, como era habitual en situaciones incómodas, empezó a agitarse, a gritar, a tirar todo lo que encontraba a su alcance, y llegó a golpear a la enfermera para escapar de esa situación.
La enfermera solicitó ayuda a otros sanitarios, sintiéndose impotente. Acudieron en su ayuda una enfermera, 2 auxiliares de enfermería y la hija de la paciente. La residente, al sentirse más acorralada, se agitó todavía más. En ese momento, la hija empezó a alterarse también, ya que no entendía el comportamiento de su madre y comenzó a gritarle por ello. Ante esta situación, la enfermera aconsejó a la hija que se distanciara hasta que su madre estuviera más relajada.
Claves para entender la enfermedad de Alzheimer
Intervenciones de Enfermería y Estrategias Terapéuticas para Demencia
Se han identificado cuatro tipos de intervenciones de enfermería fundamentales para el manejo y prevención de los cambios conductuales en pacientes con demencia: sensitivas, ambientales, físicas y psicoemocionales. La correcta ejecución de estas intervenciones puede favorecer una mejoría significativa tanto en el manejo como en la prevención de dichos cambios conductuales, y la realización de estas actividades por parte de la unidad familiar incrementa los efectos positivos en la familia, el residente y el equipo de enfermería.
Intervenciones Sensitivas e Integradas
La musicoterapia es una de las intervenciones más utilizadas en el manejo del paciente con EA. Un estudio de Onieva et al. integró la musicoterapia con la terapia de reminiscencia (TR) y las técnicas de orientación a la realidad (OR). La TR consiste en rememorar eventos, sentimientos y experiencias pasadas para aumentar la adaptación a la evolución de los años. Por otro lado, las técnicas de OR implican la repetición y el uso de información relacionada con el tiempo presente, el lugar y las personas en un entorno familiar.
Onieva et al. evidenciaron una reducción de los síntomas de depresión en pacientes diagnosticados de EA en fase moderada después de realizar esta intervención sensitiva integrada, dos veces por semana durante ocho semanas consecutivas. Este resultado indica que el acompañamiento de la música con OR y TR es más efectivo que las intervenciones musicales convencionales, que para producir una mejoría en los pacientes con EA precisan realizarse con mayor frecuencia y en un plazo más largo. Estas intervenciones, al ser realizadas por el equipo de enfermería, permiten que la terapia con música, la TR y la OR estén realmente integradas en las actividades diarias de las personas con EA. Se considera que estas intervenciones podrían ser beneficiosas para el caso de la residente con Alzheimer, ya que, al reducir los síntomas de depresión en menor tiempo y favorecer su adaptación al medio, podrían contribuir al control de su conducta ante situaciones incómodas.
Programas de Terapia Conductual y Masajes
El programa de terapia ergonómica basada en el comportamiento (TEBC) tiene como objetivo a largo plazo reducir el estrés cognitivo y los cambios conductuales, como la agitación en los residentes con EA en fase moderada. Este programa incluye la musicoterapia y la videoterapia, utilizando reproductores y una biblioteca de DVD. En los casos clínicos presentados, los cambios conductuales que primaban estaban relacionados con agitación, agobio y estrés.
La terapia con masajes es otra intervención identificada que impacta positivamente tanto en estos pacientes como en su familia. En concreto, los masajes de cabeza y cara pueden prevenir la inquietud, reducir la agitación, el estrés y el dolor en las personas mayores con EA en fase moderada. Esta terapia, además de facilitar el manejo de los cambios conductuales, es fácil de ejecutar y puede ser aplicada tanto por los profesionales de enfermería como por los familiares, fomentando un encuentro agradable y fortaleciendo la relación.
Intervenciones Ambientales
El programa TEBC también incorpora el uso de intervenciones ambientales, que consisten en la modificación del entorno físico o social. Esto incluye, por ejemplo, la eliminación de restricciones físicas y el contacto social real, con el fin de reducir el estrés y los cambios conductuales. En el caso de la residente con Alzheimer, es crucial favorecer un ambiente en el que se sienta segura para evitar que su comportamiento se altere. En el incidente descrito, el entorno caracterizado por nerviosismo, ruido y presión pudo promover un ambiente inseguro y exacerbar su agitación.
Modelo de Integración de la Evidencia (TIE)
Otra intervención sugerida es el uso del triángulo de integración de la evidencia (TIE), que consta de tres elementos: el proceso de implementación participativa, la aplicación de enfoques basados en la evidencia y medidas prácticas de progreso. Según Chambers et al., esta terapia tiene un impacto potencial significativo en los pacientes con EA institucionalizados, ya que proporciona una orientación sobre cómo tratar los cambios conductuales y psicológicos. Esta intervención puede ser de gran ayuda, asociando la importancia del ambiente con la educación y motivación del personal sobre los cuidados y los cambios conductuales. La promoción de un ambiente seguro, junto con la educación del personal de nueva incorporación sobre los cambios conductuales derivados de la enfermedad y la elaboración de un plan de atención centrado en la persona, así como su motivación, podrían haber prevenido el cambio conductual de la residente.
Ejercicio Físico
El ejercicio físico es la principal intervención física para personas con EA, debido a sus múltiples beneficios sobre la función cognitiva, como la memoria y la capacidad de atención. Esta intervención, aunque generalmente la lleva a cabo el personal de enfermería, podría integrar también a los familiares. De este modo, mejoraría la relación entre pacientes y profesionales al incrementar la presencialidad y mejorar la respuesta a sus necesidades, permitiendo entender mejor los hábitos y el significado de sus comportamientos y, en consecuencia, proporcionar una atención más adecuada.
Intervenciones Psicoemocionales
Entre las intervenciones psicoemocionales, destaca la terapia con muñecas, especialmente en mujeres con EA. Uno de los objetivos del estudio de Cantarella et al. fue determinar la eficacia de esta terapia en la reducción de la frecuencia e intensidad de los cambios conductuales. El efecto que crea es una reactivación de experiencias o actitudes previas de maternidad, actuando a nivel emocional, y reduciendo la apatía. Esta terapia ayuda a las personas con demencia a encontrar alivio, satisfacer sus necesidades de apego y, en consecuencia, calmar sus cambios conductuales, además de contener el sentido de soledad.
El programa TEBC también incluye una caja de apoyo, donde se almacenan artículos sentimentales proporcionados por los miembros de la familia (fotos familiares, revistas, libros o animales de peluche). La visualización de estos artículos ayuda a mitigar la depresión, ansiedad y agitación de los pacientes con EA, lo que conlleva una mejora de su calidad de vida. Este tipo de intervención podría ser útil en los casos presentados, ya que, al fomentar un cambio en su estado de ánimo, podría ayudar a prevenir los cambios conductuales.
Importancia de la Integración Familiar en el Cuidado
La integración de la unidad familiar en el cuidado del paciente con EA es clave por sus beneficios tanto para la salud de los residentes como de la propia familia. Sin embargo, cabe señalar la escasez de intervenciones desarrolladas en centros geriátricos que integren activamente a la familia en el cuidado.
Los cambios conductuales que padecen los pacientes con EA en fase moderada tienen un impacto en la propia salud de los familiares, afectando a su confianza y bienestar e incrementando su estrés. Por ello, es conveniente que las intervenciones para manejar los cambios conductuales se realicen cuando los miembros de la familia están visitando al residente, lo que permite mejorar sus experiencias con sus seres queridos. La integración de los familiares en el manejo y prevención de los cambios conductuales favorece que los pacientes se sientan acompañados. Keshavarz et al. sugieren la importancia de capacitar a los miembros de la familia en la realización de masajes como tratamiento eficaz, y Cantarella et al. recomiendan la terapia con muñecas para mejorar el bienestar y la calidad de vida de los cuidadores principales.