La Fundación Teletón, en el marco de la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, ha puesto de manifiesto la vital labor de las mujeres cuidadoras de niños, niñas y jóvenes con discapacidad. A través de diversas iniciativas, se busca visibilizar sus experiencias, desafíos y la invaluable contribución que realizan a la sociedad.
La exposición "¿Qué es para mí cuidar?": Un reflejo del alma
Una de las acciones más destacadas ha sido la inauguración de la exhibición “¿Qué es para mí cuidar?”, una muestra de arte que reúne 36 arpilleras y telares. Estas piezas, de diversos tamaños y colores, fueron elaboradas por mujeres cuidadoras de pacientes de los institutos Teletón de Atacama, Valparaíso, Valdivia y Santiago.
El arte como voz y terapia
A través de bordados y tejidos, las integrantes del taller textil de dichos centros lograron componer distintas piezas artísticas que plasman sus historias de vida, emociones, complejidades y desafíos que enfrentan día a día en el rol de cuidadoras. Asimismo, la exposición revela las necesidades relegadas que viven al asumir dicha responsabilidad.
María Eugenia Cano, una de las fundadoras del taller textil y autora de la obra “Bordando mi historia”, expresó: “Bordar es una manera de dejar de ser invisible. Estos talleres nos dan la oportunidad de poder mostrar nuestro arte y que la gente nos conozca. Por lo general nos ven como simples cuidadoras, pero esto nos da la oportunidad de sentirnos empoderadas y que tenemos capacidades para hacer muchas cosas más, no solamente cuidar”.
Estadísticas que revelan una realidad
En Chile, la tarea de cuidar a un hijo o hija con discapacidad recae principalmente en las mujeres. Las cifras de Teletón son contundentes:
- El 98% de las personas cuidadoras tiene un vínculo familiar con quien cuida.
- En el 93% de los casos es una mujer.
- El 71% de ellas resulta ser la madre.
Por ende, esta exposición se convierte en una oportunidad para reflexionar sobre el papel de las personas que ejercen roles de cuidados.
Ser mamá y, además, cuidadora principal de un hijo o hija con discapacidad, implica destinar mucho tiempo a la tarea de cuidar. Son, en promedio, 14 horas diarias, lo que impacta en la autonomía y en la posibilidad de desempeñar otras actividades, por ejemplo, tener un empleo. De hecho, solo el 37% de las madres cuidadoras de Teletón realiza una actividad remunerada y el 35% de ellas presenta enfermedades crónicas a temprana edad.
Estadísticamente, por cada persona con una enfermedad o condición que genere dependencia existe una persona cuidadora que corre el riesgo de ser invisibilizada en sus necesidades. Ante esto, la muestra “Qué es para mí cuidar” busca no solo destacar el rol de las mujeres como cuidadoras, sino también promover redes de apoyo a través del arte, el que se configura como un espacio donde son ellas las que comparten sus experiencias y son reconocidas por su invaluable contribución a la sociedad.
Un hito en la Plaza de la Constitución
La exhibición fue gratuita y estuvo abierta al público hasta el 10 de marzo en la Plaza de la Constitución, frente al Palacio La Moneda, brindando la oportunidad a todos los visitantes de sumergirse en las historias personales plasmadas en cada obra.
Benjamín Díaz, director ejecutivo de Fundación Teletón, destacó que se trata de “algo inédito, que nos pone muy orgullosos. Por primera vez estamos haciendo una muestra artística frente a una postal increíble, que es el Palacio de La Moneda”.
“Este es un hito muy importante, en una fecha tan importante como la conmemoración del Día Internacional de la Mujer, están nuestras mujeres cuidadoras de Teletón mostrando lo que hacen”, añadió.
Espacio creativo y red de apoyo: Los talleres textiles
Actualmente, Teletón cuenta con talleres textiles de mujeres cuidadoras, cuyo propósito, más allá del aprendizaje de una técnica, es ser un espacio de encuentro, contención e identificación entre mujeres cuidadoras, quienes ven este como un lugar de resguardo y seguridad para expresar, mediante el arte, sentimientos no verbalizados pero largamente vivenciados.
Los comienzos del taller de bordado
Entre una terapia y otra, estas mujeres comenzaron a encontrarse en las salas de espera. Rápidamente conectaron, y al hablar un lenguaje común, surgió la idea de hacer algo juntas. Al comienzo, era para pasar las horas más acompañadas y para distraerse. Así, comenzaron a traer lanas y a bordar.
“Partimos de manera muy humilde en el casino del instituto. Éramos 30 madres, que para estar más juntitas, poníamos las mesas al estilo té club. Muchas llegaron tímidas, sin saber lo que era bordar, pero de a poco fue apareciendo el tecito, las dotes culinarias de algunas. Se fue formando una energía muy bonita que perdura hasta hoy, que han pasado casi diez años”, cuenta María Eugenia Cano.
La iniciativa de estas mujeres movilizó al personal de Teletón y pronto la mesa improvisada se transformó en un taller textil guiado por una profesora experta, con horarios fijos, materiales y propósitos. Más allá del aprendizaje de una técnica -dicen desde Teletón- es un espacio de encuentro, de cuidado, de identificación entre cuidadoras, quienes ven este como un lugar de resguardo y de salud, una instancia para expresar e instalar mediante el arte procesos no verbalizados pero largamente vivenciados y sentidos.
Silvia Peligro - Entrevista - Mujeres Emprendedoras
La idea, surgida en Teletón Santiago, comenzó a sumar a mujeres cuidadoras de las regiones de Atacama, Valparaíso y Valdivia, quienes mantuvieron contacto a través de videollamadas y chats.
“Los talleres textiles lo que buscan es ofrecer un espacio de construcción de redes, a través de grupos de ayuda mutua, para el cuidador principal, donde en su gran mayoría este rol lo cumple una mujer, y hoy la exposición lo que hace es contar, a través de 36 obras, lo que significa cuidar para cada una de ellas; las emociones, sus sentimientos, buenos o malos”, explica Macarena Rivas, subdirectora de Servicios Sociales y Comunitarios de Teletón.
En este sentido, agrega, la posibilidad de “narrar y compartir con el público estas historias de vida, de mujeres que están viviendo procesos de rehabilitación e inclusión de sus hijos, es algo muy valioso para toda la comunidad”.
Juntas son más fuertes
Todas las mujeres que son parte del taller textil están de acuerdo con que este ha sido un espacio de contención y acompañamiento. “Compartir nuestras vivencias y crear redes de apoyo es super bueno para nosotras. El hecho de conversar y compartir ya es importante, nos hace sentir menos solas”, dice María Eugenia.
“A mí me pasó que para la última cirugía de mi hijo, ni mi hermana ni mi mamá pudieron venir a acompañarme. Pasar esas horas de incertidumbre sola es muy triste. Pero ahí llegaron las chiquillas, a acompañarme”, cuenta Ximena, otra de las cuidadoras.
Yolanda, otra cuidadora, reflexiona: “Yo creo que lo más importante es que con esto visibilizamos el tema de los cuidados y eso es necesario e importante. Porque ahora a nosotras nos conocen por nuestro nombre. Antes siempre fuimos la ‘mamá de’. Y nosotras somos personas también, somos mujeres, somos importantes”.
Magdalena añade: “Para mí ha sido un antes y un después. Nos ha valorado el trabajo que hacemos no solo de cuidadoras, porque además de cuidar, que es una labor 24/7, también nos dimos cuenta que teníamos otros talentos. Nos sentimos empoderadas porque ya podemos hacer otras cosas. Muchas dejamos profesiones o trabajos porque ser cuidadora no nos permite las dos cosas, pero este espacio sí”.
Rosita comparte un sentimiento similar: “Yo antes pasaba encerrada dentro de la casa. Mi nuera me invitó. Me ha ayudado mucho, porque acá nos entendemos. Hablamos el mismo idioma. Y eso es muy bonito porque nos va a llevar lejos. Cuando comenzamos a bordar en esa mesa larga, ninguna de nosotras pensó que un día estaríamos exponiendo frente a la Moneda”.
Yolanda, con franqueza, expresa el impacto en la autoestima: “Cuando nace un hijo o hija con discapacidad, como mujer nos anulamos. Nos concentramos solo en cuidar y no dejamos tiempo para nosotras. Además, muchas nos quedamos solas, los hombres arrancan. Dicen que esta responsabilidad es muy grande para ellos. Y después, nadie se fija en nosotras, somos como un ‘cacho’, porque cargamos con ese peso. La parte de mujer queda al lado y eso afecta nuestra autoestima...” María Eugenia la interrumpe: “Nosotras nos compramos solitas las flores. No esperamos nada de nadie. Aprendemos a resistir solas”.
Apoyo integral a las familias: Programa "Abre" y Guía de Accesibilidad
Con la participación de más de 500 voluntarios, Teletón desplegó sus fuerzas en 13 regiones de Chile durante el fin de semana, para realizar trabajos y mejoras en la accesibilidad de las viviendas de los pacientes y sus familias.
Estas acciones forman parte de los “Trabajos Masivos de Invierno” del programa “Abre”, que tiene como objetivo eliminar las barreras arquitectónicas en los hogares de los pacientes, facilitando así sus actividades cotidianas, aumentando su autonomía y disminuyendo la dependencia con sus cuidadores.
En el marco de esta campaña, el objetivo para este fin de semana era mejorar la accesibilidad en 200 hogares en 51 comunas del país. En total, para 2023, se esperaba que más de 600 hogares de familias Teletón se volvieran más accesibles gracias a este programa, según Aldo Orrigoni, director nacional de Gestión Social y Voluntariado de Teletón.
La "Guía de Apoyo para la Accesibilidad en la Vivienda Social"
Paralelamente, la Teletón ha publicado una «Guía de Apoyo para la Accesibilidad en la Vivienda Social«. Este manual es el resultado de casi dos décadas de experiencia en la mejora de la accesibilidad en los hogares de los pacientes de Teletón en Chile.
El Voluntariado Teletón llevó a cabo la instalación de barras de sujeción, pasamanos y rampas de madera y hormigón en los hogares beneficiados, sin ningún costo para las familias. Entre los beneficiarios se encuentra Elian Escobar, un niño de 8 años que utiliza silla de ruedas y un andador para moverse. Su madre, Tania Rodríguez, destacó las mejoras en su hogar, que permitirán a Elian moverse con mayor seguridad e independencia.
La Guía de Apoyo para la Accesibilidad en la Vivienda Social estará disponible gratuitamente en el sitio web de la Teletón. Incluye instrucciones detalladas sobre cómo hacer las viviendas más accesibles, una visión histórica de la normativa en materia de accesibilidad, y consejos para las personas que cuidan a personas con discapacidades.
Teletón espera que este material sea útil no solo para las familias que enfrentan barreras arquitectónicas en sus hogares, sino también para aquellos que trabajan en el diseño y la construcción de edificios y espacios de uso comunitario.
Valparaíso Tridimensional: Una mirada al cuidado desde el arte
Hasta el martes 28 de enero estuvo disponible en el Parque Cultural de Valparaíso (Ex Cárcel) la exposición “Valparaíso Tridimensional”, una muestra gratuita que reunió 23 obras textiles creadas por madres y abuelas cuidadoras de pacientes del Instituto Teletón Valparaíso.
Desde su apertura, más de 2.000 personas visitaron esta exposición, que busca reflexionar sobre el papel fundamental de las cuidadoras, mayoritariamente mujeres, en la sociedad. La muestra promueve un diálogo sobre la corresponsabilidad social en el cuidado, destacando que un 93% de las cuidadoras de Teletón son mujeres que enfrentan grandes desafíos personales y emocionales.
La doctora Dalila Salgado, directora del Instituto Teletón Valparaíso, explica que “esta muestra refleja el trabajo realizado por cuidadoras que, a través del taller de arte, exploran, empatizan, comparten y liberan carga emocional. El enfoque de la rehabilitación en Teletón es biopsicosocial, y unidades como las de arte y deporte también están diseñadas para apoyar a quienes cuidan de nuestros pacientes”.
Las 23 obras textiles expuestas no solo son una expresión artística, sino también una ventana para comprender las vivencias y sacrificios que conlleva el rol de cuidadora. A través del arte, estas mujeres han encontrado una forma de liberar tensiones y reflexionar sobre sus experiencias.
Alianzas estratégicas y reconocimiento al rol de la cuidadora
En Teletón, más del 80% de los pacientes están bajo el cuidado de una mujer, quienes desempeñan una multitarea, pues son mujeres, madres, cuidadoras, jefas de hogar, e integran una importante fuerza laboral desde espacios formales, informales y de emprendimiento. Ellas ponen a disposición su tiempo, recursos y habilidades para sostener a un otro que lo requiere y despliegan su proyecto de vida en conjunto con este rol de cuidadora, postergando muchas veces sus proyectos y procesos personales para la organización de esta tarea.
En Teletón, las mujeres, como madres, recorren un camino de reconocimiento de sus múltiples roles, generando, muchas veces, una identidad grupal, valorando cada vez más los espacios propios y de interacción como parte de la calidad de vida, delimitando con esto los niveles de estrés. En este sentido, es importante recordar que no solo en la mujer debe recaer el rol de cuidados, pues todos somos responsables del cuidado de un niño, niña y de su proyecto vital, como sociedad y como Estado.
De acuerdo a datos de Teletón, el 93% de las personas que ocupan el rol de cuidador de un niño o adolescente en situación de discapacidad de la institución son mujeres y un 32% de ellas presenta un ritmo de sobrecarga intensa con presencia de alguna enfermedad crónica.
Karina Trincado, mamá cuidadora y creadora de la marca de vestuario infantil “Pichititos”, planteó que “es importante contar con el apoyo de la Ministra y que ella vea el trabajo que realizamos. En mi caso, lo que hago lo he aprendido en los talleres de Teletón”.
En la instancia de diálogo desarrollada en la Unidad de Terapia Artística Creativa, y tras escuchar los testimonios de las cuidadoras, la ministra Plá anunció una alianza con Teletón para priorizar el acceso de las mujeres cuidadoras a las herramientas de fomento que posee el Ministerio.
“Hemos anunciado una alianza entre la Teletón y el Servicio de la Mujer y Equidad de Género para dar una prioridad especial a mujeres que están en una situación de vulnerabilidad”, al respecto, la directora ejecutiva de Teletón, Ximena Casarejos, precisó que “tenemos mayoritariamente un grupo de mujeres cuidadoras que acompañan la rehabilitación de sus niños y niñas y permanecen en la institución muchos años de su vida”.
Llegaron a Santiago desde los 14 institutos del país para participar en un espacio configurado como una red de contención, que les permitió identificarse y valorar sus historias y procesos vivenciales. El rol que ejerce una cuidadora o cuidador en Teletón es fundamental para el tratamiento terapéutico del paciente. En promedio, la cuidadora principal destina 14 horas del día al apoyo de un o una usuaria Teletón. Es así como el 32% de ellas tiene un ritmo diario de sobrecarga intensa, lo que impacta en su salud física y mental.
El espacio reflexivo organizado por Teletón contó con la participación de la psicóloga, escritora y coach de vida, María Paz Blanco, cuyo hijo es expaciente de Teletón. “Hemos compartido entre nosotras testimonios de superación, de resiliencia, de entrega, de fortaleza. “Esto viene a enriquecer mi realidad como mamá, porque puedo compartir la pena, la culpa, la rabia. Pudo sentirme comprendida al no entender los diagnósticos”, comentó Camila Pinto, cuidadora residente en la región de Los Lagos.
Teletón organizó este encuentro como una manera de reconocimiento a los múltiples roles que realiza la mujer cuidadora, y con miras de generar una identidad grupal y una valoración de los espacios propios y de interacción que aportan a la calidad de vida.
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