La carga adicional de trabajo que implica el cuidado nunca ha sido plenamente reconocida como una labor. Para la mayoría de las personas, es natural que sean las mujeres quienes asuman este rol, sin considerar su voluntad o exigirlo como un deber ineludible, cuya ausencia solo se hace visible cuando no se cumple.
El tener que cuidar a otros en alguna etapa de sus vidas es una circunstancia que afecta a la mayoría de las mujeres, con un costo a menudo inconmensurable. Este factor repercute en los bajos salarios, la feminización de la pobreza, las lagunas previsionales y las dificultades para acceder a espacios de toma de decisiones. Explica las diferencias salariales entre hombres y mujeres y limita los proyectos de vida y de realización personal de muchas.
En el ámbito familiar, se reproducen las mismas desigualdades sociales, siendo los adultos mayores los más perjudicados. Quienes poseen recursos acceden a cuidados de calidad, mientras que quienes carecen de ellos deben enfrentarse a una realidad cada vez más adversa. La sobrecarga laboral de las mujeres que se incorporan al mundo del trabajo remunerado restringe sus posibilidades de cuidar a personas mayores, ya que se ven obligadas a priorizar el cuidado de sus hijos, especialmente cuando son pequeños.
El antiguo ideal de que el hogar familiar, rodeado del amor de los hijos y cuidado por las hijas, es el entorno más adecuado para una persona mayor, ya no se corresponde con la realidad. La necesidad de muchas mujeres de trabajar para asegurar la subsistencia de sus familias les impide seguir asumiendo el cuidado de todos los miembros que lo requieran.
El Cuidado Informal como un Reto Asumido por la Mujer
La responsabilidad del cuidado de la salud, tradicionalmente asumida por el Estado, se ha trasladado a la familia. Es fundamental visibilizar esta situación como un problema social y establecer políticas con enfoque de género que corrijan las inequidades derivadas de los estereotipos culturales tradicionales en el trabajo doméstico. Asimismo, se destaca la necesidad de una mayor intervención de enfermería como apoyo al cuidado informal.
La feminización del cuidado informal se presenta como un paradigma de desventajas, esfuerzos y sacrificios relativos al género, que conllevan desigualdades innecesarias, evitables e injustas. Surge la necesidad de implementar estrategias desde todos los ámbitos: políticos, sociales, sanitarios y culturales, así como de generar conocimiento para el desarrollo de la ciencia de Enfermería, evidenciando el cuidado informal como una continuación del cuidado en el ámbito privado con una contribución económica invisible al sistema de salud.
Se proponen conductas de autocuidado en relación al riesgo para la salud de la cuidadora, dada la sobrecarga que implica cuidar, y se subraya la importancia para la enfermería en cuanto al saber, el ser y el hacer en el cuidado.
Generalidades del Cuidado: Un Acto Inherente a la Vida
El cuidar es un acto inherente a la vida, resultado de una construcción personal para promover, proteger y preservar la humanidad. La salud, en este contexto, es asumida por la mujer en un medio de marginalidad de vínculos familiares, culturales y sociales, según la concepción del cuidado.
El cuidado existe desde el inicio de la vida. El ser humano, al igual que otros seres vivos, siempre ha necesitado ser cuidado, ya que cuidar es un acto de vida que permite su continuidad. Las personas requieren atenciones desde el nacimiento hasta la muerte, haciendo del cuidado algo imprescindible para la vida y la perpetuidad del grupo social.
El fenómeno del envejecimiento poblacional, los procesos de transición demográfica y epidemiológica, y el incremento de la longevidad mundial impactan en la demanda de cuidados y modifican la demanda en salud. Esto promueve desventajas sociales y económicas, a lo que se suma la necesidad de mejorar la calidad de vida, especialmente en relación con el aumento del índice de dependencia, las condiciones de salud física y mental, la reducción de años de vida activa y saludable, y el incremento de enfermedades crónicas.
Chile se encuentra en una etapa avanzada de transición demográfica y epidemiológica, concentrando la morbilidad y mortalidad en enfermedades crónicas no transmisibles del adulto, lo que incrementa la necesidad de cuidado informal dentro de las familias.
La Familia como Principal Proveedora de Cuidado
La familia es la principal proveedora de atención de salud en nuestro entorno, siendo una de las instituciones sociales más antiguas y fuertes. Considerada como un sistema y una unidad, su socialización e interacción mutua afectan a cada uno de sus miembros. En casos de discapacidad o limitación, uno de ellos asume el rol de cuidador principal.
La función social, educativa, laboral y de poder de la familia ha sido determinante en la perpetuación del rol de cuidadora, asumido mayoritariamente por mujeres en calidad de esposas, hijas o madres. Este rol se asigna desde la división sexual del trabajo, centrada en diferencias de género: el rol reproductivo de la mujer, basado en el afecto y las actividades domésticas, dentro de la estructura familiar, y el rol productivo del hombre, hegemónico en la dinámica económica familiar.
La experiencia del cuidado revela que el diario vivir de un adulto con enfermedad crónica impacta significativamente en la vida de las personas y familias que cuidan. El agobio humano de enfrentar la muerte, innumerables situaciones de difícil manejo, la toma de decisiones y la competencia entre el cuidado y las metas de vida personal ocasionan cambios en los roles que afectan la calidad de vida, el sueño, el descanso, la actividad social, emocional, económica y laboral, siendo de mayor complejidad en casos de dependencia y postración.
El cuidado informal se define como los cuidados proporcionados por familiares, amigos, vecinos u otras personas dentro del hogar, a personas ancianas, enfermas y dependientes. Se fundamenta en relaciones afectivas y de parentesco, consideradas "asuntos familiares" y de "género", rasgos que afectan su visibilidad y reconocimiento social. Al no ser reconocido como trabajo remunerado, se le confiere un precio de mercado inexistente, confundiéndose con una carencia de valor y sin límites de tiempo conocidos.
El aporte económico de la mujer ha sido subestimado. La conciencia colectiva cultural asocia el "cuidado" a lo maternal, vinculándolo al rol reproductivo, y por tanto, se da por sentado. Esta invisibilidad dificulta el reconocimiento del género femenino en el cuidado informal y el cambio hacia un nuevo paradigma.
Contemos los cuidados. Una experiencia social para visibilizar los cuidados
Cuidado Informal y Género: Inequidad y Feminización del Cuidado
El enfoque de género en salud emerge a mediados del siglo XX. El término "género" pone de manifiesto los comportamientos culturales, sociales y la asignación de roles que diferencian la forma en que la sociedad construye el "ser hombre" o "ser mujer", no como distintos, sino como desiguales. El concepto de género es relacional y revela la inequidad de las relaciones sociales a través de un principio de poder y desigualdad, centrado en carencias, exclusiones de ingresos y participación innecesarias, evitables e injustas.
La invisibilidad de la cuidadora informal se origina en la asignación del rol de cuidador en el contexto sociocultural de hombres y mujeres, basada en sus actitudes y conductas. El cuidado es inherente a toda cultura humana, y la mujer, a lo largo de la historia, ha sido responsable de la salud física y mental de la familia en el proceso salud-enfermedad.
La carga diferenciada en la distribución del papel de cuidadores entre hombres y mujeres, y la presencia del género femenino en el cuidado, es un hecho. Aunque el cuidado no es realizado exclusivamente por mujeres, asume una connotación de feminización e inequidad. El perfil típico de la cuidadora principal es una mujer sin empleo, de menor nivel educativo, responsable de las tareas domésticas, de clase social baja, familiar directo y conviviente con la persona cuidada. Ejerce actividades de prevención y cuidado respecto a la salud familiar, y no solo cuida, sino que también apoya a otras mujeres en el cuidado.
La mujer asume el cuidado como un compromiso moral, natural y marcado por el afecto, a un costo social elevado. Se define como una responsabilidad, una tarea impuesta y un deber sancionable, no valorado ni remunerado, hasta el momento en que estos cuidados no son asumidos. Por el contrario, en el género masculino, el cuidado se presenta como una opción. Esto resalta la existencia de una diferente valoración social respecto al desarrollo de estas tareas y el sesgo de género que esto supone. A pesar del valioso aporte del género femenino al sistema de salud, ejerciendo la función intermediaria entre el enfermo dependiente y los sistemas sanitarios, su labor es invisible y solo se hace evidente cuando estos cuidados no son asumidos.
La mujer, como cuidadora por excelencia, aporta un rol invisible, importante e infravalorado como agente de salud y cuidadora informal para su familia y la sociedad. Es ella quien toma decisiones relacionadas con el cuidado y asume multiplicidad de roles.
La atención informal en salud plantea dos desigualdades relacionadas con la responsabilidad del cuidado: las cargas diferenciales del cuidado entre hombres y mujeres, y entre la familia y el Estado. Estas deben ser planteadas como elementos esenciales y factores críticos de debate dentro de la asignación de recursos y la creación de nuevos programas que promuevan reformas en los servicios de salud y en las políticas económicas y sociales de un país.
Se percibe que en los últimos años el Estado ha transferido gradualmente a las familias la responsabilidad del cuidado de personas dependientes, vinculadas a procesos de salud crónicos y agudos en diferentes etapas del ciclo vital, siendo más evidente en personas senescentes. La provisión de cuidados se manifiesta con pequeños sacrificios, sin reconocimiento social ni económico, atribuyéndose, sin ser parte, a la esfera de lo privado. Este problema debería formar parte de los derechos ciudadanos y democráticos.
La pérdida del equilibrio del cuidado nos lleva a reflexionar sobre el derecho y deber de cuidar, la justicia de oportunidades y la valorización del trabajo, dentro de un concepto de desventajas entre hombres y mujeres, familias y Estado. Se debe evaluar la distribución de poder, recursos y responsabilidades. Es necesario cambiar el protagonismo inequitativo por un nuevo enfoque participativo, cultural, socialmente neutro e imparcial del cuidado compartido, que involucre a todos. Esto comprende valores como el tiempo dedicado al cuidado, la intensidad y la oportunidad. Se observa que las mujeres con bajos ingresos y de edad avanzada dedican más horas al cuidado informal no remunerado, contribuyendo al mantenimiento del sistema de bienestar. Por el contrario, los varones ocupados o no ocupados con bajos ingresos tienen menor probabilidad de desempeñar este tipo de labor informal, lo que sugiere una mayor división sexual del trabajo, relacionada con las escasas oportunidades laborales de las mujeres en los grupos de menor ingreso.
Considerando la importancia del cuidado informal, aún no existen intervenciones efectivas que produzcan transformaciones educativas y culturales sobre los derechos sociales y laborales de la mujer. Tampoco hay acciones que compatibilicen la responsabilidad familiar y la del Estado, ni reconocimientos mediante contratos de trabajo y seguros de dependencia, ni programas para cuidadoras/es, ni asignación de recursos económicos acordes a las necesidades reales de cuidado.
La Cuidadora Informal y la Salud en Chile
La Organización Panamericana de la Salud (OPS) incorpora la perspectiva de género en la salud como un constructo ético, resaltando la realidad de las relaciones de desigualdad entre hombres y mujeres, que permiten visibilizar inequidades económicas, sociales y laborales.
Chile ha evolucionado de un sistema fundamentalmente público a uno de carácter mixto, con un importante componente público y privado. El componente público, FONASA, adscribe a la población de menores ingresos y mayor riesgo, mientras que las Instituciones de Salud Previsional (ISAPRE) atraen a la población joven y con capacidad de ingresos para comprar planes de salud con mejores coberturas, a un mayor costo para las mujeres.
La figura de la cuidadora informal podría seguir creciendo, dada la baja natalidad y la tendencia al envejecimiento de la población. Los estudios evidencian la gran afectación emocional y física que padecen las mujeres en esta situación. En el plano de la salud mental, se observa cómo distribuyen sus horas diarias entre el trabajo remunerado, el doméstico y el cuidado. "Y es tremendo ver cómo, prácticamente, no hay ni un tiempo para ellas. Excepto las horas del sueño, que también son bastante menores. Entonces, uno se da cuenta que son mujeres muy sobrecargadas, que están en un sistema que no les permite ir más allá de lo que es estrictamente necesario; y que en realidad hay una triple carga: cuidar, trabajar y hacerse cargo de todo lo doméstico", comenta una investigadora.
Todo esto redunda en "ansiedad, síntomas depresivos y depresión". A lo que se suman complicaciones físicas: "Son muy frecuentes los problemas músculo-esqueléticos, lumbago, dolores de hombro, porque si una persona está postrada, se requiere hacer un montón de movimientos para moverla o transportarla, y si no sabe hacerlo, van a aparecer lesiones, independiente de la edad del cuidador".
En este contexto, y pese a la carga adicional que significa, llama la atención que el hecho de trabajar aparece como un "factor protector" para estas mujeres, ya que les permite sociabilizar. "Uno puede pensar que es horrible que tengan que hacer las dos cosas, pero muchas nos dicen ‘yo voy feliz a trabajar, porque es el único momento en que siento que puedo realizarme’, o ‘me permite ver a otras personas, conversar de otras cosas. Esto a diferencia de las cuidadoras que no trabajan, que 'generalmente viven en un encierro, solo dedicadas a cuidar y quedan encapsuladas de la sociedad, de sus vecindarios, incluso de la propia familia, que deja de ir a verlas'".
Este diagnóstico resulta clave a la hora de abordar medidas de apoyo para este grupo. Se mencionan países que han diseñado beneficios adicionales, como licencias cuando la persona mayor que cuidan se enferma o descompensa -similar a la licencia por hijo menor de un año-. "Ya se han ido probando otras formas de apoyar, para que puedan ejercer el cuidado responsablemente, pero también sin sentirse culpables... porque hay gente que no quiere que en su trabajo sepan que están cuidando, porque sienten temor."
Otro aspecto relevante es que trabajar no implique que las cuidadoras pierdan beneficios sociales, lo que las empuja a hacerlo de manera informal. "Ahí hay un vacío en la política pública que hay que revisar, que está precarizando más a las mujeres, al coartarles tener un trabajo formal porque pueden perder beneficios."
Como medidas adicionales, se plantea que todo cuidador debiera recibir apoyo psicológico preventivo, antes de que aparezca algún síntoma; y acceder a algún curso para aprender a cuidarse a sí mismo. "Por ejemplo, enseñarles cómo se prioriza el tiempo, cómo se toman decisiones, cómo levantar su red de apoyo, o qué tipo de ejercicio hacer después de mudar a una persona mayor, que es una de las tareas que genera más desgaste físico y emocional", señala.
Y, desde luego, la corresponsabilidad: "donde no solo las mujeres entreguemos nuestro tiempo para cuidar, sino que todos, los hombres, los jóvenes... esta mirada de que siempre son las mujeres las que cuidan ya no es sostenible”.
La Ampliación del Rol Materno: Cuidado y Confianza
Muchas veces, las madres pierden el horizonte al centrarse en el rol de figuras autoritarias, buscando modelar la conducta de sus hijos y otorgándoles comodidades de la modernidad, olvidando que lo más importante es el cariño y la confianza que puedan entregarles diariamente a sus niños y/o adolescentes. De esta forma, propiciar la confianza como figuras autoritarias parece una tarea difícil de realizar.
La convivencia diaria permite ir generando una visión integral de los hijos. La madre podrá detectar y visualizar pequeños cambios a nivel emocional, cognitivo y conductual.
Solidaridad Intergeneracional: Abuelas Cuidadoras
La idea de que los cuidados provienen de las mujeres ha transitado de generación en generación, adaptándose a cada cultura y sociedad. Esta actividad es asumida mayoritariamente por mujeres adultas mayores, dado que los padres, por diversas situaciones socio-laborales, no logran equilibrar los espacios familia-trabajo. Esta situación se resuelve con el apoyo de las abuelas maternas o paternas.
Esta especie de solidaridad intergeneracional entre mujeres conlleva que las abuelas de 60 a 80 años, responsables del cuidado de sus nietos, presenten dificultades para diferenciar su rol entre madres y abuelas. Lo que es una solución para las más jóvenes, se presenta como un desafío para las mayores.
Con el propósito de comprender cómo estas mujeres significan su rol de abuelas cuidadoras, se realizó un estudio cualitativo-interpretativo bajo un enfoque fenomenológico, cuyo fin es buscar los significados de la realidad vivida por doce mujeres adultas mayores.
El Cuidado como Base de la Sociedad y la Invisibilidad de las Mujeres
Según estudios, las mujeres son las que más se desempeñan en labores domésticas. La naturalización de este trabajo infravalorado y no remunerado ha provocado la desprotección de las mujeres en cuanto a su calidad de vida.
Uno de los ámbitos de cuidado en los que más se desempeña la mujer es en el de la salud dentro del hogar. El hecho de que se practique en un espacio privado ha hecho que sea un campo de estudio invisible u omitido por los investigadores.
La directora de la Fundación Epilepsia Refractaria, Rosa Raiman, creó esta agrupación que une a sesenta familias que viven la misma situación, debido a lo costoso que resultaba el tratamiento y cuidado de su hijo. Ella afirma que la totalidad de las personas a cargo del cuidado de sus hijos son mujeres, ya sea la madre o la abuela. "Tenemos que ser la doctora de nuestro hijo, kinesiólogas, nosotras nos llevamos todo el peso", señala.
Los limitantes que enfrentan las mujeres radican no solo en tener que cuidar a sus hijos, sino también en la precariedad de las medidas existentes por parte de los gobiernos. La integridad personal de Rosa Raiman y de las mujeres de la fundación empeora debido a los costos de la enfermedad de su hijo. La epilepsia refractaria, al no estar cubierta por el auge, implica un gasto mensual considerable.
La neuropediatra Viviana Venegas destaca la importancia de concientizar sobre esta enfermedad, ya que es crónica y su tratamiento es más complejo, con un impacto biopsicosocial que causa deterioro, estigma, dependencia de terceros y un fuerte impacto en las familias.
La socióloga especializada en estudios de género, Valeska Morales, concuerda, y establece que "el Estado debería ser garante de las mujeres cuidadoras, nuestras sociedades se sostienen gracias a los cuidados, los que han sido invisibilizados y en la historia de occidente colonizador, relegadas". Finalmente, Morales recalca que el apoyo del Estado debe ser integral, incluyendo soporte económico, en la salud física y mental, y reconocimiento social de las mujeres, porque sin ellas el sistema económico y social no sería lo que es ahora.