Cuando a su hijo le diagnostiquen una parálisis cerebral, habrá muchas cosas a tomar en consideración. Usted deberá pensar en su asistencia sanitaria, cómo cuidar de él y el mejor camino a seguir. Es normal que se sienta desbordado. Pero hay muchos recursos y servicios de apoyo disponibles que lo pueden ayudar.
Afrontando el Diagnóstico: Primeros Pasos y Apoyo
Esta lista de verificación en 8 pasos le puede ayudar a decidir sobre los pasos a seguir.
Intervención Precoz y Servicios Educativos
- La intervención precoz ofrece servicios terapéuticos gratuitos a bebés y niños de hasta tres años de edad. Los tratamientos se pueden recibir en casa o en centros externos. Cada estado cuenta con su propio programa de intervención precoz.
- Después de que su hijo cumple los tres años, los servicios deberán continuar en casa o en preescolar.
- Sobre los tres años de edad, su hijo será elegible para recibir servicios educativos a través de su distrito escolar. Obtenga más información consultando el documento sobre los años de enseñanza primaria.
Gestión del Cuidado Diario y Necesidades Médicas
Desafíos Comunes en el Cuidado
Algunos niños con parálisis cerebral tienen dificultades para comer y tragar, crisis convulsivas y/o necesitan tomar medicamentos a horas fijas.
Tipos de Apoyo Profesional y Personal
Es importante saber que no está solo en esta tarea y que existen diversas fuentes de apoyo a su disposición.
Ayuda Domiciliaria
Considere la posibilidad de que alguien vaya a su casa para ayudarlo a cuidar de su hijo. Un enfermero o ayudante domiciliario. Estos profesionales lo pueden ayudar a bañar, vestir, dar medicamentos y dar de comer a su hijo. También puede pedirle al médico de su hijo que le recete una derivación para recibir ayuda en casa. Los cuidados médicos se suelen organizar a través del equipo de gestión del hospital local, un grupo formado por enfermeros y trabajadores sociales.
Cuidadores de Respiro Familiar
Estos cuidadores lo pueden ayudar a tomarse un respiro. Los servicios de respiro o de relevo familiar pueden estar unas pocas horas, o más tiempo, en su casa. Estos servicios también están disponibles a lo largo del día en programas presenciales en instalaciones externas, y también pueden incluir el cuidado nocturno cuando sea necesario. Consulte la base de datos RCH de la Red Nacional de Respiro familiar u otros servicios de este tipo.
La Red de Amigos y Familiares
Amigos y familiares suelen querer ayudar, pero no saben cómo hacerlo. Haga un listado de cosas que otras personas puedan hacer para ayudar (desde pasar a recogerlos con el coche hasta hacer recados) y deje que ellos escojan las tareas. Acepte la ayuda de amigos y familiares.
Planificación Legal y Financiera
Aunque disponga de un seguro de salud privado, su hijo podría cumplir los requisitos para inscribirse en Medicaid, el programa de seguro de salud federal que ofrece cobertura a personas con discapacidades. Hable con un abogado sobre cómo hacer planes legales y financieros que protejan a su hijo de cara al futuro.
Guarderías y Jardines de Infancia
Si está buscando una guardería o un jardín de infancia para su hijo, asegúrese de que el centro que escoja cuente con el entorno y las habilidades necesarias para satisfacer con seguridad las necesidades de su hijo.
Importancia de las Visitas Médicas Continuas
A medida que su hijo crezca, manténgase al día en todas las visitas médicas que tengan programadas. Los cuidados médicos cambiarán a medida que su hijo crezca.
Trabajar con niños con necesidades especiales (NEE) | Jornadas de Atención Temprana de Red Educa
Comprender la Parálisis Cerebral y sus Implicaciones
¿Qué es la Parálisis Cerebral?
La parálisis cerebral (PC) es una de las enfermedades pediátricas más prevalentes y la causa más frecuente de discapacidad infantil. Engloba un grupo de trastornos permanentes (pero no invariables) del movimiento y la postura que provocan limitación de la actividad, causados por interferencias, anormalidades o lesiones cerebrales no progresivas que ocurren en el cerebro inmaduro o en desarrollo. Aunque la definición de PC ha ido cambiando a lo largo del tiempo, el diagnóstico sigue siendo clínico: evidencia de un trastorno motor que produce limitaciones en la actividad junto con la demostración de una lesión cerebral estable. Se suele realizar a partir de los 2 años, aunque la mayoría de los registros no incluyen el diagnóstico hasta los 4-5 años. La prevalencia es de 1,5-3 por cada 1.000 recién nacidos vivos, siendo mayor en recién nacidos prematuros.
Los niños con PC tienen necesidades de atención médica complejas y a menudo requieren atención por un equipo multidisciplinar, ya que además de los problemas neurológicos asocian otros trastornos que serán más frecuentes a mayor grado de afectación de la PC y que van a ser claves en la estimación de la esperanza de vida. Esto muchas veces es complicado de gestionar para las familias, quienes en ocasiones no identifican un médico responsable y acuden a múltiples citas hospitalarias, lo que les hace mostrarse insatisfechas con la atención recibida.
Problemas Neurológicos Asociados
Epilepsia
La epilepsia se desarrolla entre el 35 y el 62% de los niños con PC, siendo más frecuente en los niños con hallazgos patológicos en la neuroimagen y mayor afectación motora. Es fundamental estar alerta. El seguimiento de la epilepsia no difiere del de otros pacientes, pero en las revisiones sucesivas siempre debemos preguntar por la aparición de crisis o episodios «nuevos», «diferentes», repetidos, movimientos incontrolados, etc., para detectar una posible epilepsia que pueda pasar desapercibida a los padres. Los vídeos pueden ser de gran ayuda para conocer la semiología de los mismos y valorar la indicación de un electroencefalograma (EEG).
Discapacidad Intelectual (DI)
La discapacidad intelectual (DI), presente entre el 40 y el 70%, se encuentra fuertemente asociada al tipo de PC (mayor DI en PC espástica que discinética, en cuadriplejía mayor que hemiplejía), a la presencia de epilepsia, a un EEG o a un estudio de neuroimagen anormal.
Trastornos del Lenguaje y la Comunicación
Los trastornos del lenguaje más frecuentes son la disartria en el 40% y la ausencia de lenguaje verbal en el 25%. Además, también pueden presentar dificultades en otras áreas de la comunicación, como el desarrollo de gestos y de expresión facial, la adquisición del lenguaje receptivo y expresivo, y la producción de la voz. Debe abordarse de forma individualizada y precoz (idealmente antes de los 2 años) en todos los niños con riesgo de presentar PC.
Problemas Neuropsiquiátricos
Los problemas neuropsiquiátricos aparecen en más del 50%; entre los más frecuentes encontramos trastornos emocionales, problemas de conducta y en la interacción social, hiperactividad y falta de atención que, añadidos a los factores anteriores, agravan los problemas escolares y adaptativos. Todo ello provoca gran angustia y dificulta la integración del niño en su entorno, por lo que es de gran importancia identificarlos, no infravalorarlos y ofrecer los recursos que puedan necesitar. Son niños más susceptibles de sufrir bullying o acoso escolar, por lo que se debe estar pendiente de las señales de alerta del mismo.
Trastornos del Movimiento y Espasticidad
Los trastornos del movimiento (distonía, corea, atetosis y balismo), descritos hasta en un 40%, son más frecuentes en la PC discinética y a menudo aparecen en combinación con espasticidad. Producen mucha afectación funcional ya que pueden interferir y dificultar, o incluso imposibilitar, la realización de las actividades de la vida diaria (AVD), además de poder causar dolor. El más frecuente es la distonía; se caracteriza por contracciones musculares involuntarias, sostenidas o intermitentes, que causan movimientos de torsión o posturas anómalas que se producen por la contracción muscular simultánea de músculos agonistas y antagonistas. La terapia física es la piedra angular del tratamiento.
La espasticidad estará presente en el 85% de los niños diagnosticados de PC y va a dar lugar a problemas funcionales en las AVD (marcha, alimentación, higiene, vestido), además de poder causar dolor muscular, espasmos y posturas distónicas. En ocasiones la espasticidad puede resultar beneficiosa, ya que un tono muscular aumentado en miembros inferiores ayuda a mantener la bipedestación, lo que contribuye a preservar la masa muscular y la densidad ósea. El abordaje de la espasticidad debe ser individualizado y los objetivos han de consensuarse con el paciente y el cuidador, con unas expectativas realistas. La finalidad puede ser optimizar la funcionalidad, favorecer la higiene, disminuir el dolor o prevenir complicaciones en un intento por mejorar la calidad de vida del niño y su familia.
Problemas Ortopédicos
Estos problemas se derivan en su mayoría de la espasticidad, que origina contracturas musculares fijas que llevan a deformidades osteoarticulares (pulgar incluido, flexo de muñeca y de codo, escoliosis, desplazamiento/luxación de cadera, pie equino) que empeoran la situación clínica del niño pudiendo necesitar cirugía ortopédica.
Problemas Digestivos y Nutricionales
Los trastornos gastrointestinales crónicos van a estar presentes en un 80-90% de los pacientes, entre ellos los más importantes son, por un lado, los problemas relacionados con la nutrición y el crecimiento, y, por el otro, los principales trastornos gastrointestinales asociados: disfagia, reflujo gastroesofágico (RGE) y estreñimiento.
Malnutrición
La malnutrición en el niño afectado de parálisis cerebral tiene un origen multifactorial y está descrita en un 60-90% de los pacientes. Los factores implicados en la desnutrición son la escasa ingesta, déficit de micronutrientes y raramente aumento de necesidades.
Disfagia
La disfagia va a estar presente en torno a un 40-90% de los niños con PC. Estos niños van a presentar succión débil, incoordinación en la succión-deglución, cierre ineficiente de labios y masticación ineficaz que conlleva en muchos casos aumento del tiempo de ingesta y en algunos un inadecuado aporte calórico, responsable de la malnutrición. La disfunción orofaríngea conlleva riesgo de aspiración broncopulmonar de contenido alimentario, con empeoramiento del estado respiratorio del paciente. Es por ello que resulta de vital importancia valorar si la vía oral es eficaz y segura. Debemos por ello incluir preguntas como tiempo de ingesta (considerar posible alarma tiempos mayores a 30 min) o presencia de tos, cianosis, sudoración o disnea durante la alimentación.
Reflujo Gastroesofágico (RGE)
El RGE tiene una etiología multifactorial: alteraciones de la postura, dismotilidad neurológica con aumento de relajaciones transitorias de esfínter esofágico inferior y aumento de la presión abdominal secundario a espasticidad y escoliosis. Está presente casi en la mitad de los niños con PC y debemos sospecharlo ante la presencia de síntomas como rechazo de la ingesta, vómitos, sialorrea, complicaciones respiratorias u otros síntomas inespecíficos como irritabilidad, anemia o alteraciones dentales. En casos leves debemos recomendar espesar las comidas y mantener incorporado tras la ingesta.
Estreñimiento
La alteración de la postura y el tono, la ingesta deficiente de líquidos, la inmovilidad o la ingesta de fármacos origina que alrededor de la mitad de los pacientes presenten estreñimiento. Para el tratamiento se precisa en un primer momento la desimpactación (evitando en este momento alto contenido en fibra) y posteriormente tratamiento de mantenimiento con polietilenglicol o lactulosa junto con medidas dietéticas (adecuada ingesta de líquidos y fibra).
Salud Ósea
Los niños con PC presentan riesgo de baja densidad mineral ósea (DMO) y osteoporosis. La inmovilidad, baja ingesta de micronutrientes (calcio y vitamina D), la desnutrición y la terapia anticonvulsivante contribuyen a su aparición. Las fracturas patológicas pueden estar presentes hasta en un 20% de los pacientes y afectan con más frecuencia a fémur distal. Es importante su reconocimiento precoz ya que en la mayoría de los casos cursan de forma asintomática (hasta un 80% de las fracturas vertebrales). La suplementación oral con calcio en niños con PC con DMO normal y sin fracturas por fragilidad debería plantearse si la ingesta es insuficiente, aunque siempre es preferible optimizar los aportes en la dieta. En pacientes con baja DMO, fragilidad ósea u osteoporosis estaría indicado iniciar suplemento con calcio y vitamina D.
Salud Bucodental
Los niños con PC presentan con más frecuencia caries, maloclusiones y enfermedad periodontal que la población general (hasta un 90%).
Problemas Respiratorios
Suponen una de las principales causas de morbimortalidad en los niños afectados de PC. Múltiples factores se ven implicados en la afectación respiratoria de los pacientes con PC. Los síntomas respiratorios van a variar con la edad del paciente, siendo más frecuente que los lactantes presenten dificultades para alimentación, aspiración o episodio de riesgo vital aparente y los niños tos persistente, respiración ruidosa e infecciones respiratorias de repetición. Además, debemos estar alertas ante síntomas de posibilidad de síndrome de apnea-hipopnea del sueño.
Problemas Visuales
Entre un 40 y un 75% de los niños que presentan PC tienen algún grado de discapacidad visual. Debemos estar alertas para reconocer los signos de una posible afectación visual: nistagmo (manifiesto o de 15-30 s en maniobra de reflejo oculovestibular) o comportamientos que sugieran dificultad para ver.
Fomentando el Desarrollo y la Conexión Social
Juego y Amistades
A todos los niños les va bien jugar y tener amistades. Organice reuniones para que su hijo juegue con otros niños (tanto con como sin parálisis cerebral). Explique a los demás cómo afecta la parálisis cerebral a su hijo; mencione los intereses que comparte su hijo con otros niños.
Grupos de Apoyo para Cuidadores
Considere también la posibilidad de unirse a un grupo de apoyo o a un grupo social para padres de niños con necesidades especiales. Los amigos que haga en este tipo de grupos entenderán por lo que usted está pasando y le ofrecerán consejos prácticos. Pregunte al equipo médico que lleva a su hijo dónde contactar con otras familias que vivan cerca de usted. Una red de apoyo lo cambia todo. Desde nuestra entidad, lo vemos cada día: cuando las familias se encuentran, comparten, se abrazan sin palabras… algo se alivia. Habla con otros cuidadores. Escucha sus historias. Hay fuerza en saberse acompañado, en compartir estrategias, frustraciones, pequeñas victorias.
Claves para una Comunicación Efectiva
No todas las Personas con parálisis cerebral pueden hablar, pero todas pueden comunicar. A veces, un parpadeo vale más que una frase. Una leve sonrisa, una mano que se mueve con esfuerzo… Aprende su lenguaje, y ayúdale a ampliar sus formas de expresarse. La tecnología, los pictogramas, la música, la mirada.
El Bienestar del Cuidador: Una Prioridad
La Importancia del Autocuidado
Vivir con un niño pequeño puede ser agotador para sus padres, y todavía más cuando el niño tiene discapacidades o necesidades sanitarias especiales. Este consejo es el más repetido y, paradójicamente, el más difícil de aplicar. Pero es esencial. No puedes sostener a otro si tú te estás cayendo por dentro. Busca momentos (aunque sean breves) para ti. Respira. Pide ayuda. Acepta que no puedes con todo, y que no tienes que hacerlo solo ni sola.
Cuidados Posturales al Movilizar al Niño
Los cuidadores deben también velar por su propia postura al interactuar con los menores y en sus actividades diarias. Las zonas que se encuentran en mayor riesgo de lesión por falta de cuidados posturales son el cuello (región cervical), hombros, espalda (región lumbar) y rodillas. Las lesiones se generan al mantener posturas inadecuadas, someter al cuerpo a más carga de la que pueda soportar, y realizar tareas repetitivas con un segmento corporal en particular. Para prevenir estas complicaciones, al trasladar o cargar al niño, recomendamos:
- Evitar movimientos forzados, posturas mantenidas y movimientos repetitivos.
- Buscar ayuda de elementos externos (faja, tecle, etc.) o condiciones del ambiente adecuadas (por ejemplo, buscar una altura apropiada para mudar al niño).
- Evitar cargar al niño por largos periodos de tiempo cuando éste supere el 10% del peso corporal del cuidador.
- Al cargar al niño manténgalo lo más cerca posible de su cuerpo, permaneciendo con una postura firme al sujetarlo.
Principios para el Cuidado Diario
Observar y Aprender del Niño
Cada Persona con parálisis cerebral es única. Aunque el diagnóstico pueda tener un nombre común, los caminos que se abren a partir de él son infinitos. Observa, escucha, aprende de la Persona a la que cuidas. ¿Qué le gusta? ¿Qué le incomoda? ¿Cómo se comunica?
Establecer Rutinas con Flexibilidad
Tener una estructura diaria ayuda: da seguridad, orden y previsibilidad. Pero no te encadenes a ella. Algunos días no saldrán como esperabas. Y está bien. La flexibilidad no es renunciar al control, es adaptarse con inteligencia y cariño a lo que el momento exige.
La Red de Apoyo
Ser cuidador/a no es un rol menor. Es, muchas veces, una misión silenciosa y poco visible. Pero sin ti, este mundo se pararía. Y si alguna vez sientes que no puedes más, recuerda: no estás solo.
Promover la Independencia
Siempre busque actividades o tareas donde el niño pueda desempeñarse de forma lo más independiente posible, disminuyendo el esfuerzo que usted debe realizar. Trata a la Persona con parálisis cerebral como un miembro pleno de la familia, no solo como alguien a quien cuidar. Dale espacio para participar, para decidir, para equivocarse incluso.
Recordatorio de Valor
Es amor traducido en rutinas, en pequeños gestos diarios, en la paciencia infinita que se cultiva día tras día. Hoy queremos dedicarles unas palabras. No solo de ánimo, sino también de apoyo práctico.