El Cuidador Informal y sus Desafíos en Chile

En Chile, la familia es considerada como un sistema de socialización e interacción mutua que afecta en mayor o en menor grado a cada uno de sus miembros. Es en este contexto donde el cuidador/a informal generalmente emerge. Se trata de un familiar o un cercano quien asume este rol en caso de discapacidad o limitación de algún integrante de la familia, proporcionando asistencia regular a la persona que cuida.

Características y Desafíos del Cuidado Informal

Esta tarea tiene como particularidad que no tiene descansos establecidos, no tiene límite de tiempo ni remuneración. En muchas ocasiones, la provisión de cuidados se manifiesta con pequeños sacrificios que no reciben ningún reconocimiento social ni económico. Esto se debe a que es atribuido, sin ser parte, a la esfera de lo privado (Vaquiro & Stiepovich, 2010).

El cuidado informal es un trabajo físico y emocional que a menudo se desarrolla en un escenario de inequidad de género. Para las mujeres, esto se traduce en el ejercicio de roles simultáneos como madre, esposa y trabajadora, sumados a los roles propios del cuidado. El acto de cuidar genera diferentes impactos en la salud y la calidad de vida, pudiendo volverse un factor de riesgo para la salud del cuidador con un alto costo de oportunidades, ya que, entre otros aspectos, se puede perder o tener que renunciar a la actividad laboral (Vaquiro & Stiepovich, 2010).

Prevalencia de la Discapacidad en Chile

Según el Primer Estudio de Discapacidad en Chile, el 12,5% de la población total chilena vive con algún grado de discapacidad. De estos, el 62,9% señala que su discapacidad fue generada por una enfermedad crónica. Además, el 34,6% de los hogares del país poseen un integrante con discapacidad, concentrándose fundamentalmente en los adultos mayores (Espinoza & Jofre, 2012).

Impacto en la Salud y Calidad de Vida del Cuidador

Las condiciones inherentes al cuidado informal pueden asociarse a malestar y a la sobrecarga del cuidador, lo cual comprende un conjunto de problemas físicos, mentales y socioeconómicos que sufren los cuidadores y que afectan sus relaciones sociales, intimidad, libertad, equilibrio emocional. Esto puede involucrar aislamiento social, sobrecarga de actividades tanto en casa como fuera de ella, alteración del comportamiento de los familiares que reciben cuidados, la idea de ser “responsables” exclusivos de su familiar, dificultades financieras e incluso abandono de empleo (Espinoza & Jofre, 2012).

Salud Física y Mental

• En el caso de la salud física, la sobrecarga se asocia a la presencia de dolor muscular, cansancio físico y quejas cardiovasculares.
• En el caso de la salud mental, existe mayor presencia de problemas relacionados con ansiedad y depresión, pérdida de sensación de control y autonomía, peores estados anímicos, así como alteraciones en el sueño, apatía e irritabilidad (Fernández, B. & Herrera, 2020).

Un Enfoque en el Cuidado de Adolescentes con Depresión: Contribuciones de Jofre

En Chile, se ha evidenciado una prevalencia importante de trastornos neuropsiquiátricos en personas de todos los grupos etarios. Generalmente, es un familiar el que asume el cuidado del paciente con este tipo de trastorno, requiriendo adaptarse a esta nueva demanda. Un estudio clave en este ámbito buscó indagar en las necesidades en salud de los cuidadores informales de pacientes adolescentes con diagnóstico de depresión.

Metodología y Resultados del Estudio

La metodología utilizada fue una búsqueda bibliográfica en bases de datos como Pubmed, Scielo y publicaciones gubernamentales, abarcando el periodo entre 2002 y 2020. Los resultados indicaron que los cuidadores informales suelen ser adultos desde los 35 años y más, en su mayoría de sexo femenino. Las necesidades identificadas en los distintos estudios se categorizaron en:

• “Principales alteraciones emocionales”
• “Aspectos relacionales e interpersonales”
• “Necesidades educativas”
• “Aspectos positivos del cuidado”
• “Apoyo desde la comunidad, el estado y los servicios de salud”

Discusión y Conclusiones

La discusión de este estudio enfatiza que el adolescente al padecer de depresión causará un efecto negativo en la salud y bienestar de su cuidador. Por lo tanto, el enfoque de cuidados no solo debe centrarse en la patología del que la padece, sino también en el cuidador.

Recomendaciones para el Bienestar del Cuidador Informal

En relación a la salud mental y emocional de los/as cuidadores/as, Losada et al (2007) proponen las siguientes recomendaciones:

• Apoyos formales de respiro: Incluyen recursos como centros de día, que permiten al cuidador tener períodos de descanso.
• Programas de apoyo mutuo o autoayuda: Compartir las experiencias, vivencias y emociones asociadas al cuidado con otros/as cuidadores/as es de gran relevancia para mitigar el sentimiento de aislamiento.
• Intervenciones psicoeducativas y psicoterapia: Es importante recurrir a apoyo profesional para trabajar el malestar emocional que se pueda estar experimentando, como la culpa, fomentar el pedir ayuda y generar distintas herramientas para afrontar la situación.
• La importancia de cuidarse a uno mismo: Es fundamental dedicarse espacios personales para el desarrollo de actividades placenteras.

Sabemos que el cuidado es una experiencia que puede ser gratificante y extenuante, por lo que es importante validar la propia experiencia y las emociones que se experimentan, así como cuidarse para ofrecer y recibir un cuidado óptimo. Frente al malestar, es relevante ir monitoreando los cambios en el propio ánimo, contar con apoyo social, generar instancias de autocuidado y establecer límites.

Referencias Clave

• Espinoza, K & Jofre, V. (2012). Sobrecarga, Apoyo social y autocuidado en cuidadores informales. Ciencia y enfermería, 18(2), 23-30.
• Fernández, B. & Herrera, S. (2020). El efecto del cuidado informal en la salud de los cuidadores familiares de personas mayores dependientes en Chile. Revista médica de Chile, 148(1), 30-36.
• Jofré Aravena V, Sanhueza Alvarado O. (2010). Evaluation of burden in informal caregivers. Cienc Enferm. 16(3):111-20.
• Jofré AV. (2011). El cuidado informal como objeto de estudio. Cienc Enferm (Internet). 17(2):7-8.
• Losada, A., Márquez-González, M., Puente, C., Gallagher-Thompson, D. & Knight, B. (2007). Reflexiones en torno a la atención a los cuidadores informales de personas con demencia y propuesta de una intervención interdisciplinar. Psicología Conductual. 15. 57-76.
• Vaquiro, S. & Stiepovich, J. (2010). Cuidado informal. Un reto asumido por la mujer. Ciencia y enfermería, 16(2), 17-24.

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