Características del Cuidador de Pacientes con Secuelas de ACV

El accidente cerebrovascular (ACV), también conocido como derrame cerebral, es un evento médico que puede dejar secuelas significativas, impactando profundamente la vida del paciente y de su entorno familiar. En muchos casos, un familiar o amigo cercano asume el rol de cuidador principal, una labor que, aunque gratificante, también conlleva desafíos emocionales, físicos y económicos.

Se entiende por cuidador a la persona, remunerada o no, que participa directamente en el cuidado personal del paciente con limitaciones o discapacidad. En la mayoría de los casos, el cuidador principal es un familiar.

Prevalencia y Relevancia del ACV y sus Secuelas

Las enfermedades crónicas, incluido el ACV, son una de las principales causas mundiales de muerte y generan una importante carga social, económica y de discapacidad. En 2005, de 58 millones de muertes ocurridas en el mundo, 15 millones fueron por estas enfermedades en menores de 70 años. El ACV es la enfermedad neurológica que más incapacidad e institucionalización origina.

• Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), en 2001, 5.5 millones de personas fallecieron como consecuencia de accidentes cerebrovasculares.
• De cada cien pacientes, diez fallecen de inmediato, quince en el primer año y ocho en el segundo, lo que significa que el 33% fallece dentro de los dos primeros años.
• En Colombia, la mortalidad por ACV ocupó el cuarto lugar en 2005, causando el 6,7% de las muertes.
• Para 2020, la enfermedad cerebrovascular se proyecta como la cuarta causa de discapacidad ajustada por años de vida.
• Estudios epidemiológicos nacionales determinaron una prevalencia de 6,8 por 1.000 en la región suroccidental de Colombia.
• En Cartagena, en 2006, la enfermedad cerebrovascular en personas mayores de 45 años fue la tercera causa de muerte por enfermedades crónicas, con una tasa de 115,83 por cada 100.000 habitantes.

El cuidado de estas personas incrementa los costos de la enfermedad, los cuales son asumidos, en la mayoría de las veces, por las propias familias o la comunidad, ya que en países como Colombia, este tipo de cuidados no están contemplados en el Sistema General de Seguridad Social.

El Rol del Cuidador y sus Desafíos

Cuidar a una persona con secuelas de ACV implica enfrentar nuevas metas inesperadas que afectan las satisfacciones personales tanto en lo psicosocial como en lo económico. El cuidador, en cumplimiento de sus roles, experimenta diferentes sentimientos que pueden ir desde la culpa hasta la satisfacción. La experiencia de ser cuidador modifica de manera importante la calidad de vida de las personas.

Sobrecarga y Bienestar del Cuidador

Son múltiples las circunstancias desfavorables que pueden afectar el bienestar del cuidador. Estudios previos han documentado las implicaciones de la experiencia de cuidado sobre la calidad de vida de los cuidadores. El cuidador se ve sometido a estrés permanente debido a la limitación física, psicológica y cognitiva para realizar su labor, la alteración de la ejecución habitual del rol, la de las interacciones sociales, la percepción de la falta de soporte social y de apoyo de los sistemas de cuidado de la salud.

La sobrecarga del cuidador se define como "la tensión experimentada por una persona que cuida a un enfermo crónico, familiar discapacitado o adulto mayor, y engloba una respuesta multidimensional frente a factores estresantes en los ámbitos físico, psicológico, emocional, social y financiero, asociados con la experiencia del cuidado de un paciente".

Un estudio descriptivo cuantitativo realizado en Cartagena, Colombia, durante el segundo semestre de 2008 con 97 cuidadores familiares de adultos con secuelas de ACV, empleó el instrumento de Ferrell et ál. para valorar la calidad de vida, que consta de cuatro dominios:

1. Bienestar Físico: abarca la habilidad funcional y la salud física en general.
2. Bienestar Psicológico: incorpora la sensación de control, la depresión, el temor y la felicidad.
3. Bienestar Social: enfoca los componentes de interrelación de la calidad de vida, incluidos los distreses familiares, el aislamiento social, las finanzas y la función sexual.
4. Bienestar Espiritual: los temas de significado y propósito de la vida, la esperanza, incertidumbre y trascendencia.

Los resultados de este estudio indicaron que:

• El grupo de cuidadores presentó en el bienestar físico un promedio de 11,1 (sobre un máximo posible), lo que indica el peor estado de salud. La fatiga y los cambios en el dormir fueron los aspectos más afectados.
• Los bienestares psicológico y social tuvieron promedios de 48,8 y 21,9, respectivamente, con menor afectación. En el bienestar psicológico, el 43,3% de los cuidadores opinó que la vida es difícil, y un 62,9% experimentó angustia ante el diagnóstico y tratamiento. En el bienestar social, la angustia fue la categoría más afectada (66%), seguida por la interferencia en las relaciones personales (24,4%) y la carga económica (14,4%).
• El mejor estado se halló en el bienestar espiritual, con un promedio de 22,6, representando el 80,7% del máximo posible. Sin embargo, el 42,3% refirió incertidumbre relacionada con el futuro de sus familiares enfermos.

Estas conclusiones sugieren que la experiencia de ser cuidador modifica de manera importante la calidad de vida de las personas, y que los cuidadores, como fuente importante de cuidado informal, requieren apoyo de los sistemas de salud y de los profesionales de enfermería.

Características Demográficas de los Cuidadores

El estudio de Cartagena también arrojó luz sobre las características demográficas de los cuidadores:

• El 75,2% eran de género femenino.
• El 62,8% se ubicaba en el rango de edad de 36 a 59 años, seguido por el 32,9% en el rango de 18 a 35 años.
• El 35,1% estaban casados.
• El 45,4% eran empleados y el 32% se dedicaba al hogar.
• El 69,1% pertenecía al estrato socioeconómico 1 (nivel bajo).
• El 35% cursó estudios de primaria completa o incompleta, y el 12,4% no terminó la secundaria.
• El 80,4% de los receptores de cuidado eran mayores que sus cuidadores.
• El 87,6% cuidaba desde el momento del diagnóstico.
• El 53,6% llevaba de 0 a 6 meses dedicados a esta labor; el 34% llevaba de 7 a 18 meses.
• El 34% dedicaba de 7 a 12 horas diarias al cuidado; un porcentaje similar (34%) dedicaba de 13 a 23 horas.
• El 84,5% recibía apoyo en la labor de cuidado, mientras que el 15,5% eran cuidadores únicos.
• La relación de parentesco con la persona cuidada era de cónyuge en un 28,9%, madre-padre en un 20,6%, abuelos en un 18,6%, y un 30,9% no tenía parentesco familiar directo.

Impacto y Sobrecarga Específica en Cuidadores de ACV Isquémico

Un estudio adicional, descriptivo y prospectivo en Colombia, siguió durante 4 meses a 54 cuidadores de pacientes sobrevivientes a un Accidente Cerebrovascular Isquémico (ACVi). La sobrecarga se evaluó con la escala de Zarit (ZCBI). Las características de los cuidadores fueron:

• Edad media de 41 ± 11,5 años.
• 84% mujeres.
• El 54% eran hijos del paciente, el 19% pareja, el 9% hermano/a y el 19% otro miembro familiar.
• El 57% no se encontraba laborando.
• El 78% residía en la misma vivienda con el paciente.
• El 57% tenía educación básica secundaria incompleta o ninguna formación académica formal.
• El 67% estaba casado/a.
• El 54% realizaba tareas del hogar.
• Solo el 7,4% recibía algún tipo de pago económico.
• El promedio de tiempo de cuidado fue de 16 horas/día, 54% de los cuidadores dedicaba 7 días/semana.
• En el 49% era una única persona la que realizaba esta labor.

La mediana del Rankin modificado (Rankin-m) a 90 días de los pacientes fue de 3, indicando una discapacidad moderada a grave. La puntuación media en la escala de Zarit fue de 40,7 al primer mes, 39,7 al segundo, 39,1 al tercer y 35,7 al cuarto mes. Esto sugiere una sobrecarga moderada en los cuidadores, que tiende a disminuir ligeramente con el tiempo, posiblemente debido a un proceso de adaptación.

Los cuidadores de pacientes con Rankin-m ≥3 experimentaron una sobrecarga moderada (ZCBI 46,1 ± 13 y 47,4 ± 15) en los meses 2 y 4 post-ACV, en comparación con los pacientes con menor dependencia (ZCBI 35,0 ± 11 y 30,2 ± 11) (p<0,001). Existe una correlación positiva entre la sobrecarga del cuidador y la severidad de la discapacidad en el sobreviviente a un ACVi. Aquellos cuidadores que dedican ≥9 horas/día o ≥6 días/semana a la labor de cuidado presentan mayor sobrecarga.

Estrategias y Apoyos para los Cuidadores

La llegada al hogar de una persona con lesión cerebral presupone un ajuste en toda la familia, con modificaciones en la residencia, y cambios sociales, económicos y recreativos. Es fundamental reconocer que el cuidador es una pieza clave en la rehabilitación del paciente, pudiendo impactar positiva o negativamente el proceso.

Consejos para Cuidadores de Pacientes con ACV:

1. Educarse sobre la Condición: Durante las primeras semanas, se recibe una gran cantidad de información nueva. Es crucial aprender todo lo posible sobre la condición específica del ser querido y el nivel de atención que podría necesitar. El equipo de atención médica puede responder preguntas y los grupos de apoyo pueden ofrecer conocimiento y experiencia.
2. Gestionar Aspectos Financieros: Sufrir un derrame cerebral puede ser costoso. Es importante contactar a la compañía de seguros para calcular los costos y considerar servicios profesionales de atención médica si la carga financiera o de tiempo es excesiva.
3. Apoyar la Rehabilitación: La mayoría de las mejoras se producen durante los primeros seis meses de recuperación. Asistir a las sesiones de terapia y animar al ser querido a ser más independiente, siempre que pueda realizar la tarea con seguridad, fomenta su autosuficiencia.
4. Brindar Apoyo Emocional: Un ACV es un evento traumático que conlleva grandes cambios emocionales. Más del 50% de los sobrevivientes sufren depresión, lo que puede dificultar la recuperación. Escuchar, animar a compartir sentimientos y participar en grupos de apoyo para cuidadores o sobrevivientes son acciones clave.
5. Fomentar un Estilo de Vida Saludable: Es probable que una de cada 12 personas sufra un segundo ictus. Adoptar un estilo de vida más saludable es fundamental. Mantenerse activo, llevar una dieta baja en grasas, limitar el alcohol, dejar de fumar y cumplir con los medicamentos y citas médicas son esenciales para prevenir una recaída.
6. Cuidarse a Sí Mismo: Los cuidadores corren el riesgo de sentirse aislados, abrumados y de sufrir depresión. Es vital reservar tiempo para uno mismo, buscar servicios de cuidado de relevo y contactar a familiares y amigos para pedir ayuda. Nunca se debe sentir culpa por pedir ayuda o tomarse un tiempo.

Enfoque en la Rehabilitación Integral

En un modelo ecológico de rehabilitación, es fundamental tomar en cuenta las experiencias únicas e individuales del paciente y su familia, incluyendo su percepción, conocimiento, vivencias, sentimientos, costumbres y tradiciones. El apoyo emocional y práctico para los cuidadores de pacientes neurológicos es necesario para lograr la rehabilitación de la persona lesionada.

Los programas de intervención deberían incluir al cuidador como parte del plan de tratamiento, ofreciéndole información necesaria para su bienestar. Se recomienda desarrollar grupos de apoyo o autoayuda para cuidadores que promuevan la reducción de los sentimientos de soledad, el intercambio de experiencias, la adquisición de conocimientos sobre el manejo del paciente y el soporte emocional. Es importante considerar que el impacto emocional del cuidador en el tratamiento neurológico puede verse afectado por cambios en la personalidad del paciente.

Al implicarse en el apoyo al cuidador no profesional, que asume toda la responsabilidad con las mejores intenciones pero sin estar preparado, se puede mitigar el impacto negativo y fomentar un proceso de recuperación más efectivo y humano para todos los involucrados.

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