Este artículo se deriva de la dificultad de trabajar con cuidadores y del interés por comprender mejor las dificultades propias del rol de 51 cuidadores adultos usuarios de Cifel IPS, inscritos en el Programa de Prevención del Síndrome del Cuidador.
Asimismo, este estudio se derivó del proyecto “La psicoeducación como estrategia de prevención del síndrome del cuidador en personas que tienen a su cargo pacientes en situación de discapacidad”, desarrollado dentro de las prácticas profesionales en la Corporación Universitaria Minuto de Dios en convenio con el Centro de Investigación en Fisiatría y Electrodiagnóstico (Cifel).
Definición y Contexto del Cuidador Informal
Se entiende como cuidador a toda persona que ayuda a otra con falta de autonomía e independencia, le facilita la vida y desarrolla por él todas las actividades básicas (Ruiz y Nava, 2012). Por su parte, De los Reyes (2001) lo define como “aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta o impide el desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales”.
Cuidar implica atender a las necesidades y la salud de otra persona, lo que, por lo general, requiere la asistencia de diversas actividades cotidianas que pueden definirse como displacenteras y psicológicamente estresantes (Abreu, Tolson, Jackson & Costa, 2020).
La National Alliance for Caregiving (NAC) y la American Association of Retired Persons (AARP) exponen que “el 88 % de los cuidadores familiares o primarios no tienen tiempo libre, ni vacaciones del trabajo no remunerado como cuidador familiar para hacer otras cosas de su interés personal a tiempo completo”. Es sabido, por otra parte, que los principales problemas que afronta el cuidador se asocian principalmente a desavenencias relacionales con los hijos y la gestión de las actividades diarias (Ten Hooven‐Radstaake et al.).
Se ha encontrado que los cuidadores perciben mayor bienestar subjetivo y tienen prácticas más saludables si cuentan con sistemas de soporte formales o informales que les permita ser parte de una red (Mallette, Almond & Leonard, 2020).
Enfoque Narrativo en el Estudio del Cuidado
Existen dos modalidades de pensamiento, según Bruner (1991): a) la paradigmática, que suele buscar verdades universales, relaciones en general entre fenómenos; y b) la narrativa, que está más ligada a verdades contingentes y a conexiones particulares entre dos o más sucesos circunscritos. En el pensamiento narrativo, cuando algo es contado, de entrada, se le atribuyen significados, pues relatar lleva a describir lo vivido, a distinguir y relacionar los significados con otras descripciones de otros sucesos. No obstante, estas están en el orden de lo relacional y no de lo representativo (White, 2000).
Para Ramos, Aljende y García (2015), las personas no tienen una historia que contar; en cambio, tienen un pasado que es relatado, relato que se cuenta en el presente, por el presente y para el presente. Al trabajar con cuidadores es común que relaten su pasado con una importante carga emocional que da forma a una historia particular atada al hacer y pensar del cuidado. Las historias contadas no son historias terminadas, siempre están en progreso; culturalmente hay cuatro tipos de tramas: el romance, la tragedia, la comedia y la farsa (Ramos et al., 2015).
Metodología de los Estudios
Se realizaron dos estudios principales para abordar el cuidado informal en discapacidad, cada uno con objetivos y metodologías específicas.
Estudio 1: Estructuras Narrativas Asociadas a la Sobrecarga
Objetivo y Procedimiento
El estudio planteó como objetivo identificar las estructuras narrativas asociadas a la sobrecarga. Para ello, se realizó una caracterización de los participantes, se aplicó la Escala de Zarit (EZ) y se desarrollaron talleres en los que se recolectaron los relatos de los participantes, que posteriormente se consignaron en una matriz de análisis.
Participantes
Se contó con una muestra total de 51 personas, 26 cuidadores del área infantil y 25 cuidadores del área de adultos, usuarios de Cifel IPS. Cifel es un grupo de investigación conformado desde 2002, avalado por la Universidad Nacional de Colombia y el Instituto de Ortopedia Infantil Roosevelt, y ofrece servicios en las áreas de fisiatría, terapia ocupacional, fonoaudiología, terapia física, neuropsicología (adultos), rehabilitación cognitiva (niños) y psicología, para pacientes con diversas enfermedades.
En primera instancia, se elaboró un consentimiento informado para el adecuado uso de la información suministrada. La aplicación de la EZ se realizó con el 100 % de los participantes. La fase inicial contempló realizar la caracterización de la población objeto, para lo que se dividió a los 51 participantes según si el paciente era un niño o un adulto. De acuerdo con los datos preliminares y los temas relevantes mencionados por los cuidadores en la caracterización, se formularon tres talleres psicoeducativos relacionados con la prevención de la sobrecarga en el cuidador. Todos los talleres se hicieron de manera grupal con actividades colaborativas e individuales.
Estudio 2: Calidad de Vida y Estilos de Afrontamiento
Objetivo y Metodología
El objetivo de este trabajo fue determinar el tipo de relación entre la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) y los diferentes estilos de afrontamiento de los cuidadores informales de niños y adolescentes con discapacidad, y determinar el poder predictivo de los estilos de afrontamiento sobre la percepción de CVRS.
Se utilizó una metodología cuantitativa, un diseño transversal de alcance correlacional-predictivo. Para la medición de la CVRS se utilizó la escala SF-12 y para el afrontamiento se aplicó la escala CRI-A 48. La recolección de los datos se llevó a cabo mediante la plataforma Google Forms®, obteniendo el consentimiento informado de los participantes del estudio. Se estimaron estadísticos descriptivos, correlaciones de Pearson y modelo de regresión lineal por pasos.
Participantes
Se recolectó una muestra de 207 cuidadores informales de pacientes con discapacidad, de los cuales el 91.8% eran mujeres y el 87% de los cuidadores eran la madre o el padre del paciente.
Resultados del Estudio de Estructuras Narrativas
Los resultados del primer estudio revelaron datos significativos sobre la sobrecarga y las características demográficas y narrativas de los cuidadores.
Nivel de Sobrecarga
En los resultados, se muestra que el 31 % de los participantes tienen una sobrecarga intensa, según los resultados de la Escala de Zarit (EZ).
Caracterización de los Cuidadores
Cuidadores del Área Infantil
- Los cuidadores del área infantil fueron en su mayoría mujeres (85 %), seguido de pocos casos en que el cuidador principal era un hombre (15 %).
- El 50 % de los pacientes con algún tipo de discapacidad se encuentran entre los 3 y 5 años, el 23 % entre los 6 y 9 años, el 19 % entre los 10 y 14 años y los menores de 2 años y con más de 14 años en un 4 %, respectivamente.
- En cuanto al parentesco, el 54 % de las veces es la madre del paciente, el 27 % la abuela, el 12 % el padre, el 4 % son niñeras y el 4 % enfermeras. Que la madre sea en su mayoría quien acompaña al paciente sugiere que, por ende, está más expuesta a niveles de depresión, según lo señalado por Álvarez (2012) en un estudio acerca de los niveles de carga en cuidadores.
- El 46 % de los pacientes tienen dos cuidadores, el 31 % de las veces hay un solo cuidador, el 13 % contaron con tres y el 8 % cuatro cuidadores.
- El 54 % de los participantes reportaron que cumplen la función de cuidador todo el día, el 31 % de 7-12 horas al día, el 8 % de 13-23 horas y el 8 % menos de 6 horas al día.
- El 15 % de los pacientes tienen como diagnóstico epilepsia, el 12 % autismo, el 8 % parálisis cerebral y un 65 % no conoce el diagnóstico.
Cuidadores del Área de Adultos
- En este caso, la mayoría fueron hombres (72 %) seguido de un número particularmente bajo de mujeres (28 %). Por lo anterior, se puede evidenciar una diferencia en relación con los cuidadores del área infantil, muy probablemente porque los pacientes de esta área no han padecido enfermedades desde el nacimiento.
- El 32 % de la población trabaja como independiente, de igual manera hay un 32 % que se dedica al hogar, un 20 % es empleado dependiente y un 4 % no cuenta con empleo.
- El 32 % de los pacientes tienen tres cuidadores, el 28 % refieren dos, el 24 % uno y solo un 16 % cuentan con cuatro personas que cuidan del paciente. En esta población, muchos de los cuidadores son hijos, cónyuges y es mayor el número de cuidadores, porque en gran parte de los casos se turnan para traer al paciente a terapias.
- El diagnóstico que presenta la mayoría de los pacientes son secuelas de accidente cerebrovascular, el 8 % trauma craneoencefálico, el 8 % párkinson y un 4 % relacionado con diabetes, cirugías de extracción del tumor y trauma raquiomedular.
Entrevista a Luz Marina Bran, Red de Cuidadores de Personas con Discapacidad | Magazín Inspiradores.
Temas Recurrentes en los Relatos
En los relatos de los participantes, se encontraron temas recurrentes de cansancio, hiperexigencia y protección. Las narrativas acerca del cansancio denotan las consecuencias del gasto de energía en la labor de cuidado, manifiestan el deseo de la temporalidad de las funciones y la esperanza de cambio. Además, son reiterativas las quejas sobre estar cansando física y mentalmente, y se considera el abandono de la funciones como una solución.
Las narrativas que se configuraron alrededor de la hiperexigencia dan a entender que la vida del cuidador principal se construye en relación con la enfermedad, lo cual implica una imposibilidad en delegar sus funciones en razón de desconfiar de las competencias de los cuidadores secundarios/emergentes. Del cambio en los proyectos de vida y en la pertinencia del rol del cuidador no queda claro si es una elección o una obligación.
Tramas Dominantes en los Relatos
Se identificaron dos tramas dominantes en los relatos: a) éxito-fracaso y b) perpetuación trágica del rol. La perpetuación trágica del rol puede vincularse con la dificultad de identificar actividades diferentes y formas alternativas de establecer relaciones; más aún, la narrativa identitaria (Linares, 2012) se construye exclusivamente a partir de sus funciones, pero funciones que se entienden en un binomio de deseo-obligación, pues no fue extraño encontrar contradicciones sobre si el rol fue elegido o asumido; lo usual fue que la estructura narrativa sostiene, justifica y hasta niega la contradicción (apoyo-no apoyo). La trama en este caso se sostiene en ideas relacionadas con el destino.
Concurrencias Redundantes
Se encontraron dos concurrencias redundantes: a) cuidadores secundarios y b) relaciones fallidas. El discurso en todos los participantes contó con elementos propios de concurrencias autojustificativas y de imposición, atribuye intenciones al paciente y a los profesionales, además de hablar del paciente desde la perspectiva del que cuida. Los relatos de los cuidadores participantes con sobrecarga intensa se caracterizaron por oscilar entre aspectos deseables y no deseables del rol, enmarcados en la imposibilidad de abandonar sus funciones. El miedo a la evaluación social negativa del rol es un fuerte aspecto que influencia la narrativa, pero se muestra implícito, pareciera que evaluar sus funciones se convierte en un tema prohibido.
Resultados del Estudio de Calidad de Vida y Afrontamiento
Los resultados del segundo estudio arrojaron luz sobre la relación entre el bienestar percibido y las estrategias de afrontamiento de los cuidadores.
Diagnósticos de los Pacientes
Los resultados muestran que el 36.7% de los pacientes que reciben cuidados tienen discapacidad intelectual, 31.9% multidiscapacidad, 25.6% discapacidad física o motora, y 5.8% discapacidad sensorial.
Correlaciones y Modelo Predictivo
Se encontraron correlaciones significativas (p≤.010) de tipo negativa entre la percepción general de salud y los estilos de afrontamiento orientados al análisis lógico y solución de problemas. Estos mismos estilos, junto con la reevaluación positiva y la evitación cognitiva, tienen una correlación positiva con el funcionamiento social y emocional como dimensiones de la CVRS.
El modelo de regresión ajustó con cuatro predictores: análisis lógico (β=-.053), reevaluación positiva (β=.041), solución de problemas (β=-.052), búsqueda de guía y soporte (β=.037), la capacidad de predicción del modelo dada por R (.365) fue de 13.3%.
Discusión y Conclusiones
Este estudio se planteó como propósito identificar elementos narrativos del cuidador que se asocian a la sobrecarga y halló que la estructura del relato del cuidador se basa en la abnegación de su rol, de modo que en la narrativa el cuidador no contempla cambios radicales en su vida. Además, el rol y las funciones de cuidador tienen una fuerte presencia en la narrativa identitaria de la persona, lo que se relaciona con la sensación subjetiva de imposibilidad de cambio.
La narrativa identitaria suele ser construida según la rigidez en las funciones y una red limitada de cuidadores secundarios, por ello, las narraciones sobre el sí mismo (Linares, 2012) se muestran definidas desde el rol de cuidador y las características asociadas a los roles de género podrían determinar un mayor nivel de sobrecarga en las mujeres cuidadoras que en los hombres.
Los relatos asociados a la sobrecarga refieren cansancio en varios niveles, lo que corresponde a los hallazgos de Angulo y Ramírez (2016) al mencionar el significativo deterioro de la calidad de vida del cuidador en cuanto a que hay un aumento de sensaciones de insatisfacción, cansancio y agotamiento, lo cual fue corroborado en los temas recurrentes y tramas dominantes encontrados en este estudio. Lo anterior se ha relacionado con que distintas investigaciones han permitido correlacionar la presencia de sobrecarga intensa con síntomas como cefaleas, cansancio, alteraciones del sueño, además de depresión y ansiedad (López et al.).
La vida familiar, su estructura y distribución de los roles cobran particular relevancia, pues se hace difícil la negociación del rol, además que ha sido recurrente desvalorizar otras dimensiones como la conyugalidad en razón de un bien mayor asociado a demandas de funcionamiento y del contexto (Silva y Valderrama, 2015), que paradójicamente empobrecen la red de apoyo social; sin embargo, es precisamente la construcción de una red amplia y funcional lo que protege al cuidador de una sobrecarga intensa (Navarro y Carbonell, 2018).
Los relatos dan cuenta de la percepción de intensas jornadas asociadas al cuidado, aspecto que otros estudios han argumentado hace parte esencial de la sobrecarga y que podría tener repercusiones, como sentir culpa, dependencia, temor a la enfermedad e incertidumbre por el futuro del paciente (Cardona, Segura, Berbesi y Agudelo, 2013). Ahora bien, los espacios individuales se percibieron como útiles en la medida en que promueve la activación de los cuidadores en acciones de autocuidado; en ese orden de ideas, hay coherencia con un estudio que expone la necesidad que el cuidador tenga un rol activo en un tratamiento terapéutico-relacional que trascienda las competencias básicas del cuidado (Au et al.).