Introducción a la Dependencia y la Carga del Cuidador
Con el aumento progresivo de la esperanza de vida y los avances en los sistemas de salud actuales, se observa un importante incremento en el número de personas con dependencia. Los casos relacionados con el deterioro cognitivo son los que más impacto causan en las familias y en los cuidadores. El término "carga del cuidador" alude a las consecuencias físicas, psicológicas, sociales y económicas debidas a la atención y cuidados a personas con dependencia. En Atención Primaria es frecuente asistir a familiares en los que se intuye sobrecarga. Sin embargo, no es habitual el uso de medidas objetivas o escalas diagnósticas, al contrario que en muchas otras patologías crónicas, para confirmar una situación crítica familiar y poder actuar así en consecuencia.
En las últimas décadas, la población mayor española ha experimentado un crecimiento considerable de pacientes que precisan cuidados. La dependencia puede entenderse como el resultado de un proceso que se inicia con la aparición de un déficit en el funcionamiento corporal a consecuencia de una enfermedad, envejecimiento o accidente. Este déficit comporta una limitación en la actividad. Existe una estrecha relación entre dependencia y edad, pues el porcentaje de individuos con limitaciones en su capacidad funcional aumenta conforme lo hace la edad.
Las situaciones de dependencia han existido siempre; sin embargo, ha cambiado su magnitud, debido especialmente al fenómeno del aumento en la proporción de personas mayores. También ha dejado de verse como un problema exclusivamente familiar para pasar a percibirse como un problema social que implica nuevos compromisos para el Estado de Bienestar. Las personas dependientes requieren una atención y cuidados continuados, lo que, dentro de los servicios formales de atención, se podrían enmarcar en un espacio sociosanitario. No obstante, actualmente existe un desequilibrio entre los servicios sanitarios y los sociales, hecho que dificulta una correcta protección de las personas dependientes. Mientras los servicios sanitarios son de carácter universal y gratuito para todos los ciudadanos, los servicios sociales públicos tienen un desarrollo muy desigual.
Según los resultados de la Encuesta de Discapacidad, Autonomía personal y situaciones de Dependencia (EDAD) del año 2020, 1,81 millones de dependientes eran hombres y 2,57 millones mujeres, frente a 1,55 millones en hombres y 2,30 en mujeres recogidos en la encuesta de 2008 de la ESAD. Estas discapacidades, en muchos casos, dificultan la realización de manera independiente de las Actividades de la Vida Diaria (AVD), tanto Básicas como Instrumentales. Las personas requieren cuidado cuando necesitan ayuda para realizar alguna de estas AVD.
- Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD): Son las tareas más elementales de la persona, que le permiten desenvolverse con un mínimo de autonomía e independencia, tales como: el cuidado personal, las actividades domésticas básicas, la movilidad esencial, reconocer personas y objetos, orientarse, entender y ejecutar órdenes o tareas sencillas.
- Actividades Instrumentales de la Vida Diaria (AIVD): Son aquellas actividades más complejas que las ABVD, y su realización requiere de un mayor nivel de autonomía personal. Se asocian a tareas que implican la capacidad de tomar decisiones e interacciones más difíciles con el medio. En esta categoría se incluyen tareas domésticas, de movilidad, de administración del hogar, utilizar el teléfono, acordarse de tomar la medicación, cortarse las uñas de los pies, coger un autobús, realizar actividades domésticas básicas, pasear, ir al médico, hacer papeleos y administrar el propio dinero, entre otras.
El cuidado informal supone en la mayoría de los casos la única fuente de ayuda que reciben los individuos (en más del 80% de los casos), combinándolos en contadas ocasiones con el cuidado formal (apenas el 11,9%). Pese a que intervienen diversos factores, como los recursos socioeconómicos de la familia o el estado civil del enfermo, queda patente que el cuidado informal configura el pilar básico de la atención que reciben los enfermos dependientes. Tradicionalmente la única fuente de cuidados que recibía la persona dependiente provenía de la familia, recayendo el peso fundamental del mismo en la mujer. Las familias asumen, en la mayor parte de los casos, la totalidad de los cuidados de la persona dependiente, con todas las consecuencias que ello conlleva. De este modo, la estructura familiar toma conciencia de la enfermedad de la persona dependiente, a partir de la cual se generan toda una serie de cambios en el seno familiar, que se traduce en serias consecuencias tanto para el contexto familiar como para el cuidador principal.
Brindar atención para personas mayores dependientes ha sido descrito como una experiencia estresante que puede erosionar la salud física y psicológica del cuidador. Es importante estudiar el impacto en la salud y bienestar que provoca prestar cuidados en los cuidadores informales, ya que supone cargas sustanciales en estos. Las familias tienen que hacer frente a la presencia de la enfermedad, el hecho añadido de un impredecible pronóstico, y la posibilidad de que el paciente pueda estar gravemente comprometido tanto a nivel físico como a nivel cognitivo.
El Concepto de Carga del Cuidador: Evolución y Dimensiones
Uno de los conceptos de estudio más importantes en las investigaciones sobre cuidadores de personas dependientes es la carga. Esto es debido a las repercusiones negativas que conlleva la carga tanto en el cuidador como en la persona receptora de cuidados, así como en la relación que el primero establece con la segunda. Sin embargo, la carga ha resultado ser un concepto poco claro y complejo, de forma que no hay acuerdo entre los autores en su definición. Esto supone, a su vez, dificultades a la hora de evaluar la carga en los cuidadores, ya que la evolución tanto del concepto como de los instrumentos de evaluación fue paralela.
La evaluación de la carga resulta esencial para delimitar las áreas en que el cuidador necesita apoyo, buscar posibles tratamientos para el familiar dependiente, valorar los cambios a lo largo del tiempo y diseñar los programas de intervención y estimar su impacto. La primera concepción de carga del cuidador surgió en la década de 1960, definiéndola como "cualquier coste para la familia". La imprecisión de esta primera conceptualización, unida a la diferencia entre lo que los investigadores y los familiares consideraban carga, dio lugar a la diferenciación de dos componentes:
- Carga objetiva: Se refiere a los acontecimientos, actividades y demandas en relación al familiar enfermo.
- Carga subjetiva: Comprende los sentimientos, actitudes y emociones del cuidador.
A partir de la década de 1980, surgió otra tendencia de incluir más dimensiones dentro de la carga, como económica, física, psicológica, emocional o social. Así, la evaluación de la carga ha distinguido tres momentos diferentes, según las dimensiones consideradas:
- Evaluación de la carga como un concepto unidimensional (carga global).
- Evaluación como un concepto bidimensional (carga objetiva y carga subjetiva).
- Evaluación como un concepto multidimensional (física, emocional-psicológica, social y económica).
Instrumentos de Evaluación de la Carga del Cuidador
A pesar de las distintas acepciones del concepto, en la actualidad existe la tendencia en el ámbito gerontológico a utilizar de manera preeminente el cuestionario de Zarit, que se ha convertido en el instrumento de evaluación de la carga más extendido.
La Entrevista de Carga de Zarit (ZBI)
Para la detección de sobrecarga en cuidadores de enfermos dependientes, el test más utilizado es el Zarit Burden Interview (ZBI). Se trata de un cuestionario que surgió para la evaluación de la carga de cuidadores de personas con demencia y que determina la carga que experimenta el cuidador mediante una puntuación global, presentando así una concepción unidimensional de la carga a pesar de contener ítems que se refieren a distintos aspectos de la carga. En su versión original, la prueba se componía de 29 ítems, a los que se respondía mediante una escala tipo Likert de cuatro puntos. Posteriormente se extendió su aplicación como autoinforme y se redujo a 22 preguntas con 5 posibles respuestas, con un punto de corte diagnóstico propuesto superior a 44 puntos para identificar sobrecarga. Aunque inicialmente se concibió como entrevista, se ha generalizado su utilización en formato autoaplicado, siendo hoy en día la más habitual.
Una de sus mayores ventajas es que se ha demostrado su utilidad para la evaluación de la carga y la determinación de la presencia de sobrecarga en diversos estudios con cuidadores de personas que padecen distintos tipos de enfermedad, como Alzheimer, esquizofrenia o esclerosis múltiple. Además, sus múltiples adaptaciones a distintos idiomas y culturas mejoran las propiedades psicométricas del mismo cuando se aplica en países distintos al de su origen y permite comparar puntuaciones entre distintos tipos de población. También ayuda a predecir la institucionalización de la persona mayor receptora de cuidados.
Sin embargo, una de las críticas más frecuentes a este cuestionario es su extensión, por lo que numerosos investigadores se han esforzado en diseñar versiones abreviadas, aunque estas no han tenido gran aceptación. Además, una puntuación global de la carga no ayuda a identificar en qué áreas concretas necesita ayuda el cuidador, lo que puede limitar su utilidad para el diseño de la intervención. Es más, diversos autores han señalado que se trata de una medida poco sensible al cambio terapéutico. Actualmente, la concepción de la carga como constructo unidimensional no parece la más aceptada.
El Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC)
El Caregiver Strain Index (CSI) o Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC) es un instrumento diseñado para medir la carga percibida de cuidadores, en el cual una puntuación mayor a 7 (o a 6 puntos, según otro estudio) implica un elevado IEC. Este instrumento fue validado originalmente en 1983 por Robinson BC y posteriormente por otros estudios españoles. Es un instrumento breve con buenas propiedades psicométricas. El cuidador responde verdadero o falso a las 13 preguntas que lo conforman, puntuando un punto por pregunta las respuestas "verdadero" y sumándose todas ellas al final.
El IEC se incluye frecuentemente entre los cuestionarios más importantes de evaluación de la carga del cuidador y se encuentra entre los instrumentos preferentes para la evaluación de la carga en cuidadores de mayores que han sufrido un ictus cerebral. La aplicación de este instrumento, dirigida por el terapeuta, es más sencilla y ofrece la posibilidad de una catarsis del cuidador con efecto terapéutico, permitiendo un acercamiento empático. Además, el tiempo necesario para cumplimentar esta escala es muy inferior al requerido para el ZBI.
Estudios de Validación y Comparación entre ZBI e IEC
Metodología de los Estudios
Se realizaron estudios para la detección de sobrecarga en cuidadores de enfermos dependientes, incluyendo un estudio de validación de pruebas diagnósticas en 6 Centros de Salud en Guipúzcoa y un estudio piloto descriptivo transversal en Calatayud.Los participantes fueron pacientes atendidos en los centros de salud y familiares asociados. Se definió como cuidador principal a aquel individuo que tiene mayor responsabilidad en el cuidado del enfermo o que cuida de él la mayor parte del día, encargándose de su alimentación, aseo, vestido y cuidados médicos. Se excluyeron cuidadores remunerados, aquellos que no convivían con el enfermo, y quienes no eran capaces de leer o contestar los test o no deseaban participar.
El estudio piloto en Calatayud tomó una muestra de conveniencia de 60 cuidadores informales de personas dependientes (30 cuidadores de AMIBIL y 30 cuidadores del programa de atención al anciano). Se evaluaron la sobrecarga del cuidador (con el ZBI), depresión, ansiedad (subescala Goldberg, puntuación ≥ 4), e Índice de Esfuerzo del Cuidador (IEC, puntuación > 7), además de variables sociodemográficas y de salud de los pacientes. Se realizó un análisis descriptivo y bivariado, aplicando el test de Chi-cuadrado para variables cualitativas y la t de Student para la asociación entre variables cuantitativas y cualitativas, considerando p<0,05 como nivel de significación estadística.
Perfil de los Cuidadores en los Estudios
En el estudio de Guipúzcoa, de la lista inicial, se excluyeron 92 enfermos (22 por fallecimiento, 22 por institucionalización, 11 por cuidadores remunerados y 29 por ausencia del domicilio). Doce cuidadores identificados no quisieron participar. Se completaron 32 entrevistas con cuidadores principales (75% mujeres), con edades comprendidas entre los 27 y 85 años (media de 58,37). Los parentescos más frecuentes fueron hija (40,62%) y esposa (31,25%). El 59,37% no ejercía un trabajo remunerado. Las horas de cuidado diarias completaron una media de 16,5, con una desviación estándar (DE) de 7,5.
En el estudio piloto de Calatayud, el 78,3% de los 60 cuidadores informales eran mujeres, con edades entre 39 y 85 años (promedio de 61,32 años para mujeres y 57,54 años para hombres). La mayoría (78,4%) tenía parentesco de primer grado (hijo/a, padre/madre, suegra/yerno o cónyuge). Casi la mitad (45%) tenía estudios secundarios. Un 61,7% no trabajaba; de estos, un 11,7% dejó de trabajar para dedicarse al cuidado, un 21,7% dejó de trabajar parcialmente y un 11,7% adaptó su trabajo. Un 85% convivía con el paciente y un 85% recibía ayuda o tenía recursos. Respecto a la salud percibida, un 28,4% la calificó como muy mala o mala, un 55% como regular y un 16,7% como buena. Todos coincidieron en sentirse satisfechos de ser cuidadores y de las funciones que desempeñaban.
Resultados de la Evaluación de la Carga
Los resultados obtenidos con ambas escalas (ZBI e IEC) siguieron una distribución normal. Las puntuaciones de ambas pruebas presentan una correlación significativa con una r de Pearson de 0,77 (p < 0,001).
La escala ZBI obtuvo 7 diagnósticos de sobrecarga (45 o más puntos) en la muestra de Guipúzcoa, lo que traduce una prevalencia del 21,9% (intervalo de confianza [IC] del 95%: 9,3-40%). La escala IEC obtuvo 13 diagnósticos con 7 o más puntos. Esto traduce una Sensibilidad (S) del 100% (IC 95%: 59-100) y una Especificidad (E) del 72% (IC 95%: 50,6-88%), con un Cociente de Probabilidad + (CPP) de 2,63.
Se elaboró una curva ROC con los resultados obtenidos. El mejor rendimiento de la escala IEC se obtuvo para un punto de corte para diagnóstico de sobrecarga de 8 puntos, así esta prueba obtendría una S del 100% (IC 95%: 59,0-100) E del 84% (IC 95%: 63,9-95,5) y un CPP de 6,25. No se encontró en esta muestra correlación entre el nivel de sobrecarga y otras variables secundarias como la edad, el sexo, el parentesco, las horas de cuidado, el nivel de estudios, la corresidencia o el hecho de ejercer un trabajo remunerado.
En relación a la situación de salud de la persona cuidadora en el estudio piloto de Calatayud, aproximadamente la mitad sufría sobrecarga leve (51,7%) y la otra mitad intensa (48,3%). El índice de esfuerzo del cuidador lo presentaban un 61,7% de los cuidadores. La escala de ansiedad de Goldberg mostró que la mayoría de ellos (98,3%) padecían ansiedad. En cuanto a la depresión, un 50% la presentaba.
Respecto a la sobrecarga del/la cuidador/a según las variables de estudio, el 76,5% de los que presentaban muy mala/mala salud percibida tenían sobrecarga intensa, y solo el 10% de los que tenían buena salud percibida la presentaban, siendo las diferencias estadísticamente significativas. Al estudiar la asociación de la sobrecarga del/la cuidador/a con las variables de la persona dependiente, el promedio de meses al cuidado es mucho mayor en aquellos que presentan sobrecarga intensa (317,97 meses) respecto a los que presentan sobrecarga leve (148,52 meses) (p=0,009). También hubo diferencias estadísticamente significativas en relación con la edad de la persona dependiente: la media de edad de la persona dependiente es menor en aquellos que presentan sobrecarga intensa (59,93 años) respecto a los que presentan sobrecarga leve (67,81 años) (p=0,038).
Finalmente, respecto a la esfera psíquica, el porcentaje de depresión detectada en los cuidadores a través del cuestionario de Goldberg se asoció con la edad del/la cuidador/a, el promedio de meses al cuidado y la edad del/a paciente. Aquellos que presentaban depresión tenían más años (63,87 de media) a diferencia de los que no la tenían (55,5 años de media) (p=0,025). Los que presentaban depresión llevaban un promedio de 314,27 meses al cuidado, y los que no la presentaban, 146,57 meses (p=0,009). En este estudio piloto se encontró mayor significación en relación a la sobrecarga intensa cuando se está al cuidado de mujeres dependientes, y que casi todas las personas cuidadoras presentaban ansiedad.
Discusión y Consideraciones Finales
Entre las dificultades y limitaciones presentadas en los estudios, la más importante es el reducido tamaño de la muestra, condicionado por el elevado número de exclusiones y pérdidas. Hay que considerar también que se utilizó como referencia otra prueba diagnóstica (ZBI) que mide diferentes aspectos subjetivos que el entrevistado debe puntuar y que, por tanto, es susceptible de importantes variaciones transculturales. No obstante, la prevalencia de sobrecarga encontrada en las muestras, en torno al 20%, es similar a la hallada en la literatura.
No se había intentado hasta ahora una comparación enfrentando estas dos escalas (ZBI e IEC). Tras la experiencia en la aplicación de ambas pruebas, se ha observado que la condición de autoadministrada del ZBI distancia al médico del cuidador y precisa de más esfuerzo por ofrecer dificultades en su comprensión. Por el contrario, la IEC, dirigida por el terapeuta, es más sencilla y ofrece la posibilidad de una catarsis del cuidador con efecto terapéutico, permitiendo un acercamiento empático. Asimismo, se comprobó que el tiempo necesario para cumplimentar esta última escala era muy inferior al necesario para realizar la ZBI.
Los estudios desarrollados establecen un perfil de cuidadores informales similar al encontrado en la población en estudio, caracterizados por ser mujeres, entre 35 y 64 años de edad, con educación básica. Si bien el sexo femenino sigue predominando en la tarea de cuidar, el porcentaje de hombres dedicados a esta labor está aumentando, lo que sugiere una mayor incorporación masculina al cuidado en los últimos años.
La proporción de cuidadores con sobrecarga (51,7% leve-moderada y 48,3% intensa en el estudio piloto) es llamativa, pero coincide e incluso es inferior a otras bibliografías consultadas. Algunos estudios relacionan la presencia de sobrecarga con el tipo de salud percibida, similar a los resultados obtenidos (55% de cuidadores percibe su salud como regular y un 28,3% como mala o muy mala).
Los cuidadores principales de enfermos con deterioro cognitivo han de soportar un sobreesfuerzo que conviene estudiar para gestionar adecuadamente su manejo. Sería deseable extender la utilización del IEC en más cuidadores y en otros medios para mejorar su validez y su punto de corte, dada su eficacia y las ventajas observadas en su aplicación.