Los cuestionarios son el método convencional para medir de forma operativa la calidad de vida relacionada con la salud. Se parte de la base de que el mejor informador es el propio sujeto, por lo que estos instrumentos facilitan información sobre la salud auto percibida. La capacidad de medir eficazmente la calidad de vida en relación con la salud se asienta en describir correctamente los impactos de una enfermedad, de un tratamiento o de otros eventos adversos, incluyendo el envejecimiento normal, para el paciente.
Durante las últimas décadas, la evaluación del estado de salud en los pacientes ha experimentado un cambio de paradigma, evolucionando de una confianza predominante en medidas bioquímicas y físicas a un énfasis en los resultados de la salud basados en la apreciación personal del paciente sobre su enfermedad. Una herramienta de evaluación del nivel de conocimiento es esencial para identificar un modelo conceptual holístico y fundamentado de empoderamiento, que sirva de base para el desarrollo de escalas que midan el empoderamiento del paciente en la comunidad en general. Se asume que cuanto más cercanas están las expectativas del paciente y el conocimiento recibido, más empoderado está, ya que un conocimiento que satisface sus necesidades, expectativas o preferencias y que es capaz de utilizar lo empodera.
El Health Assessment Questionnaire (HAQ)
El Health Assessment Questionnaire (HAQ), introducido en 1980 por Fries et al., se desarrolló como una medición exhaustiva de la función física para pacientes aquejados por una amplia variedad de enfermedades reumáticas, entre ellas la artritis reumatoide (AR). Este cuestionario se basa en cinco dimensiones centradas en el paciente: discapacidad, dolor, efectos de la medicación, costo de la atención y mortalidad.
El HAQ es un instrumento de PRO (Patient Reported Outcomes) o resultados informados por el paciente, diseñado para representar un modelo de evaluación de resultados orientada al paciente. Proporciona un conocimiento intrínseco sobre la salud, el estado funcional, los síntomas, las preferencias de tratamiento, la satisfacción y la calidad de vida del paciente.
Estructura y Puntuación del HAQ
El cuestionario está dividido en 8 áreas que se pueden responder de cuatro formas diferentes:
- Sin dificultades (0)
- Con alguna dificultad (1)
- Con mucha dificultad (2)
- Incapaz de hacerlo (3)
La segunda parte del cuestionario incluye preguntas para corregir medidas, con la finalidad de evitar puntuaciones bajas. El paciente responde sobre las necesidades de ayuda de otras personas. Si un área obtiene una puntuación de 2 o 3, no es necesario considerar estas preguntas adicionales. Para calcular el resultado final, se debe obtener el valor promedio de las 8 áreas, con un rango de 0 (normal) a 3 (mayor grado de discapacidad).
Este cuestionario ayuda a los pacientes con artritis reumatoide a conocer su calidad de vida, su estado de salud y a identificar nuevos síntomas que puede desarrollar la enfermedad. Dado que son pacientes crónicos, la mayoría son conscientes de su enfermedad e intentan incrementar su calidad de vida aplicando los conocimientos adquiridos, aprendiendo sobre la enfermedad y con la ayuda del profesional de la salud que los trata.
Evolución y Versiones del HAQ
Para el adecuado monitoreo de los pacientes con AR, es imprescindible la evaluación periódica de diferentes aspectos de la enfermedad, como la actividad, la función y el daño estructural. Con este fin, durante las últimas décadas se han desarrollado numerosos instrumentos.
El HAQ original, al evaluar 5 áreas (discapacidad, dolor, eventos adversos, costos y mortalidad), era una herramienta muy extensa y difícil de implementar en la práctica clínica cotidiana. Para evaluar el deterioro funcional en la práctica diaria, se han validado diferentes versiones abreviadas, entre las que destacan:
- HAQ Modificado (MHAQ)
- HAQ Multidimensional (MDHAQ)
- HAQ-II
- HAQ-DI (Disability Index)
En la actualidad, el HAQ-DI es considerado el patrón de oro para la evaluación de la capacidad funcional en reumatología y es ampliamente utilizado a nivel mundial. La versión argentina del HAQ-DI fue validada en el año 2004 (HAQ-A). Consta de 20 preguntas distribuidas en 8 categorías, cada una valorada en una escala Likert de 4 puntos.
HAQ-UP: Evaluación Específica de Miembros Superiores
El HAQ y sus diferentes versiones evalúan la discapacidad funcional de forma global y no de un sector anatómico en particular. Sin embargo, la elevada prevalencia del compromiso de miembros superiores en patologías como la artritis reumatoide genera un alto impacto en las actividades de la vida diaria y en la productividad laboral.
En 1987, Baron et al. emplearon una modificación del HAQ-DI con el objetivo de evaluar el deterioro funcional de la mano en pacientes ancianos que padecían osteoartritis. A esta versión la denominaron «HAQ-UP». Para su cálculo, consideraron el valor promedio de las categorías que comprometían los miembros superiores, como vestirse y asearse, comer, alcanzar y agarrar. Esta modificación del HAQ no había sido validada en pacientes con AR hasta estudios recientes.
Validación de la Versión Argentina del HAQ-UP (HAQ-UP-A) en Pacientes con Artritis Reumatoide
Dada la importancia de evaluar la capacidad funcional de los miembros superiores en AR, se llevó a cabo un estudio para validar la versión argentina del HAQ-UP (HAQ-UP-A) en pacientes con esta enfermedad.
Objetivo y Metodología del Estudio
El objetivo principal fue validar la versión argentina del HAQ-UP en pacientes con AR. Se realizó un estudio de corte transversal que incluyó pacientes consecutivos mayores de 18 años con diagnóstico de AR según los criterios de clasificación ACR/EULAR 2010, que consultaron de forma ambulatoria en un Servicio de Reumatología. Se excluyeron pacientes con artropatías diferentes a la AR, antecedentes de traumatismo o cirugía en miembros superiores, patologías que comprometieran la funcionalidad de estos diferentes a la AR (p. ej., reumatismo de partes blandas, paresia), fibromialgia o condiciones que impidieran la lectura o comprensión de los cuestionarios.
Se recopilaron datos demográficos (edad, sexo), características de la enfermedad (tiempo de evolución, rigidez matinal, seropositividad, nódulos, erosiones), datos del examen físico (recuento de articulaciones dolorosas y tumefactas), parámetros de laboratorio (VSG, PCR) y el tratamiento actual. También se registraron la escala visual analógica (EVA) para dolor y la evaluación global de la enfermedad por el paciente y el médico. Se calcularon índices compuestos de actividad como DAS28-VSG, CDAI y SDAI.
Para la evaluación de la capacidad funcional, los pacientes completaron sin asistencia los cuestionarios autorreportados: HAQ-UP-A, HAQ-A, Functional Index for Hand Osteoarthritis (FIHOA) y Quick-Disabilities of the Arm, Shoulder and Hand Score (Quick-DASH). El HAQ-UP-A está constituido por 10 preguntas provenientes del HAQ-A que evalúan únicamente la capacidad funcional de los miembros superiores. Para su cálculo, se efectuó la suma aritmética de los valores obtenidos en cada pregunta y su posterior promedio, determinando un rango de puntaje de 0 (sin discapacidad funcional de miembros superiores) a 3 (la mayor discapacidad). La reproducibilidad del cuestionario se determinó en 30 pacientes que lo completaron nuevamente entre 10 y 15 días después, corroborando condiciones clínicas y terapéuticas similares.
Resultados del Estudio
Se incluyeron 100 pacientes, el 83% mujeres, con una edad media de 57,9 años. La mediana del tiempo de evolución fue de 81 meses. El 97% presentaron positividad para FR y el 94% para APCA; el 77% tenían enfermedad erosiva. El 38% de los pacientes presentaban rigidez matinal, con una mediana de duración de 20 minutos.
El HAQ-UP-A demostró ser confiable (alfa de Cronbach = 0,94) y la correlación intra-ítem no mostró preguntas redundantes. Presentó una excelente correlación con HAQ-A (r=0,93), FIHOA (r=0,89), Quick-DASH (r=0,91) y SODA-A (r=-0,84). También evidenció buena correlación con DAS28-VSG (r=0,68) y con otros índices compuestos de actividad, así como con otros parámetros de la enfermedad (EVA dolor, evaluación global de la enfermedad por parte del paciente y del médico; NAD y NAT en recuento de 28 y 68/66 articulaciones).
No se evidenció correlación del HAQ-UP-A con el tiempo de evolución de la AR (p=0,81) y muy baja correlación con la edad (p=0,042; r=0,2). La reproducibilidad del cuestionario fue de 0,82. La regresión lineal múltiple ajustada por edad y sexo mostró como principales determinantes del HAQ-UP-A al EVA general del paciente (beta=4,009) seguido por la presencia de rigidez matinal (beta=3). Cada incremento de 10mm en el EVA global del paciente produce un aumento del HAQ-UP-A en 0,077 puntos. Al comparar la mediana de HAQ-UP-A entre grupos determinados por niveles de actividad de la enfermedad según DAS28-VSG, se observó que permitió distinguir entre los pacientes que se encontraban en remisión y los que presentaban actividad moderada (p=0,0005) y alta (p<0,0001).
Evaluación en la Artritis Reumatoide
Conclusión sobre la Validación del HAQ-UP-A
El HAQ-UP-A resultó ser confiable, válido y reproducible en pacientes con AR, constituyendo una herramienta útil en la evaluación de la capacidad funcional de los miembros superiores. Esto es de vital importancia, ya que en pacientes con AR, entre el 65% y el 90% presentan síntomas en el hombro, hasta un 45% evidencian daño radiológico bilateral, y un 75% refieren síntomas compatibles con afección del manguito rotador. Además, hasta el 50% de los pacientes evidencian compromiso clínico o radiológico de los codos.
La pérdida de función del codo produce una limitación importante y se considera incluso más incapacitante que la pérdida de la movilidad normal del hombro o de la muñeca. La mano y la muñeca se comprometen en un 28% y un 8% al inicio de la enfermedad, respectivamente; durante el transcurso de esta llegan a afectarse en más del 90%, causando dolor, limitación del rango de movimiento articular y pérdida de la fuerza muscular.
Importancia de los Cuestionarios Autorreportados en Reumatología
Dada la alta prevalencia del compromiso de los miembros superiores en pacientes con AR y el impacto que esto representa tanto en el desempeño de las actividades de la vida diaria como en la productividad laboral, la evaluación de la capacidad funcional de este sector anatómico es crucial. Los cuestionarios autorreportados son el método clásico para evaluar la capacidad funcional en reumatología. Estas herramientas de bajo costo pueden ser implementadas en cualquier nivel de complejidad y han permitido identificar el impacto de la enfermedad en distintos aspectos de la vida de los pacientes con AR.
Instrumentos como el DASH y su versión abreviada, Quick-DASH, fueron desarrollados para evaluar el impacto en la función de los miembros superiores en diversas patologías musculoesqueléticas. Si bien han sido validados en pacientes con AR, el HAQ-UP-A presenta la ventaja de no requerir fórmulas complejas para su cálculo, simplificando su aplicación.
HAQ: Un Cambio de Paradigma en la Evaluación de la Salud
Evidenciando su uso durante las últimas dos décadas, el HAQ se ha establecido como una herramienta valiosa, eficaz y sensible para la evaluación del estado de salud. La recolección de datos de los pacientes de forma longitudinal, basado en las cinco dimensiones más importantes para el paciente, representa cada vez más una forma estándar de trabajar en los ensayos clínicos, en los estudios epidemiológicos y en el mismo cuidado del paciente, lo que constituye un cambio importante de paradigma durante las dos últimas décadas.
El HAQ ha incrementado la credibilidad y el uso de técnicas comprensivas de medida y valoración, involucrando reportes debidamente validados por parte de las mismas personas, permitiendo un nuevo enfoque en la evaluación de resultados. El uso de la correcta estimación de los resultados está aumentando rápidamente y se anticipa una creciente focalización en un número más pequeño de instrumentos, con preguntas complementarias, ya sea para determinadas enfermedades o estudios específicos.
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