La Necesidad de Evaluar la Calidad de Vida en la Discapacidad Visual
Existe una necesidad creciente en el mundo occidental de conocer la calidad de vida (CdV) de los pacientes afectados por patologías oculares que ocasionan discapacidad visual (DV). A causa del incremento de la esperanza de vida en estos países, la prevalencia de patologías degenerativas, como la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE), ha aumentado, conduciendo a un número creciente de pacientes con DV.
En este tipo de patologías, los datos objetivos, como la agudeza visual (AV) o las pruebas diagnósticas (retinografías o tomografías de coherencia óptica, OCT), ofrecen información importante, pero no reflejan el efecto de la limitación visual en la vida del paciente. Así, en numerosos estudios, el uso de instrumentos específicos para valorar la CdV que miden indirectamente las consecuencias reales de la discapacidad visual, cobra cada vez más importancia.
El impacto de la discapacidad visual en la calidad de vida de las personas.
El Cuestionario Low Vision Quality of Life (LVQOL)
El cuestionario de calidad de vida relacionado con la visión (CVRV) Low Vision Quality of Life (LVQOL), desarrollado por Wolffsohn JS y Cochrane AL en el año 2000, fue de los primeros instrumentos diseñados específicamente para conocer la CdV en pacientes afectados de Baja Visión (BV). El LVQOL consta de 25 preguntas subdivididas en cuatro categorías distintas y, en su versión original, ha demostrado ser una herramienta fiable en pacientes con BV.
Este cuestionario es útil para medir la CdV base inicial y, posteriormente, en la evolución de la patología, o para ayudar a valorar el éxito de una rehabilitación visual. Sin embargo, a pesar de que el propio autor James Stuart Wolffsohn (JSW) tradujo y publicó el instrumento al castellano, este proceso no siguió el normalizado de traducción y adaptación cultural, y la versión nunca fue debidamente validada en español. Debido a esta carencia, el objetivo principal de un estudio reciente fue validar en español el cuestionario Low Vision Quality of Life y evaluar sus propiedades psicométricas.
Metodología del Estudio de Validación del LVQOL en Español
Para la evaluación de las propiedades psicométricas del LVQOL, se llevó a cabo un estudio cuantitativo, longitudinal, multicéntrico, prospectivo de cohortes y de tipo psicométrico, tras un proceso de adaptación transcultural del cuestionario.
Participantes y Reclutamiento
El estudio se realizó entre 2017 y 2018 en el Hospital de la Esperanza (Parc de Salut Mar) de Barcelona y en el Institut Català Retina (ICR) en la misma ciudad. Se reclutaron:
- 119 pacientes con discapacidad visual (agudeza visual corregida en el mejor ojo inferior a 0,5) y 138 pacientes sanos (agudeza visual corregida en el peor ojo superior a 0,8) de un hospital público.
- 51 pacientes con mayor discapacidad visual (agudeza visual corregida en el mejor ojo inferior a 0,3) y 57 pacientes sanos de una clínica privada.
La muestra total fue de 365 pacientes.
Del total de los participantes con discapacidad visual (edad media de 78,8 ± 10,0 años), se observó que un 26,8% presentaba discapacidad visual moderada, un 42,0% baja visión y un 31,2% ceguera legal.
Instrumentos y Recogida de Datos
Se recogieron variables sociodemográficas y clínicas, así como las respuestas de los siguientes instrumentos de CdV:
- LVQOL (Low Vision Quality of Life)
- NEI VFQ-25 (National Eye Institute Visual Function Questionnaire-25)
- EQ 5D-5L (EuroQol-5 Dimensiones-5 Niveles)
A los participantes del hospital público se les administraron el LVQOL, el NEI VFQ-25 y el EQ 5D-5L en orden aleatorio mediante entrevista telefónica. A los participantes de la clínica privada, únicamente se les administró el LVQOL mediante entrevista personal.
Evaluación de la Fiabilidad y Validez
La fiabilidad se evaluó mediante la consistencia interna (alfa de Cronbach) de la muestra total, y valorando la reproducibilidad test-retest (mediante el coeficiente de correlación de Spearman) en 73 pacientes estables del hospital público, administrando un cuestionario basal y otro a los 15 días.
La validez se estudió en el test basal (n = 257) mediante las correlaciones con variables clínicas, psicosociales y con las subescalas de los instrumentos de CdV administrados. Finalmente, se realizó un análisis factorial (n = 170) para valorar la estructura del instrumento.
También se evaluaron las propiedades psicométricas del NEI VFQ-25 y se analizaron las relaciones del instrumento con el resto de las variables sociodemográficas, clínicas y psicosociales.
Resultados de las Propiedades Psicométricas del LVQOL en Español
Los resultados de la puntuación del LVQOL fueron de 66,9 ± 23,2 (sobre 125) para los participantes con discapacidad visual, y de 115 ± 7,3 para el grupo control (p < 0,001). Se hallaron diferencias estadísticas significativas entre los resultados de los pacientes con discapacidad visual moderada y ceguera legal, y entre baja visión y ceguera legal (todas las p < 0,05).
Las propiedades psicométricas del instrumento mostraron una fiabilidad excelente, con un alfa de Cronbach de 0,981 (IC 95%: 0,978-0,985). La reproducibilidad test-retest fue buena (ρ = 0,864, p < 0,001).
El tiempo de administración por teléfono fue de 393,5 ± 73,1 segundos y 290,0 ± 68,7 segundos por entrevista personal (p < 0,001).
Se obtuvo un punto de corte de 105 o 106 puntos, con una sensibilidad del 95,4% y una especificidad del 91,8%, para identificar los casos con discapacidad visual.
La puntuación del LVQOL se correlacionó con la puntuación del NEI VFQ-25 (0,96) y de sus subescalas (todas con valores > 0,78), exceptuando Conducción (0,58) y Dolor ocular, que presentaron divergencia (0,23). En el caso del EQ 5D-5L, el LVQOL mostró convergencia con los ítems Autocuidado (-0,41) y Actividades cotidianas (-0,73), y divergencia con el resto de los ítems y la puntuación total.
Es importante destacar que los resultados del análisis factorial no confirmaron la estructura propuesta por el autor en la versión original del LVQOL. Además, se hallaron correlaciones significativas con la edad, el nivel de ingresos y el tipo de patología causante de la discapacidad visual.
Conclusiones sobre la Validación del LVQOL
La versión en español del cuestionario LVQOL es semántica y conceptualmente equivalente a la versión original en inglés. Los resultados de las propiedades psicométricas sugieren que presenta una excelente validez, consistencia interna y reproducibilidad.
La Escala GENCAT como Instrumento Complementario
Además del LVQOL, otro instrumento relevante en la evaluación de la calidad de vida es la Escala GENCAT. Esta es un instrumento desarrollado por el INICO que permite la evaluación objetiva de la calidad de vida de usuarios de servicios sociales. La construcción y validación de la Escala GENCAT se ha llevado a cabo a partir del modelo multidimensional propuesto por Schalock y Verdugo (2002/2003).
La Escala GENCAT puede adquirirse en cualquier librería indicando que se trata de una publicación de la Generalitat de Cataluña que distribuye Àgora Solucions Logístiques.
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