Acompañar a una persona en situación de discapacidad requiere comprensión, paciencia y un compromiso continuo. La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras, como obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, que dificultan la capacidad de las personas de tener una participación plena en la sociedad, al igual que las personas sin discapacidades. Todos podemos hacer algo para detener la discriminación que, lamentablemente, las personas con discapacidad aún perciben en ámbitos como los servicios médicos, la calle, el transporte público y, a veces, incluso en su propia familia.
Principios Fundamentales para una Interacción Respetuosa
El apoyo y acompañamiento hacia una persona en situación de discapacidad, que no puede manejarse autónomamente, es fundamental para su tratamiento y para su plena integración en la sociedad. Para ofrecer un mejor apoyo, es crucial adoptar un enfoque consciente y respetuoso.
1. Preguntar Antes de Actuar y Respetar el Espacio Personal
- Si alguien necesita de tu apoyo, probablemente lo pedirá. Nunca tomes la decisión de apoyar sin antes preguntar si es necesario.
- Las tecnologías de asistencia, como las sillas de ruedas y los bastones, son parte importante del espacio personal de cada persona. Respétalas.
2. Promover la Inclusión y la Participación
Es fundamental no dejar fuera a ninguno de tus amigos o amigas al organizar una comida de cumpleaños, ni excluir a nadie al planear una cita de trabajo. Es importante considerar las necesidades de cada participante y asegurarse de que tus reuniones profesionales y personales se realicen en lugares accesibles.
- Asegúrate de que el entorno sea accesible y seguro para todos.
- Facilita la participación en actividades sociales y comunitarias, animando a la persona a tomar decisiones y a participar en actividades cotidianas siempre que sea posible.
3. Comunicación Efectiva y Empática
La comunicación es la clave para una interacción significativa. Cuando entables una conversación con alguien, es importante ser claro y directo.
- Haz contacto visual y dirígete hacia la persona. Una persona que no habla puede comprender lo que le estás diciendo, y quizás tiene maneras de expresarse para responderte.
- Habla claro y dale tiempo a la persona para procesar la información y responder.
- Si ves a alguien con intérprete o ayudante, habla directamente con la persona con discapacidad, no con su intérprete o ayudante.
- Si ves a alguien en silla de ruedas, puedes sentarte para estar a su altura cuando mantengas una conversación, demostrándoles que los escuchas y que valoras lo que tienen que decir.
- El lenguaje “la persona primero” se usa para comunicarse de manera adecuada y respetuosa con las personas con discapacidades y acerca de ellas. Este tipo de lenguaje pone énfasis en la persona y no en la discapacidad.
Comprendiendo la Diversidad y los Conceptos Clave de la Inclusión
Para acompañar eficazmente, es vital entender la diversidad de las discapacidades y los conceptos que rigen la inclusión.
Discapacidades Visibles e Invisibles
Es fácil “ver” una discapacidad cuando una persona utiliza un dispositivo de movilidad o se comunica mediante el lenguaje de señas. Sin embargo, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, un porcentaje significativo de discapacidades son invisibles. Afecciones como la fibromialgia, la enfermedad de Crohn, la endometriosis, la epilepsia, las discapacidades psiquiátricas, la diabetes y el síndrome de fatiga crónica son ejemplos de estas discapacidades invisibles. Es importante tener en cuenta las discapacidades mentales y las batallas que las personas libran a diario, incluso las que no se ven.
Apoyo a Personas con Discapacidad Intelectual
Brindar apoyo a personas con discapacidad intelectual requiere comprensión, paciencia y un compromiso continuo. Antes que nada, es fundamental educarse sobre las discapacidades intelectuales.
- Las personas con discapacidad intelectual a menudo se sienten más seguras y cómodas con rutinas predecibles.
- Apoya la independencia siempre que sea posible. Anima a la persona a tomar decisiones y a participar en actividades cotidianas.
- Aboga por la persona con discapacidad intelectual cuando sea necesario.
- Reconoce y respeta las decisiones de la persona, siempre y cuando no pongan en peligro su seguridad.
- No dudes en buscar el consejo y el apoyo de profesionales especializados en discapacidad intelectual. Con el amor y el apoyo adecuados, estas personas pueden alcanzar metas significativas y llevar vidas plenas y felices.
Marcos Legales y Herramientas para la Inclusión
La inclusión se cimienta en la eliminación de barreras, apoyada por legislación y herramientas específicas que buscan garantizar la igualdad de oportunidades.
Legislación para la No Discriminación
- La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley federal que protege a las personas contra la discriminación por motivos de discapacidad. Sus exigencias de no discriminación se aplican a los empleadores y las organizaciones que reciban asistencia financiera de departamentos o agencias federales, prohibiendo que nieguen a las personas con discapacidades una oportunidad igual de recibir beneficios y servicios de programas.
- La Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990, y sus enmiendas, protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades, y han ayudado a eliminar o reducir muchas barreras, exigiendo la eliminación de la discriminación contra ellas.
Accesibilidad y Diseño Universal
- La accesibilidad se refiere a cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican de manera que puedan ser usados por personas con distintos tipos de capacidades.
- El objetivo del diseño universal es simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible a muy bajo costo o sin costo adicional. Este diseño beneficia a las personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades.
Modificaciones y Tecnología de Asistencia (TA)
Las modificaciones son alteraciones que se les han hecho a las cosas, los procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible. Una modificación también puede ser un cambio a un entorno o proceso existente para aumentar la participación por parte de una persona con una deficiencia o una limitación en su actividad.
- Ejemplos de modificaciones para las personas que son ciegas o que tienen alguna otra limitación visual son el sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros.
- Para las personas que son sordas o tienen dificultad para oír, las modificaciones pueden darse al tener un intérprete de lenguaje por señas americano disponible durante las reuniones o presentaciones, o al intercambiar mensajes escritos.
La tecnología de asistencia (TA) es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. La tecnología de asistencia puede ayudar a mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas mediante el uso de dispositivos que ayudan a una persona a viajar, comunicarse con los demás, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas. Ejemplos de esta tecnología pueden ser desde cualquier objeto sencillo, como una lupa, hasta un dispositivo de alta tecnología, como un computador que habla y ayuda a alguien a comunicarse. También pueden ser sillas de ruedas, andaderas y escúteres (scooters) que ayudan a movilizarse y pueden ser utilizados por personas con discapacidades físicas.
Tecnología en la educación
Vida Independiente y Residencias Asistidas
La vida independiente se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Puede ser que la persona no requiera ninguna ayuda o la necesite solamente para los asuntos complejos, como el manejo del dinero, pero no para los quehaceres de la vida diaria. Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias sin que lo ayuden o con poca ayuda.
Las residencias con servicios de asistencia son para adultos que necesiten ayuda con las tareas de la vida cotidiana. Puede que necesiten ayuda para vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero no necesitan atención de enfermería de tiempo completo. Algunas instalaciones de vivienda asistida son parte de comunidades de jubilados.
Recomendaciones Prácticas para un Mejor Apoyo
Una persona con una afección neurológica genética que afecta su equilibrio y coordinación, ha reflexionado mucho sobre cómo ayudar a personas con discapacidad, conversando con personas con discapacidad, educadores, enfermeros y cuidadores. A partir de estas conversaciones, han surgido temas recurrentes y seis maneras que puedes adoptar para ofrecer un mejor apoyo.
1. Ayudar a Mejorar la Accesibilidad en Todos los Ámbitos
A pesar del mandato legal, la accesibilidad con frecuencia no se aborda adecuadamente. Las personas con discapacidad a menudo tienen que llamar con antelación a restaurantes, salas de conciertos o eventos deportivos, etc., para planificar cuidadosamente sus salidas. Si eres propietario de un negocio, asegúrate de que las instalaciones de tu local sean accesibles; comprueba si hay ascensores operativos, rampas disponibles, espacios de estacionamiento accesibles y baños adaptados para sillas de ruedas. Incluso si no eres propietario de una empresa, pero observas carencias de accesibilidad en tu lugar de trabajo, no dudes en plantearlo.
Si tu empresa tiene un sitio web, procura que tus contenidos sean más accesibles. Algunos métodos eficaces son incluir descripciones de imágenes con texto alternativo para los usuarios que utilizan lectores de pantalla, añadir subtítulos a los vídeos y permitir a los usuarios ampliar el tamaño de las fuentes.
2. No Hacer Suposiciones
Es fácil “ver” una discapacidad cuando una persona utiliza un dispositivo de movilidad o se comunica mediante el lenguaje de señas. Sin embargo, no des por sentado que alguien necesita siempre ayudas para su movilidad o que una discapacidad es siempre visible. Una persona que utiliza un andador un día podría caminar sin ayuda al día siguiente, ya que algunas afecciones no requieren el uso de ayudas para la movilidad todos los días. Es importante tener en cuenta las discapacidades mentales y las batallas que las personas libran a diario, incluso las que no se ven. No hacer suposiciones sobre las personas es siempre una buena práctica, independientemente de su capacidad, lo que te ayudará a enfrentar al mundo con más empatía, compasión y amabilidad en general.
3. Centrarse en Mejorar la Comunicación
La gente no siempre pide lo que necesita. Sin embargo, puedes hacer que se sientan cómodos pidiendo ayuda cuando la necesitan. Deja claro que quieres ser complaciente y que quieres saber cómo ser de ayuda. Si ves a una persona con discapacidad esforzándose por hacer algo y le preguntas si puedes ayudarla, no te ofendas si rechaza tu ayuda. Lo que a ti te parece un esfuerzo, puede ser simplemente que se tomen un poco más de tiempo para completar una tarea. Demuéstrales que los escuchas y que valoras lo que tienen que decir.
4. Prestar Atención al Entorno
Algunas personas tienen tanta prisa que no prestan atención. Es fundamental ser consciente de las personas con discapacidad que te rodean mientras te mueves por el mundo y tomarte un segundo para ofrecer amabilidad. Del mismo modo que cuando conduces intentas ser más consciente de los peatones, ciclistas y motoristas, ponte como objetivo ser más consciente de las personas que te rodean. Tómate tu tiempo para disminuir el ritmo de tu vida y prestar atención al mundo a tu alrededor.
5. Informarse Mejor de Sus Experiencias
Existen muchos mitos y conceptos erróneos sobre la discapacidad. Como dice el autor Greg Burkholder: “Incluso palabras básicas como ciego y sordo se malinterpretan”. Es habitual que las personas oyentes crean que quienes padecen sordera no oyen nada y solo experimentan el silencio, pero esto no es cierto. Afortunadamente, hoy en día contamos con una amplia disponibilidad de información. Explora libros, lee a autores en línea, escucha a creadores de podcasts que aborden el tema sobre la discapacidad, y disfruta de películas y programas de televisión que reflejen fielmente las experiencias de las personas con discapacidad.
6. Ofrecerse como Voluntario y Realizar Donaciones
Hay una serie de organizaciones que realizan una gran labor en favor de las personas con discapacidad. Ofrecerse como voluntario y hacer donaciones a estas organizaciones es una excelente manera de contribuir. Ejemplos de organizaciones que ayudan a personas con discapacidad son Ability First, American Association of People with Disabilities y United Disability. También puedes buscar organizaciones locales y oportunidades de voluntariado.
El Autocuidado del Cuidador
El apoyo y acompañamiento hacia una persona en situación de discapacidad, que no puede manejarse autónomamente, es fundamental para su tratamiento. Para el especialista en ergonometría y académico de Kinesiología de la Universidad San Sebastián, Gabriel Araya, el autocuidado del cuidador es sumamente relevante.
“El profesional de la salud, cuidador o familiar cumple un rol importante en la asistencia y entrega de cuidados y, por tanto, su autocuidado resulta un factor esencial para evitar trastornos físicos como el síndrome de dolor lumbar, ya que interfieren de manera negativa en el proceso de asistir y cuidar.” El experto añade que el “lumbago” o síndrome de dolor lumbar bajo, puede ser ocasionado por múltiples situaciones, como “hacer un levantamiento mal ejecutado” o “realizar un levantamiento en un entorno poco grato”.
Para prevenir estas afecciones, es crucial:
- Educación hacia el profesional, familiar y cuidador de cómo levantar al paciente.
- Mantener una correcta alineación postural.