La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se estima que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante.
La Voz de la Experiencia: Percepción y Prejuicios
La reconocida actriz Marlee Matlin comparte su trayectoria, revelando una aspiración temprana y firme: ser actriz. Su ensayo "Si fuera una estrella de cine" fue tan convincente que recibió un premio, preludio de galardones de mayor relevancia, como el Oscar y los Globos de Oro, que reconocieron sus cualidades interpretativas. Matlin afirma haber alcanzado sus objetivos, incluso más allá de sus sueños adolescentes, gracias a no permitir que la opinión de los demás la limitara o definiera. Nunca consideró que "no puedo hacer nada por ser sorda", sino que se enfocó en su deseo de ir a Hollywood y ser actriz.
Sin embargo, su labor de defensa de los derechos en materia de discapacidad y sus reuniones con otras personas con discapacidad le han permitido constatar que la confianza en sí mismo no es suficiente. La opinión de otras personas puede definir a los individuos aún más que la suya propia. Ahí donde una persona con discapacidad ve una oportunidad, los demás a menudo ven incapacidad.
Numerosos testimonios refuerzan esta perspectiva:
- Sarah, una exitosa directora artística de una compañía teatral, recuerda que en la escuela le decían: "No llegarás a ser actriz si no sabes leer... tendrás mucha suerte si consigues un trabajo de transportista de cajas en un supermercado."
- Alan Benson, presidente de la organización Transport for All del Reino Unido y poseedor de dos titulaciones en Economía, relata cómo, al ir en silla de ruedas a un restaurante, el personal habla con su compañero, dando por hecho que él no sabe leer ni puede comprender nada.
- Naqi Rizvi, analista financiero con una maestría en ingeniería industrial, lo resume elocuentemente: "Los demás anteponen la discapacidad a la persona."
Esta situación lleva a una reflexión: ¿a quién se ve en Marlee Matlin? ¿A la actriz ganadora de un Oscar, o a la actriz sorda ganadora de un Oscar? Ninguna persona con discapacidad desea que se le juzgue por lo que no es. Se desea ser valorado por la forma de trabajar, por ser quien se es. Sin embargo, con respecto a la discapacidad, todo el mundo parece tener una opinión, e incluso las personas mejor intencionadas confunden discapacidad con incapacidad. Esas opiniones, por muy bien intencionadas que sean, no son válidas.
Las opiniones no válidas impiden a millones de personas con talento y motivación de todo el mundo acceder a un puesto de trabajo y desarrollar su trayectoria profesional. Aunque se supone que debemos fomentar la diversidad, las opiniones no válidas la restringen. Por ello, Marlee Matlin ha adoptado una nueva aspiración: hacer frente a #invalidopinions, en colaboración con la Red Mundial de Empresas y Discapacidad de la OIT. Únicamente si todos rechazamos las opiniones no válidas sobre las personas con discapacidad podremos fomentar lugares de trabajo y sociedades verdaderamente inclusivos. La opinión de cada persona es importante, y se debe asegurar que sea válida, juzgando a las personas por lo que son, no por lo que no son.
Panorama General de la Discapacidad y Desigualdades en Salud
La discapacidad, como resultado de la interacción entre afecciones físicas o mentales y factores ambientales y personales, afecta significativamente la vida de las personas. Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad, afectando aspectos de su vida como la orientación sexual, la religión, la raza, la etnia y la situación económica.
Factores que Contribuyen a las Desigualdades en Salud
Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. A menudo, sus necesidades de salud no se cubren adecuadamente, lo que no solo las perjudica a ellas, sino también a las personas que las atienden (en su mayoría mujeres y niñas). Además, tienden a tener menos actividad física, en buena medida, porque suelen quedar al margen de las intervenciones de salud pública.
Barreras en el Sistema de Salud
Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, incluyendo la falta de información, instalaciones inaccesibles y una deficiente recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.
Hay dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad, que promueven que estas tengan acceso a servicios de salud en las mismas condiciones y con la misma calidad que las demás personas. Esto incluye garantizar servicios eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, igual protección ante las emergencias y acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales.
Hacer Realidad el Objetivo de la Salud para Todos
La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. La inversión en discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario. Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10. La discapacidad también se asocia con tasas más altas de depresión y conductas autolesivas.
En la pandemia de COVID-19 se observaron tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual, quienes también tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos. La violencia contra mujeres y niñas con discapacidad es otro aspecto crítico que requiere atención.
Tres Acciones Clave para los Gobiernos y Asociados del Sector de la Salud
Para promover la inclusión de las personas con discapacidad, todos los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden hacer tres cosas:
- Deben garantizar la disponibilidad de datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.
- Pueden incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
- Finalmente, deben apoyar y desarrollar intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible, en consonancia con la Convención de las Naciones Unidas.
Equidad en salud para personas con discapacidad
La Teoría Crítica de la Discapacidad: Un Nuevo Paradigma
La reciente aparición de la "teoría crítica de la discapacidad" corresponde a un resultado directo de las contribuciones de la Escuela de Frankfurt en el siglo pasado. Surge como un modelo interpretativo adecuado para las experiencias de las personas con discapacidad, utilizando elementos políticos, culturales y sociales como referencias.
Este paradigma teórico tiene como objetivo identificar las contradicciones existentes en la lectura tradicional del concepto de discapacidad, rompiendo con los criterios de normalidad y los procesos de patologización de las discapacidades. Esta teoría busca superar las insuficiencias de las teorías tradicionales de la discapacidad, apoyándose tanto en teóricos desde una perspectiva feminista contemporánea, que buscan mapear las interlocuciones entre la discapacidad y la exclusión social, como en los teóricos que desarrollaron la idea de un "paradigma social de la discapacidad".
Políticas Públicas y la Participación de Personas con Discapacidad en España
El Plan de Acción de la Estrategia Española sobre Discapacidad 2014-2020 es el instrumento de desarrollo de la estrategia. Las líneas de acción de este Plan se enmarcan en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006) de la ONU, en las directrices de la Estrategia Europea sobre Discapacidad 2010-2020, en la Estrategia Europa 2020 y en las previsiones de la Estrategia Española sobre Discapacidad.
Este plan está orientado hacia la eliminación de las causas de discriminación, partiendo de la idea de que la igualdad de derechos de todas las personas ha de ser el referente para cualquier medida que pretenda actuar sobre las condiciones de exclusión en las que frecuentemente se encuentran las personas con discapacidad. El Plan está estructurado en cinco ejes o áreas que se desarrollan a través de objetivos operativos y de actuaciones concretas. El eje denominado “Igualdad para todas las personas” persigue el objetivo estratégico de garantizar la plena igualdad de las personas con discapacidad en el ejercicio de todos sus derechos con el resto de los ciudadanos.
Entre sus consideraciones clave, se destaca la importancia de tener en cuenta la opinión de las personas con discapacidad en la creación y funcionamiento de los recursos dispuestos para su atención. Asimismo, el Plan fomenta:
- Alentar a las entidades privadas que presten servicios al público en general, incluso mediante Internet, a que proporcionen información y servicios en formatos que las personas con discapacidad puedan utilizar y a las que tengan acceso.
- Alentar a los medios de comunicación, incluidos los que suministran información a través de Internet, a que hagan que sus servicios sean accesibles para las personas con discapacidad.
En los últimos años se están produciendo cambios muy importantes en la política pública y en el funcionamiento de las organizaciones que trabajan con personas con discapacidad, lo que lleva a situarlas en el centro de todo el proceso de planificación de apoyos y a darles un papel activo en el mismo. Este papel activo debe permitirles dar su opinión sobre sus intereses o sobre lo que quieren conseguir en su vida. De hecho, el reciente Comentario General Nº 7 (2018) de Naciones Unidas sobre la Convención se ha centrado en regular con máxima precisión y claridad la participación de las personas con discapacidad, a través de sus organizaciones representativas, en la implementación y supervisión de la propia Convención.
Las personas con discapacidad, para realizar las distintas actividades de su vida diaria, necesitan diferentes servicios y una serie de apoyos que van más allá de la accesibilidad de los entornos. Son numerosas las ocasiones, y hay estudios que lo constatan, en las que a las familias, y a veces a los profesionales, se les ha pedido la opinión que tienen acerca de los servicios y atenciones prestados a sus hijos o usuarios con discapacidad. No obstante, lo más importante hoy es preguntarles directamente a las personas. El objetivo actual es llevar a cabo un estudio sobre la opinión de las personas con discapacidad en la creación y funcionamiento de los recursos dispuestos para su atención.
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