La provisión de cuidados paliativos (CP) en el Sistema Nacional de Salud español se define en la Ley de Cohesión como una prestación esencial que debe estar presente tanto en la atención primaria como en la atención especializada. Desde finales del siglo XX, la búsqueda de un modelo que defina claramente los roles entre estos dos ámbitos ha sido una constante. La Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFyC) ha resaltado el papel crucial de la atención primaria en el cuidado comunitario de pacientes en situación terminal. Ya en 2001, un editorial enfatizaba que la creación de unidades de apoyo a la atención primaria debería ser una excepción, justificada solo por un análisis minucioso.
Hoy en día, se aceptan diversos principios fundamentales en la atención a pacientes en situación terminal (PST):
- Los CP deben ofrecerse según la necesidad y el control sintomático, sin distinción de la enfermedad subyacente (oncológica o no), edad, sexo, ubicación o ámbito asistencial.
- Los modelos de CP deben buscar sistemas integrados, permitiendo que los cuidados se ofrezcan en diversos entornos: domicilio, hospital de agudos, residencias u hospitales de larga estancia.
- El rol de los profesionales y ámbitos asistenciales debe adaptarse a la complejidad sintomática de cada caso, evitando la duplicación de funciones de los equipos de atención primaria para prevenir la ineficiencia.
- Existen diferentes niveles en la prestación de CP: primaria (todos los profesionales sanitarios), secundaria (casos complejos resueltos con interconsultas) y terciaria (requiere hospitalización).
- Asimismo, hay diferentes niveles de formación específica que capacitan a los profesionales para manejar distintos grados de complejidad en pacientes con enfermedad terminal.
En España, la situación de desarrollo es dispar. Aunque la capacitación en atención primaria ha avanzado, la proporción de hospitales con equipos o unidades especializadas en el ámbito terciario sigue siendo insuficiente. La atención coordinada y compartida se ha señalado como el formato más eficaz para un soporte adecuado, siempre a instancias de los profesionales responsables del caso, facilitando el nivel secundario de cuidados paliativos.
Origen de los cuidados paliativos.
Ante casos complejos, un equipo especializado en el tratamiento de síntomas difíciles puede ayudar a gestionar la situación sin necesidad de ingreso, y su papel puede aplicarse en el entorno hospitalario, en consultas o en el domicilio. A pesar de años de debate y la creciente aceptación de la necesidad de atención específica en casos complejos, persiste la pregunta de si es posible desarrollar un nivel secundario de soporte que no sustituya la atención primaria. Esta incertidumbre ha sido un factor limitante en el desarrollo adecuado de este soporte. La implementación desestructurada de equipos de cuidados paliativos puede llevar a una mala distribución de recursos y no abordar todas las necesidades.
Historia y Evolución de los Cuidados Paliativos
Orígenes del Movimiento Hospice
Los Cuidados Paliativos tienen como objetivo asegurar que los pacientes disfruten de sus días restantes con conciencia, sin dolor y con los síntomas controlados, para que sus últimos días transcurran con dignidad, preferiblemente en casa o en un lugar similar, rodeados de seres queridos. Los Cuidados Paliativos no aceleran ni detienen el proceso de morir, ni prolongan ni acortan la vida. La atención post-fallecimiento es también fundamental para los familiares y amigos. Robert Twycross describe los orígenes del Movimiento Hospice, señalando como precursores a los hospicios medievales de finales del siglo XIX, los modernos Hospice católicos de Dublín y Londres, y otros hospicios londinenses posteriores.
Cicely Saunders, quien trabajó en estos hospicios londinenses en los años cuarenta y más tarde fundó el St. Christopher's Hospice, explicó que la tradición hipocrática desaconsejaba el trato con enfermos incurables y terminales, viéndolo como un desafío a un castigo divino. Con el cristianismo, esta perspectiva cambió. La palabra latina "hospitium" designaba el sentimiento cálido entre anfitrión e invitado y el lugar donde se experimentaba esa relación. Desde el siglo IV, durante el período de Constantino, surgieron instituciones cristianas, inspiradas en la caridad evangélica, llamadas hospitales y hospicios.
Hospicios Medievales y la Caridad Cristiana
Los hospicios medievales no tenían una finalidad clínica, sino caritativa. Se ubicaban cerca de rutas transitadas, como el Camino de Santiago en España (ejemplos: Hospital de San Marcos en León, Abadía de Samos en Orense, Castillo de los Templarios en Ponferrada). En estos lugares se atendía a todo tipo de personas necesitadas: viajeros, huérfanos, peregrinos, a quienes se les ofrecía alojamiento y comida. Aunque el objetivo principal era curar a los posibles, muchos morían sin remedio y eran cuidados hasta su muerte, con énfasis en su bienestar espiritual. Sin embargo, el hospicio medieval no estaba dedicado primordialmente a los moribundos. San Bernardo, en el siglo XII, usó la palabra "Hospice" para referirse al lugar de los peregrinos.
Posteriormente, en Francia, San Vicente de Paúl (1581-1660) dedicó su celo apostólico al cuidado de los pobres, fundando las Congregaciones de los Sacerdotes de la Misión (Lazaristas) y las Hijas de la Caridad, esta última con la ayuda de Santa Luisa de Marillac. San Vicente promovió la creación de numerosos hospicios para pobres en Francia, y las Hijas de la Caridad continuaron su labor con pobres y enfermos. Un siglo después, este ejemplo fue imitado por los protestantes con la Fundación Kaiserwerth en Prusia, considerada el primer Hospice protestante.
El Nacimiento del Término "Hospice" para Moribundos
Parece que la primera vez que se usó la palabra "Hospice" para referirse al cuidado de los moribundos fue en Lyon, Francia, en 1842. En 1899, inspirada por esta misma idea, Anne Blunt Storrs fundó el Calvary Hospital en Nueva York, que hoy sigue siendo una prestigiosa institución dedicada a los tratamientos paliativos de enfermos con cáncer avanzado. En 1879, Madre Mary Aikenhead, fundadora de las Hermanas Irlandesas de la Caridad, estableció Our Lady's Hospice en Dublín y, en 1905, el St. Joseph's Hospice en Londres. Otras Casas Protestantes también abrieron en Londres para atender a enfermos de tuberculosis y cáncer. En uno de ellos, el St. Luke's Home for the Dying Poor, trabajó Cicely Saunders.
La Contribución de Cicely Saunders al St. Christopher's Hospice
Cicely M. Saunders (1918-2005) nació en Barnet, cerca de Londres. A pesar de una educación acomodada, quiso ser enfermera, pero sus padres no estaban de acuerdo. Estudió política, filosofía y economía en St. Anne's College, Oxford, pensando en ser secretaria. La separación de sus padres y el inicio de la Segunda Guerra Mundial en 1939 la impulsaron a buscar un trabajo más útil, dejando Oxford para formarse como enfermera en la Escuela del St. Thomas's Hospital. Se graduó en 1944, pero problemas de espalda le impidieron seguir ejerciendo. Decidió entonces ser trabajadora social sanitaria, volviendo a St. Thomas's para su preparación.
La dedicación de Saunders a los moribundos se arraigó en sus profundas creencias religiosas, tras una conversión en 1945. En 1947, conoció a David Tasma, un judío polaco con cáncer inoperable, cuya relación se convirtió en un enamoramiento mutuo y una influencia decisiva para la idea del Hospice. Ambos concibieron un lugar donde la enfermedad incurable fuera menos dolorosa, con personal capacitado en el tratamiento del dolor y el cuidado amoroso de otras necesidades.
Mientras trabajaba como trabajadora social, Saunders también colaboraba como voluntaria por las tardes en St. Luke's Home for the Dying Poor (luego St. Lukes Hospital). Allí, se interesó por los comentarios del fundador, Dr. Howard Barrett, sobre el trabajo realizado, ideas que influirían en los planes iniciales del St. Christopher's Hospice. No contenta con dedicar solo las tardes, pidió trabajar también por las noches como enfermera. El Dr. Barrett la animó a estudiar medicina: "Vaya a estudiar medicina", le dijo, "son los médicos los que abandonan a los enfermos".
Así, a los 33 años, Saunders regresó a los estudios en St. Thomas's Hospital Medical School, graduándose como médico a los 40 años en 1957. Durante estos años, continuó su labor voluntaria en St. Luke's. Entre 1958 y 1965, trabajó e investigó en el St. Joseph's Hospice de Londres. Allí, observó que los enfermos tomaban opiáceos regularmente cada cuatro horas, una práctica que introdujo y ayudó a las religiosas a ser más eficaces. Su método y resultados comenzaron a ser reconocidos.
Saunders relató que la semilla del St. Christopher's Hospice fue una donación de 500 libras de un hombre del gueto de Varsovia que murió de cáncer en un hospital de Londres en 1948. Diecinueve años después, esa donación inicial había crecido a 500.000 libras cuando se abrió el Hospice. El St. Christopher's, prototipo de los hospitales para incurables, tiene sus características particulares, derivadas de la personalidad de su equipo y su fundamento cristiano.
En 1961, se constituyó el Grupo Fundacional de St. Christopher's Hospice, que trabajó en las bases y objetivos hasta 1965, plasmados en una Declaración Fundacional. Esta declaración establecía que el St. Christopher's Hospice se basaba en la fe cristiana, con el objetivo de expresar el amor de Dios a todo el que llega, a través de la destreza de la enfermería y los cuidados médicos, el uso de conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento, la simpatía y el entendimiento personal, y el respeto a la dignidad de cada persona, sin barreras de raza, color, clase o credo.
El St. Christopher's se inauguró en Londres en julio de 1967. Dos años después, incorporó los cuidados domiciliarios. Nombres como el psiquiatra Colin Murray Parkes, quien intervino en la planificación desde 1965 con sus trabajos sobre los aspectos psicológicos del enfermo terminal, y el Dr. Robert Twycross, quien se unió al equipo de Saunders en 1971, son reconocidos internacionalmente. El libro "Cuidados de la enfermedad maligna terminal" (12), dirigido por Saunders y publicado a finales de los años 70, recopiló la experiencia del St. Christopher's, con sucesivas ediciones en varios idiomas, incluyendo el castellano.
En 1978, Saunders publicó "Hospice care" en el American Journal of Medicine, donde repasó los orígenes de este modelo, corrigió ideas erróneas y definió la posición del tratamiento adecuado de la fase terminal en la medicina moderna. En 1985, cedió la dirección médica del St. Christopher's al Dr. Tom West para dedicarse a la gestión, manteniendo siempre el contacto con enfermos y médicos. En 1997, el St. Christopher's atendió a 1200 pacientes anuales, con más de 350 pacientes diarios atendidos por todos los equipos, principalmente del sureste de Londres, Bromley y Croydon.
El St. Christopher's Hospice es una Fundación Cristiana con personal y voluntarios de diversas religiones o sin ellas, abierta a todos los que necesitan sus cuidados, sin discriminación. Las solicitudes de admisión provienen de los médicos del paciente, y la comunicación asegura la continuidad del cuidado. El equipo de atención domiciliaria trabaja en coordinación con el equipo de asistencia primaria de la zona. El Hospice cuenta con un programa de investigación clínica sobre el alivio del dolor y otros síntomas terminales, así como programas de docencia y formación.
Expansión del Movimiento Hospice y Desarrollo de Equipos de Cuidados Paliativos
La filosofía de trabajo del St. Christopher's Hospice pronto fue imitada en el Reino Unido, dando origen a nuevos centros que mantuvieron la denominación "Hospice". Aunque Saunders no quiso fundar ninguna asociación, el conjunto de programas surgidos se agrupó bajo el nombre de Movimiento Hospice. En 1996, existían 217 unidades de hospitalización con un total de 3215 camas para enfermos terminales. La mayoría de los Hospice tienen una media de 30 camas, mientras que los más grandes, como St. Joseph's y St. Christopher's, tienen unas 60 camas. Los Hospice no se han convertido en lugares para morir; más del 45% de los enfermos ingresados son dados de alta a sus domicilios.
El desarrollo del sistema Hospice no se limitó a los centros monográficos de hospitalización. La creación de equipos de atención domiciliaria (Hospice Care Team) fue impulsada por dos organizaciones caritativas: la Fundación Macmillan (Macmillan Cancer Relief) y la Fundación Marie Curie (Marie Curie Cancer Care). Macmillan promovió equipos especializados con entrenamiento específico, contando en 1997 con más de 1.500 enfermeras y 160 médicos que trabajaron con cerca de 16.000 enfermos de cáncer. Marie Curie comenzó proporcionando un importante soporte social mediante enfermeras para noches y casas de acogida para enfermos con cáncer, atendiendo en 1997 al 40% de los enfermos de cáncer del Reino Unido, unos 20.000 pacientes. También disponía de médicos especialistas, once hospitales con camas tipo Hospice que admitieron casi 5.000 pacientes, Centros de Día y programas de formación postgraduada e investigación.
Posteriormente a los equipos de atención domiciliaria, se desarrollaron los primeros Centros de Día, hoy ampliamente difundidos en el Reino Unido. Estos existen tanto dentro de los propios Hospice como de forma independiente. Su desarrollo se inició en Sheffield, promovido por Eric Wilkes, quien llevó esta idea desde la medicina general al ámbito hospitalario para pacientes con cáncer. En los Centros de Día, los pacientes acuden una o dos veces por semana.
Cuidados Paliativos en Extremadura: Un Caso de Estudio
Implementación del Programa Regional de Cuidados Paliativos
En 1991, el Insalud estableció la cartera de servicios de atención primaria, incluyendo el servicio "Atención a pacientes terminales" (servicio n.º 314), que ha permanecido constante en las ocho carteras de servicio actuales. En enero de 2003, tras diez meses de trabajo, comenzó a funcionar el Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (PRCPEx). Su objetivo fue garantizar que todo paciente recibiera los mejores cuidados según su complejidad, ofreciendo atención primaria, secundaria o terciaria por igual en toda la región, y creando equipos de cuidados paliativos en cada una de las ocho áreas de salud.
Estos equipos son de apoyo específico y actúan como soporte para otros profesionales en hospitales, centros de crónicos o en la comunidad. Además de la asistencia en casos requeridos, una de sus principales funciones es la docencia y el entrenamiento de otros profesionales.
Investigación sobre el Impacto de los Equipos de Soporte
El objetivo principal de esta investigación fue demostrar que la actividad de los equipos de soporte de cuidados paliativos en Extremadura no influye negativamente en el cumplimiento del servicio "Atención a pacientes terminales" de la cartera de servicios de atención primaria.
Metodología
Se diseñó un estudio observacional multicéntrico, comparando variables del Sistema de Información de Atención Primaria (SiAP) del Servicio Extremeño de Salud (SES) con datos de la coordinación del PRCPEx sobre la actividad de los equipos de cuidados paliativos.
- Datos del SiAP: Se seleccionó la mejora en el porcentaje de pacientes en situación terminal registrados (2003 vs. 2002) en la cartera de servicios de atención primaria respecto a los esperados, con una tasa estándar de 3 pacientes por cada 1.000 tarjetas sanitarias, desagregados por áreas de salud.
- Datos del PRCPEx: Se utilizaron cuatro variables: número de visitas totales de los equipos de CP, número de visitas conjuntas con profesionales que demandan interconsulta, número de asesorías (recomendaciones telefónicas) y número de sesiones docentes.
La normalidad de las variables se verificó con los tests de Kolmogorov-Smirnov (corrección de Lilliefors) y Saphiro-Wilk. Para estimar la asociación entre variables, se empleó la correlación de Pearson.
Resultados
En los últimos años, los equipos de atención primaria de Extremadura han atendido a más pacientes terminales, con un mayor cumplimiento de las normas técnicas de la cartera de servicios. En 2002, se registraron 1.279 pacientes terminales en la cartera de servicios, y en 2003, 1.411, con una tasa de cobertura del 41,19% y 45,44% respectivamente.
Durante 2003, primer año de actividad de los equipos específicos de CP, estos atendieron a 1.676 pacientes. Las tasas en Extremadura por cada 100.000 tarjetas sanitarias fueron:
- 526,00 visitas a domicilio.
- 86,1 visitas a domicilio conjuntamente con el equipo de atención primaria.
- 313,7 asesorías a profesionales.
- 23,14 sesiones docentes.
La media de visitas domiciliarias totales para Extremadura fue de 526 por cada 100.000 tarjetas. Esta variable se asoció positivamente con la mejora del número de pacientes registrados (r = 0,52).
La media de visitas conjuntas a domicilio fue de 86,15. La asociación con la mejora y la atención primaria fue fuerte (r = 0,78).
La asociación con la variable "Asesorías a profesionales" fue la más débil (r = 0,25).
La asociación con las sesiones docentes fue positiva e intensa (r = 0,76).
Discusión
Los datos obtenidos, que analizan indicadores de proceso, muestran que las visitas conjuntas y las sesiones docentes se asocian con una mejora y un mayor cumplimiento de la cartera de servicios de atención primaria. Las visitas totales (no conjuntas) también se asocian, aunque con menor intensidad. Estos resultados coinciden con lo que los profesionales de atención primaria ya señalaban en 1999: las necesidades para asumir los cuidados paliativos se resumían en coordinación con otros ámbitos, fácil acceso a recursos y formación continuada.
En 1999, Bruera estableció que una meta de un programa regional de CP era el incremento de la participación de los médicos de familia en el cuidado de pacientes terminales, concluyendo que los equipos de CP no serían necesarios para la atención básica si los equipos de atención primaria tuvieran buena formación, remuneración y soporte de equipos consultores. En 2000, Bruera encontró que la participación de los médicos de familia en CP aumentó significativamente tras la implementación de un programa regional. Otros autores han publicado el impacto de los equipos de CP, pero no se encontraron publicaciones previas que midieran la influencia sobre la actividad de los equipos de atención primaria.
El estudio consideró que la discreta mejoría de los indicadores (período de impregnación) podría deberse al efecto Hawthorne (conocimiento previo de que la atención a pacientes terminales sería evaluada). El corto período de estudio limita la validez de los resultados. No obstante, las cifras preliminares de 2004, año sin medición exhaustiva del servicio (anulando el efecto Hawthorne), mostraron que el incremento no solo se mantuvo sino que se triplicó, alcanzando los 1.770 casos.
Alonso, en 1997, estudió la actividad de centros de salud en Madrid, donde el 61,5% de los pacientes con mortalidad por cáncer previstos estaban registrados en la historia clínica, cifra ligeramente superior a la registrada por los equipos de atención primaria en Extremadura en 2003, aunque con sistemas de medida diferentes. Sería deseable un estudio con datos desagregados por zonas básicas de salud. El sistema de información de CP de 2003 no permitía este detalle. Se espera que el registro acumulado de casos de cuidados paliativos (RACPAL) y el sistema integrado de información "JARA" permitan estudios más detallados en el futuro.
Las visitas conjuntas y las sesiones docentes han demostrado mayor asociación con la mejora de la atención primaria. Las visitas conjuntas fueron citadas en el documento de consenso SECPAL-semFyC en 2001 como una forma recomendada de comunicación entre profesionales. Requena et al. (2001) describieron la actividad de un equipo de soporte de atención primaria, constatando que el 29% de los pacientes tenían un seguimiento conjunto.
Un estudio presentado en el Congreso de Cuidados Paliativos de Santander (1998) describía un programa de atención primaria en Pamplona con un equipo de soporte que realizó 57 visitas en sus primeros 10 meses, todas conjuntas. La tasa de visitas conjuntas de aquel estudio (58 en 10 meses) para una población de 180.000 habitantes fue inferior a la tasa media registrada en Extremadura en 2003 (86 por cada 100.000 habitantes). Las sesiones docentes también muestran un impacto positivo. El Plan Nacional de Cuidados Paliativos de 2001, del Ministerio de Sanidad y Consumo, ya señalaba la formación en cuidados paliativos como una prioridad para todo el sistema de atención (social y sanitario) implicado en los cuidados al final de la vida.