Conceptualización Integral sobre la Discapacidad

El concepto de discapacidad ha experimentado una extraordinaria evolución a lo largo de la historia, transformándose de una visión restrictiva a una comprensión multifacética que abarca tanto las limitaciones individuales como las barreras impuestas por el entorno. Comprender esta evolución y sus implicaciones es fundamental para promover la inclusión efectiva en todos los ámbitos de la sociedad.

Evolución Histórica del Concepto de Discapacidad

Desde tiempos inmemoriales, la discapacidad ha sido parte de la experiencia humana, aunque su interpretación y el trato hacia las personas con discapacidad han variado drásticamente. En las culturas antiguas, la discapacidad a menudo se asociaba a intervenciones de poderes sobrehumanos o castigos divinos, generando rechazo y aislamiento. Esta concepción, ligada a la "valía" del individuo, es descrita en marcos legislativos tempranos como el Código de Hammurabi del siglo XVII a. C., que ya contenía referencias a personas con ciertas condiciones.

Por fortuna, esta perspectiva fue cambiando paulatinamente. En los albores del siglo XX, la discapacidad comenzó a percibirse desde un enfoque asistencial. El Estado se implicó, creando los primeros centros de educación especial, si bien desde una perspectiva excesivamente paternalista que, lejos de empoderar, reforzaba la dependencia y perpetuaba actitudes de discriminación social y laboral.

La segunda mitad del siglo XX marcó un punto de inflexión con el surgimiento de los primeros lobbies y asociaciones formadas por personas con discapacidad y sus familias. Estas organizaciones se unieron para defender sus derechos, impulsando un proceso de empoderamiento y una mayor presencia de la discapacidad en la agenda política, aunque el camino por recorrer sigue siendo inmenso.

A pesar de estos avances, en la actualidad persisten aún multitud de tics históricos, culturales y de desconocimiento. Estos perpetúan actitudes de sobreprotección, posicionan las políticas pasivas de empleo (como los subsidios) como la única opción económica, y conducen a la inactividad y la dependencia. De hecho, a día de hoy, la tasa de actividad de las personas con discapacidad sigue siendo muy baja (35%), lo que significa que un 65% de las que tienen edad laboral no tienen empleo ni lo buscan.

¿Qué es la Discapacidad? Definiciones Clave

El concepto de discapacidad no solo abarca limitaciones físicas o mentales, sino también cómo estas interactúan con el entorno para generar barreras que dificultan la participación plena de las personas con discapacidad (PcD) en la vida cotidiana. Antiguamente, la discapacidad se abordaba desde una perspectiva puramente médica, haciendo alusión a las deficiencias individuales como algo que tratar o curar.

Actualmente, la definición de discapacidad reconoce que es un fenómeno complejo que abarca tanto las deficiencias personales como las barreras impuestas por el entorno. Es una situación heterogénea que envuelve la interacción de una persona en sus dimensiones física o psíquica y los componentes de la sociedad en la que se desarrolla y vive.

Definiciones Institucionales

• Según la Ley Chilena N°20.422, una persona con discapacidad se define como “aquella que teniendo una una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con las demás”.
• Para la Organización Mundial de la Salud (OMS), se entiende como Discapacidad aquella restricción o impedimento de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen que se considera normal para el ser humano. Se caracteriza por excesos o insuficiencias en el desempeño de una actividad rutinaria normal, los cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o surgir como consecuencia directa de la deficiencia o como una respuesta del propio individuo, sobre todo la psicológica, a deficiencias físicas, sensoriales o de otro tipo.

La Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF)

Un hito crucial en la conceptualización de la discapacidad fue la adopción de la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF) por la 54ª Asamblea Mundial de la Salud de la OMS en 2001. Esta clasificación, que sustituyó a la CIDDM-2, se basa en la salud y en dominios relacionados con la salud, dispuesta desde las perspectivas del cuerpo, el individuo y la sociedad.

La CIF tiene dos listas principales: (a) de las funciones y estructura del cuerpo y (b) los dominios de la actividad y participación, que se desarrollan en un contexto o ambiente. Fue concebida como medida estándar para evaluar salud y discapacidad tanto individual como poblacionalmente, y fue aceptada por los 191 países miembros de la OMS. Además, se admitió como una de las clasificaciones sociales de las Naciones Unidas, incorporando las Normas uniformes para la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

Al dar nuevas vías de interpretación a las nociones de salud y discapacidad, la CIF puso de relieve que la discapacidad no solo le puede ocurrir a una minoría de personas, sino que es producto del declive o dificultades en la salud de cualquier persona. De esta manera, es un fenómeno universal, más que particular. Este concepto nos posiciona frente a un modelo dimensional (espectros que van desde la no discapacidad hasta la total incapacidad) más que frente a uno categórico (tener o no discapacidad).

Por otra parte, la CIF tuvo la virtud de cambiar el enfoque de la causa al efecto (impacto) y obligó a medir las consecuencias con una regla común. También nos lleva a pensar más ampliamente en el fenómeno de la discapacidad, al sacarlo del modelo médico o biológico tradicional e incorporar aspectos sociales y contextuales, y a abordarlo desde la perspectiva del derecho.

Tipos de Discapacidad

Para una comprensión más integral, es importante reconocer los principales tipos de discapacidad:

• Discapacidad Física/Motora: Este tipo incluye limitaciones en el movimiento o en las capacidades físicas. Se da cuando una persona tiene un estado físico que le impide de forma permanente e irreversible moverse con la plena funcionalidad de su sistema motriz. Puede ser el resultado de lesiones, enfermedades o condiciones congénitas. Las personas con discapacidad motora pueden necesitar sillas de ruedas, prótesis u otras asistencias para movilizarse.
• Discapacidad Sensorial: Abarca las limitaciones relacionadas con los sentidos, como la vista o el oído.
  • Auditiva: Personas que presentan en forma permanente deficiencias en las funciones sensoriales relacionadas con la percepción de los sonidos y la discriminación de su localización, tono, volumen y calidad. Al interactuar con un entorno poco accesible, presentan diferentes grados de dificultad en la recepción y producción de mensajes verbales y, por tanto, para la comunicación oral.
  • Visual: Cualquier manifestación física que conlleve problemas en la calidad de la visión de un individuo, pudiendo ser resultado de múltiples factores como traumatismos, infecciones virales, edad, causas hereditarias o congénitas. Las personas ciegas o con discapacidades visuales utilizan técnicas de orientación y movilidad.
• Discapacidad Intelectual: Esta categoría incluye una variedad de condiciones que afectan el funcionamiento cognitivo y las habilidades de adaptación, como el síndrome de Down o el trastorno del espectro autista. Las dificultades pueden abarcar desde problemas de aprendizaje hasta la capacidad de cuidar de sí mismos adecuadamente.
• Discapacidad Psicosocial/Mental: Incluye trastornos mentales que pueden afectar la capacidad de una persona para interactuar socialmente, mantener relaciones y llevar a cabo tareas diarias. Ejemplos incluyen la depresión, la ansiedad, la psicosis, el trastorno bipolar y la esquizofrenia.

Grados de Discapacidad y Certificación

La clasificación de los grados de discapacidad permite entender de mejor manera la diversidad y los desafíos que enfrentan las PcD. Reconocer estos grados es clave para proporcionar apoyos adecuados y adaptar las necesidades de manera individualizada. Es importante entender que cada persona es única y su experiencia se relaciona directamente con el entorno.

Con la promulgación de la Ley N° 20.422, el Estado de Chile se vio en la necesidad de reformular la manera en que se califica y certifica la discapacidad, proponiendo un modelo basado en el estado funcional de las personas, donde se consideran diferentes elementos que interactúan e impactan en el desempeño de un individuo, como las barreras del entorno.

De esta manera, se definió el Sistema de Calificación y Certificación de la Discapacidad, el cual debe ser efectuado por la Comisión de Medicina Preventiva e Invalidez (COMPIN). Esta comisión determina si una persona tiene o no una discapacidad a partir de una condición de salud previamente indicada por un profesional médico, que limita el desempeño de sus actividades de la vida diaria y social.

Impacto y Realidad de la Discapacidad a Nivel Global y Local

La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana, siendo el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante.

Alrededor de 600 millones de personas en el mundo (85 millones en América Latina) presentan alguna discapacidad, lo que representa aproximadamente el 10% de la población mundial. De estas, el 80% vive en países pobres y corresponde a personas de bajos ingresos, muchas sin acceso a servicios de rehabilitación y luchando por cubrir sus necesidades básicas como alimentación y vivienda.

Las personas con discapacidad están aumentando por diversos motivos, incluyendo conflictos armados, minas antipersona, desnutrición, VIH-Sida, enfermedades crónicas y desastres naturales, lo que ha generado una gran demanda de servicios de salud.

Desafíos y Desigualdades en Salud

Las personas con discapacidad se enfrentan a situaciones injustas que contribuyen a profundas desigualdades en materia de salud:

• Factores estructurales: Experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta su salud física y mental. A menudo quedan al margen de las intervenciones de salud pública, lo que impacta negativamente su acceso a la actividad física y otros programas de bienestar.
• Sistema de salud: Enfrentan barreras en todos los aspectos del sistema de salud, incluyendo la inaccesibilidad de instalaciones e información, y la falta de recopilación y análisis de datos específicos sobre discapacidad.

En el ámbito local, la situación también presenta desafíos. En Colombia, el Censo de 2005 describió que el 6,3% de la población tenía algún tipo de discapacidad (aproximadamente 2.6 millones de personas). De estas, se estima que el 43,2% tiene limitaciones visuales (uso de lentes), seguidas de problemas para la marcha y la movilidad (29,5%). La mayoría (71,2%) presenta solo una limitación, aunque un 8,7% tiene cuatro o más. Las necesidades básicas insatisfechas son un factor asociado a la discapacidad, ya sea como causa o consecuencia. La discapacidad se incrementa con la edad y presenta mayores dificultades de acceso al sistema educativo y laboral.

A nivel global, la no inclusión de la discapacidad entre las Metas del Milenio ha sido cuestionada, dado que la pobreza y la exclusión social están íntimamente relacionadas con la discapacidad. Por ejemplo, solo entre el 1% y el 2% de los niños con discapacidad asiste a la escuela en países en vías de desarrollo, y el 80% de las personas discapacitadas vive por debajo de la línea de la pobreza. Además, se calcula que aproximadamente la mitad de las personas con discapacidad son mujeres, quienes tienen aún menos acceso a servicios esenciales como salud, educación y rehabilitación vocacional que los hombres con discapacidad.

Marcos Internacionales y Derechos de las Personas con Discapacidad

La OMS tiene como objetivo garantizar iguales oportunidades y promover los derechos humanos de las personas con discapacidad. Para ello, procura implementar tres reglas estándar en la equidad de oportunidades:

1. Cuidado médico
2. Rehabilitación
3. Servicio de apoyo (instrumentos para rehabilitación)

La OMS asesora a los Estados miembros en la implementación de políticas que favorezcan la participación de la comunidad, impulsando estrategias de rehabilitación basada en la comunidad que ya se implementan en 90 países. Los servicios de rehabilitación están descritos e incluidos en la Declaración de Alma-Ata (1978) sobre el cuidado primario de salud, la cual establece que el personal de salud del nivel primario debería entrenarse para integrar actividades de rehabilitación.

Un hito fundamental es la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada el 13 de diciembre de 2006 (y por Colombia el 30 de marzo de 2007). Su propósito es "promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto a su dignidad inherente".

Los principios generales de esta Convención incluyen:

• El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, incluida la libertad de tomar las propias decisiones y la independencia de las personas.
• La no discriminación.
• La participación y la inclusión plena y efectiva en la sociedad.
• El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
• La igualdad de oportunidades.
• La accesibilidad.
• La igualdad entre el hombre y la mujer.
• El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

Hacer realidad el objetivo de la salud para todos, que incluye la cobertura sanitaria universal, no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad. La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible. Se estima que por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10.

Lenguaje Apropiado al Referirse a Personas con Discapacidad

El lenguaje que usamos tiene un impacto significativo en cómo construimos la realidad y percibimos a los demás. Cuando hablamos de personas con discapacidad, es esencial emplear un lenguaje preciso y libre de connotaciones negativas. A continuación, se presentan algunas recomendaciones:

• Evitar asociar la discapacidad con sufrimiento: En lugar de decir «sufre de una discapacidad», es mejor decir «tiene una discapacidad». Esto evita asociar la discapacidad con algo negativo.
• Evitar la victimización o el heroísmo: Por ejemplo, en lugar de decir «es increíble que puedas trabajar a pesar de tu discapacidad», simplemente puedes decir «haces un gran trabajo». Esto evita resaltar la discapacidad como algo extraordinario o fuera de lo común.
• Evitar referirse desde la lástima o la caridad: Para despertar la empatía, en lugar de decir «Pobrecito, tiene una discapacidad», se puede decir «Es una persona que enfrenta desafíos como todos nosotros». Esto promueve la empatía y el respeto.

En resumen, la discapacidad es un concepto multidimensional que debe entenderse no solo desde la perspectiva de las limitaciones individuales, sino también en relación con el entorno y las barreras sociales que existen. Derribar estas barreras, utilizando un lenguaje adecuado y evitando estereotipos, es esencial para garantizar que todas las personas puedan participar plenamente en la vida cotidiana, en igualdad de condiciones.

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