El Concepto de Calidad de Vida en Personas con Discapacidad

La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante. La tendencia frente al tema es a reconocer la naturaleza holística de la persona, la complejidad de relaciones hombre-contexto, las condiciones de vida en situación de discapacidad y sus perspectivas a futuro.

La Discapacidad como Fenómeno Social

La discapacidad no se considera una enfermedad, sino una dificultad para realizar una función que generalmente no presentan las personas sin discapacidad. Algunas nacen con ella, otras la adquieren por causa de una enfermedad o un accidente, mientras que otras la desarrollan a lo largo de la vida, al envejecer. En este sentido, la discapacidad no es un problema individual, sino que se considera la reacción a las barreras que la sociedad levanta ante las personas que no poseen las mismas habilidades que la mayoría.

Definición de Discapacidad Física

La discapacidad física incluye todas aquellas circunstancias y condiciones bajo las cuales las personas que las presentan tienen impedida total o parcialmente su plena participación de manera efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones con los demás. Las discapacidades dificultan la participación en las actividades cotidianas normales a las personas que las presentan, impidiendo su realización o bien obligándolas a utilizar habilidades adicionales o adaptaciones específicas para superar la función impedida, como la tecnología para asistir a la función. Las discapacidades físicas incluyen las pérdidas totales o parciales en los órganos de los sentidos o en la movilidad de la persona.

Enfoque Social y Derechos

En las sociedades de nuestro entorno se considera prioritario enfocar la discapacidad como una cuestión social a resolver por el común de la sociedad, para respetar y mantener los derechos de las personas con discapacidad a llevar una vida digna, de calidad y perfectamente adaptada a su entorno. El lema para la campaña en el Día Internacional de las Personas con Discapacidad es: “Un día para todos”, enseñando que la discapacidad como tal forma parte de la condición humana, teniendo en cuenta que todos en algún momento podemos experimentar una capacidad temporal o permanente.

Desigualdades en Salud y Barreras Sistemáticas

Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad.

Factores Estructurales

Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. Esto no solo las perjudica a ellas, sino también a las personas que las atienden, que en su mayoría son mujeres y niñas. Además, estas personas suelen quedar al margen de las intervenciones de salud pública, lo que contribuye a la falta de actividad física y a la no satisfacción de sus necesidades en este terreno.

Barreras en el Sistema de Salud

Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, tales como la falta de políticas de salud adecuadas, instalaciones e información inaccesibles, y una deficiente recopilación y análisis de datos sobre discapacidad. Durante la pandemia de COVID-19 se observaron tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual, quienes también tuvieron menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos.

Hacia la Salud para Todos: Inclusión y Derechos

La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos.

Marcos Internacionales y Cobertura Sanitaria Universal

Existen dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad. Estos buscan asegurar servicios de salud de calidad que sean tan eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, igual protección ante las emergencias y acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas.

Beneficios de la Inclusión

La inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario. Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10.

Recomendaciones para Gobiernos y Aliados

Hay tres cosas que todos los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden hacer para promover la inclusión:

• Incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones.
• Garantizar servicios de salud pública intersectoriales que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.
• La Organización de las Naciones Unidas (ONU) proporciona a los Estados Miembros y los asociados para el desarrollo datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.

Comprender la Calidad de Vida: Concepto y Evolución

La Calidad de Vida de una persona hace referencia al conjunto de condiciones que contribuyen a su bienestar personal y social. Este concepto contribuyó a fomentar una mayor sensibilización en relación a los derechos fundamentales de las personas y los aspectos más importantes para sus vidas. Hasta el momento, el abordaje de los apoyos tenía en cuenta las necesidades de las personas, pero no incluían sus intereses y preferencias.

Definición General y Perspectivas

La calidad de vida como concepto ha sido abordada de formas diversas, tanto en relación al uso común dado por la sociedad, como a un amplio rango de modelos teóricos y orientaciones académicas. Sus perspectivas de abordaje van desde el estudio de la calidad de vida como indicador de desarrollo de la población, como medio o fin para lograr bienestar comunitario, como factor para determinar el impacto de situaciones particulares relacionadas con una condición de salud, hasta la acogida por el Ministerio de la Protección Social de Colombia para la formulación de la política pública, la cual la asume como:

“La percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Supone la satisfacción mínima aceptable del complejo de necesidades y satisfactores en las dimensiones individual, familiar y comunitaria en los ámbitos locales, regionales y nacionales”.

Calidad de Vida es un constructo social que a partir de la década de los ochenta capturó un cambio en la visión y por lo tanto se convirtió en un vehículo por medio del cual la igualdad centrada en el consumidor, el fortalecimiento y el incremento en la satisfacción con las condiciones de vida podían ser alcanzados. También fue consistente con el foco en la persona que rápidamente emergió en el campo. La creencia de la mayoría fue que, si los apoyos adecuados y apropiados estaban disponibles, la calidad de vida de las personas sería incrementada significativamente.

La calidad de vida es un concepto global, holístico, con un significado abstracto, esencialmente subjetivo, que hace referencia, de manera sumatoria, a diferentes aspectos de la vida de cada persona. No se asocia solamente con el funcionamiento de los servicios profesionales, o las competencias del individuo. Las personas que rodean al sujeto, las situaciones en las que vive y sus planes futuros de vida o de mejora de los estándares de vida pueden ser importantes. Tiene que ver con el estudio de la vida diaria del individuo, e incluye la propia percepción del individuo sobre su vida. Sin el conocimiento sobre lo que un individuo piensa o siente, poco podemos decir sobre su calidad de vida.

Dimensiones y Factores

La calidad de vida se define por factores objetivos y sociales (ej. vivienda, familia, ocio) o condiciones de la vida, algunas de las cuales pueden modificarse a partir de las comunidades o sistemas de servicios. La calidad de vida tiene un impacto en el bienestar de un individuo o su satisfacción personal. La evaluación de la calidad de vida debe incluir estimaciones de la salud física, actividades funcionales que pueda desarrollar la persona, condiciones de vida, relaciones sociales y otros aspectos de tipo social y económico, aspectos relacionados con los dominios físico, mental y social y factores como el estilo de vida, la vivienda, situación económica, escuela o empleo.

Definiciones según Autores y Organismos

• Haas (1999): Circunstancias de vida actuales de un individuo en el contexto de la cultura, que involucra tanto aspectos subjetivos como objetivos.
• Sobrino (1998): El conjunto de características físicas, biológicas, psicológicas y sociales del medio ambiente que se deben alcanzar para promover un alto nivel de bienestar de la población.
• Felce y Cols (1995, ámbito psicológico): Hacen referencia a las sensaciones de bienestar físico, material y emocional percibido por las personas, sumado a las posibilidades de desarrollo personal, de acuerdo al conjunto de valores individuales.
• Grupo WHOQOL de la Organización Mundial de la Salud (OMS): Establece que el análisis de la calidad de vida debe incluir además de aspectos de salud física y psicológica, la estimación del nivel de independencia, relaciones sociales, medio ambiente, creencias personales, espiritualidad y religión. Su propuesta de análisis incluye la percepción que tiene el individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el cual la persona vive con relación a sus objetivos, estándares, expectativas y preocupaciones.
• Sen: Propone que la calidad de vida de una persona debe valorarse en términos de libertades y capacidades, es decir, de las libertades fundamentales de que disfruta para llevar el tipo de vida que tiene. Por tanto, el ideal es lograr igualar a las personas desde sus capacidades, o por lo menos en sus capacidades básicas. Afirma que es un proceso integrado de expansión de las libertades políticas, económicas o sociales, la libertad de participación y disensión políticas, la oportunidad de recibir la educación o asistencia sanitaria básicas, lo cual contribuye al desarrollo humano, al desarrollo de capacidades y por ende a una mejor calidad de vida.
• Nussbaum: Retoma la noción de capacidades humanas para elaborar una teoría sobre las dimensiones importantes de la vida humana, haciendo referencia a una serie de “aptitudes y cualidades que puedan considerarse propiamente humanas, entre las que se encuentran funciones básicas como la nutrición, el cobijo y la integridad física, pero también otras más anímicas o intelectuales como el desarrollo emocional y la capacidad de jugar y reír”.

En general, parece existir un acuerdo en que la calidad de vida hace referencia a un concepto multidimensional, amplio y complejo que involucra una serie muy variada de indicadores que lo definen en sí mismo de acuerdo al área de intervención. Su interpretación no debe apartarse en ningún momento de la referencia a circunstancias particulares del individuo y su relación con el contexto.

Modelos y Medición

El modelo más extendido respecto a la Calidad de Vida es el propuesto por Robert Schalock y Miguel Ángel Verdugo en 2003. El estudio de la calidad de vida ha aumentado considerablemente durante las últimas décadas, siendo abordado desde diversas áreas como salud, rehabilitación, servicios sociales y educación.

El Decreto 3039 de 2007, por el cual se adopta el Plan Nacional de Salud Pública en el Territorio Colombiano, incluye dentro de sus líneas de política la “Promoción de la salud y la calidad de vida”. La propuesta es utilizar el constructo Calidad de Vida como herramienta de medición para evaluar las estrategias y la calidad de resultados de los programas, servicios y tratamientos en el área de salud y rehabilitación, para determinar en qué medida estos logran impactar la situación de discapacidad.

La opinión cada vez más extendida y aceptada entre los profesionales de la salud es que las variables médicas tradicionales de resultado son insuficientes para mostrar una visión apropiada del efecto de la atención e intervención. Esto, unido a las características de los problemas de salud y al desarrollo de nuevos productos farmacológicos y de tecnología sanitaria, ha propiciado el interés por el concepto y la medida de la calidad de vida en el área de la salud. Por lo tanto, se podría afirmar que la atención se ha centrado en la calidad o valor del tiempo de vida y no solo en la cantidad de vida.

Calidad de Vida en el Contexto de la Discapacidad

Desde el modelo biopsicosocial que da soporte a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud (CIF), la discapacidad se asume como un proceso continuo de ajuste entre las capacidades del individuo con una condición de salud específica y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona, teniendo en cuenta las expectativas y exigencias de su entorno.

Similitudes y Ajustes Necesarios

En el estudio de la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad se han asumido diversas posiciones conceptuales, aunque muchos investigadores coinciden en señalar que comprende los mismos factores en personas con o sin discapacidad. Brown (1988) dice que la calidad de vida puede analizarse en función de los distintos tipos de discapacidad y de la edad de los individuos, pero los principios esenciales son los mismos y tienen aplicación en distintas edades y grupos de discapacidad. Schalock, Keith, Hoffman y Karen sostienen también que el constructo de calidad de vida es esencialmente igual para personas con discapacidad o sin ella, y que toda persona tiene las mismas necesidades y deseos de afiliación, sentido de lo que es valioso, e importancia a poder elegir y tomar decisiones.

Flanagan, por su parte, sugiere que cuando se trate de evaluar la estructura dimensional que supone el concepto de calidad de vida, se deben realizar algunos ajustes para tener en cuenta los límites impuestos por las discapacidades. En todo caso, se debe tener precaución al tratar este tema en personas con discapacidad, y no suponer que presentan exactamente iguales características que en otros tipos de población.

Aspectos Particulares y Dimensiones del Bienestar

Entre los aspectos particulares de la calidad de vida en personas en situación de discapacidad está la relevancia dada a todos los aspectos de la conducta de la persona y su integración en el ambiente, incluyendo las ayudas técnicas necesitadas y las distintas estrategias para superar la situación de discapacidad. La calidad de vida y la situación de discapacidad son conceptos complejos y multidimensionales que no solo tienen relación con componentes objetivos como tipo de trabajo, nivel socioeconómico, estado de salud, sino que también dependen de factores tan subjetivos como escala de valores, creencias y expectativas de cada persona, integrados a un marco biográfico, familiar, social y medio ambiental.

Para abordar la complejidad en el ámbito de las ciencias de la salud, se emplea el concepto de “Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)” como un concepto multidimensional que incorpora los distintos aspectos del bienestar autopercibido, recogiendo el punto de vista del paciente y siendo dinámico. El modelo de calidad de vida marca como principal prioridad la mejora en resultados personales de calidad de vida en personas con discapacidad.

Un estado deseado de bienestar personal está compuesto por varias dimensiones centrales que están influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la importancia y valor que se les atribuye. Dichas dimensiones incluyen:

• Tranquilidad: Sentirse tranquilo, seguro, sin agobios, no estar nervioso.
• Relaciones Sociales: Relacionarse con distintas personas, tener amigos y llevarse bien con la gente.
• Bienestar Material: Tener dinero para comprar lo que se necesita y se desea, además de tener una vivienda y trabajo adecuados.
• Desarrollo Personal: Posibilidad de aprender cosas, tener conocimientos y analizarse de manera personal.
• Bienestar Físico: Tener buena salud, estar en una forma física adecuada y tener hábitos de alimentación saludables.
• Autodeterminación: Decidir por sí mismo y tener oportunidad de elegir lo que quiere; cómo quiere que sea su vida, su trabajo, su tiempo libre, el lugar en el que vive, las personas con las que está, etc.
• Inclusión Social: Ir a lugares de la ciudad o del barrio donde van otras personas y participar en sus actividades como uno más, sintiéndose integrado como miembro de la sociedad y contando con el apoyo de otras personas.
• Respeto y Derechos: Ser considerado igual que el resto de las personas, con el mismo trato y respeto a la forma de ser, a las opiniones, deseos, intimidad y derechos.

Sistemas de Apoyo y Adaptación

La discapacidad es una condición voluble y sujeta a cambios continuos, con lo que requerirá una adaptación permanente de los cuidados que se le ofrecen a la persona. Según las evaluaciones realizadas, los sistemas actuales de atención no responden de manera adecuada y continuada a las necesidades biopsicosociales que presentan las personas a lo largo de todo su proceso de cronicidad, discapacidad o dependencia, ni a la de sus familias cuidadoras.

Muchos profesionales de la salud procurarán el tratamiento de las enfermedades que ocasionan discapacidad y realizarán acciones encaminadas a paliar o rehabilitar la función perdida, si es posible, al estado de total recuperación. Eliminar obstáculos en el domicilio o en el entorno social, para que las personas puedan realizar una vida sin dificultades, es una responsabilidad social. Las adaptaciones de los domicilios y de los espacios públicos en la actualidad permiten que las personas con discapacidades puedan mantener una satisfactoria adaptación a la sociedad.

El diseño, desarrollo y fabricación de ayudas a la discapacidad específicas para cada persona puede contribuir a que puedan llevar a cabo una vida adaptada a su entorno. La participación de la ingeniería, la electrónica, la informática, etc., en la fabricación de ayudas a la discapacidad ha permitido un gran desarrollo de estos dispositivos, permitiendo la readaptación a la sociedad de muchas de las discapacidades que se presentan. Los servicios disponibles incluyen ayuda y acompañamiento en casos de dependencia, servicios psicológicos para mejorar el bienestar y nuevas tecnologías que pueden mejorar la calidad de vida.

Es fundamental escuchar y pedir la opinión de las personas con discapacidad, disfrutar de su compañía y no sentir que se está “cuidando” a nadie, promoviendo su autonomía y participación plena.

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