Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad representan uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, enfrentando una vulneración generalizada de sus derechos. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen una mayor probabilidad de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural. La pobreza y la discapacidad mantienen una estrecha relación, ya que la primera es un factor determinante de la segunda, y a su vez, la discapacidad a menudo atrapa a las personas en la pobreza. La exclusión social genera costos significativos, no solo para el individuo sino para la sociedad en su conjunto. Por ello, los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos dirigidos a forjar sociedades inclusivas, dado que poseen los mismos derechos que los demás y, más que ser beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación.
La protección de los derechos de la niñez y adolescencia con discapacidad ha sido un componente integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN). Sin embargo, esta protección cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo constituyen los principios que guían el trabajo de UNICEF en este ámbito, alineados con el modelo social de la discapacidad. Esta publicación busca sentar las bases para que UNICEF y sus socios en América Latina y el Caribe fortalezcan la programación, avanzando en la promoción y protección de los derechos humanos de los niños, niñas y adolescentes con discapacidad en la región.
El documento sitúa la importancia y el debate actual sobre la discapacidad. A partir de estándares internacionales, establece los avances y desafíos en la implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, con miras a la Agenda 2030. Su objetivo es proporcionar las herramientas y referencias necesarias para motivar estudios futuros que permitan a cada país determinar cómo desarrollar las capacidades de todos los actores interesados en el avance de la educación inclusiva.
¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?
Las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD, por sus siglas en inglés) son trastornos que, por lo general, están presentes desde el nacimiento y afectan negativamente el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas afecciones impactan múltiples partes del cuerpo o sistemas.
Discapacidad Intelectual
La discapacidad intelectual comienza a manifestarse antes de que el niño cumpla 18 años y se caracteriza por problemas concurrentes en dos áreas principales:
- Funcionamiento intelectual o inteligencia: Esto incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras capacidades cognitivas.
- Comportamiento adaptativo: Comprende las habilidades sociales y las destrezas necesarias para la vida cotidiana.
Discapacidades del Desarrollo
El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que frecuentemente engloba discapacidades que suelen ser de por vida, afectando tanto el plano intelectual como el físico, o ambos. El acrónimo "IDD" se utiliza comúnmente para describir situaciones en las que coexisten una discapacidad intelectual y otras discapacidades.
Puede ser útil comprender las IDD considerando las partes o sistemas del cuerpo afectados y la forma en que se manifiestan:
Sistema Nervioso
Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede impactar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden ocasionar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades en el habla o el lenguaje, convulsiones y problemas de movimiento. Ejemplos de IDD relacionadas con el sistema nervioso incluyen la parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro autista (ASD).
Sistema Sensorial
Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o la manera en que el cerebro procesa o interpreta la información sensorial. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden presentar problemas de visión y/o audición. Asimismo, las personas con ASD pueden tener dificultades para tolerar el contacto físico.
Metabolismo
Estos trastornos influyen en la forma en que el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Por ejemplo, el proceso metabólico se refiere a cómo el cuerpo descompone los alimentos durante la digestión. Problemas en estos procesos pueden alterar el equilibrio de los materiales disponibles para el funcionamiento corporal adecuado. Un exceso o defecto de ciertas sustancias puede generar problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden derivar en IDD.
Degenerativos
Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse adecuadamente durante un tiempo. Sin embargo, posteriormente, comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema no se detecta hasta la adolescencia o incluso la edad adulta, cuando aparecen signos de pérdida de funciones. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades, como problemas metabólicos no tratados.
Es importante destacar que la definición exacta de IDD, así como sus diversas categorías, pueden variar según la fuente de información. Por ejemplo, en el contexto educativo y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA), la definición de IDD y los tipos de afecciones consideradas como tales pueden diferir de las definiciones y categorías utilizadas por la Administración del Seguro Social (SSA) para la provisión de servicios y apoyo a personas con discapacidad.
¿Qué es la discapacidad intelectual?
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