Guía completa para la inclusión y lucha contra la discriminidad

La inclusión es un pilar fundamental para construir una sociedad equitativa, creando un sentido de pertenencia para todas las personas. En este contexto, la forma en que abordamos la discapacidad tiene un impacto directo en la inclusividad, la independencia y la calidad de vida de muchísimas personas. La discapacidad no debería considerarse como una característica inherente a una persona, sino como el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales que le impiden participar plenamente en la sociedad. Se calcula que 1300 millones de personas, es decir, el 16% de la población mundial, sufren actualmente una discapacidad importante.

Principios fundamentales para la inclusión de personas con discapacidad

Conciencia y respeto a las diferencias

• Sea consciente de sus propios prejuicios y suposiciones: Todos tenemos sesgos basados en nuestras experiencias, personas que conocemos o información recibida. Es crucial ser consciente de estos para evitar que influyan en nuestras decisiones e interacciones, excluyendo a personas sin querer.
• Aprenda sobre las discapacidades intelectuales y cómo adaptarse: Comprenda que las personas con discapacidades intelectuales y del desarrollo pueden necesitar más tiempo para procesar información y completar tareas o actividades.
• Sea paciente y comprensivo: Recuerde que las personas con discapacidad intelectual, al igual que todos, tienen personalidades y fortalezas únicas. Tener una discapacidad intelectual no significa incapacidad para actuar de forma autónoma o contribuir significativamente a la sociedad.
• Respete las diferencias e incluya a las personas con discapacidad intelectual: Sea respetuoso con sus necesidades y preferencias, y enfóquese en los gustos, pasatiempos y creencias que comparte con ellas, ya sea en el trabajo, la escuela, la familia o el grupo de amigos.

El papel de los sindicatos educativos en la inclusión

En este contexto, son los sindicatos educativos -que representan al personal docente y de apoyo educativo- quienes deben defender un modelo inclusivo que promocione la eliminación de estas barreras. Durante demasiado tiempo, la sociedad se ha centrado en señalar lo que está "mal" en las personas en lugar de intentar eliminar las barreras que les impiden prosperar.

Esta visión tradicional, basada en el modelo médico, enfatiza las limitaciones de las personas en lugar de visibilizar sus necesidades, rebajando así sus expectativas de éxito y otorgándoles una menor capacidad de elección y control. Si, en vez de seguir ese enfoque, los sindicatos decidieran adoptar un modelo social, podrían eliminar barreras, desafiar las ideas y los prejuicios obsoletos y enfocarse en crear un entorno inclusivo donde todas las personas puedan desarrollarse.

Al fin y al cabo, la discapacidad no es solo una limitación individual, sino que está profundamente influenciada por factores sociales que los sindicatos educativos pueden ayudar a resolver. Existen varios principios fundamentales para garantizar un entorno inclusivo:

• Enfocarse en eliminar barreras: Nos referimos a cualquier infraestructura inaccesible, práctica discriminatoria o actitud negativa que restrinja a las personas con discapacidades. Para incentivar la inclusividad debemos priorizar la identificación y eliminación de esas barreras. En las escuelas y lugares de trabajo, por ejemplo, podemos instalar baños accesibles, accesos adecuados y recursos adaptables. Mientras tanto, la sociedad debe ir cambiando su perspectiva y tratar de enfocarse en las capacidades de las personas en lugar de sus limitaciones.
• Promover la accesibilidad: La accesibilidad va más allá de hacer los espacios físicos transitables. Incluye proporcionar herramientas esenciales, tecnologías de asistencia y ajustes razonables para asegurar que las personas con discapacidades pueden participar plenamente en su educación y trabajo. Cada estudiante y docente merece poder acceder a un entorno que le permita alcanzar su máximo potencial y los sindicatos educativos deben desempeñar un papel clave en la defensa de estos recursos.
• Empoderamiento y participación: Las personas con discapacidades deben tener voz en las decisiones que afectan sus vidas. Sus perspectivas únicas y experiencias vividas son invaluables a la hora de dar forma a políticas y programas que impulsen la inclusividad y accesibilidad. Los sindicatos, a su vez, también son fundamentales para garantizar que sus integrantes con discapacidades puedan ejercer su influencia tanto en la elaboración de políticas laborales como en el lanzamiento de iniciativas inclusivas lideradas por esos mismos sindicatos.
• Reconocimiento de la diversidad: La discapacidad intersecciona con muchas facetas de la identidad, incluyendo la raza, el género, la sexualidad y la situación socioeconómica de las personas. Ese enfoque interseccional también debe ser adoptado por los sindicatos educativos a la hora de fomentar la inclusividad, eso es, intentar poner fin a las múltiples formas de discriminación a las que se enfrentan las personas con discapacidades de comunidades marginadas. Reconocer y abordar esta diversidad asegura que todas las personas se sientan representadas.
• Educación, concienciación y formación: Promover la inclusividad a través de la educación y la formación es esencial. Las campañas de concienciación y la capacitación en inclusividad pueden ayudar a desmantelar estereotipos y combatir el estigma. Al fomentar una cultura de aceptación, los sindicatos pueden contribuir a crear entornos educativos que apoyen el derecho de todas las personas a participar en igualdad de condiciones.

Los entornos de aprendizaje inclusivos dependen de una financiación pública adecuada y del desarrollo profesional de su personal educativo y de apoyo. Los sindicatos deben abogar por que las escuelas cuenten con equipos multiprofesionales, docentes capacitados y personal de apoyo con contratos seguros y salarios competitivos. Esto también incluye proporcionar tecnologías de asistencia y ajustes razonables para facilitar una participación plena. Si se dota al personal docente y de apoyo con las habilidades necesarias, los sindicatos podrán incentivar espacios de aprendizaje que realmente asistan al alumnado con necesidades diversas. La formación es lo que permite que el personal educativo comprenda y aborde eficazmente las barreras a las que se enfrentan las personas con discapacidades.

Así pues, queda claro que los sindicatos educativos desempeñan un papel poderoso en el avance de la inclusividad, puesto que tienen la facultad de promover y apoyar un modelo social para abordar la discapacidad. Si logramos que el sector educativo se decante por este enfoque, los sindicatos podrán ayudar a crear entornos donde todas las personas, independientemente de sus habilidades, puedan participar plenamente y prosperar. Crear espacios educativos inclusivos no pasa solo por garantizar su accesibilidad física; implica también desafiar actitudes, derribar barreras sociales y defender políticas que promuevan la igualdad y el empoderamiento de las personas con discapacidades. Si los sindicatos logran cambiar el enfoque y pasan de señalar "lo que está mal" a "lo que necesita cambiar", estarán contribuyendo a un entorno verdaderamente inclusivo que celebrará la diversidad y permitirá a todas las personas alcanzar su verdadero potencial.

Lenguaje inclusivo y comunicación respetuosa

Para promover la inclusión de las personas con discapacidad, es importante utilizar un lenguaje inclusivo. Esto significa evitar palabras y frases que puedan aislar o estereotipar a alguien en función de su discapacidad. El lenguaje inclusivo es importante porque ayuda a garantizar que todos se sientan bienvenidos y respetados.

Recomendaciones para un lenguaje inclusivo:

1. Use el Lenguaje “la persona primero” (People First Language): Este tipo de lenguaje se concentra en la persona y no en la discapacidad. Por ejemplo, al referirse a una persona con una discapacidad, se nombra a la persona primero al usar frases como “una persona que…”, “una persona con…”. Por tanto, hablamos de personas con discapacidad intelectual, cognitiva, o del desarrollo, nunca de discapacitados o personas discapacitadas. Con este enfoque, las personas con discapacidad reciben el respeto adecuado y apropiado.
2. Evite los eufemismos: Palabras como “diferentes capacidades”, "habilidades diferentes" o “discapacitados” están desactualizadas y, a menudo, son muy ofensivas. En su lugar, trate de usar palabras que describan con mayor precisión la condición del individuo. Por ejemplo, si alguien tiene una enfermedad mental, podría decir que tiene un trastorno de salud mental. Esto ayudará a evitar el estigma y hará que la persona se sienta más cómoda.
3. Utilice términos descriptivos que enfaticen habilidades, no las limitaciones de la persona: Por ejemplo, en lugar de decir “esa persona es sorda”, diga “esa persona que utiliza un dispositivo para escuchar”. Cuando usamos un lenguaje inclusivo, estamos usando términos que reflejan con precisión la identidad de la persona. Esto puede parecer algo pequeño, pero puede marcar una gran diferencia en cómo alguien se siente visto y respetado.

Sin embargo, la palabra final sobre cómo dirigirse a una persona con discapacidad intelectual la tiene… ¡la persona con discapacidad intelectual! Si una persona con discapacidad le corrige sobre terminología o sus preferencias sobre cómo dirigirse a su persona, respete su decisión.

Consejos para interactuar:

Cada 16 de octubre conmemoramos en Perú el Día Nacional de la Persona con Discapacidad, una oportunidad crucial para reflexionar sobre cómo podemos contribuir a construir una sociedad más inclusiva. No obstante, con pequeños gestos y actitudes conscientes, todos podemos ser parte del cambio:

1. Ofrece asistencia, pero siempre pregunta primero: Si alguien necesita de tu apoyo, probablemente lo pedirá. Nunca tomes la decisión de apoyar sin antes preguntar si es necesario. Facilita el acceso en espacios públicos. Mantén el entorno despejado. Asegúrate de que no haya obstáculos que impidan o dificulten su movilidad, como sillas mal colocadas o caminos bloqueados.
2. Con personas con discapacidad auditiva: Asegúrate de que puedan verte claramente para leer tus labios. Usa un lenguaje sencillo y evita taparte la boca. Preséntate claramente.
3. Sé paciente: A veces pueden requerir más tiempo para realizar una tarea o comprender una instrucción. Comunícate de manera clara y sencilla. Usa un lenguaje directo y evita expresiones complejas. Respeta su autonomía.
4. Practica tu empatía: Evita juzgar si alguien actúa de manera inesperada o diferente a lo común. Ofrece un espacio tranquilo. Respeta los límites personales. No fuerces la interacción si la persona prefiere estar sola o tomar un momento para sí misma.

Ayudar a las personas con discapacidad no requiere grandes acciones. A menudo, los pequeños gestos de empatía y respeto pueden tener un impacto profundo en cada uno de ellos y su bienestar.

Panorama general de la discapacidad y desigualdades en salud

La discapacidad forma parte del ser humano y es consustancial a la experiencia humana. Es el resultado de la interacción entre afecciones como la demencia, la ceguera o las lesiones medulares, y una serie de factores ambientales y personales. Las desigualdades en materia de salud se derivan de las situaciones injustas a las que se enfrentan las personas con discapacidad.

Factores que contribuyen a las desigualdades en relación con la salud:

• Factores estructurales: Las personas con discapacidad experimentan el capacitismo, la estigmatización y la discriminación en todas las facetas de su vida, lo que afecta a su salud física y mental. Sus necesidades en este terreno a menudo quedan desatendidas, lo que no solo las perjudica a ellas, sino también a las personas que las atienden (en su mayoría mujeres y niñas).
• Intervenciones de salud pública: Las personas con discapacidad tienen menos probabilidades de hacer actividad física y suelen quedar al margen de las intervenciones de salud pública.
• Sistema de salud: Las personas con discapacidad se enfrentan a barreras en todos los aspectos del sistema de salud, incluyendo la falta de acceso a servicios; instalaciones e información inaccesibles; y falta de información o de recopilación y análisis de datos sobre discapacidad.

En la pandemia de COVID-19 se observan tasas de mortalidad más elevadas entre las personas con discapacidad intelectual (2), que también tienen menos probabilidades de recibir servicios de cuidados intensivos (3).

Marcos internacionales y salud para todos

Hay dos marcos internacionales importantes en relación con la equidad en la salud para las personas con discapacidad. Estos marcos buscan asegurar que las personas con discapacidad reciban servicios de salud de la misma calidad que las demás personas, servicios eficaces como parte de la cobertura sanitaria universal, igual protección ante las emergencias, y acceso igualitario a las intervenciones de salud pública intersectoriales.

Hacer realidad el objetivo de la salud para todos. La inclusión de las personas con discapacidad es fundamental para lograr los Objetivos de Desarrollo Sostenible y abordar las prioridades mundiales de la estrategia para hacer realidad la salud para todos. La cobertura sanitaria universal no se logrará si las personas con discapacidad no reciben servicios de salud de calidad en condiciones de igualdad con las demás personas. La inversión en la inclusión de la discapacidad supondrá un beneficio no solo en el plano individual, sino también en el comunitario.

Por cada US$ invertido en la aplicación de medidas de prevención y atención de las enfermedades no transmisibles que incluyan a las personas con discapacidad, se podría obtener un rendimiento de casi US$ 10. La investigación muestra que las personas con discapacidad tienen el doble de probabilidades de desarrollar depresión y ansiedad, y también presentan un mayor riesgo de pensamientos o conductas autolesivas (1).

Hay tres cosas que todos los gobiernos y asociados del sector de la salud pueden hacer para apoyar a las personas con discapacidad. En primer lugar, pueden incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones. En segundo lugar, pueden incluir a las personas con discapacidad en los procesos de toma de decisiones. En tercer lugar, pueden implementar intervenciones intersectoriales de salud pública que les permitan alcanzar el grado máximo de salud posible.

La Oficina de las Naciones Unidas ofrece a los Estados Miembros y los asociados para el desarrollo datos empíricos, análisis y recomendaciones actualizados en relación con la inclusión de la discapacidad en el sector de la salud.

Referencias:

1. Brennan, C.S., Disability Rights During the Pandemic: A Global Report on Findings of the COVID-19 Disability Rights Monitor. 2020, COVID-19 Disability Rights Monitor.
2. Williamson, E.J., et al., Risks of COVID-19 hospital admission and death for people with learning disability: population based cohort study using the OpenSAFELY platform. BMJ, 2021. 374: p. n1592.
3. Baksh, R.A., et al., Understanding inequalities in COVID-19 outcomes following hospital admission for people with intellectual disability compared to the general population: a matched cohort study in the UK. BMJ Open, 2021. 11(10): p. e052482.
4. Dunkle, K., et al., Disability and violence against women and girls.

Inclusión en la vida cotidiana y marco legal

La inclusión de personas con discapacidades en las actividades cotidianas conlleva prácticas y políticas diseñadas para identificar y eliminar barreras, como obstáculos físicos, de comunicación y de actitud, que dificultan la capacidad de las personas de tener una participación plena en la sociedad, al igual que las personas sin discapacidades.

En MICARE contamos con una Oficina de Vocerías compuesta por cuatro personas con discapacidad intelectual y del desarrollo. “Nada sobre nosotros sin nosotros”. Esto quiere decir que las propias personas con discapacidad, sus familias y grupos de apoyo son quienes tienen la voz principal para llamar la atención sobre los temas que les importan. Para que haya verdadera igualdad de oportunidades, la información también debe ser de fácil acceso y comprensión para todas las personas.

Legislación relevante:

• Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973: Es una ley federal que protege a las personas contra la discriminación por motivos de discapacidad. Las exigencias de no discriminación de la ley se aplican a los empleadores y las organizaciones que reciban asistencia financiera de departamentos o agencias federales. La Sección 504 prohíbe que las organizaciones y los empleadores les nieguen a las personas con discapacidades una oportunidad igual de recibir beneficios y servicios de programas.
• Ley sobre Estadounidenses con Discapacidades (ADA) de 1990: Y sus enmiendas, protegen los derechos civiles de las personas con discapacidades, y han ayudado a eliminar o reducir muchas barreras para quienes tienen discapacidades. La legislación exige la eliminación de la discriminación contra las personas con discapacidades.

Conceptos clave para la inclusión:

• Diseño universal: El objetivo del diseño universal es simplificar la vida de todos al hacer productos, comunicaciones y entornos físicos más fáciles de usar por la mayor cantidad de personas posible a muy bajo costo o sin costo adicional. El diseño universal beneficia a las personas de cualquier edad y con todo tipo de discapacidades.
• Accesibilidad: Hay accesibilidad cuando las necesidades de las personas con discapacidades se consideran específicamente y los productos, servicios y establecimientos se construyen o modifican de manera que puedan ser usados por personas con distintos tipos de capacidades.
• Modificaciones: Son alteraciones que se les han hecho a las cosas, los procedimientos o sistemas para permitir que una persona con una discapacidad los use al máximo posible. Una modificación también puede ser un cambio a un entorno o proceso existente para aumentar la participación por parte de una persona con una deficiencia o una limitación en su actividad. El sistema Braille, las letras grandes en textos impresos o los audiolibros son ejemplos de modificaciones para las personas que son ciegas o que tienen alguna otra limitación visual. Para las personas que son sordas o tienen dificultad para oír, las modificaciones pueden darse al tener un intérprete de lenguaje por señas americano disponible durante las reuniones o presentaciones, o al intercambiar mensajes escritos.
• Tecnología de asistencia (TA): Es el conjunto de dispositivos o equipos que se pueden utilizar para ayudar a que una persona con una discapacidad participe plenamente en las actividades de la vida diaria. La tecnología de asistencia puede ayudar a mejorar la independencia funcional y facilitar las tareas cotidianas mediante el uso de dispositivos que ayudan a una persona a viajar, comunicarse con los demás, aprender, trabajar y participar en actividades sociales y recreativas. Ejemplos de esta tecnología pueden ser desde cualquier objeto sencillo, como una lupa, hasta un dispositivo de alta tecnología, como un computador que habla y ayuda a alguien a comunicarse. También pueden ser sillas de ruedas, andaderas y escúteres (scooters) que ayudan a movilizarse y pueden ser utilizados por personas con discapacidades físicas.
• Vida independiente: Se refiere a que las personas con discapacidades tengan voz, opción y control de su vida cotidiana. Puede ser que la persona no requiera ninguna ayuda o la necesite solamente para los asuntos complejos, como el manejo del dinero, pero no para los quehaceres de la vida diaria. Que un adulto con discapacidad siga viviendo en casa con sus padres o se mude dependerá en gran parte de su habilidad para manejar las tareas diarias sin que lo ayuden o con poca ayuda.
• Residencias con servicios de asistencia: Son para adultos que necesiten ayuda con las tareas de la vida cotidiana. Puede que necesiten ayuda para vestirse, bañarse, comer o usar el baño, pero no necesitan atención de enfermería de tiempo completo. Algunas instalaciones de vivienda asistida son parte de comunidades de jubilados.

Detener la discriminación y promover la igualdad

Los ámbitos en los que las personas con discapacidad perciben más discriminación son: en servicios médicos, en la calle, en el transporte público y en su propia familia. Todos podemos hacer algo para detener la discriminación.

¿Cómo podemos actuar?

1. Si alguien necesita de tu apoyo, probablemente lo pedirá. Nunca tomes la decisión de apoyar sin antes preguntar si es necesario.
2. Las tecnologías de asistencia, como las sillas de ruedas y los bastones, son parte importante del espacio personal de cada persona.
3. ¿Organizas una comida de cumpleaños? No dejes fuera a ninguno de tus amigos y amigas. ¿Planeas una cita de trabajo? Considera las necesidades de cada participante. Asegúrate de que tus reuniones profesionales y personales se realicen en lugares accesibles.
4. Cuando entables una conversación con alguien, haz contacto visual y dirígete hacia ellos. Una persona que no habla puede comprender lo que le estás diciendo, y quizás tiene maneras de expresarse para responderte.
5. Habla claro.
6. Infórmate sobre los derechos de las personas con discapacidad, sobre accesibilidad y sobre cómo tú puedes participar para hacer del mundo un lugar más accesible.

¿Una sociedad más justa, inclusiva y que valore la diversidad? ¡Es posible! El enfoque actual frente a la discapacidad es el modelo biopsicosocial. Este modelo plantea que la discapacidad no está en la persona ni en la sociedad, sino en la interacción entre ambos. Las personas con discapacidad son sujetas y sujetos de pleno derecho. Conocernos, conversar, seguir conociéndonos y seguir conversando es fundamental.

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