La Discapacidad Motora: Desafíos, Comprensión y Caminos hacia la Inclusión Social

La discapacidad motora, también conocida como diversidad funcional motriz o pérdida de movilidad, se engloba dentro de las discapacidades físicas. Esta condición hace referencia a las alteraciones del aparato motor y su funcionamiento, pudiendo ser del sistema óseo, articular, nervioso y/o muscular. Estas alteraciones impiden, en algunos casos, realizar actividades de la vida cotidiana y afectan el movimiento voluntario de una o varias partes del cuerpo, limitando la movilidad y, con ello, la autonomía en diversas actividades diarias.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad motora es «la secuela o malformación que deriva de una afección en el sistema neuromuscular a nivel central o periférico, dando como resultado alteraciones en el control del movimiento y la postura». Por tanto, implica algún tipo de dificultad para llevar a cabo actividades de la vida cotidiana: dificultades para el desplazamiento, para manipular objetos, para acceder a determinados espacios o en el habla.

Tipos y Causas de la Discapacidad Motora

La discapacidad motora engloba muchos tipos de diagnósticos y muy variados. Entender la discapacidad motora es fundamental, ya que sus causas son múltiples y pueden ser congénitas o adquiridas.

Causas Congénitas

• Factores genéticos y problemas durante el desarrollo fetal: Condiciones como la espina bífida, la parálisis cerebral y ciertos trastornos genéticos pueden dar lugar a este tipo de discapacidad desde el nacimiento.
• Parálisis cerebral (PC): Es una condición causada por una lesión en el cerebro que afecta el movimiento y la coordinación muscular. Se caracteriza por las alteraciones del tono muscular, la postura y la movilidad en el niño, debido a una lesión encefálica en la etapa prenatal o durante la infancia. La sintomatología puede ser muy diferente, con dificultades motrices leves o síntomas asociados como movimientos involuntarios repetitivos, problemas auditivos o del lenguaje. Según la extensión y localización de la afectación, se distinguen monoplejía, hemiplejía, paraplejia o tetraplejia. Existe la falsa creencia de asociar la PC con bajo desarrollo intelectual; sin embargo, hay casos de PC donde las facultades intelectuales del niño no están afectadas. Además, el hecho de que la lesión sea crónica no significa que no pueda realizar progresos en sus funciones motoras.
• Espina bífida: Es una anomalía congénita de la columna vertebral que provoca una parálisis por debajo de la lesión, falta de sensibilidad y/o una malformación en algún miembro inferior. En algunos casos, el niño padece hidrocefalia, un factor de riesgo para sufrir discapacidad intelectual; si no es así o está controlada, no afectará en gran medida a su desarrollo cognitivo y aprendizaje.
• Miopatía o distrofia muscular progresiva: Esta discapacidad motora se caracteriza por la pérdida de fuerza por una degeneración muscular progresiva a lo largo de los primeros años de vida del niño.
• Ataxia: Este término engloba a las dificultades del niño para mantener el equilibrio, la postura y el control del movimiento voluntario por una disfunción, principalmente, en el cerebelo.

Causas Adquiridas

• Accidentes y traumatismos craneoencefálicos: Pueden generar lesiones del encéfalo que derivan en problemas motores, emocionales o dificultades en el lenguaje y la memoria. A veces las habilidades afectadas pueden recuperarse por completo; en otros casos, dada la gravedad del traumatismo, las secuelas son permanentes.
• Lesiones cerebrales traumáticas.
• Enfermedades neurológicas: Como el accidente cerebrovascular o condiciones médicas como la esclerosis múltiple.
• Amputaciones: Las personas que han perdido una o varias extremidades enfrentan una discapacidad motora que limita sus movimientos. Esta discapacidad puede superarse en gran medida mediante el uso de prótesis y dispositivos de asistencia.

Tipos de afectación motriz

• Discapacidades motrices de miembros superiores: Comprometen la capacidad de movimiento y funcionalidad de las manos y los brazos.
• Discapacidades motrices de miembros inferiores: Afectan la movilidad y funcionalidad de las piernas y los pies.
• Discapacidades motrices generalizadas: Abarcan condiciones como la parálisis cerebral y la espina bífida, que afectan múltiples áreas del cuerpo y pueden tener un impacto significativo en la movilidad y la función motora.

Impacto de la Discapacidad Motora en la Vida Cotidiana

La discapacidad motora afecta a las personas en distintos aspectos de la vida, desde lo físico hasta lo emocional. Quienes viven con una discapacidad motriz enfrentan múltiples desafíos, siendo uno de los más significativos las barreras arquitectónicas.

• Movilidad y autonomía: Uno de los principales desafíos para una persona con discapacidad motora es la dificultad para desplazarse e independizarse, especialmente en entornos no adaptados. Esto limita la movilidad y la autonomía, impidiendo acceder de manera autónoma a diferentes espacios. La movilidad limitada puede dificultar el acceso a lugares, realizar actividades diarias e incluso trabajar o estudiar.
• Autocuidado e higiene personal: Tareas como vestirse, bañarse, ir al baño o comer se vuelven complicadas y requieren de asistencia.
• Participación social y laboral: A nivel social y laboral, la discapacidad motora también trae consecuencias. Participar en actividades recreativas y deportivas con otros, asistir al trabajo o estudiar se vuelven desafíos.
• Tareas del hogar: Muchas personas enfrentan obstáculos en las tareas del hogar.
• Autoestima y desarrollo emocional: Muchos niños con discapacidad sufren baja autoestima, no se sienten competentes y esto afecta a sus aprendizajes y a su interacción con los demás.

Es fundamental que los entornos sean accesibles y que puedan facilitar esta autonomía a las personas con discapacidad física eliminando las barreras necesarias.

Barreras a la Inclusión

Las personas con discapacidad motora, como uno de los grupos más marginados y excluidos de la sociedad, ven sus derechos vulnerados de manera generalizada. En comparación con sus pares sin discapacidad, tienen más probabilidades de experimentar las consecuencias de la inequidad social, económica y cultural. La pobreza y la discapacidad están estrechamente relacionadas, pues la primera es un factor determinante de la segunda y, a su vez, la discapacidad muchas veces atrapa a las personas en la pobreza. La exclusión social supone costos significativos no solo para el individuo, sino para la sociedad en su conjunto.

Existen múltiples barreras que pueden dificultar extremadamente el desempeño de las personas con discapacidades, y hasta hacerlo imposible. A continuación, se describen las barreras más comunes:

• Barreras de actitud: Son las más básicas y contribuyen a otras barreras. Por ejemplo, algunas personas pueden no ser conscientes de que las dificultades para llegar o entrar a un lugar pueden limitar la participación de una persona con una discapacidad en las actividades comunes y de la vida cotidiana. El estigma, prejuicio y discriminación pueden provenir de las ideas que las personas tienen acerca de la discapacidad. Actualmente, está mejorando el entendimiento que tiene la sociedad acerca de la "discapacidad" al aceptarla como algo que ocurre cuando las necesidades funcionales de una persona no son abordadas en su entorno físico y social.
• Barreras de comunicación: Experimentadas por personas con discapacidades que afectan la audición, el habla, la lectura, la escritura o el entendimiento, y que usan maneras de comunicarse diferentes. Ejemplos incluyen mensajes de promoción de la salud escritos con barreras que impiden que las personas con deficiencias de la visión los reciban, o mensajes de salud auditivos inaccesibles para personas con deficiencias de audición.
• Barreras físicas: Obstáculos estructurales en entornos naturales o hechos por el hombre, que impiden o bloquean la movilidad o el acceso. Una de las principales limitantes para una persona con discapacidad física-motriz es el desplazamiento, por lo que las barreras físicas o arquitectónicas en los establecimientos son un factor principal que impide su inclusión.
• Barreras políticas: Frecuentemente ligadas a la falta de concientización o a no hacer cumplir las leyes y regulaciones existentes que exigen que los programas y las actividades sean accesibles para las personas con discapacidades.
• Barreras programáticas: Limitan la prestación eficaz de un programa de salud pública o atención médica a personas con diferentes tipos de deficiencias.
• Barreras de transporte: Se deben a la falta de transporte adecuado que interfiere con la capacidad de una persona de ser independiente y de funcionar en sociedad.

Estrategias para la Inclusión: Educación y Apoyo Social

La superación de estos obstáculos es crucial para que las personas con discapacidad motriz puedan desarrollarse plenamente en todas las áreas de la vida social, cultural y educativa. Los niños, niñas y adolescentes con discapacidad deben ser el centro de todos los esfuerzos por forjar sociedades inclusivas, puesto que tienen los mismos derechos que los demás y, más que beneficiarios de ayuda, son agentes de cambio y autodeterminación.

En el Ámbito Educativo

Todavía, en torno a la discapacidad motriz, sobreviven algunas falsas creencias. Si queremos la normalización y la inclusión en la escuela, tendremos que derribar barreras físicas, mitos y ofrecer una respuesta educativa ajustada a sus Necesidades Educativas Especiales (NEE).

El alumnado con discapacidades motoras es muy heterogéneo, y sus necesidades serán muy diferentes. La respuesta educativa debe ser consonante con las dificultades específicas de cada niño. No obstante, estas son las NEE comunes que se deben atender en el aula y desde el centro:

• Autonomía del niño, especialmente respecto a su movilidad: El centro y el aula deben estar preparados para que el alumno pueda desplazarse sin problemas con la silla de ruedas o el andador. Esto supone contar con espacios amplios, rampas o ascensores, cuartos de baño y mobiliario adaptado. Es importante también que pueda acceder al material escolar y a los juguetes sin problema en el aula.
• Contar con apoyos pedagógicos: Todo el equipo educativo y los profesionales externos al centro (fisioterapeutas, logopedas, psicólogos…) necesitan trabajar en coordinación para la atención tanto del niño como de su familia.
• Desarrollo social: No hay que olvidar que la dificultad para moverse, de interactuar con el entorno, va a afectar al desarrollo de estos alumnos en todos los niveles: sociales, cognitivos y emocionales. Desde el aula, el profesor puede favorecer su inclusión a través de trabajos en equipo y potenciando la ayuda entre compañeros de manera bidireccional. De esta manera, el niño con discapacidad se sentirá válido y un miembro más de la clase.
• Uso de sistemas de comunicación alternativa o aumentativa (SAAC) para los alumnos con discapacidad del habla asociada: Estos recursos tienen como objetivo compensar y favorecer la expresión oral. Pueden ser pictogramas, tableros de comunicación tipo cuaderno de casillas organizado con letras, sílabas, pictogramas, o aplicaciones para móviles y tablets que funcionan como comunicadores.

Trabajar con este alumnado requiere formación específica en necesidades educativas especiales, que el educador desarrolle nuevas habilidades pedagógicas para sacar todo su potencial y, sobre todo, el compromiso de ofrecer la mejor educación a todos los alumnos por igual.

Actividades para Desarrollar en el Aula

Gracias a los avances en las adaptaciones que se han ido incluyendo en las aulas, los alumnos con NEE pueden desarrollar una vida escolar junto a sus compañeros, salvando las limitaciones que su discapacidad les pueda provocar. Para hacer partícipes a todos los alumnos de la discapacidad de sus compañeros, fomentar su entendimiento y conseguir una integración real en el aula, se pueden desarrollar actividades lúdicas y sensibilizadoras como:

• En primera persona: Para derribar ideas preconcebidas y facilitar la comprensión de una discapacidad, lo mejor es experimentarla. Se puede poner a los niños, por turnos, a hacer uso de una silla de ruedas para experimentar cómo es moverse con ella en diversas situaciones.
• A mí me gusta…: Este juego busca que, a pesar de las diferencias físicas, los alumnos entiendan que tienen muchas más cosas semejantes.
• Actividades manuales: Realizar tareas como manualidades, pintura o cerámica favorecen la integración al tiempo que desarrollan la creatividad y la autoestima.
• Juegos de mesa y de memoria: Favorecen el desarrollo de la memoria y permiten a todos los alumnos relacionarse e interactuar en igualdad de condiciones.
• La obra maestra: Los niños trabajan en grupos para replicar obras de pintores famosos, recortando, coloreando y pegando. En caso de que algún alumno tenga dificultades motoras, el profesor explicará al resto del grupo cómo pueden ayudar para que todos participen.
• Imaginar: Proponer juegos donde se deba usar la imaginación, bien sea para crear o para adivinar alguna cosa, ya que es una herramienta poderosa que no requiere de movimiento y que todos pueden usar.

Apoyos Sociales y Comunitarios

La protección de los derechos de niñas, niños y adolescentes con discapacidad ha sido una parte integral de la agenda de UNICEF desde la entrada en vigor de la Convención sobre los Derechos del Niño (CDN), y cobró mayor impulso con la aprobación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD). Los enfoques de derechos humanos y desarrollo inclusivo son los principios que orientan el trabajo de UNICEF en este campo, de acuerdo con el modelo social de la discapacidad.

Cada 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, una fecha para visibilizar su realidad. Este colectivo tan diverso necesita muchos apoyos para poder llevar una vida lo más normalizada posible, con acceso a la educación, al mercado laboral, a la vida social, y la capacidad de moverse por su ciudad.

El Tercer Sector desempeña un papel esencial en el camino hacia la igualdad y la inclusión, con muchas ONG trabajando para proporcionar una vida mejor a las personas con discapacidad y avanzar en los principales retos a los que se enfrentan:

1. Detección temprana y estimulación: Para los niños con discapacidad, la detección temprana es esencial para su desarrollo. Cuanto antes se traten los posibles trastornos, antes podrán ayudarles a dar respuesta a sus necesidades. Organizaciones como Envera o Fundación Bobath llevan a cabo programas para niños de 0 a 6 años que combinan estimulación, logopedia, fisioterapia, psicoterapia, psicomotricidad o terapia ocupacional.
2. Educación inclusiva: La educación es un derecho fundamental. En el mundo desarrollado, el debate se centra en si deben introducirse en escuelas normalizadas o en centros especiales. La clave está en que puedan formarse desde pequeños y que el día de mañana encuentren sus oportunidades profesionales. ONG como AFANIAS y ASPRONAGA cuentan con colegios de educación especial.
3. Formación para el empleo e inserción laboral: La formación para el empleo facilita el acceso al mercado laboral. Los Centros Especiales de Empleo (CEE) con los que cuentan muchas ONG, como AMÁS Empleo o Fundación DAU, ayudan a las empresas a cumplir con la normativa de inserción laboral de la Ley General de Discapacidad.
4. Vivienda autónoma: Una de las aspiraciones que comparten los jóvenes con discapacidad es poder vivir de forma autónoma, fuera del domicilio familiar. Los pisos tutelados o supervisados, ofrecidos por ONG como Avante 3 o Fundación Gil Gayarre, son espacios adaptados con servicios de expertos multidisciplinares.
5. Ocio y relaciones sociales: Programas de ocio específicamente diseñados, como FundaPlan de Fundación A la Par, permiten a los jóvenes con discapacidad relacionarse con amigos y vivir experiencias enriquecedoras.
6. Deporte adaptado: El deporte es una gran herramienta de inclusión social y desarrollo personal. Hoy día, la gran mayoría de los deportes tienen una versión adaptada, mejorando la autoestima, salud y bienestar general.
7. Accesibilidad universal: Las barreras pueden ser físicas (en la ciudad), de acceso a servicios (para personas con discapacidad visual o auditiva) o cognitivas (para personas con discapacidad intelectual). Es crucial apostar por soluciones técnicas para garantizar un mundo en igualdad. Plena Inclusión trabaja en el ámbito de la accesibilidad cognitiva con programas de Lectura Fácil.
8. Apoyo en el envejecimiento y tutela: La esperanza de vida de las personas con discapacidad puede ser menor. Detectar de forma temprana los síntomas de envejecimiento prematuro y activar programas de estimulación puede retrasar la pérdida de autonomía. Las fundaciones tutelares, como Som-Fundación Catalana Tutelar, asumen la tutela cuando los familiares no pueden hacerse cargo.
9. Asistencia integral en casos de alta dependencia: Hay discapacidades que impiden la autonomía y provocan una dependencia total, requiriendo asistencia integral en centros especializados, como en casos de lesión medular severa o discapacidades múltiples.
10. Participación en el voluntariado: Muchas organizaciones atienden a personas con discapacidad con la colaboración de voluntarios, y en ocasiones, las propias personas con discapacidad se convierten en voluntarios para prestar un servicio a la sociedad.

Cuando diseñamos nuestros espacios y objetos, cuando pensamos en trabajos y actividades sociales o proponemos usos y formas de hacer las cosas, siempre deberíamos preguntarnos si esas acciones las pueden ejecutar todas las personas, independientemente de sus capacidades y formas de vida.

Fundación Markoptic y Farfalina, entre otras, promueven entornos accesibles, apoyan iniciativas de sensibilización y educación, y fomentan la participación activa en actividades inclusivas, buscando un futuro donde las personas con discapacidad tengan las herramientas necesarias para construir una vida plena y autónoma.

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