Impacto de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta antes de los 18 años y se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual (razonamiento, resolución de problemas, planificación, pensamiento abstracto, juicio, aprendizaje académico y a partir de la experiencia) como en la conducta adaptativa, es decir, las habilidades conceptuales, sociales y prácticas necesarias para la vida diaria independiente. Anteriormente conocido como "retraso mental", este término ha sido reemplazado por "discapacidad intelectual" debido a su estigma social.

La prevalencia de la discapacidad intelectual se estima en alrededor del 1% al 3% de la población, dependiendo de si la clasificación se basa únicamente en el coeficiente intelectual (CI) o en la necesidad de apoyo.

Tipos y Grados de Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual (DI) no es una enfermedad médica específica, sino un trastorno que presenta diferentes grados de deterioro, los cuales pueden ir desde leves a profundos. Tradicionalmente, la gravedad se clasificaba por el puntaje de CI, pero actualmente se define por la capacidad de satisfacer las demandas de la vida diaria en comparación con sus pares.

Grados de Severidad

• Leve: Las malformaciones son raras y discretas, generalmente en orejas, paladar, dientes, cráneo y cara. Se aprecian alteraciones motoras en los primeros tres años. El desarrollo intelectual puede mostrar un retraso marcado en la adquisición de habilidades y lentitud en el lenguaje. Los procesos cognitivos se caracterizan por pensamiento concreto, memoria mecánica y atención inestable. La autovaloración y autoconciencia aparecen tardíamente y de forma imperfecta.
• Moderado: Las malformaciones son más frecuentes y los trastornos motores más marcados. El lenguaje es lento, pero con paciencia pueden aprender hábitos de higiene y protección. Se observa pensamiento concreto y atención y memoria pobres. Los trastornos en la esfera emotivo-volitiva son marcados, afectando las relaciones con sus coetáneos.
• Severo: Presentan malformaciones marcadas y grandes trastornos motores. El aprendizaje es muy pobre y se limita a desarrollar algún hábito sencillo. Su autonomía es rudimentaria y sus relaciones se limitan al medio familiar.

Déficits en el Funcionamiento Intelectual y Adaptativo

Estos déficits pueden ir desde limitaciones muy específicas en el aprendizaje o en el control de funciones ejecutivas, hasta dificultades globales en habilidades sociales o cognitivas.

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Rasgos Psicológicos Comunes

Entre los rasgos psicológicos comunes en personas con discapacidad intelectual se encuentran:

• Lentitud y pobreza de lenguaje.
• Lentitud en la percepción, con una estrecha limitación del volumen del material percibido (escasa amplitud perceptual), lo que significa que perciben los objetos de modo sucesivo y no de una vez.
• Falta de juicio crítico e inconsecuencias en el razonamiento.
• Dificultad para encontrar semejanzas al comparar conceptos.
• Convenciones de lo que es bueno o malo tienen un carácter superficial, asimiladas bajo influencia externa, pero no siempre aplicables en situaciones concretas.
• Dificultad en la autovaloración adecuada.
• Debilidad de la regulación intelectual que impide la formación completa de sentimientos espirituales como el deber, la solidaridad y la responsabilidad, debido a la falta de fusión entre pensamiento y sentimientos.

Causas de la Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual tiene múltiples y variadas causas, que pueden ser genéticas o consecuencia de un trastorno que perjudica el desarrollo cerebral. Se estima que un 30% de los casos de DI se deben a causas genéticas. El factor común es que algo afecta el crecimiento y desarrollo del cerebro.

Causas Generales

• Enfermedades genéticas y metabólicas: Tales como el síndrome de Down (la causa más frecuente), el síndrome del X frágil, el síndrome de Klinefelter (exclusivo del sexo masculino), el síndrome de Turner (propio del sexo femenino), la fenilcetonuria (PKU), la enfermedad de Tay-Sachs, la neurofibromatosis y el hipotiroidismo.
• Causas prenatales: Exposición a alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), tóxicos (como plomo y metilmercurio), fármacos (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos) o infecciones congénitas (rubéola materna, sífilis, virus de la inmunodeficiencia humana, citomegalovirus, virus del herpes simple, toxoplasmosis, virus Zika). También incluyen la preeclampsia y los nacimientos múltiples.
• Causas perinatales: Asfixia, infecciones y prematuridad extrema.
• Causas postnatales: Exposición a tóxicos (plomo, mercurio), infecciones del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis), traumatismos craneales graves, accidentes vasculares, desnutrición del niño, abandono emocional grave o maltrato psicológico verbal o físico, y tumores cerebrales y sus tratamientos.

A menudo, los trastornos del neurodesarrollo se desarrollan al mismo tiempo. En muchos casos, incluso con los avances en genética, no se puede identificar una causa específica.

Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)

Las IDD son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan negativamente el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas enfermedades afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas. El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos.

Cómo las IDD Afectan los Sistemas Corporales

• Sistema nervioso: Afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede impactar la inteligencia y el aprendizaje. También pueden causar trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. Ejemplos incluyen parálisis cerebral, síndrome de Down, síndrome del X frágil y trastornos del espectro del autismo (ASD).
• Sistema sensorial: Afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa la información sensorial. Bebés prematuros y niños expuestos a infecciones como el citomegalovirus pueden tener problemas de visión y/o audición.
• Metabolismo: Afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Problemas en estos procesos pueden perturbar el equilibrio de materiales, causando problemas en el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos.
• Degenerativos: Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer normales al nacer y desarrollarse por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. El problema puede no ser detectado hasta la adolescencia o adultez. Algunos son consecuencia de otras enfermedades como problemas metabólicos no tratados.

Síntomas y Detección Temprana

La detección precoz es crucial, ya que los primeros años de vida son fundamentales para el desarrollo futuro de las personas. Los síntomas de la discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves.

Signos y Síntomas

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después, como características faciales inusuales, tamaño de la cabeza muy grande (macrocefalia) o muy pequeño (microcefalia), malformaciones en las manos o pies, o hidrocefalia. Otros pueden parecer normales, pero muestran signos de enfermedad grave como convulsiones, letargo, vómitos u olor anómalo de la orina.

En el primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío, siendo lentos para rodar, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar. Los problemas que pueden indicar una discapacidad intelectual incluyen:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda.
• Lentitud en el uso y unión de palabras, y en la formación de frases completas.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse a nuevas situaciones.
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Es importante destacar que entre el 20 y el 35% de las personas con DI también presentan trastornos de la salud mental, siendo la ansiedad y la depresión frecuentes, especialmente en niños conscientes de ser diferentes.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

El diagnóstico de la discapacidad intelectual es una afección diagnosticada antes de los 18 años de edad que incluye un funcionamiento intelectual general por debajo del promedio y una carencia de las destrezas necesarias para la vida diaria. El diagnóstico se basa en los resultados de pruebas convencionales.

Métodos de Diagnóstico

• Detección prenatal: Pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, cribado cuádruple, medición de alfafetoproteína y cribado prenatal no invasivo (NIPS) para identificar trastornos genéticos o anomalías congénitas.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Cuestionarios y evaluaciones rutinarias en visitas pediátricas para evaluar habilidades cognitivas, verbales y motoras.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos con otros niños de la misma edad. Se utilizan pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet, la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (WISC-IV) para la capacidad intelectual, y las Escalas de conductas adaptativas de Vineland para valorar comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices.
• Pruebas de diagnóstico por la imagen: Resonancia magnética nuclear (RMN) para problemas estructurales en el cerebro y electroencefalograma (EEG) para valorar convulsiones.
• Pruebas genéticas y de laboratorio: Análisis de micromatrices cromosómicas, y otros análisis de orina, sangre y rayos X para identificar la causa subyacente.

Es fundamental que el médico integre los datos de las pruebas con la información de los padres y la observación directa del niño. Un diagnóstico es oportuno solo cuando tanto la capacidad intelectual como la adaptativa están significativamente por debajo del promedio.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. El tratamiento es individualizado, y las indicaciones son a medida, dependiendo de la situación particular de cada niño.

Enfoque Multidisciplinario

La mejor atención para un niño con discapacidad intelectual la proporciona un equipo multidisciplinario, que puede incluir:

• Médico de atención primaria
• Trabajadores sociales
• Logopedas
• Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas
• Educadores especiales
• Psicólogos
• Neurólogos pediátricos o pediatras del desarrollo

El entrenamiento y la educación especial pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. Generalmente, la terapia conductual es útil para las personas con discapacidad intelectual.

El Rol Fundamental de los Padres

El rol de los padres es clave. La Dra. López señala: "Son ellos quienes más conocen a sus hijos y, por lo tanto, quienes mejor identifican sus dificultades y saben qué los hace felices". Los padres deben involucrarse activamente en las terapias y en el colegio. Es importante buscar ayuda especializada y premiar los logros del niño con palabras y frases cariñosas que reconozcan sus esfuerzos.

Prevención

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. La intervención oportuna en situaciones de maltrato y pobreza es de gran ayuda.
• Tóxica: Prevenir la exposición a plomo, mercurio y otras toxinas reduce el riesgo. Educar a las mujeres sobre los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: La prevención de ciertas infecciones, como la rubéola (a través de la vacuna), reduce el riesgo de discapacidad intelectual.

Impacto Social y Desafíos

Las discapacidades se entienden como capacidades diferentes e implican necesidades especiales. La discapacidad intelectual es uno de los problemas emergentes que debe enfrentar la sociedad, tanto en países desarrollados como en los demás. Las personas con discapacidades existen en todos los países del mundo y en las diferentes sociedades; sus causas son múltiples, así como su impacto social.

La carga de la discapacidad es notoria en servicios como la educación, los servicios sociales y la seguridad social y, por ende, en el ámbito sanitario. A pesar de que las personas con discapacidad intelectual tienen legalmente los mismos derechos que las demás, estos se ven impedidos por la discriminación social.

Barreras para la Inclusión

El movimiento por los derechos de las personas con DI comenzó en los años sesenta con el objetivo de transitar hacia un modelo basado en el reconocimiento de los derechos humanos. Sin embargo, hoy en día siguen existiendo barreras que obstaculizan la plena inclusión de este colectivo, resultando en casos de exclusión de la vida social, económica y política.

La vulnerabilidad que padecen las personas con discapacidad no es solo biológica, sino también psicológica. Un estudio muestra que el 36,1% de las personas con discapacidad tienen grandes dificultades para llegar a fin de mes. Otros factores que influyen en la exclusión y socialización incluyen la dificultad para comunicar sus sentimientos y emociones, y la baja autoestima.

Muchas personas con discapacidad intelectual acusan haber sido apartadas desde la infancia en centros o aulas especiales, lo que proyecta en ellas una imagen de "desviadas" y aumenta el sentimiento de inefectividad e incompetencia por falta de aprobación. La debilidad de la regulación intelectual impide que se formen de manera completa sentimientos como el deber, la solidaridad y la responsabilidad, ya que esto requiere la fusión del pensamiento con los sentimientos.

Importancia del Apoyo y la Prevención

Realizar un diagnóstico adecuado de la discapacidad y evaluar la conducta adaptativa es imprescindible para prevenir y evitar situaciones de riesgo y discriminatorias. Es crucial trabajar en valores, hábitos saludables, socialización, manejo de emociones y afectividad. Estos factores influyen directamente en la personalidad y conducta de la persona, haciendo que la prevención sea esencial para minimizar la exclusión social.

La compilación de información muestra coincidencia en la necesidad de atención individualizada para lograr la inserción de estas personas en la rutina diaria de la sociedad, algo que no ocurría en épocas remotas, cuando generalmente eran relegadas por su discapacidad. Édouard Séguin (1812-1880) fue uno de los precursores de la Educación Especial, dedicando su vida a trabajar con personas con discapacidad intelectual, demostrando que en algunos casos lograban aprender y formar hábitos manuales elementales.

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