Claudia Miranda: Promotora del Cuidado Centrado en la Persona y la Inclusión en la Demencia

El Desafío Global del Envejecimiento y la Demencia

El envejecimiento demográfico es un fenómeno mundial. Una de las enfermedades más comunes que se presenta en el envejecimiento patológico es la demencia, la cual se caracteriza por un deterioro a nivel cognitivo, presencia de síntomas conductuales y psicológicos, y una habilidad reducida para desempeñar actividades de la vida diaria. Estos síntomas son de carácter crónico y progresivo. La Enfermedad de Alzheimer es el tipo de demencia más prevalente con alrededor de un 60 a 70% de los casos (World Health Organization [WHO], 2021).

La demencia conlleva asociado un estigma que incluye, entre otras, la idea de que las personas con demencia no pueden comunicar sus deseos o necesidades. Además, al igual que las personas mayores sin deterioro cognitivo, quienes tienen demencia están expuestos, aún más, a ser discriminados y excluidos socialmente. El estigma se observa incluso de parte de los profesionales de la salud (Ibanez et al., 2020), quienes no es raro que se dirijan al acompañante, ignorando a la persona con demencia.

El Enfoque del Cuidado Centrado en la Persona

Es fundamental recalcar que las personas con demencia también son sujetos de derecho, y, por ende, pueden y deben estar involucradas en las decisiones acerca de su cuidado. El enfoque del “Cuidado centrado en la Persona” plantea que las personas no deben ser reducidas sólo a su enfermedad, subrayando la importancia de reconocerlas como seres humanos con razonamiento, voluntad, sentimientos, necesidades y derechos, que deben participar como colaboradores activos en su cuidado y tratamiento (Ekman et al., 2011).

Por ejemplo, en algunos países, existen las “directrices anticipadas” donde la persona manifiesta, antes o al inicio de la enfermedad, sus preferencias respecto del cuidado que quiere recibir. El cuidado centrado en la persona tiene además implicancias a la hora de desarrollar e implementar intervenciones para quienes viven con demencia.

En un estudio llevado a cabo en Chile, se observó que las necesidades insatisfechas más frecuentes, reportadas por las mismas personas con demencia, tenían que ver con la falta de actividades a realizar durante el día y la falta de compañía (Tapia et al., 2019). Estas necesidades podrían ser cubiertas a través de la implementación de centros de día a nivel nacional, en los cuales se realicen intervenciones psicosociales y comunitarias basadas en evidencia, que pueden incluir ejercicio físico, estimulación cognitiva o reminiscencia.

Se ha demostrado que las personas con demencia, dependiendo del grado de deterioro cognitivo, pueden reportar sus necesidades y evaluar su propia calidad de vida de manera confiable, y dicho reporte coincide en gran parte con el que hace el/la cuidador/a. Es fundamental que como sociedad se respete la diversidad y se promuevan iniciativas de inclusión para quienes viven y conviven con la Enfermedad de Alzheimer u otras demencias, y que esto se vea reflejado no sólo en acciones cotidianas, sino también en la investigación científica y las políticas públicas.

La Trayectoria de Claudia Miranda en el Estudio del Envejecimiento y el Cuidado

Claudia Miranda Castillo es Psicóloga, Magíster en Psicología Clínica y Doctora en Envejecimiento y Salud Mental por la University College London. Se desempeña como Profesora Asociada de la Facultad de Enfermería de la Universidad Andrés Bello, Directora del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado (MICARE) e Investigadora Asociada del Instituto Milenio para la Investigación en Depresión y Personalidad (MIDAP). Tiene 18 años de experiencia en docencia en metodologías de la investigación y envejecimiento.

La carrera de Claudia Miranda comenzó en la Universidad de Tarapacá, en Arica. Su curiosidad multidisciplinaria la llevó a elegir la psicología como un puente entre la biología y el comportamiento humano. Ella explica que "en esa época, se pensaba que la psicología no tenía mucho que hacer con las personas mayores porque se creía que ya estaban en su última etapa”.

Miranda comenzó su camino como investigadora del cuidado hace poco más de 20 años, tras ser testigo del deterioro en la salud de su abuela, quien tenía Parkinson (una enfermedad que genera demencia), y la labor de sus tías como cuidadoras. Su abuela había sido una persona muy activa y empezó a tener declives, fallas de memoria y problemas motores. En ese momento, Claudia Miranda se dio cuenta de que no había mucho apoyo de redes formales ni informales para los cuidadores.

Su interés surgió además de una experiencia personal más reciente. Hace seis años, ella misma se transformó en la cuidadora de su hijo menor, quien sufrió complicaciones tras una operación que derivaron en parálisis facial del lado derecho, sordera y daño neurológico, ocasionándole discapacidad intelectual. Miranda se considera una “cuidadora con privilegios, porque puedo trabajar, a diferencia de la mayoría”.

El panorama del envejecimiento en Chile ha cambiado en los últimos años. Para Miranda, la pandemia de COVID-19 fue el catalizador que permitió a la sociedad empatizar con el cuidador. Hoy, la investigación liderada por Miranda no solo se enfoca en la salud mental, sino también en conceptos emergentes como la “economía plateada” y el combate a la discriminación por edad.

MICARE: Un Nuevo Paradigma de Investigación en el Cuidado

En 2019, Claudia Miranda llega a la UNAB. A fines de ese año, la Iniciativa Científica Milenio de ANID abrió un concurso para crear dos nuevos institutos en ciencias sociales. La postulación del Instituto Milenio para la Investigación del Cuidado, MICARE (con foco en personas mayores dependientes y personas con discapacidad intelectual y del desarrollo) la realizó Claudia Miranda y su equipo en el verano de 2020. En septiembre fueron convocados para presentar ante un panel internacional de expertos, y dos meses después recibieron la noticia de la aprobación. Miranda expresó su emoción, dedicando el logro a su hijo: “Nunca se habría creado este instituto si no hubiese sido por él”.

Como directora de MICARE, Claudia Miranda defiende un nuevo paradigma de investigación donde la ciencia no se queda encerrada en el laboratorio. Afirma: “Tratamos de que la investigación parta con las personas desde que se crea. Ellas son los expertos por experiencia”.

El Cuidado Informal y la Importancia del Autocuidado

La labor del cuidado en Chile, según la encuesta CASEN 2017, está asociada a las mujeres (80%) y a menudo tienen un grado de parentesco con la persona a quien cuidan (70%). Generalmente, la labor es realizada por algún integrante femenino de la familia que se hace cargo de la persona que se encuentra con algún nivel de dependencia.

Durante la Jornada organizada por el CIES en la Universidad de Talca, Miranda presentó “Cuidado informal de personas mayores con demencia en Chile”. En este contexto, la principal recomendación es no olvidar el autocuidado. Un ejemplo de consejo es: “si la persona te repite muchas veces una misma cosa, tú puedas reconocer que es la enfermedad la que está afectando en ese caso y sabiendo eso, puedas cambiar el foco de la atención”.

La Soledad en Cuidadores Informales

Un estudio realizado por Claudia Miranda y su equipo durante la pandemia de COVID-19 tuvo como objetivo determinar los factores predictores de soledad en personas cuidadoras informales de personas con demencia. Los datos fueron recolectados durante 6 meses de 195 cuidadores informales mediante una encuesta en línea. Los resultados indicaron que la baja escolaridad, la disminución del ingreso económico, la interrupción de actividades físicas y mentales durante la pandemia y la sobrecarga en el cuidador se relacionaron significativamente con mayor soledad.

Los factores predictores de soledad fueron la presencia de sintomatología ansiosa depresiva, la baja percepción de apoyo psicosocial y la convivencia de la persona cuidadora con la persona con demencia. La conclusión es que el riesgo de desarrollar soledad en los cuidadores informales de personas con demencia es alto.

Combatir el Edadismo y Promover el Diálogo Intergeneracional

Claudia Miranda enfatiza los avances en la visibilización del edadismo (el estigma hacia las personas mayores en función de su edad), al que describe como “la forma de discriminación más naturalizada que existe”. A diferencia del racismo o el sexismo, el edadismo a menudo no se conoce el término o no se entiende como algo negativo.

Para Miranda, “cuando las personas dicen ‘me vino el viejazo’ o ‘me voy a deprimir porque tengo esta edad’, lo dicen muchas veces en broma, pero en ese momento están siendo edadistas, porque tienen una concepción negativa de la vejez”.

Se sabe cada vez más al respecto, pero es crucial inculcarlo intergeneracionalmente, empezando por la educación en los hogares y las familias. Es la única manera de que las nuevas generaciones tengan otra visión de la vejez. Es importante que estas nuevas generaciones tengan interacciones positivas con las personas mayores, a través del intercambio de experiencias, acciones y actividades.

Un diálogo intergeneracional puede nutrir mucho, ya que existen distintos quehaceres, conocimientos, experiencias y visiones entre ambas generaciones. El aprendizaje en la interacción, el que proviene de la práctica, se consolida más fácilmente que el que viene solo del discurso. En el caso de las personas mayores, el intercambio generacional también es importante porque adquieren una visión fresca de la vida, de las tecnologías o de cómo las personas jóvenes conciben los procesos sociales.

Además, estas instancias permiten cuidar la salud mental de las personas mayores, porque cuando existe la soledad percibida, el intercambio posibilita tener una escucha y una interacción con otro ser humano. Esto incide en una mejor salud mental, ya que la persona mayor puede sentirse parte de una relación, desarrollando sentido de pertenencia, vinculación y propósito en la vida.

Por lo tanto, se gana en aprendizajes y en salud mental con estos intercambios generacionales, y además, aumenta la visión positiva de la vejez, disminuyendo el edadismo. Este último contribuye a que el cuidado de las personas mayores sea visto como algo negativo. Si se piensa que una persona mayor con necesidades de cuidado ya no puede aportar, que es “mañosa”, o que no va a cambiar sus hábitos, el cuidado podría considerarse tedioso, lo cual no necesariamente es real. El cuidado es una relación recíproca en la que dos (o más) personas contribuyen y de la que también se generan aprendizajes y ganancias.

Por eso, educar para ser menos edadistas, concebir los cuidados como un acompañamiento recíproco y conceptualizar estos fenómenos de manera más realista, permitiría que cuidar y ser cuidados fuera una tarea más amable para todos. ¿Cómo se cambian las visiones negativas de la vejez? A través del discurso y el lenguaje que utilizamos, pero principalmente mediante acciones, educando y fomentando el intercambio generacional. Claudia Miranda es optimista de que, aunque tome tiempo, el edadismo disminuirá.

Publicaciones y Contribuciones de Claudia Miranda

La investigación de Claudia Miranda abarca una amplia gama de temas relacionados con el envejecimiento, la demencia y el cuidado. Algunas de sus publicaciones incluyen:

• Leon, T., Tapia-Munoz, T., Slachevsky, A., Beber, B. C., Aguzzoli, F., Nubia, C., Vilar-Compte, M., Gaitan-Rossi, P., Olavarria, L., Castro, L., Pinto, A., Guajardo, T., Grycuk, R. E., Chen, Y., Leroi, I., Lawlor, B., Duran-Aniotz, C., O’ Sullivan, R., & Miranda-Castillo, C.* (2024). Factors associated with loneliness in Latin-American family care partners during the COVID-19 pandemic. Frontiers in Psychiatry, 15, 1286141.
• Farhang, M., Álvarez-Aguado, I., Celis Correa, J., Toffoletto, MC, Rosello-Peñaloza, M. & Miranda-Castillo, C.* (2024). Effects of anxiety, stress and perceived social support on depression and loneliness among older people during the COVID-19 pandemic: a cross-sectional path analysis.
• Fernández, M.B., Herrera, S., Miranda-Castillo, C. & Rosell, J. (2024) Consequences of caring on physical health, mental health, and subjective well-being of Chilean older adults.
• Rosell, J., Vergés, A., & Miranda-Castillo, C. (2024). El papel del ocio y entretenimiento digital en la salud mental de personas mayores en contextos de crisis social: el caso del estallido social en Chile. Global health promotion, 17579759241232867.
• Vega Vega, P., González Briones, R., López Ramírez, M. & Miranda Castillo, C*. (2024) Integración temprana de cuidados paliativos; implicancias para personas con enfermedades crónicas.
• Vega Vega P, Miranda-Castillo C, Vargas Celis I. (2024) Consideraciones claves en el proceso de asentimiento en niños, niñas y adolescentes: revisión integrativa. Andes Pediátrica 95(1):91-106.
• Carvacho, R., Carrasco, M., Fernández, M. B., & Miranda-Castillo, C.* (2023). Predictors of Unmet Needs in Chilean Older People with Dependency: A Cross-Sectional Study. International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(20), 6928.
• Valenzuela, M., Slachevsky, A., Thumala, D., Pinto, A., Olavarría, L., Lema, J., Gajardo, B., & Miranda-Castillo, C.* (2023). Soledad en cuidadores informales de personas con demencia durante la pandemia de covid-19. Horizonte De Enfermería.
• Vega Vega, P., & Miranda Castillo, C. (2023). Autoeficacia de cuidadores informales de personas en cuidado paliativo domiciliario: revisión narrativa. Horizonte De Enfermería.
• Farhang M, Rojas G, Martínez P, Behrens MI, Langer ÁI, Diaz M, Miranda-Castillo C. The Impact of a Yoga- Based Mindfulness Intervention versus Psycho-Educational Session for Older Adults with Mild Cognitive Impairment: The Protocol of a Randomized Controlled Trial. International Journal of Environmental Research and Public Health. 2022; 19(22):15374.
• Tapia-Muñoz T, Staudinger UM, Allel K, Steptoe A, Miranda-Castillo C, Medina JT et al. Income inequality and its relationship with loneliness prevalence: A cross-sectional study among older adults in the US and 16 European countries. PLoS ONE. 2022 Dec;17(12 December): e0274518.
• Morán-Kneer, J. A., Calderón, C., Miranda-Castillo, C., Labbé, Y., & Placencia-Cofré, V. (2022). Entrar a la universidad en pandemia: rol mediador de la regulación emocional en los síntomas depresivos.
• Carvacho, R., Carrasco, M., Fernández-Lorca, MB & Miranda-Castillo, C.* (2021) Met and unmet needs of dependent older people according to the Camberwell Assessment of Need for the Elderly (CANE): A scoping review. Revista Española de Geriatría y Gerontología.
• Dos Santos Azevedo, L. V., Calandri, I. L., Slachevsky, A., … Miranda-Castillo, C., Caramelli, P. (2021). Impact of Social Isolation on People with Dementia and Their Family Caregivers.
• Ibanez, A, Flichtentrei, D, Hesse, E, …Miranda, C…et al. (2020) The power of knowledge about dementia in Latin America across health professionals working on aging. Alzheimer’s Dement. 12:e12117.
• Tapia Muñoz, T., Slachevsky, A., León-Campos, M.O., Madrid, M., Caqueo-Urízar, A., Rohde, G. y Miranda-Castillo, C.* (2019) Predictors of unmet needs in Chilean older people with dementia: a cross-sectional study.
• Miranda-Castillo, C.*, Contreras, D., Garay, K., Martínez, P., León-Campos, M.O., Farhang, M., Morán, J. y Fernández-Fernández, V. (2019) Validation of the Geriatric Anxiety Inventory in Chilean older people.
• Farhang, M., Miranda-Castillo, C., Rubio, M. y Furtado, G. (2019) Impact of mind-body interventions in older adults with mild cognitive impairment: a systematic review.
• León-Campos, M. O., Slachevsky A. y Miranda Castillo C*. (2018) Afrontamiento, apoyo social y depresión en cuidadores informales y su relación con necesidades no cubiertas de personas con demencia.
• Caqueo-Urízar, A., Urzúa, A., Miranda-Castillo, C. & Irarrázaval, M. (2016) Adherencia a la medicación antipsicótica en pacientes indígenas con esquizofrenia.
• Reilly S, Miranda-Castillo C, Malouf R, Hoe J, Toot S, Challis D, Orrell M. (2015) Case management approaches to home support for people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews, Issue 1. Art.
• Orgeta, V. & Miranda-Castillo, C. (2014) Does physical activities reduce burden in carers of people with dementia: A literature review.
• Caqueo-Urízar, A., Miranda-Castillo C., Lemos-Giráldez, S., Lee-Maturana, S & Ramírez-Pérez, M & Mascayano-Tapia F. (2014) An updated literature review on burden on caregivers of schizophrenia patients.
• Miranda-Castillo C., Woods, B. & Orrell M. (2013) The needs of people with dementia living at home from users, caregivers and professional perspectives: a cross-sectional survey.
• Miranda Castillo, C., Mascayano Tapia, F., Roa Herrera, A., Maray Ghigliotto, F. & Serraino Guerra, L. (2013) Implementación de un programa de estimulación cognitiva en personas con demencia tipo Alzheimer: un estudio piloto.
• Slachevsky, A., Budinich, M., Miranda-Castillo, C., Silva, .J R.., Nuñez-Huasaf, J., Muñoz-Neira, C., Gloger, S., Jimenez, O., Martorell, B. & Delgado, C. (2013) The CUIDEME study: determinants of burden in Chilean primary caregivers of patients with dementia.
• Wenborn, J., Challis, D., Head, J., Miranda-Castillo, C., Popham, C., Thakur, R., Illes, J. & Orrell, M. (2013) Occupational therapy intervention for older people with dementia in care homes: cluster randomized controlled trial.
• Urzúa, A., Miranda-Castillo, C., Caqueo-Urízar, A. & Mascayano, F. (2013) Do cultural values affect quality of life evaluation?
• Caqueo-Urízar, A., Segovia-Lagos P., Urrutia-Urrutia, U., Miranda-Castillo, C. & Navarro Lechuga (2013) Impacto de la relación de ayuda de cuidadores primarios en la calidad de vida de pacientes con cáncer avanzado.

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