La incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas está en aumento y presumiblemente será mucho mayor en las próximas décadas. Actualmente, entre un 1% y un 1,5% de la población padece enfermedades crónicas complejas en fase avanzada con altas necesidades de cuidados.
Esta realidad conlleva que los sistemas sanitarios y sociales actuales se vean incapaces de acoger la demanda existente, poniendo en peligro su sostenibilidad. En este contexto, surge el movimiento internacional de Ciudades Compasivas: "Por una Comunidad Global unida por la Vocación de Cuidar".
¿Qué son las Ciudades Compasivas?
«Compassionate Communities» es un movimiento internacional que busca sensibilizar y capacitar a la comunidad en el acompañamiento y cuidado de las personas con enfermedades crónicas avanzadas y/o en situación de final de vida. Su objetivo es la creación de redes ciudadanas comprometidas en el cuidado y mejora de la calidad de vida de estas personas y sus familias.
Utilizando un modelo de «liderazgo colaborativo», este movimiento fomenta la participación de todos los «agentes clave de la ciudad» para que, a través de acciones planificadas, se incorpore a la comunidad como parte fundamental en el alivio del sufrimiento de las personas.
El contexto de la atención al final de la vida
Durante las últimas décadas, se han producido importantes cambios demográficos en todo el mundo que requieren replantear el enfoque y la organización de los servicios sanitarios. El envejecimiento de la población, el desarrollo tecnológico, los cambios en la estructura familiar y el momento económico actual, entre otros, marcan este nuevo escenario.
La incidencia y prevalencia de las enfermedades crónicas está en aumento, y tres de cada cuatro muertes se producen por la progresión de uno o más problemas crónicos de salud. El envejecimiento, la dependencia y la soledad van de la mano.
Allan Kellehear, en su obra "Compassionate Cities: Public Health and End-of-life Care" (2005), sostenía que los cuidados al final de la vida no debían circunscribirse únicamente a los hospitales y ser llevados a cabo solo por profesionales. El movimiento «Compassionate Communities» se basa en la necesidad de que las comunidades tomen conciencia y se responsabilicen en la promoción de su propia salud, incluyendo los procesos de la enfermedad crónica, avanzada o al final de la vida, tomando como elementos clave: la sociedad como impulsora del cambio, la compasión como eje transversal y la creación de redes de cuidados desde la comunidad.
La Compasión como Eje Central
La compasión, según el Dalai Lama, es una actitud mental basada en el deseo de que los demás se liberen de su sufrimiento, asociada con un sentido del compromiso, la responsabilidad y el respeto. Sus componentes esenciales incluyen:
- El reconocimiento de la presencia del sufrimiento (elemento cognitivo).
- El resonar emocionalmente (elemento emocional: empatía).
- El estar dispuesto a hacer algo al respecto (elemento motivacional).
- El deseo genuino o aspiración de que el sufrimiento sea aliviado (elemento intencional).
La compasión: entrevista con Kitimbwa Lukangakye
Objetivos para la Implementación de una Ciudad Compasiva
Uno de los primeros objetivos es la sensibilización y concienciación de los ciudadanos en la necesidad de implicarse en los cuidados y el acompañamiento de personas con enfermedades crónicas avanzadas o en las últimas etapas de la vida de su comunidad. Para ello, se utilizan medios convencionales (radio, prensa, televisión) y digitales (redes sociales) para desarrollar estrategias de comunicación y campañas de sensibilización. Los eventos masivos en las calles, a menudo acompañados de actividades artísticas (música, danza, pintura), suelen generar un gran impacto.
Otro objetivo fundamental es la formación y capacitación de colectivos ciudadanos, mediante talleres, conferencias y material didáctico. Cuanto más preparados estemos en formas de cuidado, apoyo emocional, comunicación y escucha activa, mejor podremos entender el sufrimiento y adquirir capacidades para aliviarlo y ponerlo en práctica en las personas más vulnerables.
La información sobre los recursos sanitarios, sociales y de las redes de voluntariado de una ciudad ayuda a enfocar, distribuir y optimizar los recursos disponibles en cada barrio o distrito. Es crucial implicar a las fuerzas vivas de una ciudad: el ayuntamiento, los servicios sanitarios, sociales y educativos, empresas, parroquias, asociaciones y ONGs, centros residenciales y deportivos, colegios profesionales, etc.
Todo esto contribuye a promover e impulsar iniciativas ciudadanas que generen redes de acompañamiento, con el objetivo final de que miles de personas enfermas y sus familias se sientan acompañadas y cuidadas en fases de fragilidad y dolor, lo que sin duda aliviará su sufrimiento y mejorará su calidad de vida.
Ciudades Cuidadoras: Un paso más allá
Las Ciudades que Cuidan son ciudades amigables, compasivas, inteligentes y saludables, donde el concepto de cuidar late con fuerza como el alma de la nueva urbe. La Fundación Mémora, por ejemplo, busca crear conciencia e inspirar el desarrollo de Ciudades que Cuidan en las que todos los actores de la red comunitaria -desde profesionales y familiares hasta las entidades del barrio- participen en el proceso final de vida y se pueda combatir la muerte en soledad.
La necesidad de una sociedad cuidadora
La democracia liberal, aunque beneficiosa en muchos aspectos, fomenta un individualismo atroz que lleva a la indiferencia y al aumento del sufrimiento de los más frágiles. Es urgente pasar a la acción, con pequeñas acciones que, sumadas, cambien la situación actual.
En 2005, la Organización Mundial de la Salud ya hablaba de ciudades globales amigables con los mayores en el XVIII Congreso Mundial sobre Gerontología. En España, la Fundación New Health, creada en 2013, impulsa el proyecto "Ciudades Compasivas", que busca un modelo de atención integrada (sanitaria, social y comunitaria) para personas ancianas, con discapacidad, con enfermedad mental o en última etapa de vida, mejorando la eficacia y eficiencia de las organizaciones y garantizando el bienestar de estas personas.
El primer artículo de la Declaración Universal de los Derechos Humanos establece que "Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos y, dotados como están de razón y conciencia, deben comportarse fraternalmente los unos con los otros". La fraternidad amplía los horizontes de la libertad y la igualdad, y esto atañe al Estado, que debe ir más allá de un Estado social de Derecho para convertirse en un "Estado social y solícito de Derecho", tratando a los ciudadanos con cuidado, solicitud y cercanía.
La compasión, o lo que hoy muchos prefieren llamar empatía, es el núcleo del paradigma del cuidado. Construir un ethos o carácter basado en la preocupación por los demás es un objetivo ético que requiere educación, repetición de actos y voluntad de mejorar.
Experiencias prácticas en Ciudades Compasivas
En la ciudad de Badajoz, se ha puesto en marcha el proyecto BADAJOZ CONTIGO, CIUDAD COMPASIVA, impulsado por la Asociación Cuidándonos. Esta iniciativa, integrada por ciudadanos de diversos ámbitos profesionales, utiliza un modelo de liderazgo colaborativo para fomentar la participación de todos los «actores» de la ciudad. Su objetivo es encontrar las mejores respuestas para la atención y cuidado de personas con enfermedades crónicas, avanzadas, progresivas y en las últimas etapas de la vida, a través de la inteligencia conectiva.
Mediante la visibilización de estas situaciones y actividades de sensibilización y formación, se busca generar redes ciudadanas comprometidas en el acto de cuidar a los más vulnerables del entorno.
Programas y actividades de Badajoz Contigo: Ciudad Compasiva
- "Contigo en la Onda": Programa de radio mensual en Onda Cero Badajoz (años 2018/2019) que acerca la realidad de los cuidados paliativos y las necesidades al final de la vida a los ciudadanos a través de expertos. Se enfoca en cómo cuidar a través de los cinco sentidos.
- Ejemplos de actividades de sensibilización:
- "El cuidado a través del oído", con actuaciones musicales en la calle de la Orquesta de Extremadura.
- "Encuentro intergeneracional a través de las Artes" entre adultos mayores de centros residenciales y estudiantes de la Universidad de Extremadura.
- Formación y capacitación en cuidados al final de la vida: Talleres formativos mensuales gratuitos para diversos colectivos, instituciones y ciudadanía en general, realizados en Centros Residenciales, Hospitales, Universidad, Institutos, Colegios, Empresas y Colegios Profesionales. Las temáticas abordan: "Hablar de la muerte y el sufrimiento son temas tabúes"; "Cómo responder a preguntas difíciles"; "Cuidar con los cinco sentidos"; "Cuestiones éticas al final de la vida", entre otros.
- "Escuela Contigo": Programa específico de sensibilización y capacitación del colectivo docente de Centros de Educación Primaria y Secundaria de Badajoz. Sus objetivos son diseñar, elaborar, editar y difundir material didáctico para introducir espacios de diálogo en las aulas sobre esta temática y promover en los alumnos la capacidad de cuidar y acompañar a personas vulnerables.
- Hacia un modelo de Universidad Compasiva: Proyecto para concienciar a profesores y estudiantes del Campus Universitario de Badajoz sobre la importancia de cuidar y acompañar a personas con enfermedades crónicas avanzadas, dependencia y soledad. En colaboración con la Facultad de Medicina de la Universidad de Extremadura, se organizarán las "I Jornadas Universitarias sobre Cuidados Paliativos y Comunidades Compasivas".
- Death Cafés: Reuniones informales con el lema "Hablemos de la muerte… porque la muerte forma parte de la vida", donde personas de diferentes ámbitos profesionales conversan sobre la muerte alrededor de un café para romper el tabú existente.
- Cine Contigo: Proyecto que utiliza el cine como herramienta, complementado con debates-coloquios con profesionales expertos, para sensibilizar y capacitar a la ciudadanía. Colabora la Filmoteca de Extremadura con CINEFORUMs que coinciden con el Día Mundial de los Cuidados Paliativos.
- Compartir experiencias: Otro objetivo es compartir experiencias con otras ciudades compasivas nacionales e internacionales a través de jornadas, congresos y publicaciones.
Es fundamental implementar modelos de atención integrada, adaptados a cada territorio, donde converjan de forma planificada y coordinada los ejes sanitario, social y comunitario. Complementar la atención sanitaria con una adecuada atención social y comunitaria no es una cuestión de excelencia, sino un requisito indispensable para ofrecer una verdadera atención centrada en la persona. Apostar por una comunidad que cuida, aporta y exige, y por profesionales que apoyan y ofrecen conocimiento sin paternalismo, es una asignatura pendiente y urgente.
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