El tema de la discapacidad ha sido abordado desde diversos paradigmas o modelos que han dictado el modo de brindar atención a personas con esta condición. Aunque en la literatura se encuentran diversas denominaciones para estos paradigmas, este artículo se refiere a tres que engloban las posturas más habituales: el paradigma tradicional, el paradigma médico-biológico y el paradigma social.
Es necesario diferenciar los conceptos de paradigma y modelo. La noción de paradigma hace mención a un modo de conocimiento científico de la realidad y a una forma de ver el mundo, universalmente reconocido, basado en un esquema de pensamiento e ideológico concreto. Por lo tanto, el paradigma referencia un modo de aproximación científica a la realidad. Cualquier paradigma nuevo implica un cambio radical en la forma de ver y entender una realidad.
El modelo se inserta dentro del paradigma, ya que su explicación del fenómeno es coherente con la forma de ver el mundo del mismo, pero es más una abstracción teórica de una realidad concreta (como el caso de las personas con discapacidad) para comprenderla. Los paradigmas, como formas de ver, entender y relacionarnos con el mundo, tienen un impacto directo en todos los ámbitos de la vida social y, además, tienen un efecto perpetuador de ese orden establecido desde la interpretación de la realidad que se manifiesta en los ámbitos políticos y jurídicos, los cuales acaban siendo garantes de los sistemas de poder configurados.
Paradigmas Históricos de la Discapacidad
El Paradigma Tradicional o de Prescindencia
En este paradigma, la discapacidad se ha percibido a menudo como una carga o un castigo divino. En algunas sociedades históricas, esto llevó a prácticas extremas como la esterilización o el exterminio. Por ejemplo, en países como Canadá o EE.UU. se esterilizaba a personas con discapacidad intelectual/mental o se limitaban los flujos migratorios de entrada para ellas. La Alemania nazi no solo practicó la esterilización, sino que exterminó a más de 100.000 personas con discapacidad. La esterilización forzosa sigue siendo posible en muchos países, incluido España, que la despenaliza en el caso de personas legalmente incapacitadas gravemente afectadas mediante autorización judicial.
La discriminación eugenésica plantea la duda de si es lícito o al menos ético proteger a una persona forzándole a una intervención quirúrgica que, de practicarse en el resto de las personas, sería un delito. Este tipo de discriminación debería estar en el debate ético del desarrollo de la genética, de las nuevas tecnologías reproductivas o del aborto.
El Paradigma Médico-Biológico o de Rehabilitación
El paradigma de la rehabilitación centra el problema en el individuo, en sus deficiencias y dificultades. Por ello, identifica como campos principales de intervención la rehabilitación (física, psíquica o sensorial) mediante la intervención profesional de diferentes especialistas. Pone el acento en la discapacidad y en que la misma es un problema para y de la persona.
Se considera que es un problema "personal", causado directamente por una enfermedad, un traumatismo o cualquier otra alteración de la salud, que requiere asistencia médica y rehabilitadora en forma de un tratamiento individualizado, prestado por profesionales. En este modelo, el manejo de las consecuencias de la enfermedad está dirigido a facilitar la adaptación de la persona a su nueva situación. Este modelo se entiende como una respuesta avanzada dentro del paradigma de la rehabilitación, y expresa la resistencia natural a la pérdida de hegemonía por parte del paradigma rehabilitador, que mediante su reformulación trata de perpetuarse.
El Paradigma Social de la Discapacidad
El paradigma de la autonomía personal, o modelo social de la discapacidad, centra el núcleo del problema en el entorno y no en la deficiencia o la falta de destreza del individuo. Se presenta como el nuevo paradigma del tratamiento actual de la discapacidad, con un desarrollo teórico y normativo. Considera que las causas que originan la discapacidad no son religiosas ni científicas, sino que son, en gran medida, sociales.
Desde esta nueva perspectiva, se pone énfasis en que las personas con discapacidad pueden contribuir a la sociedad en iguales circunstancias que las demás, siempre desde la valoración de la inclusión y el respeto a lo diverso. Este modelo se relaciona con los valores esenciales que fundamentan los derechos humanos, como la dignidad humana, la libertad personal y la igualdad, que propician la disminución de barreras y dan lugar a la inclusión social.
La premisa es que la discapacidad es una construcción social, no una deficiencia que crea la misma sociedad que limita e impide que las personas con discapacidad se incluyan, decidan o diseñen con autonomía su propio plan de vida en igualdad de oportunidades.
Modelo social de la discapacidad
Origen y Desarrollo del Modelo Social
El avance en la comprensión de la discapacidad y su teorización no es un proceso aislado de la realidad que se sitúa solo en el plano de las ideas. Está interrelacionado e impulsado por los acontecimientos sociopolíticos, culturales y económicos que suceden en cada época histórica. Desde las décadas de los años sesenta y setenta del siglo XX, especialmente en el contexto de Estados Unidos, Gran Bretaña, países escandinavos y más recientemente España, aparecen diversos movimientos sociales por parte de colectivos "desfavorecidos", como personas de raza negra y otras minorías étnicas, mujeres y personas con discapacidad, que denuncian su situación de marginación y piden el reconocimiento de sus derechos civiles como ciudadanos y ciudadanas en situación de igualdad social.
En el caso de las personas con discapacidad surge en Estados Unidos el denominado Independent Living Movement (Movimiento de Vida Independiente), y otros grupos de similares características en otros países. Estos movimientos nacen y son promovidos por los propios discapacitados y sus familias, que rechazan la vida en instituciones apartadas y ser sometidas a programas de rehabilitación, sin tener control sobre sus vidas. Estas personas manifiestan que se sienten "oprimidas" y reclaman sus derechos pidiendo tomar por sí mismas las riendas de sus vidas.
Desde esta perspectiva de las políticas emancipadoras, cobran importancia las concepciones sobre persona y sujeto, y los derechos humanos se ubican como los argumentos necesarios y oportunos para sacar de los límites al discapacitado y ubicarlo dentro de la sociedad como un actor social. De este modo, el problema de la discapacidad no está en el individuo sino en la sociedad que lo rodea, en el contexto que lo acoge o lo rechaza.
Una de las tentativas iniciales de aproximar la discapacidad a la cultura de los derechos humanos fue hecha en Inglaterra en la década de 1970, a raíz de que un grupo de activistas con discapacidad denunció su situación de marginación y pidió el reconocimiento de sus derechos civiles como ciudadanos y ciudadanas en situación de igualdad social. Con ello se propusieron los Principios Fundamentales de la Discapacidad. Posteriormente, Mike Oliver presentó este conjunto de líneas bajo la denominación de modelo social de la discapacidad. En el mismo, se establecía, por primera vez, una diferenciación entre la deficiencia y la discapacidad, al tiempo que se explicaba que la discapacidad tenía que ser abordada holísticamente, es decir, como un todo, ya que en ella confluían una serie de dimensiones.
El modelo social ha enfatizado las barreras económicas, medioambientales y culturales en el contexto. Entre las barreras mencionadas, se anota de forma pormenorizada la inaccesibilidad a la educación, a los sistemas de comunicación e información, a los entornos laborales, al transporte, a las viviendas y los edificios públicos, o a los de servicio de apoyo social y sanitario no discriminatorio. Se refiere a la devaluación de las personas etiquetadas por la imagen y su representación negativa en los medios de comunicación. Se señala que las personas con deficiencias son discapacitadas debido al rechazo de la sociedad a acomodar las necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad general de la vida, económica y cultural.
Principios del Modelo Social y Derechos Humanos
El modelo social de la discapacidad se alinea con los principios de autonomía personal, no discriminación, accesibilidad universal, normalización del entorno y diálogo civil, entre otros. La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, aprobada en la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2006, está basada en este modelo. Argentina, por ejemplo, la ratificó en 2008 y en 2014 adquirió estatus constitucional. Se trata de un instrumento internacional de derechos humanos que abarca derechos civiles, políticos, económicos, sociales y culturales.
La Convención crea obligaciones a los Estados para garantizar estos derechos. El Modelo Social de la Discapacidad introduce la perspectiva de la accesibilidad y la inclusión, lo cual implica eliminar barreras. Los derechos humanos de la población con discapacidad, en la moderna concepción, deben estar dirigidos a equilibrar el acceso al ejercicio pleno de sus derechos y oportunidades en una sociedad dentro de la cual puedan desarrollar libremente y con dignidad sus propios planes y proyectos de vida.
La sociedad ha estado viviendo graves conflictos que influyen negativamente en las personas con discapacidad, como la inseguridad y la falta de empleo. La posibilidad de ubicar a estos grupos bajo la visión de los derechos humanos implica controlar las transgresiones por parte de las instituciones públicas, así como actos de particulares y de algunos grupos privados que igualmente los agreden. El principio de universalidad de los derechos humanos no encaja de manera uniforme en el contexto actual en el que se desarrolla, experimenta y vive este grupo en situación de vulnerabilidad.
La aplicación de las concepciones de los derechos humanos que no consideren la especificidad y la realidad social de esta población contradice el principio constitucional que garantiza la igualdad real y el trato preferente para las personas con discapacidad. Las personas con discapacidad se presentan actualmente ya en el ámbito de los derechos humanos como titulares plenos de derechos. Por ello, hay que redefinir los derechos, dotarlos de contenido material, hacerlos vinculantes, visibles y exigibles, y regular mecanismos sencillos y expeditos de protección de tutela que garanticen su efectividad.
Es decir, debe producirse el tránsito de ciudadanos invisibles, debido a las enormes barreras a las que se enfrentan continuamente, a ciudadanos iguales y participativos, por su integración en la vida de la comunidad. En las últimas décadas estamos viendo un desarrollo importante, que va en ascenso, en los cambios que se están produciendo en nuestras sociedades occidentales respecto a las personas con discapacidad. Estos cambios, que se notan en todos los ámbitos, han supuesto una transformación en el propio modelo en que se estructura la forma de percibir y tratar a las personas con discapacidad en nuestras sociedades, pasándose del modelo rehabilitador al actual modelo social, que significa entender la cuestión de la discapacidad como una cuestión de derechos humanos.
Conceptos Clave del Modelo Social
- Diseño universal: se refiere al diseño de productos, entornos y servicios que puedan ser utilizados por la mayor cantidad de personas posible, sin necesidad de adaptación o diseño especializado.
- Accesibilidad comunicacional: tiene que ver con garantizar que todas las personas tengan la oportunidad de acceder a la información y comunicarse sin barreras.
- Accesibilidad física: se trata de optimizaciones en los entornos físicos para que puedan ser utilizados por todas las personas. Por ejemplo, un edificio.
- Ajustes razonables: se implementan cuando no se contempló previamente la accesibilidad y el diseño universal o cuando no son suficientes. Por ejemplo: un edificio que no tiene rampas, necesita una si va una persona usuaria de sillas de ruedas.
- Apoyos: incluyen el uso de tecnologías, dispositivos o de la asistencia de una o más personas para que la persona con discapacidad pueda acceder a prácticas, información o espacios determinados y así después tomar decisiones con autonomía y el ejercicio de sus derechos.
Una de cada seis personas en el mundo tiene alguna discapacidad. Las personas con discapacidad enfrentan barreras comunicacionales, por ejemplo, también barreras de tipo físico de tipo estructural o edilicio que impiden que tengan acceso a la salud sexual y reproductiva. Sonia Ariza destaca que también existen barreras actitudinales.
Frases Inspiradoras sobre Discapacidad
Hoy os queremos dejar algunas frases inspiradoras para usar siempre que se necesite una ayuda para hablar sobre discapacidad, las cuales resaltan la importancia del paradigma social y el cambio de enfoque:
- “La única discapacidad en la vida es una mala actitud” (Scott Hamilton)
- “Si el mundo piensa que no eres lo suficientemente bueno, es mentira. Consigue una segunda opinión” (Nick Vujicic)
- “La discapacidad no te define; te define cómo haces frente a los desafíos que la discapacidad te presenta” (Jim Abbott)
- “La discapacidad es una cuestión de percepción. Si puedes hacer una sola cosa bien, eres necesitado por alguien” (Martina Navratilova)
- “Pienso que un héroe es un individuo extraordinario que encuentra la fuerza de perseverar y resistir a pesar de los obstáculos” (Christopher Reeve)
- “Cuando eliges la esperanza, todo es posible” (Christopher Reeve)
- “No tengo una discapacidad, tengo una habilidad diferente” (Robert M. Hensel)
- “Los niños especiales no esperan ser curados sino comprendidos.”