La discapacidad en una persona se define como una limitación o ausencia de la capacidad de realizar una actividad. Esta limitación puede deberse a una pérdida o anormalidad de una estructura o función psicológica, fisiológica o anatómica, causada por una enfermedad o daño, que se considera normal para un ser humano.
Existen varias discapacidades de acuerdo con la función limitada, y entre ellas se encuentra la discapacidad físico motora. Se habla de esta discapacidad en las personas que presentan, de forma transitoria o permanente, alteraciones en su desempeño motor debido al deficiente funcionamiento del sistema osteomioarticular y/o nervioso. Esto limita en grados variables la realización de actividades propias de su grupo etario, pudiendo o no presentar agravantes de tipo sensorial o intelectual.
El Caso Clínico: Discapacidad Físico Motora por Esclerosis Múltiple
El caso seleccionado presenta discapacidad Físico Motora causada por una Esclerosis Múltiple (EM).
¿Qué es la Esclerosis Múltiple?
La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad consistente en la aparición de lesiones desmielinizantes, neurodegenerativas y crónicas del sistema nervioso central. Constituye la primera causa de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, con gran repercusión individual, familiar y sociolaboral en el paciente que la padece.
Su causa sigue siendo difícil de dilucidar. Muchos investigadores creen que la esclerosis múltiple es una enfermedad del sistema autoinmune, en la que el cuerpo, mediante su sistema inmunológico, lanza un ataque defensivo contra sus propios tejidos. En este caso, la mielina aisladora de los nervios es sometida al ataque por el sistema inmunológico.
Dichos ataques pueden estar vinculados a un elemento ambiental desconocido, quizás un virus. Además, según se va obteniendo más evidencia científica, esta sugiere que los factores genéticos pueden desempeñar un papel en determinar la susceptibilidad de una persona a desarrollar esclerosis múltiple. Algunas poblaciones, tales como los gitanos, los esquimales y los bantúes, nunca contraen la esclerosis múltiple. Los indios nativos de Norteamérica y Sudamérica, los japoneses y otros pueblos asiáticos tienen tasas de incidencia de esclerosis múltiple muy bajas.
Historia y Evolución Clínica del Paciente
Antecedentes Personales
El paciente presentaba hipercolesterolemia, sin otros antecedentes médicos ni quirúrgicos de interés. Era fumador de 30 cigarrillos al día y consumidor de cannabis desde los 20 años. Sus antecedentes familiares no presentaban interés y no seguía tratamientos habituales.
Síntomas Iniciales y Progresión
Inicialmente, consultó por mareo, con sensación de inestabilidad, de 2 años de evolución. En los últimos meses, el mareo había empeorado, llegando a dificultar su actividad laboral como albañil. La inestabilidad surgía sobre todo con la deambulación, no aparecía al levantarse ni empeoraba con los movimientos cefálicos, y no refería sensación de giro de objetos. Presentaba estrés laboral, insomnio, cierto grado de astenia y en alguna ocasión había notado temblor en la mano derecha. Un mes antes había sido valorado por oftalmología, sin encontrar patología visual.
Evaluación y Proceso Diagnóstico
En la exploración inicial, presentaba tensión arterial 120/80, frecuencia cardíaca 95 lpm, otoscopia normal, auscultación cardíaca rítmica, sin soplos. La exploración neurológica no mostraba alteraciones significativas, con marcha normal, prueba de Romberg negativa, no dismetrías ni disdiadococinesias, y test de Hallpike negativo. Se solicitaron electrocardiograma y analítica (hemograma, coagulación y bioquímica básica, perfil hepático, TSH y T4 libre) que fueron normales.
Quince días después, el paciente acudió nuevamente a consulta, persistiendo la sensación de inestabilidad con la deambulación y habiendo comenzado, además, con hipoestesia y sensación de pérdida de fuerza en el hemicuerpo derecho. Seguía notando también temblor en la mano derecha. En la exploración no se objetivaba pérdida de fuerza, ni datos de fatigabilidad muscular ni claudicación. Se apreciaba discreta hiperreflexia en extremidades inferiores derechas con respecto a las izquierdas e hipoestesia tactoalgésica en el hemicuerpo derecho. Ante la progresión de los síntomas, se derivó al paciente a Neurología de forma preferente.
Confirmación Diagnóstica
Un mes después, el paciente fue valorado en la consulta de Neurología. Había notado cierto empeoramiento clínico, asociando diplopía horizontal binocular, sobre todo al final del día. En la exploración neurológica destacaba diplopía binocular en todas las direcciones de la mirada, siendo el resto de la exploración similar a la realizada inicialmente en Atención Primaria. Se solicitaron pruebas complementarias y se citó al paciente un mes después.
En esa visita posterior, presentaba mayor rigidez en el hemicuerpo derecho, disfunción eréctil y problemas en la memoria inmediata. En la exploración neurológica destacaba nistagmos horizontal bilateral, dismetria en miembros derechos, ataxia truncal e imposibilidad para el tándem.
En cuanto a las pruebas complementarias, la resonancia magnética nuclear (RMN) cerebral visualizaba múltiples lesiones en sustancia blanca supra e infratentorial, inespecíficas, en probable relación con una enfermedad desmielinizante. Muchas de estas lesiones eran hipointensas en secuencias T1, sugiriendo pérdida axonal. En la RMN de columna cervical se apreciaba una probable lesión intramedular a la altura de C5-6 y otra más dudosa en C3-4, que podrían tener un origen desmielinizante. Se realizó además punción lumbar que mostró líquido claro con presión de apertura de 80 mmH2O.
Tres meses después se realizó una nueva RMN cerebral: los hallazgos fueron compatibles con enfermedad desmielinizante tipo esclerosis múltiple, sin cambios relevantes de las lesiones respecto al estudio previo, objetivando realce en una de las lesiones subcorticales temporales derechas, lo que sugería actividad. El paciente mostraba empeoramiento de todos los síntomas: visuales, inestabilidad, dificultades amnésicas, disfunción eréctil. Además, había comenzado con incontinencia y disartria progresivas. Se estableció finalmente el diagnóstico de esclerosis múltiple de evolución monofásica (probable forma primaria progresiva).
Impacto Psicológico y Emocional en el Paciente
Debemos recordar que el paciente siempre fue una persona alegre, trabajadora, con rasgos de personalidad sanos antes del inicio de los síntomas severos.
Alteraciones Cognitivas y de la Comunicación
- Percepción: Presentaba alteraciones de la percepción visual que empeoraban con el paso del tiempo, por lo que este paciente se mostraba irritable y de mal humor durante el tratamiento. Esto dificultaba la realización de movimientos de coordinación como los ejercicios de Frenkel que tenía indicados.
- Lenguaje: La disartria progresiva limitaba la comunicación del paciente con su entorno. Solo se comunicaba con el familiar que lo acompañaba al tratamiento (que podía ser su esposa, su mamá o su primo). Además, se ponía agresivo cuando el rehabilitador intentaba conversar con él.
- Atención: Se lograba la atención del paciente solo cuando el acompañante se comunicaba con él.
Aspectos Motivacionales y Afectivos
Desde que los síntomas empezaron a empeorar, el paciente se mostraba hostil y de mal humor, alejándose emocionalmente de sus amigos. Se encontraba encerrado en su habitación casi todo el día y siempre pensativo. Tenía la autoestima baja porque expresaba el deseo de volver a su trabajo junto con sus compañeros y compartir con sus amigos.
La Perspectiva Familiar y el Proceso de Adaptación
El paciente vive con su esposa y sus dos hijas. Desde que le aparecieron los síntomas, su madre y su primo se vinieron del campo para ayudar a la familia a cuidar a las niñas y acompañar al paciente al tratamiento, ya que su esposa, maestra en una escuela primaria, tenía que ir a trabajar.
La esposa reveló en una entrevista que al principio le costaba ver a su esposo en este estado, sobre todo por su pobre comunicación y las alteraciones que presentaba. Se deprimía por veces y a las niñas se les veía tristes al ver a su padre en este estado. También añadió que el ambiente en la casa era desagradable y que a veces ni se cruzaban palabras en todo el día, además de que el paciente se quedaba encerrado.
¿Qué es la esclerosis múltiple? Síntomas, tratamientos e investigación de la enfermedad
Rehabilitación y la Importancia del Apoyo Multidisciplinario
Desde que empezó la rehabilitación, mediante la observación y la entrevista, el técnico identificó las reacciones psicológicas que se manifestaban en el paciente y en la familia. Se les orientó una psicoterapia familiar y se explicó a los familiares que el paciente necesitaba apoyo psicológico, sobre todo de las personas más cercanas a él. Se dio una explicación exhaustiva del tratamiento rehabilitador, en qué consistía y la recuperación que se esperaba si el paciente cooperaba adecuadamente.
A partir de aquel momento, el paciente se mostró alegre y participativo, en su casa hubo un ambiente adecuado, todo el mundo lo apoyaba, recibía visitas de sus amigos y compartían, lo que le hacía muy feliz. Es fundamental tratar siempre de comunicarse con él, a pesar de sus dificultades en el lenguaje, conversando de temas de interés para el paciente.
De forma general, podemos decir que los síntomas que presenta el paciente se pueden controlar, y por ello es muy importante su cooperación y la de su familia como apoyo principal, así como la de los amigos como añadidos. Estos esfuerzos, unidos a las acciones del equipo multidisciplinario o interdisciplinario que atiende al paciente, contribuyen al mejor desempeño de este y a su mejor integración a la sociedad con el mínimo de impedimento y la mayor independencia posible, que es el objetivo principal de la rehabilitación.
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