Caracterización del Cuidador Principal de Personas con Enfermedad de Alzheimer

La enfermedad de Alzheimer es una patología degenerativa, progresiva, de lenta evolución e irreversible que afecta a un número cada vez mayor de personas. A lo largo del ciclo familiar se desencadenan cambios que pueden alterar la dinámica y estructura de este ciclo, requiriendo asistencia continua, habitualmente por parte de sus familiares. La demencia afecta a nivel mundial a unos 35,6 millones de personas (2010), y se estima que el número total de personas con demencia prácticamente se duplique cada 20 años, pasando a 65,7 millones en 2030 y a 115,4 millones en 2050. Este envejecimiento de la población lleva consigo la aparición, de manera creciente, de un grupo de enfermedades crónicas y degenerativas, entre las que se encuentran las demencias.

La enfermedad de Alzheimer (EA) es la causa más común de demencia, identificada como un tipo de demencia caracterizada por una afectación precoz de la memoria seguida por un deterioro cognitivo de otras funciones superiores de forma progresiva. El daño cerebral comienza entre 10 y 20 años antes de que algún problema sea evidente, con la formación de ovillos en la corteza entorinal y placas en otras zonas. Conforme se van formando más placas y ovillos, las neuronas sanas funcionan cada vez con menos eficacia, perdiendo su capacidad de funcionar y comunicarse entre sí, hasta que finalmente mueren.

El Rol del Cuidador Principal y la Carga Familiar

Los pacientes con Alzheimer precisan de una atención continua. El cuidador informal es la persona encargada de realizar el cuidado no profesional de los pacientes dependientes, lo que puede conllevar repercusiones físicas, sociales y psíquicas. Históricamente, Grad y Sainsbury (1963) introdujeron el término «carga» para referirse al impacto que produce el cuidado de familiares mentalmente enfermos en sus cuidadores. Esta "Carga del Cuidador" ha sido definida como «El conjunto de problemas de orden físico, psíquico, emocional, social o económico que pueden experimentar los cuidadores de adultos incapacitados».

Dado el curso progresivo de la enfermedad, los cuidadores de estos pacientes son especialmente susceptibles a estos problemas, ya que las manifestaciones conductuales y emocionales se agravarán, demandando muchos más recursos de atención, cuidado y dedicación. La carga se ha relacionado con factores objetivos y subjetivos, algunos dependientes del cuidador (salud, soporte familiar/social, afectividad, asunción de la enfermedad) y otros del deterioro del paciente (deterioro cognitivo, pérdida funcional para las actividades de la vida diaria -AVD-, severidad de la demencia y trastornos conductuales).

La carga es, por tanto, un fenómeno multicausal que no sigue un curso lineal con el desarrollo de la demencia y es un factor de residencialización, sobre todo cuando existen alteraciones de conducta. Dado que estos trastornos ocurren principalmente en estadios no avanzados de la enfermedad, los cuidadores pueden padecer altos índices de carga durante muchos años.

Perfil Sociodemográfico del Cuidador Principal

Diversos estudios han abordado la caracterización del perfil del cuidador principal de enfermos de Alzheimer. Un estudio realizado en Vitoria-Gasteiz, que incluyó ancianos en domicilio, Centros de Atención Diurna (CAD) y Residencias de Válidos (RV), analizó variables como el parentesco, la presencia de ayuda domiciliaria y el sexo del cuidador.

• El 77% de los cuidadores eran mujeres, siendo las hijas y esposas el 43,6%.
• La mayor carga y severidad de demencia se encontró en los grupos de CAD y CASA (domicilio) respectivamente. Las diferencias entre ellos no fueron significativas, pero ambos presentaron puntuaciones significativamente mayores que el grupo de residencia.

Otros estudios refuerzan estas características:

• Una encuesta a 1.181 cuidadores en Europa reveló que la mayoría de los cuidadores de personas con Alzheimer son mujeres.
• Un estudio descriptivo sobre 124 cuidadores de enfermos de Alzheimer en Galicia y Cataluña describió el perfil como sexo femenino, edad media-alta, generalmente cónyuge o hija del enfermo, formación cultural baja, actividad laboral "ama de casa" y un estado de salud referido como bueno. Se destacó que estos cuidadores carecen de formación para la atención adecuada y reciben poca ayuda de la administración.
• Una investigación en Huelva identificó el perfil del cuidador como una mujer de entre 50 y 55 años, casada, cuidando al enfermo entre 6 o 7 años, compartiendo el mismo domicilio con la persona enferma y sin gozar de rotación familiar.
• Un estudio en Guanabacoa (Cuba) con 81 cuidadores de pacientes en estadios leve o moderado de la Enfermedad de Alzheimer encontró que la mayoría eran casadas(os) (64,20%), con nivel educativo preuniversitario (60,49%), sin vínculo laboral (61,70%), siendo en gran medida hijas del paciente (43,21%). El 75,30% de los cuidadores prestaban cuidados por lazos afectivos y el 71,60% recibía apoyo.

En resumen, el cuidador principal tradicional suele ser la persona que más ha convivido con el enfermo, mientras que en la sociedad actual, el cuidado del enfermo a menudo implica una relación forzada, compaginada con un trabajo remunerado. Este perfil suele ser una persona más joven que el enfermo, como hijos, nueras o nietos. El cuidador principal es imprescindible para el enfermo, ya que llegan a ser totalmente dependientes y necesitan atención las 24 horas del día. Cuando es un familiar quien asume el cuidado, no suele ser un trabajo remunerado, y los gastos de contratar a una persona externa sobrepasarían los 20.000 euros anuales, una cantidad excesiva para muchas familias.

Repercusiones en la Vida del Cuidador

La vida del cuidador se ve afectada de forma significativa. En el grupo de Centros de Atención Diurna (CAD), se destacó la necesidad de descanso (67,5%), la alteración del tiempo libre (56,6%) y la depresión (45,6%). El curso progresivo de la enfermedad agrava las manifestaciones conductuales y emocionales del paciente, demandando muchos más recursos de atención, cuidado y dedicación, poniendo en riesgo al cuidador principal de padecer síntomas de ansiedad y depresión, sufrir enfermedades y consumir psicofármacos debido a la larga y dura tarea del cuidado.

Al conjunto de estas alteraciones se denomina Síndrome del Cuidador Principal. Este síndrome, descrito en Estados Unidos en 1974, consiste en un desgaste, a grandes escalas, emocional y físico, que experimenta la persona que convive con el enfermo de Alzheimer y se encarga del cuidado principal. Se divide en fases:

• Fase de estrés laboral: El familiar encargado del cuidado vive por y para el paciente, sin tiempo para sí mismo, intentando demostrarse que puede con todo.
• Fase de estrés afectivo: Con el tiempo, el cansancio comienza a aparecer.
• Fase de vacío personal: Ocurre cuando el enfermo fallece o ha ingresado en un centro institucionalizado.

Las alteraciones que preocupaban a los cuidadores en el estudio de Vitoria eran potencialmente tratables en 18 pacientes (10 en domicilio, 7 en CAD, 1 en residencia), pero solo 9 (5 en domicilio, 3 en CAD, 1 en residencia) recibían tratamiento sintomático. La correlación global entre las puntuaciones de carga y la severidad de la demencia (r= 0,43; p< 0,01) solo se confirmó en el grupo de domicilio (r= 0,53; p< 0,01). La subescala de Blessed «Cambios de Personalidad y Conducta» fue la de mejor correlación global (r= 0,43; p< 0,001), lo que indica que estos cambios son un factor clave en la carga.

Tipos de Alteraciones en el Cuidador:

• Alteraciones físicas: La movilización del paciente conlleva un esfuerzo físico que da lugar a alteraciones musculoesqueléticas. Son muy frecuentes la fatiga y la astenia.
• Alteraciones psicológicas: A medida que la enfermedad avanza, el enfermo cambia la personalidad, obteniendo conductas negativas como agitación o violencia. Esto influye en el cuidador, provocando tristeza, pesimismo e insomnio, lo que genera ansiedad, estrés, depresión y abuso de fármacos.
• Alteraciones sociales: El cuidador dispone de menos tiempo para realizar actividades cotidianas, socializar con otras personas e incluso para desarrollar su propio trabajo. Se producen problemas con la pareja y el resto de la familia debido a gastos, toma de decisiones y responsabilidades.
• Alteración en las relaciones familiares.
• Cambio de roles.
• Disminución del rendimiento laboral.
• Disminución de la capacidad económica.

Necesidades y Recursos de Apoyo para Cuidadores

Desde el punto de vista sanitario, es crucial cuidar no solo al enfermo, sino también al cuidador. Las necesidades más demandadas por los cuidadores son las de información, formación, ayuda física, atención al duelo y apoyo social. La literatura especializada evidencia que la principal necesidad es la de información con respecto a la evolución y progreso de la enfermedad, ya que la escasez de conocimiento es la situación que genera más problemas y revierte negativamente en la salud del cuidador y en la persona cuidada.

Íntimamente ligada con la necesidad de información se encuentra la de formación, que debe proporcionar a los cuidadores recursos para mejorar o adquirir conocimientos sobre la enfermedad y su evolución, y habilidades para afrontar actividades cotidianas como la higiene, la alimentación, el vestido, la deambulación, la incontinencia, la movilización o la desorientación. También es conveniente que se les facilite ayuda para las tareas diarias.

Existen diversos medios de refuerzo para dar un descanso al cuidador y permitirle disponer de tiempo para sí mismo:

• Ayuda a domicilio (SAD): Consiste en el apoyo de una persona externa diariamente, encargada del cuidado del paciente o de las tareas del hogar. Este recurso está orientado a ayudar al cuidador principal en el propio domicilio, englobando todo el cuidado al enfermo.
• Centros de Día: Lugares habilitados para el cuidado social y sanitario del enfermo durante el día. Son un servicio diurno multidisciplinar que ofrece cuidados generales de salud, servicio de comedor, terapias de mantenimiento y psicoestimulación (entrenamiento en actividades instrumentales cotidianas, autocuidados, ejercicio físico, terapia social, entrenamiento cognitivo, logopedia) y programas de asesoramiento familiar.
• Institutionalización en un centro especializado: En la fase final de la enfermedad, las alteraciones que presenta el paciente superan las capacidades del cuidador principal.
• Grupos de Ayuda Mutua (GAM): Grupos formados por personas afectadas por un problema común, con el objetivo de prestarse ayuda mutua y conseguir propósitos específicos. Suelen estar guiados por un profesional y su objetivo es compartir información y dar apoyo emocional.

En la actualidad, la mayoría de los enfermos de Alzheimer son diagnosticados en su fase inicial, lo que es vital para comenzar cuanto antes con los programas de apoyo al entorno familiar y prevenir la sobrecarga. Las vivencias son únicas para cada persona, y las necesidades percibidas por los cuidadores pueden variar dependiendo de las diferentes circunstancias que rodean a la familia, la etapa del proceso demencial y el grado de dependencia del enfermo.

El Papel de la Enfermería en el Apoyo al Cuidador

En este punto comienza el rol fundamental de la Enfermería, cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida del enfermo de Alzheimer y de su cuidador. Para abordar la EA se precisa una adecuada coordinación entre los distintos niveles asistenciales y una orientación asistencial desde un equipo interdisciplinar, que fomente la atención integral del individuo y su familia.

Los elementos de trabajo comunes para todas las disciplinas son la valoración geriátrica integral (clínica, capacidad funcional física, mental y social) y la terapia no farmacológica. La intervención más destacada de la enfermería es el desarrollo de estrategias de educación sanitaria para aliviar la sobrecarga multidimensional del cuidador y favorecer la calidad del cuidado y de la vida. Se debe proporcionar información precisa y clara, sin dar falsas esperanzas, y sobre todos los servicios sociales y de ayuda disponibles.

La intervención enfermera puede centrarse en:

• Desarrollo de técnicas de aprendizaje de la relación enfermo-cuidador.
• Manejo del estrés.
• Transmisión de información y aportación de recursos para un adecuado afrontamiento de la situación.
• Talleres para que los cuidadores desarrollen habilidades en la atención de los enfermos (técnicas de movilización, posición, comunicación, estimulación).
• Proporcionar apoyo emocional estimulando un entorno que facilite compartir emociones, vivencias, angustias o sentimientos a través de la escucha activa.

Estas actuaciones se planifican desde las consultas de enfermería de los diferentes niveles asistenciales, actuando la enfermera como enlace informativo/formativo con los cuidadores de los pacientes de Alzheimer. Es vital hacer hincapié en el autocuidado del cuidador, incluyendo la nutrición y el descanso. Finalmente, no se debe olvidar el apoyo al cuidador en la etapa del duelo, insistiendo en la buena labor realizada y aconsejándole retomar la vida que dejó de lado.

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