La discapacidad se ha convertido, en la actualidad, en uno de los factores de diversidad más prevalentes y de gran importancia para los gobiernos. Se estima que la discapacidad intelectual y del desarrollo, una situación frecuente con gran impacto en el funcionamiento individual, afecta a entre un 1 y un 4% de la población mundial, según datos de la Organización Mundial de la Salud.
La Discapacidad como Factor de Diversidad y Objeto de Estudio Interdisciplinar
La definición de discapacidad, recogida en la Ley General, se inspira en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU, 2016). Esta alude a una nueva manera de observar un fenómeno que debe ser abordado por la Sociología, entendiéndolo como el resultado de una interacción entre una persona con un déficit determinado y el entorno social en el que vive (Díaz, 2016). Este enfoque cobra mayor relevancia si se observa que el contexto está marcado por fuertes condicionamientos sociales y culturales que influyen en la “condición de discapacidad”.
Una nueva perspectiva conduce, por tanto, a investigar el fenómeno de la discapacidad superando los límites de las ciencias de la salud e incluso de la psicología. En los últimos años, numerosos autores han trabajado para incorporar nuevos enfoques en el estudio de la discapacidad, buscando una mayor uniformidad y coordinación entre disciplinas como la Medicina, la Psicología, la Pedagogía y la Sociología. Esto permite abordar el hecho en sí de manera profunda y, sobre todo, con una visión interdisciplinar (Wunderlich, 2002). Es labor de los sociólogos de la discapacidad integrar, desde una perspectiva científica, los cambios sociales y culturales que han influido en la discapacidad.
Modelos Históricos de Interpretación de la Discapacidad
El Modelo de la Prescindencia
Mucho antes del modelo médico, el primero de los enfoques interpretativos de la discapacidad, el llamado Modelo de la Prescindencia, fue más radical en su interpretación. Consideraba la discapacidad como un castigo divino o el resultado de un pecado cometido por los padres, que se saldaba con la llegada a la familia de un miembro con discapacidad. Dos corrientes prevalecieron hasta bien entrado el siglo XX: la de considerar que las personas con discapacidad no podían aportar nada a la sociedad y, por tanto, había que prescindir de ellas.
El Modelo Médico o Rehabilitador
La Segunda Guerra Mundial, con sus heridos de guerra y la extensión de los primeros sistemas de seguridad social y prestaciones económicas, abrió un nuevo concepto de la discapacidad. Este admitía la atención que los Estados deberían proporcionar a estas personas. Se inició así una nueva e interesante etapa, marcada por la rehabilitación, que se aproxima a una forma de entender la discapacidad más cercana a nuestro contexto actual y cuyos planteamientos aún impregnan parte de la mentalidad común hasta el día de hoy (Velarde, 2012). Las causas que generan una discapacidad dejaron de ser divinas para pasar a ser científicas o médicas, y la persona con discapacidad podía integrarse en la sociedad, pero siempre supeditada a su rehabilitación (Palacios, 2008).
El Modelo Social de la Discapacidad
Las reacciones a los principios del modelo médico o rehabilitador generaron, en torno a los años 60, el llamado Modelo Social de la Discapacidad. Este modelo supuso el inicio de un cambio esencial a nivel internacional en su tratamiento y definición. Aunque repleto de interpretaciones y corrientes internas, este modelo representa un nuevo marco sociológico de explicación de la discapacidad que, como indica Ferrante (2014), ofrece cierto consenso en la interpretación de lo social como base de la discapacidad. A partir de esta interpretación, se admite que la discapacidad tiene su origen en causas sociales, es decir, en la manera en que está organizada la sociedad y en sus limitaciones para que las necesidades de las personas con discapacidad sean adecuadamente atendidas en una determinada organización social (Palacios, 2008).
Desde su origen, fechado en los años 70 y muy vinculado al Movimiento de Vida Independiente en Estados Unidos, y hasta la fecha, el modelo social de la discapacidad ha interpretado de manera diferente la influencia y mediación del entorno en la persona con discapacidad, yendo desde planteamientos más radicales a otros más integradores.
El Modelo de Derechos y la Diversidad Funcional
Hoy, el cambio conceptual inspirado en el modelo de la diversidad funcional va más allá y evoluciona hacia lo que se ha llamado el Modelo de Derechos. Este plantea dos fundamentos nuevos para comprender la discapacidad: primero, la necesidad de dar el mismo valor a todas las vidas de todos los seres humanos; y segundo, garantizar los mismos derechos y oportunidades a todas las personas (Guzmán y otros, 2010). Son estos dos principios esenciales e innovadores los que definen el nuevo modelo en la actualidad: la Dignidad y los Derechos, junto con la Autonomía. El modelo de los derechos llama a la sociedad a superar el reto de la igualdad de oportunidades y la no discriminación para alcanzar el de la autonomía personal. Las propias personas con discapacidad defienden este último como un derecho fundamental, en el sentido de poder decidir sobre su propia vida, planificarla y construir y hacer realidad sus Proyectos de Vida, al igual que cualquier otra persona.
Cambios Conceptuales en la Discapacidad Intelectual
Complejidad y Evolución de la Definición
Definir la discapacidad intelectual no ha sido una tarea sencilla, esencialmente porque comprende una gran heterogeneidad en cuanto a la etiología, el pronóstico de las personas y también su funcionamiento. Es, por tanto, una definición compleja y en constante evolución, en la que tienen gran influencia, por una parte, las opiniones de la sociedad y por otra, el avance en el estado de los conocimientos sobre la discapacidad y sus síndromes. El propio concepto utilizado para referirnos a la discapacidad intelectual también ha sufrido modificaciones importantes, mayores que las que afectan a otros grupos de discapacidades.
Si nos ceñimos al concepto y a la clasificación actual de la discapacidad intelectual, se advierte que, como en el resto de las discapacidades, se ha impuesto una “perspectiva ecológica”. Esta, según Schalock (2011), permite no entender la discapacidad intelectual como un rasgo absoluto o fijo de la persona, sino que lleva a considerar la interacción de la persona con su entorno y, especialmente, el efecto que los apoyos pueden proporcionar para su mejor funcionamiento en sociedad.
La Definición de la AAIDD (Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo)
En la actualidad existe cierto consenso académico y científico en la definición de discapacidad intelectual acuñada por la Asociación Americana sobre la Discapacidad Intelectual y del Desarrollo (AAIDD), siendo la de mayor reconocimiento en el ámbito internacional (Verdugo y Gutiérrez, 2011). La Asociación Americana ha trabajado prácticamente desde su creación en 1876 en una definición que generara cierta unidad en torno a la discapacidad intelectual y, especialmente, que fuera no discriminatoria (De Pablo-Blanco y Rodríguez, 2010). En este sentido, es importante señalar la dificultad añadida que, frente a otras discapacidades, puede suponer para la persona el hecho de tener una discapacidad intelectual, y que se manifiesta también en el modo de nombrarla y definirla. Como afirma Flórez: “La discapacidad intelectual queda enmarcada como una condición especial y específica dentro de la diversidad funcional, que adorna a toda la familia humana” (Flórez, 2018).
En este trabajo de conceptualización y análisis de la discapacidad intelectual, la Asociación Americana aportó un cambio significativo con la definición de Luckasson en el año 2002: “El retraso mental es una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, expresada en habilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas”. La última versión publicada por la Asociación Americana en su Manual sobre la Definición de Discapacidad Intelectual (2011), actualmente en vigor, sustituye el término “retraso mental” por el de “discapacidad intelectual”, mucho más integrador a su juicio, dejando el resto de la definición exactamente igual a la del año 2002. Igualmente, en clave de evolución y coherencia, en el año 2007 se modificó una vez más el nombre de la propia Asociación, abandonando el de Asociación Americana sobre Personas con Retraso Mental (AAMR) y adoptando el nombre en vigor, que incorpora además este nuevo matiz que hace referencia específica a los síndromes producidos durante el desarrollo de la persona hasta la edad adulta.
Plena Inclusión organizó un encuentro online para explicar las implicaciones de la nueva definición de discapacidad intelectual, que ha sido revisada por duodécima vez. A partir de ahora, la discapacidad intelectual se entiende como “una discapacidad caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en el comportamiento adaptativo, que abarca muchas habilidades sociales y prácticas cotidianas”. El funcionamiento intelectual se refiere a la “capacidad mental general, como el aprendizaje, el razonamiento, la resolución de problemas, etc.”. Este cambio en la definición es muy importante para las propias personas con discapacidad intelectual, sus familias y las personas que les apoyan, porque modifica la forma de entender la discapacidad intelectual, la manera de apoyar a las personas y las ayudas que se les ofrecen. De este modo, la definición no se basa tanto en las dificultades de las personas sino en cómo apoyarlas. Además, incluye más dimensiones: la capacidad de adaptación de la persona a los cambios, su salud, su nivel de participación y su contexto. La AAIDD enfatiza que “se deben tener en cuenta factores adicionales, como el entorno comunitario y la cultura del individuo”.
Un aspecto clave en la definición de la discapacidad intelectual es la edad: debe haberse manifestado antes de los 18 años. Sin embargo, en la última revisión de la AAIDD, la edad ha cambiado, aumentando de los 18 años a los 22 años, debido a que numerosos estudios certifican que el desarrollo va más allá de los 18 años.
El Enfoque de la APA (Asociación Americana de Psiquiatría)
La Asociación Americana de Psiquiatría (APA), referente mundial en salud mental, adoptó esta nueva corriente en la definición de discapacidad intelectual en 1994, en su Manual Diagnóstico y Estadístico de Trastornos Mentales (DSM-IV) y lo mantiene hasta hoy en su última versión de 2014, el DSM-V. Utiliza como sinónimos los términos “discapacidad intelectual” y “trastorno del desarrollo intelectual”.
La Perspectiva de Plena Inclusión (España)
Plena Inclusión es la organización que representa en España a las personas con discapacidad intelectual o del desarrollo y a sus familias, siendo la referencia del movimiento asociativo en el reconocimiento y defensa de estas personas en el país. Para Plena Inclusión (antes FEAPS), la definición de la discapacidad intelectual coincide plenamente con la acuñada por la AAIDD. En su opinión, la discapacidad intelectual, siempre manifestada antes de los 18 años, generalmente permanece toda la vida e implica limitaciones en las habilidades que las personas deben aprender para un funcionamiento diario. La discapacidad intelectual se expresa, por tanto, en su relación con el entorno y depende tanto de la propia persona como de las barreras de este. La incorporación en la definición de discapacidad intelectual de aquellos déficits asociados al desarrollo, implica para Plena Inclusión considerar como tales a todas aquellas discapacidades que se originan en el tiempo del crecimiento. Generalmente, en la cultura española, este tiempo se ciñe a los primeros 18 años de vida de la persona.
Otras Situaciones Estrechamente Relacionadas con la Discapacidad Intelectual
Según lo señalado hasta el momento, en el caso de la discapacidad intelectual, probablemente más que en ninguna otra discapacidad, merece especial consideración su análisis desde un enfoque biopsicosocial, entendiéndolo, al igual que afirma Flórez (2018), como un estado particular de funcionamiento que conlleva limitaciones en el razonamiento, en la resolución de problemas, en el aprendizaje académico o en el pensamiento abstracto. Además, las personas con discapacidad intelectual pueden presentar distintos niveles de dificultad en las habilidades más básicas que permiten al individuo funcionar en la vida diaria: vestirse, alimentarse, tomar un transporte público o responder un correo electrónico.
La tercera premisa en la evaluación de la discapacidad intelectual es que, según la AAIDD, las limitaciones siempre coexisten con capacidades. La premisa cuarta nos lleva a un aspecto esencial en la definición y la comprensión de la discapacidad intelectual: los apoyos. Definir las limitaciones de las personas con discapacidad intelectual implica, siempre, establecer los apoyos que necesita para un correcto desenvolvimiento social. En definitiva, podríamos afirmar que se asiste en la actualidad a una convergencia en los distintos enfoques teóricos dados a la discapacidad intelectual.
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La Importancia de los Apoyos en la Discapacidad Intelectual
Para comprender el funcionamiento de las personas con discapacidad intelectual, es imprescindible hacer referencia a los apoyos como instrumentos necesarios para compensar las limitaciones asociadas a las dimensiones del comportamiento. Los apoyos son “recursos y estrategias cuyo propósito es promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y que mejoran el funcionamiento individual” (Luckasson y otros, 2002, p.51). Su importancia es tal que autores como Schalock y el Comité sobre Terminología y Clasificación de la Asociación Americana, consideran “que las personas con discapacidad intelectual se diferencian del resto de la población por la naturaleza e intensidad de los apoyos que necesitan para participar en la vida comunitaria” (AAIDD, 2011, p.168).
La valoración de los apoyos en el marco referencial del DSM-V de la APA coincide plenamente con este nivel de prioridad planteado por la Asociación Americana y que, en general, es aceptada por la mayoría de los autores especializados en discapacidad intelectual. En el Manual Diagnóstico y Estadístico que publica en el año 2014, la APA considera a los apoyos como relevantes a la hora de definir y evaluar la discapacidad intelectual (Esteba-Castillo, 2015). A diferencia de versiones anteriores, propone que para determinar el nivel de afectación de una persona con discapacidad intelectual no hay que centrarse en el cociente intelectual, sino en el funcionamiento adaptativo y en el nivel de apoyos que cada persona va a necesitar. Es un cambio trascendental en la consideración de la persona con discapacidad intelectual y eleva sus posibilidades de participación a todos los ámbitos de la vida social.
Niveles de Intensidad de Apoyos
Según esta nueva clasificación, los apoyos se pueden categorizar por su intensidad:
- Apoyo intermitente: Se requiere de corta duración y limitado en el tiempo. Por ejemplo, la incorporación a un puesto de trabajo mejorará con un acompañamiento durante los primeros días en el transporte hacia la empresa.
- Apoyos limitados: Son más intensivos pero también finitos en el tiempo.
- Apoyos extensos: Deben ser prestados de forma continua y sin limitación en el tiempo. Por ejemplo, una joven que precisa de una aplicación que le recuerde las tareas que debe realizar como limpiadora en un centro, y la requerirá de manera continuada durante toda la relación laboral.
- Apoyos generalizados: Se refieren a personas que requieren soportes en varios entornos y que estos, además, sean continuados en el tiempo.
Al entender que el funcionamiento de las personas es una relación entre sus capacidades (y sus limitaciones) en un contexto social, la intensidad de los apoyos va a depender de la posibilidad de lograr resultados eficaces para su integración. Esto es importante y enormemente práctico en el momento de planificar los apoyos en la intervención con una persona y en la elaboración de sus proyectos vitales. La permanencia de los apoyos en el caso de la discapacidad intelectual es peculiar en comparación con los prestados en cualquier otra discapacidad: la necesidad de estas ayudas no es entendida como algo puntual ante una necesidad específica. Como expone en su manual la AAIDD, la provisión de apoyos permite que la persona con discapacidad intelectual pueda realizar actividades típicas en contextos normalizados, como por ejemplo trabajar, pero no implica que, pasado un tiempo, la persona deje de necesitarlos.
Diseño y Tipos de Sistemas de Apoyos
El objetivo es diseñar y desarrollar sistemas de apoyos que deben ser, en primer lugar, centrados en la persona; es decir, pensados para ella y contando con su opinión. También deben ser globales, coordinados, orientados a resultados, que sirvan para que la persona con discapacidad pueda tomar decisiones y basados en la evidencia. Por otro lado, los apoyos deben ser tanto genéricos como especializados.
- Apoyos genéricos: Son aquellos que están disponibles para todas las personas y son esenciales para conseguir la inclusión. Por ejemplo, tecnología o educación a lo largo de toda la vida.
- Apoyos especializados: Son ofrecidos por la mayoría de las organizaciones, como la terapia o la logopedia.
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