Calidad de Vida y Cuidados Paliativos en Personas con Cáncer

Los cuidados paliativos son una atención médica especial que se enfoca en mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan enfermedades graves o que ponen en riesgo la vida, como el cáncer. Estos cuidados se ofrecen con o sin intención de curar la enfermedad, centrándose en la persona completa y no solo en la patología. Su meta es prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y del tratamiento lo antes posible, además de abordar cualquier problema psicológico, social y espiritual relacionado. Pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados a curar o tratar la enfermedad, desde el momento del diagnóstico, durante todo el tratamiento, el seguimiento y al final de la vida.

El Cáncer y la Calidad de Vida

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define el cáncer como una patología que puede dañar cualquier parte del organismo. En el año 2020, se presentaron 20 millones de casos nuevos de cáncer y 10 millones de muertes por esta causa en el mundo. Aproximadamente, el 57% de los casos diagnosticados y el 47% de las muertes ocurrieron en personas menores de 69 años.

Las enfermedades oncológicas y sus tratamientos pueden modificar significativamente la calidad de vida (CdV) de las personas que la padecen. El estado de ánimo, el sueño, la movilidad o la autoimagen pueden verse afectados, disminuyendo el bienestar y obstaculizando la realización de las actividades de la vida diaria (AVD). La CdV es una concepción amplia relacionada con las percepciones de cada individuo, su estado psicosocial y físico, sus creencias y su relación con el entorno. Para algunos autores, poder realizar actividades placenteras y tener una buena condición financiera también se relacionan con la CdV.

Evaluar la CdV puede ser complejo, pues no hay una forma universalmente aceptada para definirla, y su concepción varía de acuerdo con la realidad de cada individuo, afectándose directa o indirectamente por situaciones relacionadas con procesos de salud y enfermedad. La valoración de la CdV, realizada correctamente, debe tener en cuenta todos estos aspectos, dado que se ha demostrado que indicadores como el funcionamiento emocional, físico, social, cognitivo y de roles, están interrelacionados y correlacionados.

Estudios sobre la Calidad de Vida en Pacientes Oncológicos

Un estudio cuantitativo, observacional analítico de tipo transversal, realizado en el Hospital Alma Máter de Antioquia durante el primer semestre del 2023, incluyó 60 pacientes adultos con diagnóstico de cáncer, con un promedio de edad de 51 años. De ellos, el 51,7% fueron hombres, el 58,3% refirió tener pareja sentimental y educación secundaria como nivel de escolaridad. En cuanto a las características clínicas, el 55% de los pacientes tenían un tumor sólido, siendo la localización más frecuente en el sistema digestivo (30%).

Para la recolección de la información se utilizó la versión validada en población colombiana del cuestionario EORTC QLQ-C30, que mide 15 dominios relacionados con la CdV a través de 30 ítems distribuidos en cinco subescalas funcionales (físico, cognoscitivo, emocional, social y rol asumido) y tres subescalas de síntomas (fatiga, náuseas/vómito y dolor).

Los resultados indicaron que el promedio del estado global de salud de la población fue de 67 ± 20,2. Las dimensiones funcionales de la función social y de rol mostraron las calificaciones más bajas (66,1 ± 29,2 y 69,1 ± 31,8, respectivamente). Dentro del análisis de los síntomas, las dificultades financieras y el dolor fueron los que peor valoración presentaron, con una puntuación media de 45,0 ± 35,6 y 38,6 ± 28,3, respectivamente. Múltiples estudios evidencian que el cáncer puede afectar negativamente la percepción de la CdV a través de cambios o alteraciones en muchas dimensiones como el funcionamiento físico, emocional y social. El deterioro del funcionamiento social puede verse influenciado por factores como el desempleo, dificultades financieras, imagen corporal negativa, inactividad sexual y aislamiento social.

El dolor fue el segundo síntoma peor valorado, seguido de la fatiga con puntajes de 38,6 ± 28,3 y 37,0 ± 23,8 respectivamente. Síntomas como la diarrea, la disnea y las náuseas y vómitos, aunque frecuentes en pacientes con quimioterapia, tuvieron menores puntuaciones en este estudio.

Cuidados Paliativos: Un Enfoque Integral y Multidisciplinario

Los cuidados paliativos se enfocan en la persona completa. Muchos de los mismos métodos que se usan para tratar el cáncer, como los medicamentos y ciertos tratamientos, también se usan en la terapia paliativa para ayudar al paciente a sentirse más cómodo. Por ejemplo, es posible que los médicos administren quimioterapia o radioterapia para frenar el crecimiento de un tumor que causa dolor.

Generalmente, los cuidados paliativos son administrados por especialistas en cuidados paliativos, profesionales de la salud con capacitación o certificación especial. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares o cuidadores, concentrándose en los aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales que los pacientes de cáncer suelen enfrentar durante la enfermedad.

Es común que estos especialistas formen parte de un equipo multidisciplinario que incluye a médicos, enfermeros, especialistas en nutrición, farmacéuticos, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, capellanes, psicólogos y trabajadores sociales. Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de la persona y responden a muchos tipos de problemas, entre ellos:

• Síntomas físicos: dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio.
• Emociones y formas de afrontar el cáncer: Provisión de recursos para afrontar la depresión, ansiedad y temor.
• Necesidades espirituales: Ayuda para explorar creencias y valores, encontrar paz o aceptación.
• Necesidades del cuidador: Apoyo a familiares y amigos que a menudo se sienten abrumados por las responsabilidades.
• Necesidades prácticas: Recursos para ayudar con preocupaciones de dinero, legales, seguros o asuntos laborales.

Los cuidados paliativos lo ayudan a usted y a sus seres queridos a hacer la transición del tratamiento para curar o controlar el cáncer a los cuidados terminales, si es necesario. Los cuidados terminales (también llamados cuidados de hospicio o paliativos terminales) comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran en la calidad de vida, usualmente cuando la persona se espera que viva 6 meses o menos.

Atención Personalizada en Cuidados Paliativos

En el Instituto Oncológico FALP, por ejemplo, los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de cada paciente. La atención puede comenzar con el apoyo psicológico ante el diagnóstico inicial; continuar con el manejo de los efectos secundarios de los tratamientos oncológicos; y concluir en la fase final de la vida, para alcanzar un deceso sin dolor y en compañía de seres queridos, según explica la Dra. Alejandra Palma, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos de Fundación Arturo López Pérez (FALP).

Los pacientes son derivados a la Unidad de Cuidados Paliativos por sus médicos tratantes, donde se realiza una evaluación multidimensional para conocer sus valores, preferencias, deseos y necesidades, brindando una atención centrada en la persona. Es importante que la derivación sea precoz para garantizar una atención oportuna, continua e interdisciplinaria.

La implementación de la telemedicina y teleenfermería ha sido un avance significativo, permitiendo apoyar a pacientes que no pueden asistir presencialmente, garantizando una atención continua y permanente, complementada con orientación telefónica.

Medicina Paliativa: Reconocimiento como Especialidad en Chile

En agosto de 2024, el Ministerio de Salud de Chile incorporó oficialmente la Medicina Paliativa y Manejo del Dolor al Sistema de Certificación de Especialidades Médicas. Este reconocimiento formal es un hito relevante para garantizar la provisión de una asistencia sanitaria de calidad, potenciando el desarrollo de programas de formación. Esta certificación se suma a la entrada en vigencia de la Ley N° 21.375 en marzo de 2022, que consagró como un derecho universal el acceso a los cuidados paliativos para todas las personas con patologías terminales o graves, incluyendo por primera vez a pacientes tanto oncológicos como no oncológicos en la normativa legal.

Esto genera un espacio de reconocimiento administrativo concreto donde los profesionales con estudios de postítulo tendrán labores acordes a su preparación, junto con la validación técnica correspondiente. Es la primera vez en Chile que se reconoce que la Medicina Paliativa es un ámbito de experticia específico y necesario.

Manejo Sintomático en Cuidados Paliativos al Final de la Vida (FDV)

En la situación de últimos días de vida (FDV), el manejo sintomático es fundamental para asegurar la calidad de vida. Los fármacos sugeridos en las guías clínicas ofrecen alternativas de manejo, pero siempre se debe usar un enfrentamiento individualizado para prescribir de forma anticipatoria, especificando las indicaciones y dosis de cada medicamento y reevaluando a medida que las necesidades del paciente cambian.

Es importante destacar que no se debe retirar o disminuir abruptamente la medicación opioide, ya que tanto esta disminución o retirada como el dolor mal controlado son factores reconocidos de desorientación y delirium. Además, siempre se deben considerar las alteraciones de la función renal para el ajuste de fármacos o la rotación de opioides.

Manejo del Dolor

• No todos los pacientes en FDV sufrirán dolor. Si se identifica, debe manejarse rápida y efectivamente, tratando cualquier causa reversible.
• Se recomienda considerar un manejo no-farmacológico del dolor, asociado a las medidas farmacológicas.
• Explicaciones que faciliten la comprensión de la naturaleza del dolor y las expectativas del tratamiento pueden permitir un mejor manejo. Cubrir heridas o zonas irritadas, así como fijar fracturas, también puede ayudar.
• No se recomienda prescribir analgésicos de forma rutinaria, ya que, aunque el dolor es un síntoma frecuente, no todas las personas en FDV lo experimentan.
• Seguir los principios de manejo del dolor usados en otros momentos de la enfermedad y, cuando sea posible, guiarse por las preferencias del paciente para la administración de medicamentos.
• La mejor práctica clínica es usar UN opioide. No se debe iniciar analgesia transdérmica en FDV; si está en uso previamente, no aumentarlo y preferir el uso de rescates.
• En caso de inicio de tratamiento opioide, el de elección en situación de últimos días es la morfina de acción rápida (oral o parenteral).
• En pacientes con dolor neuropático, se recomienda mantener la medicación basal.
• Es frecuente la pérdida de la vía oral en FDV, lo que debe considerarse para la dosificación de opioides.
• Si el paciente usaba opioide oral previamente, rotar a vía subcutánea para facilitar la administración y ajustar según manejo habitual. Siempre indicar dosis de rescate.
• Se puede agregar Dexametasona 4mg vía subcutánea para manejar dolor progresivo como terapia a corto plazo.

Manejo de la Disnea

• Considerar el manejo no-farmacológico de la disnea (dificultad para respirar).
• Identificar y tratar causas reversibles de disnea. Mantener o iniciar el tratamiento específico si se conoce la causa y el balance beneficio-riesgo es favorable.
• En EPOC, asegurar broncodilatación y terapia médica óptima. En insuficiencia cardíaca, optimizar tratamiento médico, incluidos diuréticos.
• La sensación de “movimiento de aire” puede provocar gran alivio, lográndose con abrir una ventana o poner un ventilador en la habitación. Mantener espacios ventilados y con atmósfera calma.
• No iniciar oxígeno de rutina para manejo de disnea. Solo ofrecer oxigenoterapia a personas con sospecha clínica o hipoxemia sintomática demostrada. Se recomienda una prueba terapéutica de oxigenoterapia si las medidas no-farmacológicas no producen alivio, y mantenerla si el paciente/familia perciben beneficio.
• Si la disnea es persistente y el paciente no usa opioides, iniciar Morfina por horario (10-20mg en 24 Hrs), indicando también dosis de SOS. Si es usuario de opioide, rotar a vía subcutánea. Para control estable, tratar con opioides en dosis baja, regular, de liberación prolongada.
• Las benzodiacepinas pueden usarse con precaución para alivio de disnea con ansiedad asociada, si los opioides no son efectivos.
• Se puede considerar el uso de corticoides para la paliación de disnea relacionada con cáncer, refractaria a otros tratamientos.

Manejo de Náuseas y Vómitos

• Considerar medidas no-farmacológicas: modificaciones ambientales y sobre alimentos, mantener buena higiene oral.
• El fármaco de elección para tratamiento de náuseas y vómitos en cáncer avanzado es la Metoclopramida, titulada para efecto.
• Si el paciente no usa antieméticos, se puede prescribir de forma anticipatoria Haloperidol 1.5-3mg SOS sc (máx. 10mg/24 Hrs). Si el síntoma está presente, usar Haloperidol horario + SOS.
• En caso de persistir, puede considerarse Levomepromazina.

Manejo de Ansiedad y Delirium

• Aplicar medidas no-farmacológicas de prevención y manejo de la ansiedad y delirium.
• Realizar soporte y educación a la familia sobre el origen de los síntomas y su manejo (no discutir, tratar gentilmente, etc.), así como sobre el ambiente (tranquilo, callado, baja estimulación, música que le guste).
• Identificar potenciales causas y tratarlas según los objetivos de cuidado.
• Considerar el uso de un medicamento antipsicótico clásico (Haloperidol) para controlar el delirium y, en caso de ausencia de respuesta, su combinación con benzodiacepinas.
• Como prescripción anticipatoria, indicar Haloperidol 1.5-3mg sc SOS (máx. 10mg/24 Hrs) o Midazolam 2.5mg SOS.
• Diferenciar entre inquietud por ansiedad (usar Midazolam 2.5mg SOS) o por Delirium (Usar Haloperidol 1.5-3mg SOS y luego horario). Reevaluar en 24 Hrs.
• La administración de Olanzapina o Quetiapina puede ofrecer beneficio en el manejo sintomático de delirium.
• Las benzodiacepinas son efectivas para sedación y ansiólisis en el manejo agudo de distrés severo asociado a delirium.

Manejo de Estertores (Ruidos Respiratorios por Secreciones)

• Iniciar medidas no-farmacológicas para aliviar los estertores y reducir el malestar del paciente y su entorno.
• Educar a cuidadores: la presencia de estertores implica que el paciente está cómodo con una acumulación de saliva/mucosidad que a otros les produciría tos. Es clave la clarificación anticipada de su naturaleza y significado.
• Evaluar causas probables. Reposicionar al paciente permite un mejor aclaramiento de secreciones, así como asear la boca y realizar una aspiración suave de la orofaringe. NO realizar aspiración nasotraqueal, ya que no hay evidencia que avale su uso y podría aumentar las secreciones.
• Considerar tratamiento farmacológico cuando las medidas no farmacológicas y la comunicación no son suficientes, o si causan distrés al paciente. Titular el tratamiento usando Escopolamina o Atropina.
• Se sugiere el uso de Escopolamina como primera opción. Como prescripción anticipatoria, usar Escopolamina 20mg SOS (máx. 120mg/24 Hrs).
• Como tratamiento (si el familiar está preocupado o el paciente parece incómodo): Escopolamina 20mg sc inmediato y luego por horario.
• Considerar cambiar o suspender fármacos si los estertores persisten y causan distrés después de 12 horas de tratamiento (podrían tomar hasta 12 Hrs en ser efectivas, si no responde tras 2-3 dosis es poco probable que haya respuesta), o en caso de efectos adversos intolerables (boca seca, RAO, delirium, agitación, sedación).

Sedación Paliativa

La sedación paliativa es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la consciencia de la persona en situación terminal o de agonía, con el fin de aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios, previo consentimiento informado.

• Para iniciarla, se debe contar con el consentimiento del paciente (verbal o escrito). Si el paciente no es competente, se deben revisar las voluntades anticipadas y consultar con el "representante". Siempre debe quedar registro en la ficha clínica.
• Se sugiere aplicarla en pacientes en situación de últimos días con sufrimiento causado por uno o más síntomas refractarios. La indicación debe ser deliberada por un equipo terapéutico multidisciplinario.
• Todos los servicios deben tener un protocolo de sedación paliativa que incluya indicaciones, síntomas a aliviar, fármacos, dosis de inducción y mantenimiento, rescates y monitorización del nivel de sedación.
• El fármaco de elección para la sedación paliativa, tanto en el ámbito domiciliario como hospitalario, es el Midazolam. Administrar Midazolam 5mg vía subcutánea y repetir cada 10 minutos hasta por 3 veces.

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