El estudio de la calidad de vida ha experimentado un incremento significativo en las últimas décadas, abordándose desde diversas áreas como la salud, la rehabilitación, los servicios sociales y la educación. La calidad de vida, como concepto, ha sido tratada de formas diversas, tanto en el uso común de la sociedad como en un amplio rango de modelos teóricos y orientaciones académicas.
Definición y Naturaleza de la Calidad de Vida
La Calidad de Vida es un constructo social que, a partir de la década de los ochenta, impulsó un cambio de visión. Se convirtió en un vehículo por medio del cual la igualdad centrada en el consumidor, el fortalecimiento y el incremento en la satisfacción con las condiciones de vida podían ser alcanzados. También fue consistente con el foco en la persona que rápidamente emergió en el campo de estudio. La creencia de la mayoría fue que, si los apoyos adecuados y apropiados estaban disponibles, la calidad de vida de las personas sería incrementada significativamente.
Este concepto es global, holístico y posee un significado abstracto, esencialmente subjetivo, que hace referencia, de manera sumatoria, a diferentes aspectos de la vida de cada persona. No se asocia solamente con el funcionamiento de los servicios profesionales o las competencias del individuo. Las personas que rodean al sujeto, las situaciones en las que vive y sus planes futuros de vida o de mejora de los estándares de vida pueden ser importantes. Tiene que ver con el estudio de la vida diaria del individuo, e incluye la propia percepción del individuo sobre su vida. Sin el conocimiento sobre lo que un individuo piensa o siente poco podemos decir sobre su calidad de vida.
En general, parece existir un acuerdo en que la calidad de vida hace referencia a un concepto multidimensional, amplio y complejo que involucra una serie muy variada de indicadores que lo definen en sí mismo de acuerdo al área de intervención. Por todo lo anterior, su interpretación no debe apartarse en ningún momento de la referencia a circunstancias particulares del individuo y su relación con el contexto.
Perspectivas y Componentes de la Calidad de Vida
Las perspectivas de abordaje de la calidad de vida van desde el estudio de la misma como indicador de desarrollo de la población, hasta su uso como medio o fin para lograr bienestar comunitario o como factor para determinar el impacto de situaciones particulares relacionadas con una condición de salud. El Ministerio de la Protección Social de Colombia, por ejemplo, la asume para la formulación de la política pública como “la percepción del individuo sobre su posición en la vida dentro del contexto cultural y el sistema de valores en el que vive y con respecto a sus metas, expectativas, normas y preocupaciones. Supone la satisfacción mínima aceptable del complejo de necesidades y satisfactores en las dimensiones individual, familiar y comunitaria en los ámbitos locales, regionales y nacionales”.
La evaluación de la calidad de vida debe incluir estimaciones de la salud física, las actividades funcionales que pueda desarrollar la persona, las condiciones de vida, las relaciones sociales y otros aspectos de tipo social y económico. También abarca aspectos relacionados con los dominios físico, mental y social, así como factores como el estilo de vida, la vivienda, la situación económica, la escuela o el empleo.
Felce y Cols (1995) consideran importante tener en cuenta las condiciones de vida, la satisfacción, los valores personales, las aspiraciones y las expectativas. Por su parte, el grupo WHOQOL de la Organización Mundial de la Salud (OMS) establece que el análisis de la calidad de vida debe incluir, además de aspectos de salud física y psicológica, la estimación del nivel de independencia, las relaciones sociales, el medio ambiente, las creencias personales, la espiritualidad y la religión.
La calidad de vida se define por factores objetivos y sociales (ej. vivienda, familia, ocio) o condiciones de la vida, algunas de las cuales pueden modificarse a partir de las comunidades, sistemas de servicios, etc. La calidad de vida tiene un impacto en el bienestar de un individuo o su satisfacción personal. Haas (1999) la define como las circunstancias de vida actuales de un individuo en el contexto de la cultura, que involucra tanto aspectos subjetivos como objetivos. Desde un punto de vista social y económico, Sobrino (1998) la define como el conjunto de características físicas, biológicas, psicológicas y sociales del medio ambiente que se deben alcanzar para promover un alto nivel de bienestar de la población.
Felce y Cols (1995), desde un ámbito psicológico, hacen referencia a las sensaciones de bienestar físico, material y emocional percibido por las personas, sumado a las posibilidades de desarrollo personal, de acuerdo al conjunto de valores individuales. La propuesta de análisis de la Organización Mundial de la Salud incluye la percepción que tiene el individuo de su posición en la vida, en el contexto de la cultura y el sistema de valores en el cual la persona vive con relación a sus objetivos, estándares, expectativas y preocupaciones.
Amartya Sen: El desarrollo desde la perspectiva de las capacidades.
Amartya Sen, por su parte, propone que la calidad de vida de una persona debe valorarse en términos de libertades y capacidades, es decir, de las libertades fundamentales de que disfruta para llevar el tipo de vida que tiene. Por tanto, el ideal es lograr igualar a las personas desde sus capacidades, o por lo menos en sus capacidades básicas. Al hablar de libertad y calidad de vida, este mismo autor afirma que desde una perspectiva básica es un proceso integrado de expansión de las libertades políticas, económicas o sociales, la libertad de participación y disensión políticas, la oportunidad de recibir la educación o asistencia sanitaria básicas, lo cual contribuye al desarrollo humano, al desarrollo de capacidades y por ende a una mejor calidad de vida. Desde esta propuesta “el ser humano requiere un conjunto de condiciones mínimas necesarias para lograr un desarrollo integral, dentro de las que se destacan aspectos de índole social, político, económico, cultural, que contribuyen a generar un ambiente propicio para el mejoramiento de su calidad de vida, situación por él deseada, que se valora de forma particular y específica, de acuerdo a sus expectativas”.
Por su parte Nussbaum, en esta misma línea y bajo su enfoque denominado neoaristotélico, retoma la noción de capacidades humanas para elaborar una teoría sobre las dimensiones importantes de la vida humana. En su intención de delinear la relación bienestar - calidad de vida hace referencia a una serie de “aptitudes y cualidades que puedan considerarse propiamente humanas, entre las que se encuentran funciones básicas como la nutrición, el cobijo y la integridad física, pero también otras más anímicas o intelectuales como el desarrollo emocional y la capacidad de jugar y reír”.
La Calidad de Vida en Contextos de Discapacidad
Desde el modelo biopsicosocial que da soporte a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), la discapacidad se asume como un proceso continuo de ajuste entre las capacidades del individuo con una condición de salud específica y los factores externos que representan las circunstancias en las que vive esa persona, teniendo en cuenta las expectativas y exigencias de su entorno.
En el estudio de la calidad de vida de las personas en situación de discapacidad se han asumido diversas posiciones conceptuales. Sin embargo, muchos investigadores coinciden en señalar que comprende los mismos factores en personas con o sin discapacidad. Brown (1988) dice que la calidad de vida puede analizarse en función de los distintos tipos de discapacidad y de la edad de los individuos, pero los principios esenciales son los mismos y tienen aplicación en distintas edades y grupos de discapacidad. Schalock, Keith, Hoffman y Karen también sostienen que el constructo de calidad de vida es esencialmente igual para personas con discapacidad o sin ella, y que toda persona tiene las mismas necesidades y deseos de afiliación, sentido de lo que es valioso, y da importancia a poder elegir y tomar decisiones.
Flanagan, por su parte, sugiere que cuando se trate de evaluar la estructura dimensional que supone el concepto de calidad de vida, se deben realizar algunos ajustes para tener en cuenta los límites impuestos por las discapacidades. En todo caso, se debe tener precaución al tratar este tema en personas con discapacidad, y no suponer que presentan exactamente iguales características que en otros tipos de población. Entre los aspectos particulares de la calidad de vida en personas en situación de discapacidad está la relevancia dada a todos los aspectos de la conducta de la persona y su integración en el ambiente, incluyendo las ayudas técnicas necesitadas y las distintas estrategias para superar la situación de discapacidad.
La calidad de vida y la situación de discapacidad son conceptos complejos y multidimensionales que no solo tienen relación con componentes objetivos como tipo de trabajo, nivel socioeconómico o estado de salud, sino que también dependen de factores tan subjetivos como la escala de valores, las creencias y las expectativas de cada persona, integrados a un marco biográfico, familiar, social y medio ambiental. Para abordar la complejidad de dicho concepto en el ámbito de las ciencias de la salud, se emplea la “Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS)” como un concepto multidimensional que incorpora los distintos aspectos del bienestar autopercibido (recoge el punto de vista del paciente) y dinámico.
La opinión cada vez más extendida y aceptada entre los profesionales de la salud es que las variables médicas tradicionales de resultado son insuficientes para mostrar una visión apropiada del efecto de la atención e intervención. Esta tendencia, unida a las características de los problemas de salud y al desarrollo de nuevos productos farmacológicos y de tecnología sanitaria, ha propiciado el interés por el concepto y la medida de la calidad de vida en el área de la salud. Por lo tanto, se podría afirmar que la atención se ha centrado en la calidad o valor del tiempo de vida y no solo en la cantidad de vida.
La Discapacidad desde una Perspectiva Social y la Inclusión
La discapacidad física incluye todas aquellas circunstancias y condiciones bajo las cuales las personas que las presentan tienen impedida total o parcialmente su plena participación de manera efectiva en la sociedad y en igualdad de condiciones con los demás. Las discapacidades dificultan la participación en las actividades cotidianas normales a las personas que las presentan, impidiendo su realización o bien obligándolas a utilizar habilidades adicionales o adaptaciones específicas para superar la función impedida (tecnología para asistir a la función). Las discapacidades físicas incluyen las pérdidas totales o parciales en los órganos de los sentidos o en la movilidad de la persona.
La discapacidad no se considera enfermedad, sino dificultad para realizar una función que generalmente no presentan las personas sin discapacidad: algunas nacen con la discapacidad, otras adquieren la discapacidad por causa de una enfermedad o un accidente, mientras que otras desarrollan discapacidades a lo largo de la vida, al envejecer. La discapacidad no es un problema individual, sino que se considera que es la reacción a las barreras que la sociedad levanta ante las personas que no poseen las mismas habilidades que la mayoría.
En las sociedades de nuestro entorno se considera prioritario enfocar la discapacidad como una cuestión social a resolver por el común de la sociedad, para respetar y mantener los derechos de las personas con discapacidad a llevar una vida digna, de calidad y perfectamente adaptada a su entorno. El lema para la campaña del Día Internacional de las Personas con Discapacidad, “Un día para todos”, enseña que la discapacidad como tal forma parte de la condición humana, teniendo en cuenta que todos en algún momento podemos experimentar una capacidad temporal o permanente.
Apoyos, Servicios y Adaptaciones: Pilares para la Calidad de Vida
Muchas personas con discapacidades han sido capaces de desarrollar habilidades suficientes como para poder compensar la pérdida en sus funciones, y ello les permite poseer una calidad de vida parecida a las personas sin aquella discapacidad. Los profesionales de la salud procurarán el tratamiento de las enfermedades que ocasionan discapacidad y realizarán acciones encaminadas a paliar o rehabilitar la función perdida, si es posible, al estado de total recuperación.
Es fundamental eliminar obstáculos en el domicilio o en el entorno social para que las personas puedan realizar una vida sin dificultades. Las adaptaciones de los domicilios y de los espacios públicos es una responsabilidad social y en la actualidad permite que las personas con discapacidades puedan mantener una satisfactoria adaptación a la sociedad. El diseño, desarrollo y fabricación de ayudas a la discapacidad específicas para cada persona puede contribuir a que puedan llevar a cabo una vida adaptada a su entorno. La participación de la ingeniería, la electrónica, la informática, etc., en la fabricación de ayudas a la discapacidad ha permitido un gran desarrollo de estos dispositivos, permitiendo la readaptación a la sociedad de muchas de las discapacidades que se presentan.
Se ofrecen servicios de ayuda y acompañamiento en casos de dependencia, servicios psicológicos para mejorar el bienestar y nuevas tecnologías que pueden mejorar la calidad de vida. Incluso, si la discapacidad no impide a una persona realizar su vida de forma autónoma, existen muchos servicios adaptados disponibles. Sería deseable aumentar la frecuencia con la que se prestan determinados apoyos dirigidos a la población con discapacidad intelectual y problemas de salud mental.
Salud y Salud Mental en Personas con Discapacidad
Tener buena salud es uno de los factores que más influencia ejercen sobre la vida y la calidad de vida de las personas, afectando a su motivación, a su desarrollo y a su conducta. La salud física y la salud mental están fuertemente interrelacionadas, y cuando el cuerpo se ve afectado por una enfermedad, tiene un impacto, mayor o menor, en el estado de ánimo y en la conducta y, a la inversa, una enfermedad mental puede tener efectos sobre la salud física. Esto es verdad para todas las personas; también para las personas con discapacidad.
En este sentido, resulta esencial adoptar, en el marco de los servicios residenciales, las medidas que resulten necesarias para que las personas con discapacidad se mantengan en buen estado de salud. Además de algunas pautas básicas en relación con la promoción de una buena salud y con el cuidado de la salud en general, se tratan de forma muy específica dos materias que adquieren especial relevancia en relación con las personas con discapacidad: la salud mental y la epilepsia.
Investigaciones sobre la Calidad de Vida Familiar en Discapacidad
La Calidad de Vida Familiar es un estado deseable de bienestar personal experimentado por una familia cuando sus diversas necesidades se encuentran cubiertas. Una investigación tuvo como propósito analizar la percepción del grado de importancia de cada uno de los dominios de Calidad de Vida Familiar atribuida por familias de estudiantes con necesidades educativas especiales derivadas de discapacidad, así como su nivel de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos.
Para este estudio se trabajó con un diseño transversal descriptivo. La muestra quedó conformada por 48 familias de estudiantes con Discapacidad Intelectual y/o Trastorno del Espectro Autista de la Región del Biobío, Chile, cuyas edades fluctuaban entre 8 y 26 años. El instrumento utilizado fue la Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center University of Kansas, adaptada para países hispanohablantes. Los resultados obtenidos muestran que los dominios de Calidad de Vida Familiar estimados como más importantes por las familias de los jóvenes con discapacidad que participaron del estudio fueron Interacción Familiar, Recursos Familiares y Salud y Seguridad.
Respecto del nivel de satisfacción con los servicios y apoyos recibidos por los estudiantes con discapacidad derivadas de Discapacidad Intelectual y/o Trastorno de Espectro Autista, la mayoría de los encuestados se encuentra entre los rangos Satisfecho y Muy Satisfecho.
El número de personas con discapacidad intelectual y enfermedades mentales asociadas ha aumentado considerablemente en los últimos años. Esta población presenta mayores obstáculos que sus pares sin problemas de salud mental para acceder a los servicios de educación, ocio y salud. Otro estudio busca conocer el nivel de calidad de vida y problemas de salud mental de 181 personas con discapacidad intelectual entre 35 y 75 años, a partir de las percepciones de los profesionales que los atienden en diferentes servicios de atención a la discapacidad en Chile. En este contexto, sería deseable aumentar la frecuencia con la que se prestan determinados apoyos dirigidos a esta población.
Medición de la Calidad de Vida y Perspectivas Futuras
Es crucial identificar y reflexionar sobre la calidad de vida, específicamente en el ámbito de la discapacidad, desde modelos teóricos y herramientas para la medición de este constructo. Para ello, se analizan definiciones elaboradas por diferentes autores sobre calidad de vida y su reflexión en torno a la situación de discapacidad. Seguido a ello, se abordará, de manera sucinta, la medición de calidad de vida con énfasis en el modelo propuesto por Schalock.
Finalmente, se presenta la propuesta de utilizar el constructo Calidad de Vida como herramienta de medición para evaluar las estrategias y la calidad de los resultados de los programas, servicios y tratamientos en el área de salud y rehabilitación, para determinar en qué medida estos logran impactar la situación de discapacidad. La tendencia frente al tema es a reconocer la naturaleza holística de la persona, la complejidad de relaciones hombre-contexto, las condiciones de vida en situación de discapacidad y sus perspectivas a futuro.