El aumento en la expectativa de vida de las personas trae consigo nuevos desafíos, entre los cuales se encuentra el abordaje de enfermedades crónicas y síndromes neurodegenerativos como la demencia, que es una de las mayores preocupaciones en las políticas públicas a nivel global. Las enfermedades crónicas son un problema de salud pública debido a su creciente aumento y al impacto negativo que generan en el bienestar de las personas que las padecen, así como en su grupo familiar. Las implicaciones que generan a nivel sistémico en los pacientes causan limitaciones y dependencia de otras personas para realizar actividades de la vida cotidiana.
Esta situación afecta la calidad de vida de quienes los rodean y especialmente de quienes les brindan cuidado, producto de la carga física y emocional que representa dicha tarea. En este contexto, el rol del cuidador de las personas con enfermedades crónicas o demencia es esencial.
El Rol del Cuidador Informal y sus Desafíos
Habitualmente, los familiares de los pacientes son quienes proporcionan el cuidado del enfermo de manera informal, no profesional, sin remuneración, sin recesos por incapacidad médica o vacaciones, y en ocasiones de forma paralela a su empleo formal. Usualmente, el cónyuge es quien provee la asistencia, pero también es común que los hijos/as y otros familiares asuman este cuidado. En Latinoamérica, esta labor es usualmente ejecutada por miembros de la familia o amistades de manera informal, sin una remuneración regulada y/o conocimiento técnico de las tareas que deben realizar.
Cuidar a una persona con demencia, por ejemplo, suele ser una tarea difícil debido a que con el progreso de la enfermedad, los pacientes se vuelven cada vez más dependientes hasta el punto de necesitar ayuda en las actividades básicas de la vida diaria como el baño, el vestido y la alimentación. Se ha descrito el cuidado de un paciente con demencia como un "día de 36 horas", ya que los cuidadores suelen dedicar hasta tres cuartos del día a esta tarea.
Impacto en la Salud y el Bienestar del Cuidador
Diferentes estudios coinciden en afirmar que el cuidar a una persona con demencia o enfermedad crónica incrementa el riesgo de presentar mayores problemas físicos, sociales, laborales y emocionales respecto del resto de la población. Además, se ha encontrado que dichos problemas suelen tener una repercusión a corto y largo plazo en la salud física y mental de estas personas.
- Problemas físicos: Dolor corporal, limitaciones para realizar actividades básicas propias, inmunosupresión, disminución de la salud general, incremento de patologías crónicas y mayor susceptibilidad a infecciones y problemas respiratorios.
- Problemas sociales: Aislamiento social, dificultades para interactuar con otros miembros de la familia y pérdida de amigos. Para el cuidador, una consecuencia negativa de realizar esta labor es el aislamiento social.
- Problemas laborales: Pérdida del puesto de trabajo, accidentes laborales, ausentismo laboral y doble jornada de trabajo.
- Problemas emocionales: Ansiedad, sobrecarga, estrés y depresión.
Los riesgos para la salud del cuidador están relacionados con la transformación en los roles y en el desempeño de actividades cotidianas, ya que este se somete a un cambio en su estilo de vida en función de la atención del paciente. Esta actividad consume gran parte de su tiempo y acarrea la experimentación de una multiplicidad de síntomas emocionales, psicológicos y físicos que desencadenan en la denominada experiencia de sobrecarga o síndrome del cuidador.
El cuidado implica un nivel elevado de dedicación, aumento de las responsabilidades individuales, sentimientos de obligación de proporcionar apoyo, pérdida de la sensación de libertad y efectos psicoemocionales, conductuales y fisiológicos adversos. Estas condiciones empeoran con el paso del tiempo, dado que el estado de salud del paciente tiende a deteriorarse y con ello aumenta la demanda de atención, lo que interfiere negativamente con el bienestar y funcionamiento psicológico, personal y afectivo del cuidador, generándole insatisfacción en sus necesidades y deterioro de sus redes sociales.
La Depresión en Cuidadores Informales
Con respecto a la salud mental, la depresión suele ser uno de los síntomas más comúnmente encontrados en cuidadores de personas con demencia, y su prevalencia varía entre el 10% y el 60%. La depresión también suele presentarse a menudo en personas con diferentes tipos de enfermedades crónicas, y un metaanálisis reveló que casi un tercio de las cuidadoras informales de personas con discapacidad experimentan depresión, encontrando mayor riesgo en mujeres que en hombres cuidadores.
En comparación con cuidadores sin depresión, los cuidadores deprimidos suelen responder de manera negativa a las exigencias o requerimientos de los pacientes y experimentan mayor frustración. La depresión en los cuidadores se incrementa a medida que se comprometen las actividades básicas e instrumentales de los pacientes o cuando se presentan alteraciones de la conducta. Usualmente, los cuidadores informales requieren mayor uso de medicación antidepresiva respecto de la población general y presentan mayores tasas de mortalidad y discapacidad.
Otros estudios señalan que los síntomas depresivos en los cuidadores de personas con demencia tienden a permanecer estables durante los primeros cinco años de llevar cuidando al paciente, y que estos dependen especialmente del tiempo de cuidado, del grado de dependencia del enfermo y de la presencia de depresión en el paciente. Aunque es común que las alteraciones emocionales en los cuidadores hagan su aparición al poco tiempo que la persona comienza a asumir su rol de cuidador y durante los primeros años del cuidado, algunos estudios han encontrado que estas pueden permanecer incluso luego de la muerte del paciente.
Estudios han observado que, a medida que aumentaba el nivel de depresión en estas personas, se producía una disminución de su calidad de vida en términos de salud mental, función social, salud general, rol físico, dolor y función física. Esto subraya que la depresión a menudo suele estar relacionada con la salud física y mental de las personas que la padecen.
Definición y Evaluación de la Calidad de Vida
La Calidad de Vida (CV) es un constructo multidimensional definido por la Organización Mundial de la Salud (OMS) como la percepción que la persona tiene de su actitud en la vida, en relación con sus propios objetivos, sus expectativas, los estándares y preocupaciones, en una determinada cultura donde existen unos valores determinantes.
Por su parte, la Calidad de Vida Relacionada con la Salud (CVRS) hace referencia a las valoraciones de la percepción de salud por parte del individuo, teniendo en cuenta los aspectos objetivos y subjetivos. Este concepto permite entender los efectos de una enfermedad sobre el bienestar físico, social y emocional del cuidador.
Instrumentos de Medición Comunes
Para medir la calidad de vida y la depresión en cuidadores, se utilizan diversos instrumentos validados:
- Cuestionario de Salud SF-36: Un instrumento que detecta tanto los estados positivos como los negativos de la salud, teniendo en cuenta la salud física y mental. Consta de 36 preguntas que exploran ocho dimensiones:
- Función física: Grado en que la salud limita las actividades físicas.
- Rol Físico: Grado en que la salud física interfiere en el trabajo y otras actividades diarias.
- Rol Emocional: Grado en el que los problemas emocionales interfieren en el trabajo u otras actividades.
- Vitalidad: Sentimiento de energía y vitalidad, frente al cansancio.
- Salud Mental: Salud mental general, incluyendo depresión, ansiedad, control de conducta y emocional.
- Función Social: Grado en el que los problemas de salud física o emocional interfieren en la vida social.
- Dolor Corporal: Intensidad del dolor y su efecto en el trabajo habitual.
- Salud General: Valoración personal de la salud actual y futura.
- WHOQOL-Bref: Versión reducida del WHOQOL-100 de la OMS, que evalúa la calidad de vida en 26 ítems en relación con las dos semanas anteriores a la evaluación, midiendo las siguientes dimensiones:
- Salud física: Nivel de funcionamiento físico, energía, dolor y fatiga, calidad del sueño y uso de medicamentos.
- Salud psicológica: Valoración personal de los sentimientos, satisfacción con la vida y creencias.
- Relaciones sociales: Relaciones personales, esfera sexual y canales de soporte social.
- Medioambiente: Recursos y medios del entorno, acceso a transporte, actividades recreativas y ocio, sustento económico.
- Cuestionario de Salud del Paciente (PHQ-9): Examen autoadministrado que evalúa específicamente la depresión a través de nueve ítems que son síntomas típicos de la depresión, puntuando la frecuencia de estos problemas en las últimas dos semanas.
- Escala de Ansiedad y Depresión Hospitalaria (HADS): Escala autoaplicada de 14 ítems para evaluar síntomas ansiosos y depresivos en poblaciones no clínicas, considerando dimensiones cognitivas y afectivas.
- Escala de Soledad de UCLA: Mide la percepción subjetiva de soledad, apoyo familiar y apoyo social, con factores de intimidad y sociabilidad.
- Cuestionario Zarit: Instrumento para medir la sobrecarga del cuidador.
Hallazgos y Perfil del Cuidador Informal
Diversos estudios han permitido construir un perfil del individuo dedicado a la tarea de cuidar, mostrando consenso. La responsabilidad de cuidar a los pacientes recae esencialmente sobre la propia familia, y en particular sobre las mujeres, quienes suelen contar con un nivel medio-bajo de formación educativa y combinar el cuidado del familiar durante un número elevado de horas diarias, con las responsabilidades del hogar y las demandas conyugales.
La edad de los cuidadores puede fluctuar ampliamente, con una media alrededor de los 57 años, y la mayoría son mujeres (alrededor del 80%) y parientes cercanos (hijas/os o esposas/os). Un porcentaje significativo de cuidadores se encuentra trabajando, y muchos perciben ingresos bajos. La ocupación predominante de los cuidadores familiares es el hogar.
En cuanto a la salud mental, la mayoría de los cuidadores ha presentado síntomas depresivos (hasta el 60.7%) y ansiosos (hasta el 66.8%) en algunos estudios. Sin embargo, en otros estudios, la prevalencia de depresión en cuidadores puede ser menor, reportándose alrededor del 14% para síntomas moderados, a diferencia de estudios previos que reportan hasta un 42.3%.
Factores relacionados con los síntomas depresivos incluyen la condición del paciente, la carga y duración del cuidado, ser el cónyuge cuidador, el desempleo, problemas crónicos propios del cuidador y el sexo femenino. Se ha observado que una mayor edad del cuidador familiar se relaciona con una mayor percepción de soledad. De igual forma, a mayor tiempo de cuidado, menores son la depresión y la ansiedad, lo que podría indicar una adaptación o estrategias de afrontamiento desarrolladas con el tiempo.
Deterioro en la Calidad de Vida
En general, los cuidadores informales presentan un deterioro general de su calidad de vida con un déficit marcado en la esfera relacional. Se han observado bajos niveles de salud física y psicológica, y un deterioro de los procesos de participación social. Los cuidadores ven afectada desfavorablemente su salud y su calidad de vida, experimentando cambios en sus patrones de conducta, socialización e integración familiar.
Reportes señalan que las mujeres cuidadoras muestran mayor deterioro de su calidad de vida y experimentan más síntomas depresivos que los hombres cuidadores. Se ha identificado un nivel de rendimiento notoriamente reducido en la calidad de vida física del cuidador, con quejas somáticas frecuentes por fatiga, alteraciones en el sueño, cefaleas, cansancio y dolor de espalda.
A nivel psicológico, es común la aparición de problemas de ansiedad y depresión, junto con sentimientos de miedo e inseguridad, generalmente producidos por la preocupación por el estado de salud del paciente y el temor a la progresión de la enfermedad. La salud mental, el estado emocional y la vitalidad del cuidador son los elementos de la calidad de vida psicológica más frecuentemente afectados.
Las participantes que refieren presentar sobrecarga intensa tienen afectadas las áreas de sentimientos y actividades sociales. Aquellas con bajo apoyo social percibido también muestran mayor afectación en el cambio del estado de salud y en las actividades sociales. Una mayor calidad de vida se ha observado en cuidadoras con alto nivel de estudio y/o conocimientos en salud, así como en el sexo masculino.
Sara en "HISTORIAS de Cuidadores y Cuidadoras"
Estrategias de Afrontamiento y Apoyo Social
El impacto del cuidado varía dependiendo de la forma en que cada individuo afronta las situaciones estresantes, lo que a su vez depende de los recursos cognitivos, emocionales y sociales, además de las experiencias previas del cuidador. El afrontamiento se define como un esfuerzo cognitivo y conductual que se desarrolla en el tiempo para lidiar con demandas particulares, ya sean presiones internas o demandas externas que exceden las capacidades o recursos del individuo.
Los mecanismos de afrontamiento se han categorizado en estrategias enfocadas en lo emocional, en la resolución del problema y estrategias disfuncionales. Estas últimas se consideran que generan mayores dificultades para resolver las situaciones. Los mecanismos de afrontamiento más utilizados por los cuidadores incluyen la aceptación, la religión y el afrontamiento activo.
El apoyo social es fundamental para el bienestar y la salud, pudiendo cumplir diversas funciones. Su función emocional es esencial en el contexto de una enfermedad grave, ya que el estrés y su relación con la disponibilidad de apoyo social se han visto fuertemente unidos. El apoyo social puede ayudar a tener mayor estabilidad y flexibilidad cognitiva al momento de afrontar una fuente de estrés.
Se ha observado que el cuidador que utiliza estrategias enfocadas en lo emocional tiene mayor apoyo social y presenta menos síntomas depresivos. Además, el apoyo social percibido por el cuidador puede actuar como mediador entre las estrategias de afrontamiento (enfocadas en lo emocional y disfuncionales) y las necesidades no cubiertas de las personas con demencia.
Múltiples intervenciones psicosociales para cuidadores familiares de personas con demencia se han desarrollado, apostando por la necesidad de extender las redes sociales, ya sea a través de grupos de apoyo, redes de profesionales o la introducción de nuevas tecnologías, para mejorar la calidad de vida del cuidador y del paciente.
Reconocer al cuidador como parte esencial del servicio de salud constituye un aporte tanto a la prevención de la protección de su salud como al impacto indirecto sobre los pacientes. Los hallazgos subrayan la necesidad de aumentar las redes de apoyo de los cuidadores y desarrollar intervenciones que fomenten el uso de estrategias de afrontamiento enfocadas en lo emocional, lo que impactaría positivamente en el cuidado de las personas con depresión y en el propio bienestar del cuidador.
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