La palabra “Paliativa” proviene del vocablo latín pallium que significa manta o cubierta. También se asocia a palliare, que significa proteger, acoger y apoyar, evocando la capa que llevaban los caballeros para resguardarse de las tormentas. Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Este tipo de atención médica especializada se centra en aliviar el dolor y otros síntomas de una enfermedad grave, así como el estrés que esta genera. Su objetivo principal es aliviar el sufrimiento y proporcionar la mejor calidad de vida posible a los pacientes y sus familias.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son un tipo especial de atención médica diseñada para aliviar las molestias y el estrés de vivir con una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida, como el cáncer o una enfermedad cardíaca. Funcionan junto con otras terapias para aliviar síntomas físicos y ofrecer apoyo emocional y social a los pacientes y sus cuidadores. Esta atención se basa en las necesidades del paciente, no en su pronóstico, y el equipo de cuidados paliativos se centra en la calidad de vida. Estos cuidados buscan prevenir o tratar los síntomas y efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos, además de abordar problemas emocionales, sociales, prácticos y espirituales.
Los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud y deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Esto significa que todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos.
¿Quiénes necesitan Cuidados Paliativos?
Se estima que anualmente 40 millones de personas necesitan cuidados paliativos, el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano. Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como:
- Enfermedades cardiovasculares (38,5%)
- Cáncer (34 %)
- Enfermedades respiratorias crónicas (10,3%)
- Sida (5,7%)
- Diabetes (4,6%)
- Insuficiencia renal
- Demencia
- Esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
Los cuidados paliativos se pueden ofrecer a personas de cualquier edad que tienen una enfermedad grave o que pone en riesgo la vida.
Cuidados Paliativos en Pediatría
Los cuidados paliativos pueden ayudar a los niños y los adolescentes que viven con diversas enfermedades graves, que sean amenazantes para la vida, entre ellas trastornos genéticos, cáncer, trastornos neurológicos, afecciones cardíacas y pulmonares, entre otras. Estos cuidados son importantes para los niños de cualquier edad o en cualquier fase de una enfermedad grave, y se pueden comenzar a recibir desde el diagnóstico. El equipo de cuidados paliativos puede reconfortar a un niño de muchas maneras, ayudándole a llevar una vida más confortable.
Una enfermedad grave en un niño afecta a todos los integrantes de la familia, incluidos los padres y los hermanos de todas las edades. Por medio de los cuidados paliativos, la familia se rodea de un equipo de expertos que trabajan juntos para apoyarlos. Este equipo escucha las preferencias de la familia y los ayuda a analizar detalladamente las opciones de atención disponibles. Los profesionales de cuidados paliativos trabajarán con la familia y el niño para elaborar un plan de atención que sea adecuado para el niño, niña o adolescente y su familia.
Dado que el niño se encuentra en un proceso de desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual, su comprensión y habilidades van cambiando. Por ello, como cuidadores y equipo de salud, se debe continuar otorgándoles la oportunidad de aprender, explorar y jugar a medida que su condición de salud lo permita, ya sea en casa o en el hospital, o permitiendo que sigan yendo al colegio o recibiendo tareas.
Beneficios Clave de los Cuidados Paliativos
Entender los cuidados paliativos
Alivio de Síntomas y Dolor
El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. El tratamiento del dolor suele involucrar medicamentos, siendo los analgésicos opiáceos esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar. Además del dolor, otros síntomas que pueden ser aliviados incluyen depresión, fatiga, estreñimiento, náuseas, pérdida de apetito, dificultad para dormir y ansiedad. Si el paciente está depresivo percibe más dolor, mientras que si está alegre, padece menos dolor y, por tanto, menos sufrimiento.
Mejora de la Calidad de Vida
Los cuidados paliativos tienen como objetivo primordial mejorar la calidad de vida de pacientes que tienen una enfermedad grave o que pone la vida en peligro. Al abordar los problemas físicos, emocionales, sociales, prácticos y espirituales, permiten a los pacientes sentirse mejor y, consecuentemente, tener una mejor calidad de vida. Los cuidados paliativos ayudan a los individuos a permanecer conectados con las actividades que les interesan.
Apoyo Integral para Pacientes y Familias
Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados, lo que incluye la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo. Los equipos de cuidados paliativos dedican el tiempo necesario para ayudar a las familias a comprender plenamente la enfermedad, sus opciones de atención y otras necesidades. Los miembros de la familia pueden encontrar apoyo y gran alivio en las reuniones familiares, que permiten compartir sentimientos y abordar la necesidad de aprender a afrontar la finitud y el proceso de la muerte.
Atención de Aspectos Emocionales, Sociales, Prácticos y Espirituales
Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo; afecta todos los ámbitos de la vida de una persona y de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos pueden abordar estos efectos:
Problemas Físicos:
Incluyen dolor, dificultad para dormir, dificultad para respirar, falta de apetito y náuseas. Los tratamientos pueden involucrar medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.Problemas Emocionales, Sociales y de Afrontamiento:
Los pacientes y la familia enfrentan estrés que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los tratamientos incluyen asesoramiento, grupos de apoyo, reuniones familiares y remisiones a profesionales en salud mental.Problemas Prácticos:
Pueden ser problemas de dinero o laborales, inquietudes sobre el seguro y asuntos legales. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar formularios médicos complejos, ayudar a entender opciones de tratamiento, proporcionar asesoría financiera o conectarse con recursos de transporte y alojamiento.Asuntos Espirituales:
Cuando las personas son retadas por una enfermedad, pueden buscarle un sentido o cuestionar su fe. El equipo puede ayudar a los pacientes y sus familias a explorar sus creencias y valores para que puedan acercarse a la aceptación y la paz.
¿Cómo se Proporcionan los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son proporcionados por un equipo especialmente capacitado de médicos, enfermeras, trabajadores sociales, capellanes y otros especialistas que trabajan junto con los otros médicos del paciente para brindar un nivel adicional de apoyo. El equipo interdisciplinario de cuidados paliativos coordina y supervisa todos los aspectos de la atención del paciente, asegurándose de que todos los implicados compartan la información sobre él.
La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Es fundamental entender que el paciente con una enfermedad como el cáncer no tiene que elegir entre el equipo médico con tratamiento dirigido a su enfermedad (oncólogos y hematólogos, por ejemplo) y el equipo de cuidados paliativos. La atención se realiza de forma integrada, y todo el equipo médico y multiprofesional desempeña un papel muy importante. A medida que la enfermedad avanza, incluso cuando el tratamiento con intención curativa está en marcha, el enfoque paliativo debe ampliarse a los aspectos psicológicos, sociales y espirituales.
¿Recibir Cuidados Paliativos Significa Abandonar Otros Tratamientos?
No. El propósito de los cuidados paliativos es aliviar el dolor de su hijo u otro paciente y otros síntomas, y brindar apoyo psicosocial y espiritual a toda la familia. Los cuidados paliativos pueden ayudar a los pacientes, desde recién nacidos hasta adultos jóvenes, y a sus familias, en cualquier fase de una enfermedad grave que sea amenazante para la vida. Estos cuidados pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos destinados para curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la vida.
Diferencia con la Atención para Pacientes Terminales (Hospice)
Tanto los cuidados paliativos como la atención para pacientes terminales brindan bienestar. Pero los cuidados paliativos pueden empezar en el momento del diagnóstico y al mismo tiempo que el tratamiento. La atención para pacientes terminales comienza después de que se suspende el tratamiento de la enfermedad y cuando es claro que la persona no va a sobrevivir a ella. La atención para pacientes terminales se ofrece normalmente solo cuando se espera que la persona viva 6 meses o menos.
Lugares de Provisión
Los cuidados paliativos los pueden ofrecer los hospitales, las agencias de atención médica domiciliaria, las clínicas de oncología y las clínicas de atención a largo plazo. Un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad.
Medicamentos Esenciales
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.
Evidencia Científica y Estudios
En 2014, la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.
Estudios clínicos aleatorizados han demostrado los beneficios de la integración temprana de los cuidados paliativos. Por ejemplo, en un estudio con 160 pacientes hospitalizados que se sometían a un trasplante de médula ósea para tratar el cáncer, aquellos que recibieron cuidados paliativos informaron tener menos síntomas, un menor descenso en la calidad de vida y menos depresión y ansiedad que los que solo recibieron atención estándar.
Otro estudio reveló que los pacientes con cáncer avanzado que recibieron cuidados paliativos junto con el tratamiento regular declararon tener mejor calidad de vida y estado de ánimo que los pacientes que no recibieron cuidados paliativos desde el principio. Estos pacientes también tuvieron una mejor puntuación en la capacidad para hacer frente a su enfermedad y mostraron más probabilidad de hablar de los cuidados que preferían al final de la vida con su equipo de atención médica.
Aunque un estudio con pacientes de cánceres gastrointestinales no mostró diferencia significativa en la calidad de vida o estado de ánimo con cuidados paliativos tempranos en comparación con la atención regular, lo que sugiere que las intervenciones podrían necesitar ser adaptadas al tipo de cáncer. Sin embargo, en general, la investigación subraya la importancia de integrar los conceptos de los cuidados paliativos en las experiencias habituales de cuidado de los pacientes para que sea una parte estándar de la atención médica para personas con enfermedades graves.
Consideraciones de Acceso y Financiamiento
Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos.
Los cuidados paliativos casi siempre están cubiertos por el seguro médico, incluidos Medicare o Medicaid en algunos países. Si no se cuenta con un seguro médico, se recomienda hablar con un trabajador social o un asesor financiero del hospital. El acceso a la Unidad de Cuidados Paliativos es un derecho de todos los pacientes con Cáncer avanzado.
La Medicina Paliativa es un área de actuación de la medicina en Brasil desde 2011, y en países como el Reino Unido ya es una especialidad desde 1987. El profesional médico se forma en medicina paliativa a través de una residencia médica o un programa de postgrado en el área.
tags: #beneficios #paliativos #significado