Discapacidad Intelectual Moderada: Información Integral

La discapacidad intelectual es una condición compleja caracterizada por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las habilidades adaptativas. Estas limitaciones abarcan una amplia gama de comportamientos sociales y prácticos diarios, dificultando la comprensión y la respuesta ante diversas situaciones de la vida.

Antiguamente, esta condición se describía con el término "retardo mental", el cual ya no se utiliza debido al estigma social que ha adquirido. Los profesionales de la salud lo han reemplazado por la denominación más precisa de discapacidad intelectual (DI).

Es importante destacar que la discapacidad intelectual no es una enfermedad ni un trastorno médico específico como la neumonía. No se puede curar, pero esto no implica que las personas afectadas no puedan aprender y desarrollarse. Con el apoyo adecuado, todas las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas satisfactorias y significativas.

Esta afección se diagnostica antes de los 18 años de edad, aunque nuevas definiciones extienden esa edad hasta los 22 años. Afecta aproximadamente al 1% de la población, aunque si la clasificación se basa en la necesidad de apoyo, solo alrededor del 1% de la población presenta discapacidad intelectual significativa.

Definición y Nuevos Enfoques

Según la clasificación diagnóstica Internacional DSM-5 (APA, 2013), la discapacidad intelectual (CIT < 70) es una condición patológica cuya principal característica es un desarrollo insuficiente, afectando la adaptación del individuo a su entorno relacional, social y laboral (OMS).

La nueva definición de discapacidad intelectual no se basa únicamente en las dificultades de las personas, sino en cómo deben ser apoyadas. Por esta razón, además de la medición vinculada al coeficiente intelectual (CIT), es fundamental tomar en consideración el funcionamiento adaptativo de la persona en distintas áreas como:

• La comunicación.
• Las competencias de la vida diaria.
• La responsabilidad social.
• La autonomía y la autosuficiencia.

Las habilidades adaptativas se pueden clasificar en varias áreas:

• Área conceptual: Competencia en la memoria, la lectura, la escritura y las matemáticas.
• Área social: Habilidades interpersonales, comunicación funcional, juicio social y conciencia de los pensamientos y sentimientos de los demás.
• Área práctica: Cuidado personal, organización de tareas (para el trabajo o la escuela), administración del dinero, y salud y seguridad.

Clasificación y Escala de Gravedad

Las personas con discapacidad intelectual presentan diferentes grados de deterioro que pueden ir desde leves hasta profundos. Aunque el deterioro está causado fundamentalmente por el funcionamiento intelectual disminuido (que habitualmente se mide por medio de pruebas estandarizadas de inteligencia), el impacto sobre la vida de la persona depende más de la cantidad de apoyo que esta requiere.

El apoyo se clasifica como:

• Intermitente: Se necesita apoyo ocasional.
• Limitado: Apoyo como, por ejemplo, un programa diario en un taller supervisado.
• Importante: Apoyo continuo diario.
• Profundo: Un alto nivel de apoyo para todas las actividades diarias, lo cual incluye la posibilidad de un cuidado especializado exhaustivo.

Basándose en las puntuaciones obtenidas en las pruebas de coeficiente intelectual (CI) y las necesidades de apoyo, la discapacidad intelectual se clasifica en:

Discapacidad Intelectual Leve

Las personas con discapacidad intelectual leve suelen desarrollar habilidades sociales y de comunicación durante los años preescolares, presentando alteraciones mínimas en las áreas perceptivas y motóricas. Se caracteriza por un coeficiente intelectual (C.I.) de aproximadamente 70 o inferior. El alumnado con este tipo de discapacidad supone aproximadamente un 85% de los casos. A menudo, presentan algunas dificultades en el aprendizaje, pero con el apoyo y la atención adecuadas pueden desarrollar una vida autónoma, incluida su faceta profesional. En ocasiones, presentan ciertos impedimentos para expresar sus emociones y tomar decisiones importantes.

Discapacidad Intelectual Moderada

La discapacidad intelectual moderada se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el funcionamiento intelectual como en las habilidades adaptativas, que se manifiestan durante el periodo de desarrollo. Según la Asociación Española de Pediatría, la discapacidad intelectual moderada se sitúa en un rango de coeficiente intelectual entre 35-40 y 50-55. Este nivel supone un nivel de comprensión inferior al leve y requiere asistencia continuada en la vida cotidiana.

Las personas con discapacidad intelectual moderada pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda. En cuanto a las habilidades sociales, pueden tener dificultades para regular sus emociones y comportamientos en situaciones sociales. Suponen alrededor del 10% de toda la población con discapacidad intelectual.

El alumnado con este tipo de discapacidad suele desarrollar habilidades comunicativas durante los primeros años de la infancia y, durante la escolarización, puede llegar a adquirir parcialmente los aprendizajes instrumentales básicos. Las adquisiciones de lenguaje en los primeros años suelen ser escasas y a lo largo de la escolarización pueden aprender a hablar o a emplear algún signo de comunicación alternativo.

Discapacidad Intelectual Grave

Este nivel se caracteriza por un CI que oscila entre 20 y 35 (o por debajo de 20-25). Las personas con discapacidad intelectual grave tienen necesidades especiales de atención y apoyo. Presentan dificultades de comprensión y comunicación, pero pueden participar en ciertas actividades adaptadas. Es habitual que este grado de discapacidad vaya acompañado de alteraciones físicas y/o sensoriales. Supone el 3-4% del total de la discapacidad intelectual.

Discapacidad Intelectual Profunda

Este término refiere a un CI inferior a 20. Es el nivel más elevado de discapacidad intelectual. Las personas con discapacidad intelectual profunda tienen necesidades especiales de atención y apoyo. La mayoría de este alumnado presenta una alteración neurológica identificada, la confluencia con otras discapacidades (pluridiscapacidad) y una gran diversidad dentro del grupo. Suelen presentar un limitado nivel de conciencia y desarrollo emocional, nula o escasa intencionalidad comunicativa, ausencia de habla y graves dificultades motrices. El nivel de autonomía, si existe, es muy reducido. Supone el 1-2% del total de la discapacidad intelectual.

Causas de la Discapacidad Intelectual

Existen muchas causas de discapacidad intelectual, que pueden tener su origen en una amplia variedad de circunstancias médicas y ambientales. El factor común es que algo afecta el crecimiento y el desarrollo del cerebro. Incluso con los avances en genética, a menudo no se puede identificar una causa específica de la discapacidad intelectual. Las causas pueden incluir:

• Infecciones: Presentes al nacer o que ocurren después del nacimiento (ej., VIH, citomegalovirus, rubéola, meningitis, encefalitis).
• Anomalías cromosómicas: Como el síndrome de Down o el síndrome del cromosoma X frágil.
• Factores ambientales: Exposición al plomo, mercurio y otras toxinas.
• Metabólicas: Trastornos hereditarios como la fenilcetonuria, la enfermedad de Tay-Sachs, o hiperbilirrubinemia en bebés.
• Nutricionales: Desnutrición grave, tanto materna como infantil.
• Tóxicas: Exposición intrauterina al alcohol (trastorno del espectro alcohólico fetal), cocaína, anfetaminas y otras drogas, o ciertos fármacos durante el embarazo (fenitoína, valproato, isotretinoína, antineoplásicos).
• Traumatismos: Antes y después del nacimiento, como traumatismos craneales graves o falta de oxígeno (hipoxia) durante el parto.
• Desarrollo anómalo del cerebro: Quiste porencefálico, heterotopia de la sustancia gris, encefalocele.
• Complicaciones del embarazo/parto: Preeclampsia, nacimientos múltiples, prematuridad extrema.
• Inexplicables: En ocasiones, los proveedores de atención médica desconocen la razón de la discapacidad intelectual de una persona.

Signos y Síntomas

Los signos de discapacidad intelectual pueden variar de leves a graves y, en muchos casos, la discapacidad intelectual suele asociarse a otras patologías (motoras, neurosensoriales).

Algunos niños con discapacidad intelectual pueden presentar anomalías evidentes al nacer o poco después. Dichas anomalías pueden ser físicas o neurológicas, e incluyen características faciales inhabituales, tamaño de la cabeza muy grande o muy pequeño, malformaciones en las manos o en los pies y otras anomalías diversas. A veces, estos niños tienen un aspecto normal pero presentan otros signos de enfermedad grave, como convulsiones, letargo, vómitos, olor anómalo de la orina y trastornos en la alimentación y en el crecimiento normal.

Durante su primer año de vida, muchos niños con discapacidad intelectual más grave tienen un desarrollo motor tardío y son lentos para rodar sobre sí mismos, sentarse y levantarse. Sin embargo, la mayoría de los niños con discapacidad intelectual no presentan síntomas perceptibles hasta el periodo preescolar.

Indicadores Comunes:

• Falta o retraso del desarrollo de habilidades: Motoras, destrezas del lenguaje y habilidades de autoayuda, especialmente cuando se compara con sus pares.
• Insuficiencia para crecer intelectualmente o comportamiento infantil continuado.
• Falta de curiosidad.
• Problemas para mantenerse al día en la escuela.
• Incapacidad para adaptarse (ajustarse a nuevas situaciones).
• Dificultad para entender y acatar reglas sociales.

Los niños con discapacidad intelectual son más propensos que otros a tener problemas de comportamiento, como crisis explosivas, rabietas y comportamiento físicamente agresivo o autolesivo. Estas conductas se relacionan frecuentemente con situaciones frustrantes específicas, desencadenadas por la incapacidad de comunicarse y de controlar los impulsos.

Entre el 20 y el 35% de las personas con deficiencia intelectual también presentan trastornos de la salud mental. Son frecuentes sobre todo la ansiedad y la depresión, especialmente en los niños que son conscientes de ser distintos de sus compañeros o que son acosados y maltratados debido a su discapacidad.

Diagnóstico de la Discapacidad Intelectual

Una detección precoz es imprescindible para la estimulación y el desarrollo de la persona. El diagnóstico se basa en los resultados de pruebas convencionales y un enfoque multidisciplinario.

Cuando los médicos sospechan una discapacidad intelectual, los niños son evaluados por equipos de profesionales, incluyendo personal de intervención temprana o escolar, un médico de atención primaria, un neurólogo pediátrico o un pediatra del desarrollo, un psicólogo, un logopeda, un terapeuta ocupacional o un fisioterapeuta, un educador especial, un trabajador social o un profesional de la enfermería. Estos profesionales evalúan al niño mediante pruebas de funcionamiento intelectual y búsqueda de una causa.

Métodos de Detección y Evaluación:

• Detección prenatal: Pruebas como ecografía, amniocentesis, biopsia de vellosidades coriónicas, análisis de sangre (cribado cuádruple, alfafetoproteína) y cribado prenatal no invasivo (NIPS) pueden identificar enfermedades genéticas o anomalías cromosómicas que a menudo dan lugar a una discapacidad intelectual.
• Pruebas de cribado del desarrollo: Se realizan rutinariamente durante las visitas pediátricas para evaluar de forma rápida las habilidades cognitivas, verbales y motoras del niño, utilizando cuestionarios sencillos o inventarios de hitos del desarrollo. Una prueba del desarrollo de Denver anormal o un desarrollo muy inferior al de compañeros de su misma edad son indicadores.
• Pruebas formales intelectuales y de habilidades: Incluyen entrevistas con los padres, observaciones del niño y cuestionarios comparativos. Pruebas como el test de inteligencia de Stanford-Binet y la Escala de inteligencia de Wechsler para niños-IV (test de WISC-IV) evalúan la capacidad intelectual (un puntaje del coeficiente intelectual (CI) por debajo de 70). Las Escalas de conductas adaptativas de Vineland valoran áreas como la comunicación funcional, habilidades de la vida diaria y destrezas sociales y motrices.
• Identificación de la causa: Pruebas de diagnóstico por imagen como la resonancia magnética nuclear (RMN) para problemas estructurales en el cerebro, electroencefalograma (EEG) para convulsiones, y pruebas genéticas (análisis de micromatrices cromosómicas) para trastornos hereditarios. También se realizan otros análisis de orina, sangre y rayos X según la causa sospechada.

Es fundamental diferenciar la discapacidad intelectual de otros trastornos, ya que los problemas de audición, emocionales, o del aprendizaje pueden confundirse con ella. Un niño que ha sido gravemente privado de cariño y de atención durante largos periodos de tiempo también puede parecer que sufre discapacidad intelectual.

Tratamiento y Apoyo

El objetivo del tratamiento es desarrollar al máximo el potencial de la persona. Con el apoyo adecuado, todas las personas con discapacidad intelectual pueden llevar vidas satisfactorias y significativas.

Intervenciones y Terapias:

• Entrenamiento y educación especial: Pueden comenzar desde la lactancia, incluyendo destrezas sociales para ayudar a la persona a desempeñarse de la manera más normal posible. La estimulación también es fundamental en los casos de discapacidades intelectuales adquiridas en la vida adulta para lograr el mayor grado de funcionalidad posible.
• Terapia conductual: Generalmente es muy útil para las personas con discapacidad intelectual, especialmente para manejar problemas de comportamiento como crisis explosivas o rabietas.
• Apoyo multidisciplinario: Un equipo compuesto por el médico de atención primaria, trabajadores sociales, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, educadores especiales, psicólogos y profesionales de la enfermería trabaja en conjunto.
• Evaluación especializada: Es importante que un especialista evalúe a la persona en busca de otros problemas de salud mental y física.
• Asistencia continua: Para la discapacidad intelectual moderada, se requiere asistencia continuada en la vida cotidiana, aunque pueden desarrollar ciertas tareas laborales y domésticas de forma independiente, pero con ayuda.

Analice las opciones de tratamiento y apoyo para su hijo con su proveedor o la trabajadora social para poder ayudarle al niño a alcanzar todo su potencial. El apoyo y la formación son componentes clave para ayudar a las personas con discapacidad intelectual leve o moderada a llevar vidas plenas y satisfactorias.

Recursos y Organizaciones de Apoyo:

Puede encontrar más información y apoyo para las personas con discapacidad intelectual y sus familias en organizaciones como:

• American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (aaidd.org)
• The Arc (thearc.org)
• National Association for Down Syndrome (nads.org)
• Instituto de Formación Inclusiva i360º (para aprender más sobre inclusión educativa)

Pronóstico y Calidad de Vida

Muchas personas con discapacidad intelectual llevan vidas productivas y aprenden a desempeñarse por sí solas. Otras necesitan un ambiente estructurado para lograr el mayor éxito. El pronóstico depende de varios factores:

• La gravedad y la causa de la discapacidad intelectual.
• Otras afecciones asociadas.
• El tratamiento y las terapias recibidas.

Debido a menores competencias a nivel intelectual, se pueden manifestar dificultades para alcanzar las demandas educativas escolares, especialmente en los casos en que no existe un apoyo psicológico y educativo adecuado. En la edad adulta, estas dificultades pueden reflejarse en un menor nivel de adaptación social, así como en dificultades para competir de manera autónoma en el mercado laboral.

Las tasas de empleo y de actividad de las personas con discapacidad de tipo intelectual están por debajo de la media de las tasas del total de personas con discapacidad. Por tanto, quedan muchas barreras por derribar para mejorar en el propósito de la inclusión laboral de las personas con discapacidad intelectual.

Prevención

El cuidado prenatal adecuado reduce el riesgo de tener un hijo con discapacidad intelectual. La prevención abarca múltiples áreas:

• Genética: La asesoría genética y los exámenes durante el embarazo pueden ayudar a los padres a entender los riesgos, al igual que a hacer planes y tomar decisiones.
• Social: Los programas de nutrición pueden reducir la discapacidad intelectual asociada con desnutrición. Igualmente, es de gran ayuda la intervención oportuna en situaciones que involucran maltrato y pobreza.
• Tóxica: Prevenir la exposición al plomo, al mercurio y a otras toxinas reduce el riesgo de discapacidad. Enseñar a las mujeres acerca de los riesgos del alcohol y las drogas durante el embarazo también puede ayudar a reducir el riesgo.
• Enfermedades infecciosas: Ciertas infecciones pueden llevar a que se presente discapacidad intelectual. La prevención de estas enfermedades reduce el riesgo. Por ejemplo, el síndrome de la rubéola se puede prevenir a través de una vacuna.

Comuníquese con su proveedor si tiene preocupaciones sobre el desarrollo de su hijo, nota que las destrezas motrices y lingüísticas no se están desarrollando normalmente, o si su hijo tiene otros trastornos que necesitan tratamiento.

tags: #bastelli #discapacidad #intelctual #moderada