Este artículo explora las significativas contribuciones de Colin Barnes al campo de los estudios sobre discapacidad, enfocándose en su papel crucial en la fundación y desarrollo del modelo social de la discapacidad. Se analizan sus ideas, su activismo y su crítica a las perspectivas dominantes, así como la evolución de la comprensión de la discapacidad desde una visión biomédica a una sociopolítica.
El modelo social de la discapacidad: Una revolución teórica y política
Colin Barnes fue uno de los fundadores del modelo social de la discapacidad, marcando un giro teórico y político fundamental en los estudios sobre discapacidad. Este modelo supuso una transformación de un campo que estaba predominantemente biomédico y centrado en los impedimentos corporales, abriendo nuevas miradas y perspectivas.
Las cosas no siempre son lo que parecen a primera vista, y a veces el instinto puede llevarnos por mal camino. Un concepto a menudo mal entendido es el de discapacidad, que normalmente se entiende como un atributo físico, sensorial o mental de la persona, atribuyéndole a ella la responsabilidad de lo que la sociedad percibe como una falta de capacidad en determinadas áreas. La discapacidad, en el marco del modelo social, se define como una condición, un estado en el que se encuentra la persona en un determinado momento de su vida y depende de la interacción de diversos factores.
Crítica al modelo médico y la visión categórica
El modelo médico es esencialmente categórico, es decir, intenta situar las diferencias en grupos bien definidos, se centra en aquellas características interpretadas como defectos y tiende a patologizar a la persona definiéndola precisamente en función de esos déficits. Dado que las deficiencias se presentan como la causa fundamental de la discapacidad, la lógica dicta que deben erradicarse, minimizarse o “curarse”. Por tanto, al atribuir la discapacidad a la persona y no a los obstáculos que encuentra en el día a día, siempre la veremos defectuosa.
Lejos de querer eliminar el abordaje médico, lo que se sugiere es contextualizar su uso. La visión categórica tiene innegables ventajas cuando es necesario comprender desde el punto de vista clínico cómo tratar determinadas condiciones, pero fuera de este contexto es sumamente limitada. La realidad, sin embargo, es extremadamente más compleja y debe tener en cuenta la singularidad de cada persona, sus relaciones con el mundo que la rodea y la forma en que se percibe a sí misma, su identidad. La discapacidad debe ser liberada de una visión que la considere exclusivamente desde un punto de vista funcional, reconociendo su propia identidad social dentro de la diversidad de expresión humana.
PUCP - ¿Qué es el modelo social de la discapacidad?
Barnes y Oliver: Desafiando la hegemonía y promoviendo el cambio
En 1990, con la publicación de la primera edición de The Politics of Disablement: A Sociological Approach (La política de la discapacidad: un enfoque sociológico) de Michael Oliver, el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad estaba extendiéndose en EE. UU. y en el Reino Unido. Oliver abogó por elaborar una “teoría social de la discapacidad” con el fin de cuestionar el predominio de los enfoques médico y psicológico. Alegó que la discapacidad no es un problema localizado en el individuo, sino un problema institucional, conformado por fuerzas económicas, políticas e ideológicas.
En la edición de 2012, The New Politics of Disablement, Oliver y Barnes no solo actualizan la primera, sino que analizan las teorías y los orígenes de la discapacidad y las formas en que la misma está representada en la sociedad en general. Avanzan una explicación de por qué el movimiento por los derechos de las personas con discapacidad no ha logrado que se instauren cambios significativos y formulan una crítica de las teorías posmodernas/posestructuralistas dominantes en los estudios de la discapacidad de nuestros días.
Los autores comienzan con un examen de las definiciones de discapacidad, del origen de los estudios sobre la discapacidad y del origen de la propia discapacidad. Parten de los movimientos de la década de 1960, que comenzaron a poner en tela de juicio supuestos y teorías que vienen de antiguo y que consideran que la discapacidad constituye una tragedia personal y un problema médico individual, consistente en las limitaciones o deficiencias funcionales de una persona. A través de la lucha reconocieron rasgos comunes de su experiencia de la discapacidad.
Oliver es citado a menudo como acuñador en 1981 del término “modelo social de la discapacidad”, y Oliver y Barnes responden en esta edición a las críticas a dicho modelo. Explican que “el modelo social rompe el nexo causal entre impedimento y discapacidad. No se niega la realidad del impedimento, pero este no es la causa de la desventaja económica y social de la gente discapacitada”. Acto seguido señalan que el modelo social no pretendía ser una teoría social, sino más bien un instrumento para el cambio político mediante la organización colectiva y una alternativa al modelo individual/médico.
La discapacidad como construcción social y política
Barnes, un sociólogo de inspiración marxista, tiene una autoridad teórica y existencial en el campo, siendo él mismo usuario de silla de ruedas, lo que lo convierte en un militante de ideas y acciones. Su extensa obra ha sido fundamental para entender la discapacidad desde una perspectiva sociopolítica.
Análisis materialista de la génesis de la discapacidad
En un repaso de los estudios antropológicos y sociológicos sobre la discapacidad, los autores resumen toda una gama de enfoques de la discapacidad y el impedimento en diferentes culturas y las diversas maneras en que estas culturas han respondido a la diferencia y la discapacidad. Presentan un análisis materialista útil sobre la génesis de la discapacidad como “problema” o categoría social.
En épocas preindustriales, las personas con discapacidad no estaban excluidas de la actividad económica, pese a que tal vez se situaran en lo “más bajo” de la escala social. Con los cambios del modo de producción y de las relaciones sociales que trajo el capitalismo industrial, las personas con ciertos impedimentos no eran capaces de trabajar o no se las consideraba deseables. Además, a medida que la unidad de producción se desplazó del hogar a los asalariados individuales en el lugar de trabajo, esas personas con impedimentos se vieron ante más dificultades para encontrar trabajo y las familias para sostenerlos en casa.
A su vez, el ascenso del capitalismo temprano comportó cambios subsiguientes en la ideología y la manera de ver a las personas con discapacidad, dando lugar a la sustitución de una explicación religiosa (es decir, la discapacidad como fruto del pecado) por otra científica o médica. Los autores trazan el desarrollo de una ideología del individualismo bajo el capitalismo y el ascenso de la medicalización de la discapacidad. Una condición o un impedimento que antes se consideraban un problema moral o social pasaron a ser objeto de intervención médica. Este periodo también fue testigo de la aparición de instituciones como una manera de tratar el “problema social” de la discapacidad, prestando asistencia fuera del hogar familiar, y como una vía de control social de los pobres.
Impacto del capitalismo y las políticas públicas
El último capítulo de The New Politics of Disablement, “Programas y acciones”, comienza con un comentario sobre la crisis económica actual y la respuesta a la discapacidad en el contexto de la crisis capitalista. A lo largo del libro, los autores siguen los avatares del desarrollo capitalista y sus efectos en la definición de la discapacidad y en la respuesta del sistema a la misma, incluida la reciente crisis mundial.
Una respuesta del mercado consiste en la privatización de los servicios y la proliferación de organizaciones caritativas, pero ninguna de estas respuestas propicia la autodeterminación de las personas con discapacidad. Los drásticos recortes de los servicios públicos en un periodo de austeridad también suponen una amenaza para la supervivencia cotidiana y la calidad de vida.
Otra respuesta estriba en aportar soluciones a la discriminación basadas en derechos. Se plantean cuestiones relacionadas con las pruebas genéticas, la eutanasia y la ingeniería genética. Según Disabled People's International, las sociedades “invierten millones en investigación genética para erradicar enfermedades y discapacidades, pero se niegan a satisfacer nuestras necesidades de llevar una vida digna e independiente”. Esta clase de respuesta, alegan Oliver y Barnes, impiden cambios que apoyarían y “de hecho celebrarían la realidad de la diversidad, la diferencia y la debilidad humanas”.
Desafíos y la lucha por una sociedad inclusiva
The New Politics of Disability contiene una crítica útil del declive del movimiento de las personas con discapacidad en las últimas décadas. El capitalismo se adapta a nuevas ideas y las envuelve, absorbiendo partes del movimiento en organizaciones benéficas u órganos del Estado. Los autores dicen que “en efecto, hay activistas de la discapacidad que temen que la asimilación de la política de la discapacidad en los programas políticos del sistema socave los objetivos más radicales y las luchas políticas de las personas con discapacidad y sus organizaciones por la justicia social”.
Falta una visión clara de cómo hacer avanzar las luchas en torno a la discapacidad, lamentan los autores. Claro que esto no es extraño, visto el estado actual del activismo por los derechos de las personas con discapacidad y la crisis global del capitalismo. Los países tratan de superar la crisis sobre las espaldas de los trabajadores, los estudiantes y las personas que, como las con discapacidad, dependen de los servicios públicos.
Oliver y Barnes mencionan su “optimismo menguante” desde la primera edición, que afirmaba la esperanza en el futuro del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Aunque son conscientes de los problemas y no ven “muchas perspectivas de transformación del capitalismo en un futuro previsible”, concluyen que “seguimos creyendo que la única estrategia política a largo plazo para las personas con discapacidad consiste en formar parte de una lucha mucho más amplia por crear una sociedad mejor para todas y todos”.
En palabras de Colin Barnes, la política de la discapacitación “apunta a retos respecto a la opresión en todas sus formas. Al igual que el sexismo, el racismo o el heterosexismo y todas las otras formas de opresión, constituye una creación humana”. Este enfoque resalta la importancia de considerar la discapacidad no como una condición individual, sino como una construcción social y política que requiere una lucha colectiva por la justicia social.
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