La demencia, como el Alzheimer, es una pérdida de la función cognitiva causada por ciertas enfermedades que afectan la memoria, el pensamiento y el comportamiento. A medida que la enfermedad avanza, un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar. La figura del cuidador ha cobrado cada vez más importancia en el estudio de las demencias, ya que desempeñan un papel vital en la atención y comprensión del Alzheimer. Reconocer su labor y proporcionarles el apoyo necesario es fundamental en la lucha contra esta enfermedad.
Entendiendo la Demencia y el Rol del Cuidador
Es fundamental que los cuidadores y el entorno cercano puedan comprender de qué se tratan estos cuadros demenciales. La demencia afecta la memoria, el pensamiento y el comportamiento, y un ser querido con demencia necesitará apoyo en el hogar a medida que la enfermedad empeore. Se puede ayudar tratando de entender cómo la persona con demencia percibe su mundo y brindándole la posibilidad de hablar acerca de cualquier reto y participar en su cuidado diario.
Características de los Cuidadores
Aunque es intuitivo entender que los cuidadores y cuidadoras son aquellos que brindan cuidados a los pacientes, las estadísticas revelan características particulares. En su mayoría, los cuidadores son mujeres, frecuentemente familiares cercanos como hijas, esposas o nietas. Este rol es extremadamente demandante tanto en tiempo como emocionalmente, y este desgaste emocional y físico se ve agravado por la carga social que recae sobre los cuidadores, especialmente los familiares más directos.
Apoyo y Recursos para Cuidadores
Dado el agotamiento emocional y físico que enfrentan los cuidadores, es crucial ofrecerles apoyo. Esto incluye la formación en primeros auxilios y habilidades para el cuidado del paciente, especialmente en las etapas avanzadas de la enfermedad. El apoyo psicológico es igualmente esencial en la vida diaria de los cuidadores.
Recursos Prácticos para Cuidadores de Alzheimer.
Iniciativas y Políticas Públicas
Actualmente, las iniciativas de apoyo a los cuidadores son escasas, pero el gobierno está desarrollando algunas políticas que buscan mejorar sus condiciones. Algunos de los enfoques prioritarios de apoyo incluyen:
- La creación de un registro de cuidadores informales para coordinar la entrega de asistencia.
- Ayudas que van desde la capacitación hasta la creación de empleos formales para los cuidadores.
- Proporcionar horarios de apoyo con profesionales para aliviar la carga de los cuidadores.
Organizaciones de Apoyo
Fuera de estas medidas gubernamentales, existen organizaciones locales, del mundo privado y ONG que ofrecen apoyo a los cuidadores en sus labores. Algunas de estas agrupaciones son:
- GAFA (Grupo de Apoyo Familiar para el Alzheimer): Nacida en Viña del Mar, Chile, es una organización sin fines de lucro y autogestionada, de apoyo a cuidadores/as informales que asisten a pacientes con Alzheimer. GAFA nació por las necesidades que muchos chilenos y chilenas viven día a día y que aún son invisibles para la sociedad.
- Organización feminista sin fines de lucro: Creada en el año 2019 como colectivo y desde el año 2022 como fundación, conformada por personas cuidadoras no remuneradas, comunitarias y profesionales. Su objetivo principal es dar a conocer el fenómeno de cuidados en sus múltiples dimensiones. Tuvo sus inicios en el 2014 en las comunas de La Reina y Providencia y hoy tiene alcance nacional, con la misión de contribuir a la visibilización de la diversidad de personas mayores, considerando la dependencia y discapacidad, su familia y personas cuidadoras desde una perspectiva de derechos y accionando políticas públicas.
- Asociación Yo Cuido: Nace en Villa Alemana el año 2017, fundada por Mariela Serey. Su misión es visibilizar, reconocer y la reparación del trabajo de cuidados, y su visión es la consagración de derechos y su objetivo es incidir en Políticas Públicas.
- Agrupación de apoyo a cuidadores/as de personas con discapacidad y dependencia severa: Instaurada el 7 de diciembre de 2021, en Calbuco, Región de Los Lagos, con la misión de visibilizar y potenciar los derechos de quienes cuidan informalmente.
- Agrupación sin fines de lucro en Puerto Natales: Fundada por 17 personas cuidadoras el 6 de septiembre de 2011, en la Región de Magallanes. Su misión es mejorar la calidad de vida de la persona con dependencia severa, moderada o leve, su cuidador/a y de su familia, a través de proyectos y capacitaciones. Su objetivo es trabajar siempre en “red comunal” y ha entregado a sus beneficiarios insumos y artefactos médicos.
- Comunidad de Organizaciones Solidarias: Nace el 1° de agosto de 2007 con la misión de construir una Comunidad de organizaciones de la sociedad civil fortalecida y articulada para incidir en la transformación de una sociedad justa y sostenible. Es una comunidad sin fines de lucro que aglutina a 240 organizaciones que prestan servicios a personas en situación de pobreza y/o exclusión, con cobertura de cerca de un millón de usuarios en las regiones Metropolitana, Antofagasta, Valparaíso y Araucanía.
Centros de Apoyo Comunitario
Los centros de apoyo comunitario para personas con demencia están disponibles durante todo el año y se encuentran ubicados en Peñalolén, El Bosque, Osorno, Rancagua, provincia de Los Andes, provincia de San Felipe, Punta Arenas, Hualpén, Talca, Coquimbo y Temuco. Para acceder a un centro, el o la paciente debe ser evaluado por el equipo del Centro de Salud Familiar (CESFAM), el que aplica el Examen de Funcionalidad del Adulto Mayor (EFAM) y el Examen de Medicina Preventiva del Adulto Mayor (EMPAM). Si requiere más información, se puede llamar al 600 360 7777.
Recursos Educativos
El Centro de Gerociencia, Salud Mental y Metabolismo (GERO) y la Unidad de Memoria del Hospital del Salvador presentan un cuadernillo gratuito con herramientas prácticas y personalizadas para el manejo de la demencia. Este innovador cuadernillo promete transformar el cuidado de las personas con demencia y está pensado para ser una herramienta que apoye en el día a día.
Estrategias y Cuidados Prácticos en el Hogar
Comience por hablar con el proveedor de atención médica de su ser querido. Pregunte cómo puede usted:
- Ayudar a la persona a permanecer calmada y orientada.
- Hacer que vestirse y asearse sea más fácil.
- Hablar con la persona.
- Ayudar con la pérdida de la memoria.
- Manejar problemas de comportamiento y de sueño.
- Promover actividades que sean estimulantes y que pueda disfrutar.
Reducción de la Confusión y Mejora del Bienestar
Los consejos para reducir la confusión en personas con demencia incluyen:
- Tener personas y objetos familiares alrededor. Puede ser útil tener álbumes de fotos familiares.
- Tratar de mantener un programa regular de sueño y alimentación.
- Mantener las luces encendidas por la noche.
- Brindar recordatorios, notas, listas de tareas rutinarias o instrucciones para las actividades diarias.
- Ceñirse a un horario de actividades simple.
- Hablar de eventos actuales.
Además, tomar caminatas regulares con un cuidador puede ayudar a mejorar las habilidades de comunicación y evitar que la persona deambule. La música tranquilizante puede reducir la deambulación y la inquietud, aliviar la ansiedad y mejorar el sueño y el comportamiento.
Salud y Seguridad
Las personas con demencia deben hacerse revisar los ojos y los oídos. Si se encuentran problemas, es posible que se necesiten audífonos, gafas o cirugía de cataratas. También deben someterse a exámenes de manejo frecuentes, ya que en algún punto, dejará de ser seguro que continúen conduciendo. Las leyes estatales son distintas sobre cuándo debe dejar de manejar una persona con demencia, por lo que se recomienda buscar la ayuda del proveedor o de otro familiar para tomar esta difícil decisión.
Las comidas supervisadas pueden ayudar con la alimentación. Las personas con demencia con frecuencia se olvidan de comer y beber y, en consecuencia, pueden deshidratarse. Hable con el proveedor respecto a la necesidad de calorías extras, debido al aumento de la actividad física a raíz de la inquietud y el hecho de deambular. Hable igualmente con el proveedor acerca de:
- Tener cuidado con el riesgo de ahogarse y qué hacer si se presenta ahogamiento.
- Cómo incrementar la seguridad en la casa y prevenir caídas.
- Formas para mejorar la seguridad en el baño.
El Programa de Retorno Seguro (Safe Return Program), implementado por la Asociación para el Alzheimer (Alzheimer's Association), proporciona a las personas con demencia un brazalete de identificación. Si ellas salen a deambular, el cuidador puede avisar a la policía y a la oficina del Programa de Retorno Seguro, donde la información acerca de ellas se guarda y se comparte a nivel nacional.
Finalmente, las personas con demencia pueden necesitar asistencia y vigilancia las 24 horas para brindar un ambiente seguro, controlar el comportamiento agresivo o agitado y satisfacer sus necesidades.
Opciones de Cuidados a Largo Plazo
Una persona con demencia puede necesitar vigilancia y ayuda en casa o en una institución. Las posibles opciones incluyen:
- Guardería para adultos.
- Hogares familiares para adultos.
- Albergues.
- Residencias para adultos mayores.
- Cuidado en el hogar.
Recursos de Apoyo Adicionales
Muchas organizaciones están disponibles para ayudarle a cuidar a una persona con demencia. Estas incluyen:
- Servicios de protección de adultos.
- Recursos de la comunidad.
- Departamentos geriátricos gubernamentales a nivel local o estatal.
- Enfermeras visitadoras o auxiliares.
- Servicios de voluntarios.
En algunas comunidades, puede haber disponibilidad de grupos de apoyo relacionados con la demencia. La asesoría a la familia puede ayudar a sus miembros a hacerle frente al cuidado en el hogar. Las instrucciones previas, un poder notarial y otras acciones legales pueden facilitar la toma de decisiones con relación al cuidado de la persona con demencia. Busque asesoría legal a tiempo, antes de que la persona sea incapaz de tomar tales decisiones.
Existen grupos de apoyo que pueden proporcionar información y recursos para personas con mal de Alzheimer y sus cuidadores.
Los invitamos a seguir de cerca nuestras redes, donde encontrarán en detalle todos los temas que mencionamos hoy, así como datos, actividades y sugerencias para enfrentar el Alzheimer y otras demencias. Contamos con tu ayuda en esta campaña para generar conciencia.