Avances y Desarrollo de los Cuidados Paliativos

El presente artículo de revisión aborda el concepto, características, pasos para la integración al sistema de salud y epidemiología de los cuidados paliativos. Asimismo, se discuten los avances y las investigaciones realizadas sobre cuidados paliativos en Perú, y se exploran innovaciones a nivel regional y global.

Concepto y Filosofía de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos se definen como la asistencia activa e integral de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, usualmente debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida. Es importante comprender que los cuidados paliativos no se limitan al manejo de pacientes que cursan con un tratamiento curativo frustro o nulo. Constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Este tipo de atención se enfoca en el alivio del sufrimiento, abordando no solo los síntomas físicos, sino también las necesidades psicológicas, sociales y espirituales.

En líneas generales, los cuidados paliativos pretenden aliviar el sufrimiento y la sintomatología generada por una enfermedad a través de un equipo de salud capacitado. Afrontar el sufrimiento supone ocuparse de problemas que no se limitan a los síntomas físicos. Los programas de asistencia paliativa utilizan el trabajo en equipo para brindar apoyo a los pacientes y a quienes les proporcionan cuidados. Esa labor comprende la atención de necesidades prácticas y apoyo psicológico a la hora del duelo.

Origen y Evolución Histórica

El concepto de cuidados paliativos surgió en la década de 1960, cuando la Dra. Cicely Sanders empezó a enfocarse en los cuidados de las personas que estaban en la última etapa de su vida en el St Joseph's Hospice en Reino Unido. Este nuevo enfoque se oponía al enfoque médico tradicional que cernía su atención en los pacientes curables y relegaba a los pacientes con estadios terminales a una muerte dolorosa.

Fue en el año 1975 cuando el Dr. Balfour Mount acuñó el término de “cuidados paliativos” por primera vez con la finalidad de describir su programa de hospicio en Canadá. Desde entonces han surgido muchos términos que siguen generando confusión en muchos profesionales, por ser difíciles de entender, pronunciar o recordar. Estos incluyen:

• Cuidado de los moribundos
• Cuidado terminal
• Cuidado al final de la vida
• Cuidado continuo
• Cuidado total
• Atención holística
• Atención integral
• Atención de confort
• Manejo del dolor y los síntomas
• Atención de la calidad de vida

Asimismo, diversas entidades han consensuado distintas definiciones. La Asociación Internacional de Hospicios y Cuidados Paliativos define los cuidados paliativos como: “La asistencia activa y holística (integral) de personas de todas las edades con sufrimiento severo relacionado con la salud, debido a una enfermedad grave y especialmente de quienes están cerca del final de la vida”.

La figura de Cicely Saunders es fundamental en el desarrollo moderno de los cuidados paliativos. Su trabajo en el St. Christopher's Hospice, fundado en 1967, introdujo una nueva filosofía centrada en el concepto de "dolor total", que abarca las dimensiones física, social, emocional y espiritual del sufrimiento. Este enfoque, combinado con la educación e investigación, convirtió al St. Christopher's Hospice en una referencia mundial. En la década de 1950, hubo avances en la comprensión del dolor y el uso de opioides, impulsando el control de síntomas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha definido los cuidados paliativos en varias ocasiones, enfatizando en 1990 el "cuidado activo total" de pacientes cuya enfermedad no responde a tratamientos curativos, priorizando el control de síntomas y el bienestar de pacientes y familias. En 2002, la OMS redefinió el concepto acentuando la prevención del sufrimiento.

Principios Fundamentales de los Cuidados Paliativos

Los cuidados paliativos se rigen por principios esenciales para garantizar una atención integral y digna:

• Control del dolor y síntomas: Valorizan el manejo óptimo del dolor y otros síntomas, requiriendo una evaluación cuidadosa y acceso inmediato a la medicación necesaria, incluyendo opioides.
• Afirmación de la vida: Entienden la muerte como un proceso natural y buscan capacitar a los pacientes para vivir su vida de la forma más plena posible hasta el final.
• No apresuran ni posponen la muerte: Ni la eutanasia ni el suicidio asistido forman parte de los cuidados paliativos. Se busca la mejor calidad de vida posible hasta el final natural del proceso de enfermedad.
• Rehabilitación: La importancia del bienestar físico, psíquico y espiritual no se descuida, integrando la rehabilitación cuando sea pertinente.
• Enfoque integral: Consideran la historia detallada, el examen físico y otras indagaciones para una evaluación completa de cada persona enferma.

La Medicina Paliativa como Subespecialidad

Dentro de los cuidados paliativos yace la medicina paliativa como subespecialidad médica, cuya capacitación brinda cuidados paliativos con una mayor experticia a pacientes con enfermedades graves. La capacitación de cuidados paliativos incluye una serie de conocimientos y destrezas. Estos temas abordados en los cuidados paliativos incluyen prevención, identificación temprana, evaluación integral y manejo de problemas físicos, incluido el dolor y otros síntomas angustiantes, angustia psicológica, angustia espiritual y necesidades sociales.

Es importante distinguir entre cuidados paliativos y atención de apoyo. Los cuidados paliativos especializados son un componente de la atención de apoyo, pero no son sinónimos. Deben estar disponibles para todos los pacientes con cáncer y otras enfermedades no malignas que amenazan la vida y presentan necesidades relevantes no cubiertas. Los cuidados paliativos, tanto generalistas como especialistas, deben integrarse cuando sea apropiado para pacientes con diversas condiciones médicas.

Epidemiología y Necesidad Global de Cuidados Paliativos

La “Comisión sobre la necesidad de cuidados paliativos a lo largo del curso de la vida y al final de la vida” de The Lancet estimó que un gran número de personas experimentan sufrimiento grave relacionado con la salud, con una necesidad insatisfecha de cuidados paliativos. Para el año 2015, 25,5 de los 56,2 millones de personas que fallecieron (45%), así como 35,5 millones de personas que no fallecieron, tuvieron esta necesidad. Concordantemente, el Atlas Global de Cuidados Paliativos elaborado por la OMS reportó que durante el año 2017 hubo un total de 56,8 millones de muertes, y se estimó la necesidad de cuidados paliativos en 25,7 millones de personas fallecidas, así como en 31,1 millones de personas que no fallecieron. La gran mayoría de estas se encontraban en países en vías de desarrollo.

Se estima que anualmente 40 millones de personas -el 78% de las cuales viven en países de ingreso bajo e ingreso mediano- necesitan cuidados paliativos. En 2010, la Junta Internacional de Fiscalización de Estupefacientes concluyó que los niveles de consumo de analgésicos opiáceos en más de 121 países eran “insuficientes” o “muy insuficientes” para atender las necesidades médicas básicas.

Una amplia gama de enfermedades requieren cuidados paliativos. La mayoría de los adultos que los necesitan padecen enfermedades crónicas tales como enfermedades cardiovasculares (38,5%), cáncer (34 %), enfermedades respiratorias crónicas (10,3%), sida (5,7%) y diabetes (4,6%). El dolor es uno de los síntomas más frecuentes y graves experimentados por los pacientes que necesitan cuidados paliativos. Los analgésicos opiáceos son esenciales para el tratamiento del dolor vinculado con muchas afecciones progresivas avanzadas. Los opiáceos pueden también aliviar otros síntomas físicos dolorosos, incluida la dificultad para respirar.

Contexto Latinoamericano y el Impacto de la COVID-19

En Latinoamérica, el desarrollo de los cuidados paliativos ha tenido enfoques irregulares donde persiste la inequidad. Aproximadamente 2 millones y medio de personas en Latinoamérica necesitan una atención de cuidados paliativos; no obstante, solo el 1% los reciben. Según los datos del Atlas latinoamericano de cuidados paliativos de 2017, existían 1562 servicios de cuidados paliativos en todo Latinoamérica (2,6 por cada millón de habitantes), una cifra pequeña en comparación con las necesidades requeridas.

Estas necesidades insatisfechas de cuidados paliativos se incrementaron dramáticamente durante la pandemia por COVID-19, ya que significó un exceso de mortalidad para todas las edades de 120,3 muertes por cada 100 mil habitantes (18,2 millones de muertes en total) desde el 1 de enero del 2020 hasta finales de diciembre del 2021 con alta carga de síntomas sin tratamiento. Al mismo tiempo, se produjo un descenso en el acceso a los servicios de salud. Esto se vio reflejado en algunos estudios realizados en diversos países durante la primera ola de COVID-19, donde se reporta que los equipos de cuidados paliativos tuvieron que redistribuir hacia otras áreas encargadas de la atención de pacientes con COVID-19.

La pandemia pudo evidenciar la importancia de los cuidados paliativos en el sistema sanitario y dio pie al surgimiento de nuevas formas de abordar al paciente que necesitase cuidados paliativos, como el uso de la telemedicina. Si bien esta modalidad ya era usada hace varios años, cobró una especial relevancia durante la pandemia, debido a la necesidad de limitar el contacto presencial. Esto ayudó en la toma compartida de decisiones, así como en el manejo de los síntomas de los pacientes.

Avances y Marco Regulatorio en Perú

En Perú, no se cuenta con estudios nacionales que muestren cuántas personas que requieren cuidados paliativos no los reciben. Sin embargo, se han reportado algunas estimaciones indirectas. Una de ellas pertenece al Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos 2020. Este compendio, elaborado en base a una revisión de fuentes secundarias y una encuesta a equipos de cuidados paliativos, estimó que, en 2017, 150 mil personas necesitaron cuidados paliativos en Perú, pero solo el 6,5% de estas recibieron dichos cuidados.

El desarrollo normativo en Perú ha mostrado avances significativos:

• En 2007, el Ministerio de Salud (MINSA) aprobó la Norma Técnica del Dolor, que estableció la formación de una unidad prestadora de servicio para el tratamiento del dolor en los establecimientos de salud de categorías III-1 y III-2, así como la posibilidad de que los establecimientos II-1 y II-2 contaran con una unidad funcional de tratamiento de Dolor. Ambas unidades estarían a cargo de los servicios de Anestesiología o Neurología.
• En 2018, se crea la Ley N° 30846, que establece el “Plan Nacional de Cuidados Paliativos para Enfermedades Oncológicas y No Oncológicas”. Este plan se materializó en 2021, y tiene como objetivo mejorar la respuesta del Sistema Nacional de Salud para la atención de cuidados paliativos, haciendo énfasis en su difusión en el ámbito local, regional y nacional.

Desarrollo de Servicios y Formación Profesional en Perú

Con respecto a los servicios de cuidados paliativos en Perú, durante el año 1989, surgió la primera Unidad de Dolor en el Hospital Central de la Policía Nacional del Perú (fundada por Raymundo Cordero Lujan y Maria Berenguel Cook), como el primer esbozo de los cuidados paliativos en el país. Dicha unidad, aún existente, se forjó como parte de un esfuerzo para contener la creciente demanda de pacientes que requerían cuidados paliativos.

En 1999, se creó el primer servicio de Medicina Paliativa y Tratamiento del Dolor en el Instituto Nacional de Enfermedades Neoplásicas (INEN), fundado por Maria Berenguel Cook. En el año 2003, se gestó la creación de la Sociedad Peruana de Cuidados Paliativos. Desde entonces se fueron creando más servicios de cuidados paliativos, incluyendo los que ofrecen atención domiciliaria y que son mencionados dentro de El Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020, en su segunda edición.

Es preciso enfatizar que el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020 menciona que existen en total 19 unidades o servicios de cuidados paliativos en Perú (11 exclusivamente intrahospitalarios, 4 exclusivamente extrahospitalarios y 4 mixtos). De estas, 2 son equipos de Cuidados Paliativos Pediátricos. Lamentablemente, no se tienen datos de Perú sobre el recurso humano necesario para la atención de pacientes que requieran cuidados paliativos.

No existe una formación para la especialidad médica de medicina paliativa en el país, aunque desde el 2019 la Facultad de Medicina de la Universidad Nacional Mayor de San Marcos (UNMSM), en colaboración con la Fundación Grünenthal, fundaron la primera maestría en cuidados paliativos y manejo del dolor, dirigida para médicos con especialidad. Tampoco hay muchos datos sobre la distribución de los fármacos necesarios en Perú o sus potenciales inequidades. En cuanto a la distribución de opioides para el manejo del dolor y disnea, según el Atlas de Cuidados Paliativos de Latinoamérica 2020, para Perú, durante el año 2017, fue de 140,9 kg al año, con un promedio de 4,3 mg equivalentes de morfina por persona.

Investigación en Cuidados Paliativos en Perú

La investigación relacionada con cuidados paliativos en el Perú es limitada y principalmente descriptiva, evaluando la necesidad de cuidados paliativos o las actitudes de profesionales y estudiantes al respecto. Algunos estudios notables incluyen:

• Un estudio de 2017 a 233 pacientes con enfermedad terminal que ingresaron al servicio de Emergencia del Hospital Nacional Edgardo Rebagliati Martins (Lima, Perú) reportó que solo el 18,0% recibía cuidados paliativos, así como un porcentaje importante de procedimientos invasivos innecesarios durante su estancia en la emergencia.
• Un estudio con enfoque de métodos mixtos (encuestas y entrevistas) realizado en 2018 a una población de 68 personas (pacientes, familiares, médicos y enfermeras) del Instituto Nacional de Ciencias Neurológicas (INCN), identificó la necesidad de Cuidados Paliativos en pacientes y familiares, además de educación y capacitación de Cuidados Paliativos en el instituto neurológico.
• Un estudio de intervención clínica de 2017 a 307 pacientes con enfermedad crónica avanzada (74 pacientes intervenidos con soporte de CP y 233 pacientes no intervenidos) que ingresaron al servicio de urgencias de un hospital de tercer nivel, reportó que el dolor y la disnea en el grupo intervenido disminuyó.
• Un estudio de 2020 a 139 estudiantes de medicina de sexto y séptimo año de la Universidad Ricardo Palma aplicó la encuesta Palliative Care Knowledge Test (PCKT) modificada por Ordoñez, que consta de 31 preguntas divididas en 5 dominios.

Además, se advierte que las investigaciones sobre la muerte, el morir y el sufrimiento al final de la vida deben ser realizadas por una amplia gama de profesionales y no centrarse en las especialidades de cuidados paliativos. Se deben incluir tanto a ciudadanos y pacientes como socios iguales en la investigación.

Avances Regionales y Modelos de Atención Innovadores

La medicina paliativa ha experimentado un reconocimiento significativo en los últimos años. En agosto de 2024, el Ministerio de Salud de Chile incorporó oficialmente la Medicina Paliativa y Manejo del Dolor al Sistema de Certificación de Especialidades Médicas. Este hito, tras años de tramitación, formaliza la disciplina y potencia el desarrollo de programas de formación para profesionales. Este avance se suma a la entrada en vigencia de la Ley N° 21.375 en marzo de 2022, que consagra el acceso universal a los cuidados paliativos como un derecho para personas con patologías terminales o graves, incluyendo tanto a pacientes oncológicos como no oncológicos.

La Dra. Alejandra Palma, jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos de Fundación Arturo López Pérez (FALP) en Chile, destaca la importancia de una intervención precoz: "En ocasiones pueden ser una ayuda precoz para quienes reciben quimioterapia o radioterapia y necesitan un manejo de los síntomas para tolerar mejor el tratamiento. También pueden aplicarse en la progresión de la patología, durante meses o años, o en las etapas cercanas al final de la vida, cuando las personas requieren asistencia en los últimos días o semanas previas al fallecimiento".

Atención Personalizada y Multidimensional

En el Instituto Oncológico FALP, los cuidados paliativos se adaptan a las necesidades individuales de cada paciente. La atención puede iniciar con apoyo psicológico ante el diagnóstico, continuar con el manejo de efectos secundarios de tratamientos oncológicos, y culminar en la fase final de la vida para asegurar un deceso digno y acompañado. Para acceder a esta atención, los pacientes son derivados por sus médicos tratantes. Paula Villagra, enfermera jefa de la Unidad de Cuidados Paliativos FALP, explica: "Acá hacemos una evaluación multidimensional con el fin de conocer sus valores, preferencias, deseos y necesidades, y así brindar una atención centrada en la persona". La derivación temprana es crucial para garantizar una atención oportuna, continua e interdisciplinaria, buscando la mejor calidad de vida posible a lo largo de todo el proceso de enfermedad.

Cuidados Paliativos Domiciliarios y Avances Tecnológicos

Los cuidados paliativos domiciliarios (CPD) se consolidan como un modelo esencial, especialmente en sociedades con población envejecida, donde la preferencia por morir en casa es significativa. A pesar de la preferencia expresada por muchos pacientes de morir en casa, este deseo no siempre se cumple, y el lugar real de fallecimiento a menudo difiere de las preferencias declaradas. Los CPD, que implican servicios médicos y de apoyo especializados en el entorno familiar, ofrecen beneficios como un mejor control de síntomas, reducción de hospitalizaciones y mayor dignidad para pacientes y cuidadores, aunque persisten desafíos en el apoyo psicosocial.

En paralelo, los avances en inteligencia artificial (IA) están remodelando la prestación de atención médica. Herramientas como los Sistemas de Apoyo a la Decisión Clínica (CDSS), algoritmos de aprendizaje automático (ML) y procesamiento de lenguaje natural (NLP) analizan grandes volúmenes de datos para identificar patrones y generar recomendaciones basadas en evidencia. La IA se emplea en asistencia de diagnóstico, predicción de riesgos, monitoreo de síntomas y personalización de tratamientos. Sin embargo, la implementación de soluciones de IA en la práctica clínica enfrenta barreras éticas, de privacidad y resistencia profesional, subrayando la necesidad de equilibrar la tecnología con un enfoque humanizado.

Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con los programas de prevención, detección precoz y tratamiento. La asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad. Los cuidados paliativos deben proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal. Todas las personas, independientemente de sus ingresos, del tipo de enfermedad que padezcan o de su edad, deben tener acceso a un conjunto de servicios sanitarios básicos, incluidos los cuidados paliativos. En los sistemas financieros y de protección social debe tenerse en cuenta el derecho humano de la población pobre y marginada a contar con cuidados paliativos. Los cuidados paliativos a cargo de especialistas es un componente de la prestación de servicios de asistencia paliativa, pero un sistema de asistencia paliativa sostenible, de calidad adecuada y accesible debe integrarse en el contexto de la atención primaria de la salud, la atención comunitaria y domiciliaria, y los proveedores de cuidados de apoyo, como familiares y voluntarios de la comunidad.

Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. En 2014, en la que fue la primera resolución de ámbito mundial sobre cuidados paliativos (resolución 67.19 de la Asamblea Mundial de la Salud) se instó a la OMS y a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, haciendo hincapié en la atención primaria y la atención comunitaria y domiciliaria.

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