Comprender la Autonomía del Paciente
La autonomía del paciente es un principio ético fundamental en la medicina moderna que reconoce el derecho de los individuos a tomar decisiones informadas y voluntarias sobre su propia salud y tratamiento. En términos médicos y éticos, se refiere a la capacidad del individuo para participar activamente en las decisiones relacionadas con su atención médica, sin coerción ni manipulación.
Este principio es esencial para construir una relación médico-paciente basada en la confianza y el respeto mutuo. Promueve un modelo de atención centrado en el paciente, donde los profesionales de la salud actúan como facilitadores de decisiones en lugar de imponer tratamientos. El consentimiento informado es una manifestación directa de la autonomía del paciente, asegurando que los pacientes reciban información detallada sobre los riesgos, beneficios y alternativas de un tratamiento, permitiéndoles tomar decisiones conscientes.
La Autonomía en el Proceso de Envejecimiento
No hay duda de que cuanto más autónomo sea el adulto mayor, mejor vive esta etapa de la vida. Una gran cantidad de estudios señalan que aquellos individuos que se mantienen activos tienen más satisfacción vital, se enferman menos y están mejor física y afectivamente.
El propio proceso de envejecimiento conlleva cambios significativos. Al igual que los niños y adolescentes se van haciendo más autónomos a medida que crecen y maduran, los adultos mayores pueden perder gradualmente su autonomía. Sin embargo, no se trata de infantilizar al adulto mayor y reemplazarlo de plano en sus decisiones, sino de ayudarlo a decidir en la medida de su capacidad parcial. La autonomía no puede entenderse como un todo o nada.
Cuando una persona llega a la etapa de ser adulto mayor, es consciente de que sus años están contados y se da cuenta de la fragilidad de la vida. A pesar de los esfuerzos, los mayores de 65 años tienen en promedio tres enfermedades crónicas. La fragilidad vital se hace patente en las enfermedades propias y de los amigos, el fallecimiento de ex compañeros de colegio, y la disminución de la capacidad de hacer ejercicio.
Por otra parte, entre los adultos mayores existe una gran variabilidad. A medida que envejecen, son cada vez más distintos. Lo ideal es que, mientras mantengan una capacidad cognitiva adecuada, continúen siendo ellos quienes tomen todas sus decisiones (económicas, familiares, de trabajo, viajes, etc.). Estudios realizados por la Universidad de Michigan indican que cuando los adultos mayores sienten que sus decisiones son respetadas, muestran menores niveles de depresión y mayor satisfacción con su calidad de vida.
Según un estudio publicado por la Universidad de Harvard en 2021, los adultos mayores que participan en decisiones relacionadas con su cuidado tienen un 30% menos de probabilidades de experimentar deterioro cognitivo acelerado. Además, el Centro Nacional para el Cuidado de Adultos Mayores de Estados Unidos enfatiza que la autonomía fomenta una sensación de dignidad y autoestima, elementos clave para un envejecimiento saludable.
Factores que Influyen en la Autonomía del Adulto Mayor
Preparación Previa y Estilo de Vida Saludable
Para que una persona sea lo más independiente y activa posible durante su vejez, se requiere preparación previa. Los geriatras esperan que previamente sus pacientes hayan mantenido ciertas actitudes, como un estilo de vida saludable, ejercicio físico, un propósito vital permanente, ponerse metas y establecer lazos con sus redes sociales.
Desde la infancia, todos los seres humanos deben ser guiados a comer sano y a mantener el peso correspondiente a su edad y talla. Es clave mantener hábitos saludables ya que, cuando se es adulto, las malas prácticas son muy difíciles de erradicar. Por ejemplo, "no podemos pretender prohibirle a un paciente de 80 años que deje de fumar si ya lleva más de 60 años con esa rutina".
Se deben estimular los deportes semi competitivos para que, en esas primeras etapas, se tenga un estado físico competente. Está claramente demostrado que los individuos que mantienen un estilo de vida saludable y practican deportes, atrasan considerablemente su tiempo de discapacidad. En consecuencia, los deportistas son funcionalmente activos por ocho años más que los que no hacen ejercicio ni practican un estilo de vida saludable.
Los individuos deben ponerse propósitos y metas de acuerdo a sus capacidades y a su edad. Por ejemplo, las personas de 60 años pueden ponerse un propósito a 20 años plazo, mientras que alguien cercano a los 80, uno de 4 a 5 años plazo. Estos propósitos pueden ser de todo tipo; mientras los propósitos vitales deben ser permanentes, las metas pueden ser múltiples e ir cambiando.
Es muy significativo que el adulto mayor salga de sí mismo y piense en los otros, o comparta con los demás. Por esta razón, es fundamental que cultive sus redes sociales y la relación con su familia. Deben tener contacto con sus hijos, saber en qué están, qué les está sucediendo, cómo están sus nietos y también deben mantener a sus amigos. Para esto es muy positivo que pertenezcan a un club de bridge, de automóviles o de tenis, entre otros.
Desafíos Internos (Salud y Cognición)
Los múltiples cambios fisiológicos aparejados al hecho de envejecer condicionan modificaciones en hábitos y conductas del anciano, así como limitaciones en su autonomía y funcionabilidad. Sin embargo, en ocasiones, familiares bien intencionados junto con médicos y enfermeras, minimizan las posibilidades reales del anciano, soslayándole información o apenas consultando su opinión.
Las lesiones cerebrales o neurológicas producidas por traumas, enfermedad cerebrovascular, trastornos metabólicos o circulatorios, la demencia senil, la enfermedad de Alzheimer y los trastornos psiquiátricos como neurosis o psicosis también pueden limitar la autonomía. La autonomía se limita al estar restringida la información en presencia de ciertas condiciones, básicamente las que se refieren a deterioro cognitivo y/o limitación física.
En el caso de menores, la autonomía se limita dependiendo de la edad y la madurez del individuo. De manera similar, los pacientes con discapacidades cognitivas pueden enfrentar desafíos para ejercer su autonomía.
Desafíos Externos (Entorno Socioeconómico y Apoyo)
Existen factores relacionados con el medio socioeconómico en que el individuo se desarrolla. Aunque el individuo esté apto psíquica y físicamente para ejercer su autonomía, los factores externos pueden ser determinantes al respecto. La información limitada o distorsionada priva al enfermo de poder ejercer plena autonomía en la toma de decisiones.
La relación médico-paciente adulto mayor reviste características particulares que demandan del personal médico esfuerzo, dedicación, así como preparación científica y bioética adecuada. Rara vez se encuentran soluciones simples que dependen solamente de un conocimiento técnico y de mayor o menor grado de información, especialmente cuando las dificultades surgen en personas con múltiples enfermedades crónicas y discapacidades en un entorno sociofamiliar que no puede garantizar las demandas de tal individuo.
Cuando las personas mayores delegan a un tercero su capacidad de decidir, las decisiones por sustitución, que abordan dimensiones éticas y legales, deben proteger la dignidad de la persona en todo momento, independientemente de su condición de salud y representar plenamente el derecho de autonomía cedido.
Bioética y el Respeto a la Autonomía Médica
Principios Bioéticos en la Medicina Moderna
La bioética médica surge principalmente como consecuencia del avance de la ciencia y la tecnología, estableciéndose como el estudio sistemático de la conducta humana en el área de las ciencias de la vida y de la salud, examinada a partir de principios y valores morales. Los cuatro principios básicos de la bioética son:
- No maleficencia: Implica no infligir daño.
- Beneficencia: Supone actuar para prevenir el daño o suprimirlo para promover el bien.
- Justicia: Entendida tanto la individual como la particular.
- Autonomía: El derecho que tienen las personas en decidir de manera libre e informada sobre su propia vida y salud.
A partir de estos presupuestos, la Declaración de Ginebra, elaborada por la Asociación Médica Mundial, señala el deber del médico con las siguientes palabras: "velar solícitamente y ante todo por la salud de mi paciente". En el Código Internacional de Ética Médica se declara que el profesional de la salud actuará solamente en el interés del enfermo, quien debe ser tratado como un ser autónomo, lo cual se materializa en la práctica a través del consentimiento informado.
La Relación Médico-Paciente y el Consentimiento Informado
La relación médico-paciente supone una interacción compleja entre las necesidades, expectativas y valores del paciente frente a las competencias técnico-científicas, expectativas y valores del prestador de servicios de la salud. Desde la bioética se proponen diferentes metodologías y bases teóricas para la resolución de conflictos. El enfoque principialista, propuesto por Tom Beauchamp y James Childress, es uno de los más difundidos y aceptados.
La autonomía, como ejercicio de la plena voluntad, requiere la plenitud de sus facultades. Para que el paciente tenga capacidad para la toma de decisiones y sea capaz de consentir, tras la información profesional adecuada, la realización o rechazar una determinada intervención terapéutica, se requieren al menos tres condiciones:
- Actuar voluntariamente, es decir, libre de coacciones externas.
- Tener información suficiente sobre la decisión que va a tomar, es decir, sobre el objetivo de la decisión, sus riesgos, beneficios y alternativas posibles.
- Tener capacidad, esto es, poseer una serie de aptitudes psicológicas cognitivas, volitivas y afectivas que le permiten conocer, valorar y gestionar adecuadamente la información anterior, tomar una decisión y expresarla.
El médico debe informar al paciente de todas aquellas circunstancias que puedan incidir en su decisión final, por lo que está en la obligación moral de indicarle sobre la forma o medios empleados y el fin que se persigue con el tratamiento médico. Beauchamp y Childress advirtieron que parte de la importancia del principio de autonomía radica en que el médico debe respetar activamente y favorecer el ejercicio de esa autonomía.
Para incorporar una reflexión bioética en el proceso de toma de decisiones médicas sobre el final de la vida, se requiere tomar en cuenta aspectos técnicos como las diferentes alternativas de intervención, su indicación o idoneidad, en contraste con el beneficio global y los posibles daños que pudieran ocasionar. Todo esto debe comunicarse de forma clara, completa, precisa y adecuada al paciente como parte del proceso de consentimiento informado. También existen aspectos subjetivos como el conocimiento de las preferencias del paciente, sus valores morales, sistema de creencias y proyecto de vida, ya que cada uno de estos elementos está relacionado íntimamente con la capacidad del individuo de tomar decisiones autónomas.
Evaluación y Prevalencia de la Capacidad de Decisión
La Importancia de Evaluar la Capacidad
La evaluación de la capacidad para la toma de decisiones es especialmente importante en el caso de las personas mayores y está influida por diversos factores como las comorbilidades o su estado cognitivo y funcional. Entre estas comorbilidades destacan las que afectan a la habilidad para comprender las situaciones, contextualizarlas y realizar un razonamiento que lleve a la toma de decisiones, como los déficits cognitivos y las demencias.
La evaluación de la capacidad considera dimensiones básicas como:
- Comprensión: Capacidad del individuo de tener un nivel suficiente de entendimiento sobre los aspectos básicos de su problema de salud, tratamiento y riesgos/beneficios.
- Apreciación: Habilidad del individuo para entender que la información se refiere a su problema personal y no a una situación hipotética.
- Razonamiento: Habilidad para construir argumentos lógicos ponderando su situación.
- Elección: Toma final de una decisión expresada por el individuo.
En la literatura especializada existen diversos instrumentos para la evaluación de la capacidad, como el Aid to Capacity Evaluation (ACE) desarrollado por Etchells y el cuestionario de Mac Arthur, validado en español. El instrumento ACE, en su versión española, consta de 6 ítems que evalúan la capacidad de comprender el problema médico, el tratamiento propuesto, sus alternativas, la opción de rechazar el tratamiento, y las consecuencias previsibles de aceptar o rechazarlo.
Hallazgos de Estudios sobre Adultos Mayores
Un estudio descriptivo transversal realizado en 130 pacientes ancianos adscritos a un programa de atención domiciliaria o residentes en instituciones sociosanitarias encontró una prevalencia de capacidad para la toma de decisiones del 58,5%. Los ítems referidos a la comprensión del problema que requiere tratamiento (56,2%) y la comprensión del tratamiento propuesto (54,6%) fueron los que alcanzaron un mayor porcentaje de positividad.
Se encontró una asociación significativa entre la capacidad de decisión y la independencia para las actividades de la vida diaria (medida por el índice de Barthel) y la función intelectual intacta (evaluada por el test de Pfeiffer). Las variables numéricas asociadas a la capacidad para la toma de decisiones que presentaron una magnitud de efecto más importante fueron el índice de Barthel y el índice de Pfeiffer.
Otros resultados relevantes del estudio incluyeron:
- Las mujeres presentaron una mayor frecuencia de capacidad.
- La presencia de capacidad fue más frecuente en pacientes no institucionalizados.
- El apoyo sociofamiliar se asoció con una mayor frecuencia de capacidad.
- La existencia de enfermedad cerebrovascular y demencia se asoció con una menor capacidad de decisión.
- La presencia de cáncer mostró una mayor capacidad de decisión en el 90% de los pacientes, frente al 55,8% de los que no lo presentaban.
En conclusión, la prevalencia de incapacidad para la toma de decisiones sobre su salud en pacientes ancianos que son atendidos domiciliariamente es elevada. El grado de dependencia para las actividades de la vida diaria y el deterioro de la función intelectual son factores fuertemente asociados a la presencia de esta capacidad.
Estrategias para Fomentar la Autonomía
Rol de la Familia y Cuidadores
Para los familiares y cuidadores, el deseo de proteger y cuidar a sus seres queridos puede entrar en conflicto con la necesidad de respetar sus decisiones, incluso cuando estas puedan parecer menos "prácticas" o seguras. Por ejemplo, decidir qué comer, cómo vestirse o cuándo salir a caminar puede convertirse en un punto de tensión si no se manejan de forma adecuada.
Uno de los mayores retos es encontrar el equilibrio entre la seguridad y la autonomía. Es innegable que el proceso de envejecimiento conlleva cambios significativos. Por otra parte, los familiares y cuidadores pueden sentir frustración o culpa al enfrentar decisiones difíciles, especialmente cuando creen que la mejor opción es intervenir por completo en la vida del adulto mayor. En estos casos, contar con la guía de personal especializado puede marcar una diferencia significativa. Profesionales con experiencia en geriatría y gerontología no solo ayudan a evaluar las capacidades reales de la persona mayor, sino que también ofrecen estrategias para fomentar su participación activa en la toma de decisiones, adaptándose a sus necesidades y prioridades.
La transición hacia una mayor necesidad de apoyo no tiene por qué significar la pérdida de autonomía. Al contrario, debe ser un proceso que empodere a los adultos mayores, reconociendo su historia y sus preferencias. Las familias que optan por trabajar con expertos capacitados pueden experimentar una disminución en los conflictos familiares y un aumento en la satisfacción general con las decisiones tomadas.
La "Autonomía con Bastón": Un Modelo de Apoyo
Así como se les ayuda en la vida diaria o caminan con un bastón, se propone el criterio de "autonomía con bastón", es decir, apoyada y guiada para respetar sus valores y preferencias. No se trata de reemplazar sus decisiones, sino de ayudarles a decidir en la medida de su capacidad parcial. Si bien el anciano resulta un sujeto particularmente vulnerable, no debe privársele de sus derechos a elegir y decidir acerca de su salud en todos aquellos casos en que las condiciones lo permitan, basándose en una tergiversada idea de protección.
Las decisiones compartidas, con la participación del adulto mayor y de todos quienes le conocen bien, permiten respetar su autonomía. Se concluye que los adultos mayores no son incapaces por definición y que generalmente es posible permitir y favorecer su participación, al menos parcial, en las decisiones. Es fundamental fomentar la autonomía funcional de la persona cuidada, tanto dentro como fuera del hogar, para fomentar su independencia y bienestar con acciones como simplificar y adaptar el entorno, usar tecnología de asistencia y fomentar la realización de tareas de la vida diaria.
Cuando la persona dispone de las herramientas y la capacidad para expresar su voluntad y decidir sobre una cuestión de manera autónoma, es vital respetar la decisión tomada. Ante estas situaciones, es imprescindible una buena coordinación y comunicación entre todas las partes implicadas: la persona cuidada, su entorno familiar y el/los cuidador(es) principal(es), para garantizar el acompañamiento a la persona en todo el proceso de toma de decisiones. Es importante tener en cuenta que, aunque la persona cuidada pueda tener dificultades para tomar decisiones, siempre se debe fomentar su participación y proporcionarle el soporte necesario.