Hablar de autodeterminación en el ámbito de la discapacidad intelectual es hablar de derechos, competencias, responsabilidad y libertad. Este concepto no solo es un derecho humano básico, sino también un pilar fundamental para la calidad de vida y un objetivo educativo prioritario. En esencia, la autodeterminación permite a las personas actuar como agentes causales de su propia vida, tomando decisiones sobre su presente y futuro sin interferencias externas innecesarias.

El concepto y su importancia

Según el modelo funcional de Michael Wehmeyer, ampliamente validado en la investigación, la autodeterminación es la capacidad de una persona para actuar como el principal agente causal de sus actos. Para alcanzar una conducta autodeterminada, es necesario fomentar diversas dimensiones:

• Autonomía: Capacidad de elegir y tomar decisiones cotidianas.
• Autorregulación: Habilidades para establecer metas, autoinstruirse y autoevaluarse.
• Empoderamiento: Desarrollo de la autodefensa, el locus de control interno y las atribuciones de eficacia.
• Autorrealización: Acciones orientadas al conocimiento y logro personal.

El papel del entorno y la familia

La autodeterminación no es un atributo puramente interno; es e

La Autodeterminación en Personas con Discapacidad Intelectual

La autodeterminación en el contexto de la discapacidad intelectual se refiere al conjunto de actividades y habilidades que necesita la persona para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los acontecimientos relevantes de su vida, sin influencias externas innecesarias. Hablar de autodeterminación es hablar de derechos, competencias, acción, ética, responsabilidad y libertad. También expresa oportunidad, opciones, autonomía, participación y la capacidad de enseñar y aprender formando parte activa del proceso.

Según Wehmeyer (1996a), la autodeterminación implica “actuar como el principal agente causal de su vida y hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia, sin influencias o interferencias externas innecesarias”. Es uno de los indicadores clave de calidad de vida y un objetivo educativo prioritario en el itinerario formativo de las personas con discapacidad intelectual (DI).

Relevancia y Situación Actual de la Autodeterminación

El concepto de autodeterminación refleja el derecho de toda persona a actuar como protagonista principal de su propia vida. El ejercicio de este derecho influye significativamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. Aunque el grado de discapacidad influye en la conducta autodeterminada, no es el único factor determinante y siempre es posible alcanzar un cierto grado de autodeterminación, puesto que es una variable continua. La autodeterminación es una meta posible para todas las personas.

Nos encontramos con que hay personas con discapacidad intelectual que tienen una muy baja autodeterminación. Para poder aprender a tomar decisiones, se hace necesario un entorno que las promueva; es decir, un contexto donde se dé la opción de elegir. La autodeterminación es el resultado de la interacción entre los atributos internos y la oportunidad del contexto. Por lo tanto, no solo debemos preocuparnos por dotar a las personas con DI de competencias necesarias, sino también de modificar los entornos en los que se mueven.

Cada uno de nosotros construye nuestra identidad en función de las pequeñas elecciones y decisiones que tomamos en nuestro día a día. Sin embargo, las oportunidades tan importantes para desarrollar la autodeterminación en las personas con discapacidad intelectual, en ocasiones se encuentran eclipsadas por la rutina tan marcada que tienen. Esto puede llevar a una mayor dependencia y a una menor autodeterminación. Las personas aprenden mejor en un entorno real, resultando complicado adquirir nuevas habilidades en abstracto y esperar después que se generalice el aprendizaje.

Factores que Impulsan el Interés en la Autodeterminación

En los últimos 25 años, el interés por la autodeterminación y el reconocimiento de su importancia como derecho de las personas con discapacidad se ha plasmado en un considerable número de publicaciones, investigaciones y reuniones científicas. A nivel internacional, contamos con un amplio cuerpo de datos y evidencias interesantes sobre la autodeterminación como uno de los indicadores de calidad de vida.

Además de los avances en la investigación, varios factores históricos, legislativos, sociales y educativos han propiciado este interés:

• El desarrollo de un cuerpo legislativo garante de los derechos y la participación de las personas con discapacidad en condiciones de igualdad, dignidad y respeto (como la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada por la ONU en 2006 y ratificada por el Estado Español en 2007).
• La evolución del modelo de DI hacia un enfoque de competencias y fortalezas (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [AAIDD], 2010, 2011; Dykens, 2006; Seligman & Csikszentmilhayi, 2000; Verdugo & Shalock, 2010; Wehmeyer, Little & Sergeant, 2009).
• Las reivindicaciones del propio colectivo de personas con discapacidad, intelectual y física, y de sus familias (Turnbull, Turnbull, Erwin & Soodak, 2006).
• La consideración de la calidad de vida como una meta deseable y posible para las personas con discapacidad intelectual (Nota, Ferrari, Soresi & Wehmeyer, 2007; Poston et al., 2003; Schalock, 2000; Schalock & Verdugo, 2010).
• La nueva filosofía de servicios que toman como centro a la persona y a la necesidad de consultarle a la hora de planificar los apoyos (Brown, Galambos, Poston & Turnbull, 2007; Cambridge & Carnaby, 2005; Mata & Carratalá, 2007).

Marco Legislativo y Movimientos Asociativos en España

España ha participado activamente en estos avances. Desde hace algunos años, la autodeterminación, junto con los movimientos de autogestión (self-advocacy) y vida independiente, se ha ido incorporando a las medidas legislativas. Ejemplos de ello son:

• La Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos (LISMI).
• La Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU).
• La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
• La Ley 49/2007, por la que se establece el Régimen de infracciones y sanciones en materia de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad.
• La Ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral.
• El reciente Real Decreto Legislativo 1/2013, sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.

La autodeterminación también ha sido incorporada a la misión y objetivos de distintas organizaciones y servicios. Múltiples iniciativas han tratado de dar voz a las personas con DI, reconociendo su derecho a expresarse y a ser parte activa de la sociedad. Es el caso de los movimientos asociativos:

• Desde 1998, la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) ha desarrollado el Programa de Creación de Grupos de Autogestores. En 2009, se contabilizaban 252 grupos con unos 2.700 autogestores.
• En enero de 2009, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) publicó una guía práctica para la autodefensa y autogestión.
• En noviembre de 2013, se elaboró el Manifiesto por la plena participación de las personas con discapacidad intelectual.
• Desde 2003, con el I Congreso de Vida Independiente, se han creado tres Oficinas de Vida Independiente, apoyadas por asociaciones y entidades públicas, con un objetivo emancipador. Estas aspiraciones fueron recogidas en el Manifiesto por la Plena ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

En todas estas acciones existe un objetivo común: la capacitación de las personas con DI para que alcancen una mayor autonomía y participación en sus comunidades.

Modelos Conceptuales de Autodeterminación

La autodeterminación es un constructo complejo y multidimensional. Sin embargo, existen ciertos elementos comunes:

• Es una meta posible para todas las personas.
• Es el resultado de la interacción entre los atributos internos y la oportunidad del contexto.
• Es un proceso que dura toda la vida, iniciándose desde edades tempranas y adquiriendo especial importancia en ciertas etapas (por ejemplo, durante la transición a la vida adulta).
• Se adquiere y ejerce en diferentes contextos, siendo la familia una de las mayores influencias. Los miembros de la familia son tutores, modelos y apoyos para la autodeterminación.

Modelo Funcional de Autodeterminación de Michael Wehmeyer

Este modelo, empíricamente validado y con gran influencia en España, define la autodeterminación como aquella conducta que lleva a la persona a actuar como el principal agente causal (causal agency) de sus acciones sin influencias o interferencias externas innecesarias (Wehmeyer et al., 2011). Ser agente causal implica ser el catalizador para que las cosas sucedan en la vida de uno, asumiendo el control sobre aspectos relevantes y significativos. Una conducta es autodeterminada si refleja cuatro características esenciales:

1. Ejecución autónoma: la capacidad de actuar por voluntad propia.
2. Autorregulación: la habilidad para monitorear y ajustar el propio comportamiento.
3. Creencias de control y eficacia: la convicción de poder influir en los acontecimientos y responder a ellos.
4. Autoconciencia o autoconocimiento: la comprensión de las propias fortalezas, limitaciones y deseos.

Investigación sobre Autodeterminación en España: Logros y Retos

A pesar de que el interés por promover la autodeterminación ha calado más lentamente en España que en otros contextos anglosajones, actualmente es un referente obligado para la investigación y la práctica educativa. Se ha consolidado como objetivo educativo prioritario, referente de buenas prácticas e indicador de calidad de vida.

La investigación en España ha incluido monográficos de revistas de educación especial, congresos y reuniones científicas. El Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO, en Salamanca) ha sido una entidad clave en este ámbito.

Una investigación reciente, realizada por Vanessa Vega y colaboradores, buscó determinar los niveles de autodeterminación de 516 personas adultas con discapacidad intelectual, entre 45 y 86 años. Los resultados mostraron que las competencias relacionadas con la autodefensa y el autoconocimiento disminuyeron considerablemente con la edad, a diferencia de la toma de decisiones y la resolución de problemas.

Otro estudio de Sergi Fàbregues y su equipo se enfoca en el desarrollo de una intervención familiar para apoyar la autodeterminación en adolescentes y jóvenes adultos con discapacidad intelectual en entornos domésticos. Este proyecto busca diseñar una guía práctica y fácil de usar para las familias, ya que muchas confunden la autodeterminación con la autonomía y no conocen las estrategias para fomentarla.

Hallazgos de Investigaciones sobre Autodeterminación y Envejecimiento

Se realizó un estudio para conocer los niveles de autodeterminación de adultos con discapacidad intelectual en proceso de envejecimiento e identificar qué elementos inciden en su consecución. Participaron 516 adultos con DI, con una edad promedio de 68.32 años. La mayoría residía en la Región Metropolitana (Chile), tenían discapacidad intelectual severa (n = 338), eran hombres (n = 298) y vivían con la familia (n = 313). Todos formaban parte de asociaciones de atención a la discapacidad intelectual.

Instrumento de Evaluación

Se diseñó una escala autodirigida ad hoc, revisando la escala ARC-INICO de evaluación de la autodeterminación (Verdugo et al., 2015) y la escala de autodeterminación personal ARC (Wehmeyer, 1995). La escala final constó de 44 ítems distribuidos en cuatro subescalas y once indicadores:

La escala demostró alta validez de contenido y consistencia interna (alpha de Cronbach = 0.965).

Resultados Principales

• El 39.1% de los participantes mostró bajos niveles de autodeterminación, aunque el 33.1% tuvo un nivel medio y el 27.7% un nivel alto.
• Las habilidades para la realización de elecciones (M = 4.54), la toma de decisiones (M = 4.49) y la resolución de problemas (M = 4.40) presentaron los promedios más altos.
• Existió una alta correlación entre el nivel de autodeterminación y la edad (r = 0.883), el grado de compromiso cognitivo (r = 0.891), la presencia de trastornos de salud mental (r = 0.816), el lugar de vivienda habitual (r = 0.749) y el tipo de apoyo (r = 0.801).
• Los participantes que residen en el domicilio familiar (M = 158.2) presentaron promedios significativamente más elevados en autodeterminación que quienes viven fuera (M = 139.7).
• Las personas con trastornos de salud mental (M = 138.8) tuvieron promedios significativamente inferiores que quienes no los presentan (M = 157.7).
• El grupo con discapacidad intelectual leve (M = 156.5) mostró niveles de autodeterminación significativamente más elevados que el grupo con discapacidad intelectual severa (M = 105.5).
• Aquellos que reciben apoyo familiar (M = 156.7) presentaron niveles de autodeterminación significativamente superiores que quienes reciben apoyo profesional (M = 148.4).
• Las diferencias por edad se observaron entre el grupo de 45-60 años y los grupos de mayor edad (61-76 años y 77 o más años), indicando niveles de autodeterminación más bajos en los grupos de mayor edad.
• Cuanto mayor es el grado de compromiso cognitivo, menor es la frecuencia con la que los participantes llevan a cabo conductas autodeterminadas, como la realización de elecciones, la autoevaluación, la identificación de fortalezas personales, la expresión de opiniones propias, la perseverancia en el logro de objetivos y la evaluación de planes.

Conclusiones e Implicaciones

Los resultados de la investigación sugieren que la autodeterminación es una de las variables que determina, en parte, la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual y su reconocimiento como miembros de pleno derecho. Coinciden con otros estudios al mostrar bajos niveles de autodeterminación en personas adultas con discapacidad intelectual, especialmente en ciertas áreas al envejecer.

Se enfatiza la necesidad de continuar profundizando en el estudio de las habilidades de autodeterminación que posee este colectivo y en las variables que puedan condicionarla. Es crucial promover la autodeterminación en entornos reales y ofrecer oportunidades de elección para fomentar la autonomía y la participación activa de las personas con DI a lo largo de toda su vida.

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