La Autodeterminación en Personas con Discapacidad

Introducción al Concepto de Autodeterminación

El concepto de autodeterminación refleja el derecho de toda persona a actuar como protagonista principal de su propia vida. El ejercicio de este derecho influye significativamente en la calidad de vida de las personas con discapacidad intelectual. En el campo de la discapacidad intelectual, la autodeterminación se refiere al conjunto de actividades y habilidades que necesita la persona para actuar de forma autónoma y ser protagonista de los acontecimientos relevantes de su vida, sin influencias externas innecesarias.

Además de un derecho básico, la autodeterminación es uno de los indicadores de calidad de vida, así como un objetivo educativo prioritario en el itinerario formativo de las personas con discapacidad intelectual (DI). El interés por este constructo, y el reconocimiento de su importancia como derecho de las personas con discapacidad, se ha plasmado, a lo largo de los últimos 25 años, en un considerable número de publicaciones, investigaciones y reuniones científicas relativas al tema. Autores como Algozzine, Browder, Karvonen, Test y Wood (2001), Karvonen, Test, Wood, Browder y Algozzine (2004), Cobb, Lehmann, Newman-Gonchar y Alwell (2009) o el monográfico de la revista Exceptionality en 2011 (Calkins, Wehmeyer, Bacon, Heller & Walker, 2011) han demostrado el amplio cuerpo de datos y evidencias interesantes sobre la autodeterminación como uno de los indicadores de calidad de vida a nivel internacional.

Son varios los factores históricos, legislativos, sociales y educativos que han propiciado este interés, además de los avances en la investigación. Destacamos, por su relevancia, los siguientes:

• El desarrollo de un cuerpo legislativo garante de los derechos y la participación de las personas con discapacidad en condiciones de igualdad, dignidad y respeto (véase la Convención Internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, aprobada por la ONU en 2006, y ratificada por el Estado Español en 2007).
• La evolución del modelo de DI hacia un enfoque de competencias y fortalezas (American Association on Intellectual and Developmental Disabilities [AAIDD], 2010, 2011; Dykens, 2006; Seligman & Csikszentmilhayi, 2000; Verdugo & Shalock, 2010; Wehmeyer, Little & Sergeant, 2009).
• Las reivindicaciones del propio colectivo de personas con discapacidad, intelectual y física, y de sus familias (Turnbull, Turnbull, Erwin & Soodak, 2006).
• La consideración de la calidad de vida como una meta deseable y posible para las personas con discapacidad intelectual (Nota, Ferrari, Soresi & Wehmeyer, 2007; Poston et al., 2003; Schalock, 2000; Schalock & Verdugo, 2010).
• La nueva filosofía de servicios que toman como centro a la persona y a la necesidad de consultarle a la hora de planificar los apoyos (Brown, Galambos, Poston & Turnbull, 2007; Cambridge & Carnaby, 2005; Mata & Carratalá, 2007).

Avances y Marco Legal en España

España ha participado de estos avances de diversas maneras. Concretamente, desde hace algunos años, la autodeterminación, junto con los movimientos de autogestión (self-advocacy) y vida independiente, se ha ido incorporando a las medidas legislativas. Prueba de ello son, por ejemplo:

• La Ley 13/1982 de Integración Social de los Minusválidos (LISMI).
• La Ley 51/2003 de Igualdad de Oportunidades, No discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad (LIONDAU).
• La Ley 39/2006 de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las Personas en Situación de Dependencia.
• La Ley 49/2007, por la que se establece el Régimen de infracciones y sanciones en materia de Igualdad de Oportunidades, No Discriminación y Accesibilidad Universal de las Personas con Discapacidad.
• La Ley 27/2007, por la que se reconocen las lenguas de signos españolas y se regulan los medios de apoyo a la comunicación oral.
• El reciente Real Decreto Legislativo 1/2013, con rango de ley general, sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y de su Inclusión Social.

Además, la autodeterminación también ha sido incorporada a la misión y objetivos de distintas organizaciones y servicios que buscan un impacto real de todos estos avances (legislativos y sociales) en la vida de las personas. Múltiples iniciativas han tratado de dar voz a las personas con DI, reconociendo su derecho a expresarse y a ser parte activa de la sociedad. Es el caso, por ejemplo, de los movimientos asociativos. Así, desde el año 1998 y con continuidad, la Confederación Española de Organizaciones en favor de las Personas con Discapacidad Intelectual (FEAPS) (2012) ha venido desarrollando el Programa de Creación de Grupos de Autogestores.

En enero de 2009, el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) publicó una guía práctica para la autodefensa y autogestión de las personas con discapacidad. Ese mismo año, 2009, se contabilizaban 252 grupos repartidos por las 17 Comunidades Autónomas, Ceuta y Melilla, en los que participan unos 2.700 autogestores. En noviembre de 2013, se elaboró el Manifiesto por la plena participación de las personas con discapacidad intelectual, con autogestores del Movimiento Asociativo FEAPS pertenecientes a ocho Comunidades Autónomas. Asimismo, desde 2003, con motivo de la celebración del I Congreso de Vida Independiente que dio lugar al Manifiesto de Tenerife, se han creado tres Oficinas de Vida Independiente apoyadas por distintas asociaciones y entidades públicas; las cuales se rigen por un objetivo emancipador para que las personas con "capacidad funcional diferente" tengan una mayor autonomía personal y participación en la comunidad. Estas aspiraciones fueron recogidas en el Manifiesto por la Plena ciudadanía de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo.

En todas estas acciones existe un objetivo común: la capacitación de las personas con DI para que alcancen una mayor autonomía y participación en sus comunidades.

Investigación y Práctica Educativa en España

Partiendo de este contexto, se analiza y presenta el estado actual de la investigación y la práctica educativa en torno a la autodeterminación, centrada en el colectivo de personas con DI, en España. Para ello, se ha efectuado una revisión de la literatura relevante de las últimas dos décadas acerca de este constructo, tomando como referencia las siguientes fuentes:

• Bases de datos académicas: Educational Resources Información Center (ERIC); Ingenta Connect; Google Scholar; TESEO (base de datos de tesis doctorales, gestionada por el Ministerio de Educación, Cultura y Deporte, en España); Electronic Journals (EBSCO) y DIALNET, a través de búsquedas con palabras clave, en español e inglés como: discapacidad intelectual, autodeterminación, autonomía, autogestión, elección, toma de decisiones, empowerment.
• Páginas webs de entidades: Beach Center on Disabilities (Universidad de Kansas), Pacer Center (en Minnesota) o The Center for Self-determination (en Michigan). En el caso de España se ha tomado en consideración el trabajo realizado por entidades como FEAPS y el Instituto Universitario de Integración en la Comunidad (INICO, en Salamanca).
• Manuales de referencia: Publicados por expertos en el área, que sintetizan los principales resultados y avances de la investigación durante las últimas décadas, ofreciendo una perspectiva general sobre la autodeterminación (consultar, por ejemplo, Sands & Wehmeyer, 1996; Wehmeyer, Abery, Mithaug & Stancliffe, 2003).

Este trabajo se estructura en torno a dos grandes ejes: el desarrollo de la investigación en España y los resultados académicos y científicos más relevantes acerca de la conceptualización, evaluación y desarrollo de la autodeterminación de las personas con DI, y la incorporación a las propuestas de intervención de los planteamientos derivados de este constructo. Esta visión sintética del proceso en España ha permitido transitar de una visión de la discapacidad centrada en el déficit a una visión más positiva y volcada en la consecución de la autodeterminación como derecho básico.

En el contexto español, diversas iniciativas científicas han destacado. Sirvan como referencia los monográficos de revistas de educación especial en los que la autodeterminación es un asunto central (Revista de Educación, 2009; Siglo Cero, 2000, 2002; Support, 2003); así como los congresos o reuniones científicas que han abordado el tema (I Congreso Nacional de Educación y Personas con Discapacidad, Pamplona, 2003; Jornadas Científicas de Investigación sobre Personas con Discapacidad, organizadas por la Universidad de Salamanca cada 3 años).

Conceptualización de la Autodeterminación: Elementos Clave y Modelos

La variedad de matices de cada una de estas perspectivas, y los modelos correspondientes, hacen que la autodeterminación sea un constructo complejo, multidimensional y, con frecuencia, poco claro. No obstante, existen ciertos elementos comunes:

• Es una meta posible para todas las personas. Aunque el grado de discapacidad influye en la conducta autodeterminada, no es el único factor determinante y siempre es posible alcanzar un cierto grado de autodeterminación, puesto que es una variable continua.
• Es el resultado de la interacción entre los atributos internos y la oportunidad del contexto. Por lo tanto, no solo se deben dotar a las personas con DI de competencias necesarias, sino también modificar los entornos en los que se mueven.
• Es un proceso que dura toda la vida. Se inicia desde edades tempranas, aunque adquiere una especial importancia en ciertas etapas (por ejemplo, durante la transición a la vida adulta).
• Se adquiere y ejerce en diferentes contextos, siendo la familia una de las mayores influencias para las personas con discapacidad. En ese sentido, los miembros de la familia (padres, hermanos…) son tutores, modelos y apoyos para la autodeterminación.

De los modelos citados, es preciso hacer hincapié en el Modelo funcional de autodeterminación de Michael Wehmeyer, por su relevancia científica y su influencia en el contexto español. Dicho modelo ha sido empíricamente validado y ha servido de fundamento para el desarrollo de múltiples instrumentos de medida y de programas de instrucción. De acuerdo con este modelo, la autodeterminación es aquella conducta que lleva a la persona a actuar como el principal agente causal (causal agency) de sus acciones sin influencias o interferencias externas innecesarias.

Ser agente causal es ser el catalizador para lograr que las cosas sucedan en la vida de uno; es decir, asumir el control sobre aspectos relevantes y significativos para la persona. De una manera más concreta, la conducta de una persona es autodeterminada si refleja cuatro características esenciales:

1. Ejecución autónoma.
2. Autorregulación.
3. Creencias de control y eficacia para responder a los acontecimientos.
4. Autoconciencia o autoconocimiento.

Este modelo funcional ha sido ampliamente difundido en España, generando un buen número de investigaciones y propuestas de intervención. A pesar de que el interés por promover la autodeterminación entre las personas con discapacidad ha calado más lentamente en este país y en otros de Hispanoamérica que en el contexto anglosajón, en la actualidad el derecho a la autodeterminación ha pasado de ser una quimera a ser un referente obligado tanto para la investigación como para la práctica educativa. Poco a poco, se ha consolidado como objetivo educativo prioritario, referente de buenas prácticas e indicador de calidad de vida.

El Programa de Autodeterminación en California: Un Caso Práctico

La autodeterminación representa un cambio fundamental en la vida de la persona y un cambio radical al sistema, donde el punto central es la idea revolucionaria de que las personas con discapacidades están a cargo de sus propias vidas y no los profesionales ni los sistemas que los apoyan. Este principio fue la base de una iniciativa legislativa en California, Estados Unidos.

En 2012, un grupo de seis personas se reunió en el aeropuerto de Burbank y diseñó un plan para aprobar una ley de autodeterminación con el fin de asegurar la libertad, autoridad y elección de las personas con discapacidades del desarrollo. Estaban de acuerdo en que el sistema de servicios para las discapacidades del desarrollo estaba "roto" y se necesitaba un cambio. Sabían que el gobierno federal, a través de la dotación de fondos a los servicios comunitarios de Medicaid, estaba impulsando a los estados a modelos de servicio centrado en la persona que permiten que los consumidores tengan más control y elección.

Los primeros seis formaron "el equipo de las estrellas", al que pronto se unieron Allen Erenbaum (padre y abogado), April Lopez (madre y miembro del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo), Mark Polit (padre y miembro del personal del sindicato SEIU) y Cathay Liu (madre y agente de servicios en el programa piloto). Hubo un acuerdo claro en que el programa sería voluntario y a nivel estatal, incluiría comunidades diversas y desatendidas y estaría abierto a todas las personas con discapacidades del desarrollo a las que sirven los centros regionales. Para tener éxito, era evidente que se necesitaba un esfuerzo bipartidista.

En diciembre de 2012, Harvey Lapin contactó al senador Bill Emmerson, quien aceptó inmediatamente que el plan era un asunto bipartidista importante y ofreció elaborar el proyecto de ley. Numerosos legisladores se unieron con entusiasmo a las gestiones y aceptaron ser coautores, incluido el senador Jim Beall y los asambleístas Bob Blumenfield, Wesley Chesbro y Holly Mitchell. Los autores introdujeron el proyecto de ley 468 del Senado (SB 468). Aunque algunos grupos pensaron que no había posibilidad de aprobarlo, la determinación de quienes abogaban por sí mismos y de sus familiares fue clave. No hubo oposición al proyecto de ley en su paso por el Senado, donde fue aprobado con facilidad en el Comité de Servicios Humanos y recibió aprobación unánime en el pleno.

Sin embargo, cuando el proyecto de ley pasó a la Asamblea de California, quienes estaban interesados en mantener la misma situación comenzaron a actuar. Aunque ningún grupo se pronunció oficialmente en contra de SB 468, algunos cuestionaron la necesidad de la autodeterminación durante una audiencia en el Comité de Servicios Humanos de la Asamblea. Posteriormente, fue enviado al Comité de Asignaciones Presupuestarias y se dejó pendiente, lo que significaba que se debía determinar el costo del programa para poder avanzar. En ese punto, quienes querían mantener la situación actual intentaron maniobras tras bambalinas, tratando de presentar el argumento de que el proyecto de ley tendría un costo de $6 millones, lo que básicamente habría significado su fin.

Ese fue el momento de presionar al gobernador Brown para que firmara y convirtiera el proyecto en ley. El gobernador era conocido por vetar leyes sin mucha explicación, por lo que el mismo grupo de personas del restaurante de Burbank enfrentó un último obstáculo. Contactaron a miles de personas con discapacidades que abogan por sí mismas y a sus familiares, animándolos a informar al gobernador Brown sobre la importancia de la autodeterminación para ellos. Se reportó que la oficina del gobernador Brown recibió más llamadas para que firmara el proyecto de ley 468 del Senado que por cualquier otro relacionado con la salud. El gobernador Jerry Brown firmó esta revolucionaria legislación, convirtiéndola en ley el 9 de octubre de 2013.

El crédito de la adopción de la ley de la autodeterminación debe compartirse con los cientos de personas que abogan por sí mismas y familiares que hicieron llamadas y enviaron correos electrónicos para promover la aprobación, como David Oster, quien llamó al gobernador varias veces al día. También se debe dar gran reconocimiento a las incansables horas y el compromiso de Catherine Blakemore y Evelyn Abouhassan de DRC, así como la sensacional guía de la Directora de DDS, Terri Delgadillo. La comunidad discapacitada no pudo haber pedido un mejor autor que el senador Bill Emmerson, junto con los miembros de su personal, Teresa Trujillo y Joe Parra, así como otro personal legislativo que ayudó a encauzar el proyecto de ley, como Mareva Brown, Peggy Collins, Lyn Shaw y Sydney Kamlager. "El equipo de las estrellas" sigue apasionadamente involucrado en la implementación de la ley como parte del grupo de trabajo para la autodeterminación de DDS.

Detalles y Funcionamiento del Programa de Autodeterminación (SDP)

El grupo de trabajo para la autodeterminación de DDS comenzó a reunirse en diciembre de 2013. Aunque los últimos cinco años y medio desde la aprobación de la ley han sido con frecuencia frustrantes, el Programa de Autodeterminación ya está en marcha. Desafortunadamente, no todos los miembros del "equipo de las estrellas" fueron seleccionados para la implementación gradual del programa, pero siguen comprometidos a seguir activos.

El Programa de Autodeterminación en California (SDP, por sus siglas en inglés) ofrece a las personas con autismo, parálisis cerebral, epilepsia, discapacidades intelectuales y otras discapacidades de desarrollo, y a sus familias, más control y flexibilidad en los servicios y apoyos que necesitan. El SDP es un programa voluntario del centro regional que brinda a los participantes un presupuesto individual, que pueden usar para adquirir los servicios y apoyos que necesitan para implementar su Plan Centrado en la Persona (PCP) y Plan de Programa Individual (IPP). El SDP está basado en un proyecto piloto de 20 años en el que casi 200 personas participaron en una prueba del programa de autodeterminación en cinco centros regionales.

El Programa de Autodeterminación se implementará gradualmente a lo largo de tres años. El 1 de octubre de 2018, DDS seleccionó al azar los primeros 2,500 participantes sobre la base de diversidad geográfica y racial/étnica. Los requisitos para participar incluyen:

• Tener una discapacidad del desarrollo y recibir servicios actualmente de un centro regional de California, o ser un nuevo cliente de un centro regional.
• Ser mayor de tres años o, de ser menor, reunir los requisitos para recibir servicios a través de la Ley Lanterman.
• Vivir en la comunidad y tener libre elección en su vida.

Es importante destacar que se puede seguir participando en el Programa de Autodeterminación incluso si se cambia a otro centro regional. Se requiere que todos los centros regionales tengan un comité consultivo local para la autodeterminación. Estos comités son responsables de supervisar y monitorear el avance del Programa de Autodeterminación y pueden hacer recomendaciones de mejoras a DDS. Están compuestos mayormente de personas discapacitadas que abogan por sí mismas y familiares designados por los centros regionales y las oficinas regionales del Consejo Estatal sobre Discapacidades del Desarrollo. Los defensores de los derechos de las personas con discapacidades de los clientes en California también forman parte de los comités. Las reuniones deben publicarse en los sitios web de los centros regionales, y se invita a todos a participar.

Los comités locales trabajarán con los centros regionales para ofrecer orientaciones y capacitaciones continuas para los participantes y el público en general. Se recomienda asistir a las reuniones del comité consultivo local para la autodeterminación de su centro regional. Si resulta seleccionado como participante, puede empezar a crear su plan centrado en la persona antes de la orientación y contratar a un facilitador independiente usando fondos del centro regional. Para más información, se puede preguntar al coordinador de servicios.

Si una persona no es seleccionada como participante en la primera ronda, habrá selecciones aleatorias en el futuro, ya que algunos participantes dejan el programa.

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