Autocuidado y Soporte para Personas con Discapacidad Visual

La discapacidad visual se refiere a una afección en la que la vista de una persona se reduce y no se puede corregir mediante anteojos, lentes de contacto ni cirugía. Esta condición provoca dificultades para ver o interpretar la información visual, y su deterioro puede variar desde la visión parcial hasta la ceguera total. Sus causas pueden ser diversas, incluyendo enfermedades oculares, lesiones o afecciones congénitas (defectos de nacimiento). Las personas con deficiencia visual a menudo dependen de métodos alternativos para desenvolverse en su entorno y acceder a la información de manera eficaz.

Es importante señalar que, si bien la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) establece que lo más adecuado es "Persona con discapacidad" o "Persona en situación de discapacidad", entre la comunidad de personas con discapacidad visual es ampliamente aceptado el uso de la palabra "ciegos" como parte de su identidad. Las personas con déficits visuales o ciegas son individuos con los mismos deseos y derechos que cualquier otra persona.

La Importancia del Autocuidado y la Rehabilitación Visual

La deficiencia visual puede repercutir significativamente en la calidad de vida, afectando la capacidad del individuo para realizar actividades cotidianas, mantener conexiones sociales y disfrutar plenamente de la vida. Ante esto, los programas de autocuidado y rehabilitación juegan un papel crucial.

El tratamiento para la deficiencia visual varía según la causa subyacente y la gravedad de la afección. En los casos donde las gafas o lentes de contacto no mejoran la visión a un nivel funcional, los programas de rehabilitación ofrecen apoyo y formación. Estos programas ayudan a las personas a adaptarse a su condición, aprender nuevas habilidades y utilizar eficazmente tecnologías de asistencia (productos o sistemas de ayuda) para las tareas y actividades cotidianas. Las habilidades y técnicas aprendidas capacitan a los individuos para controlar sus afecciones de salud de manera efectiva, manteniendo su independencia y la posibilidad de seguir haciendo la mayor cantidad posible de sus actividades.

Investigación sobre Programas de Autocuidado

Una revisión sistemática reciente buscó determinar si la capacitación en autocuidado es más efectiva que la atención habitual en personas con baja visión. Para ello, se buscaron estudios que compararan programas de autocuidado con atención habitual o ningún programa. Los resultados de estos estudios fueron comparados y resumidos, y la confianza en la evidencia relacionada con la calidad de vida y otras medidas se evaluó según factores como la metodología y el tamaño de los estudios.

En la revisión se incluyeron 20 estudios con 3151 participantes. Los estudios variaron enormemente en el tipo de programas de autocuidado utilizados y los desenlaces medidos. En términos generales, se encontró que los programas de autocuidado podrían tener poco o ningún impacto en la mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud y la visión en adultos con deficiencia visual. De los cuatro estudios que analizaron los efectos perjudiciales, tres no encontraron episodios no deseados relacionados con el tratamiento. Esta revisión encontró evidencia de certeza baja de que las intervenciones multifacéticas de autocuidado tienen poco o ningún efecto sobre la mejoría de la calidad de vida relacionada con la salud (CdVRS) y la calidad de vida relacionada con la visión (CdVRV) en adultos con deficiencia visual.

(Referencia: Malkin A, Deemer A, Contreras M, Edmonds H, Quan AC, Koskey J, Walters MK, Ng SM, Lawrenson JG. Self-management interventions for quality of life in adults with visual impairment. Cochrane Database of Systematic Reviews 2025, Issue 2. Art. No.: CD015790. La traducción de las revisiones Cochrane ha sido realizada bajo la responsabilidad del Centro Cochrane Iberoamericano, gracias a la suscripción efectuada por el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España.)

Guías para Interactuar con Personas con Discapacidad Visual

Interactuar con personas con discapacidad visual requiere sensibilidad y conocimiento para ofrecer una ayuda efectiva y respetuosa. Aquí se presentan algunas pautas:

Ofrecer Ayuda y Guiar

• Preguntar antes de actuar: Si cree que una persona con discapacidad visual podría necesitar ayuda, lo mejor es preguntar amablemente si es necesaria antes de intervenir directamente. No se ofenda si le dicen que no.
• Ofrecer el brazo para guiar: Para guiar a una persona, coloque su mano en su codo (el pliegue) o incluso en el hombro. De esta forma, la mano de la persona irá informando de los movimientos de su cuerpo a lo largo del recorrido.
• Descripción del entorno: Describa aquello que le sea útil en su ubicación dentro de un espacio. Por ejemplo, si va a sentarse, lleve suavemente su mano al respaldo. Si se trata de una escalera, guíe suavemente su mano hacia el pasamanos y describa cuántos escalones faltan.
• En la mesa: Informe dónde están los utensilios, por ejemplo: “el vaso está a la izquierda, enfrente de ti” o “hay un cenicero cerca, a mano derecha”. Si se sirve la bebida, es importante no llenar el vaso o copa demasiado, y además se ha de indicar el lugar donde se puso.
• Dar paso: Si ambos son peatones, no se convierta en un obstáculo. Si está en un vehículo, dé prioridad en los cruces.
• No sobreproteger: Las discapacidades liberan el potencial de otros recursos con los que cuenta cada persona. Respete su espacio; las personas ciegas tienen muchas maneras de desempeñar sus actividades y no se debe imponer la voluntad propia.

Comunicación Efectiva

• Identifíquese: Al interactuar, hágale saber que está ahí; preséntese con su nombre y no espere que reconozcan su voz de inmediato.
• Despedida verbal: Cuando se vaya, despídase verbalmente; los gestos de despedida ya no son útiles.
• Lenguaje claro y descriptivo: Recuerde que su discapacidad es visual, por lo que podrá escucharlo tranquilamente. Evite el lenguaje corporal como forma principal de comunicación. Palabras como "allí" o "aquel" pueden significar poco. En lugar de decir "allí está la oficina de atención al usuario", indíquele "estás en un pasillo. En unos 10 pasos debes moverte a la derecha y ahí encontrarás la oficina".
• Expresiones cotidianas: No es necesario modificar la forma de expresarse; no se sienta culpable por usar expresiones como "ya ves…" o "mira esto". Saludos como “nos vemos” son bien recibidos e igualmente devueltos, pues tienen el sentido de un saludo y no son tomados literalmente. Lo mismo sucede con el uso de la palabra “mira” para llamar la atención sobre algo que se va a decir.

Respeto y Entorno

• No quitar el bastón ni tomar la mano con fuerza: El bastón es una herramienta esencial.
• No cambiar objetos de posición: El orden para una persona con dificultades visuales es fundamental, ya que la memoria es una gran ayuda para ellos.
• Permitir el tacto: Las personas ciegas o con la visión muy deteriorada pueden necesitar tocar objetos, caras, etc., para obtener información.
• Perros guía: Nunca se debe distraer o acariciar a un perro guía mientras realiza su trabajo.
• Conciencia de obstáculos: Los obstáculos en el suelo son detectables con el bastón, pero los que están a la altura de la cabeza pueden ser muy peligrosos. Muchas personas en situación de discapacidad visual (ceguera o baja visión) cuentan con bastón de guía.
• Percepción del espacio: Muchas veces una persona con discapacidad visual detecta el tamaño de una sala, o si se encuentra cerca de una pared, por la forma en que rebota el sonido en sus paredes.

Herramientas y Recursos de Apoyo

La tecnología y el apoyo institucional son pilares fundamentales para la autonomía de las personas con discapacidad visual.

Tecnología Asistida

• Software especializados: Programas como Jaws, que convierte en audio la información de las pantallas, y Zoom Text, que permite ampliar las letras de la pantalla hasta 16 veces su tamaño, son de gran utilidad. En Colombia, estos programas han sido distribuidos por el Ministerio TIC de manera gratuita a través de su programa ConVerTIC, alcanzando más de 930.000 descargas y proyectando 60.000 usuarios más durante 2022.
• Braille y lectura: Mientras se aprende el lenguaje Braille, o si no es posible su aprendizaje, leer su correspondencia, periódicos, revistas y libros por ellos es una forma valiosa de apoyo.

Instituciones de Rehabilitación Visual

En diversas ciudades existen instituciones dedicadas a la rehabilitación visual. Por ejemplo, en Santiago, Chile, se encuentran Fundalurp y Fundación Luz. El Hospital Clínico de la Universidad de Chile, la Universidad Católica y la Fundación Oftalmológica Los Andes también cuentan con departamentos de Rehabilitación Visual.

Desafíos Específicos

El Glaucoma y sus Implicaciones

El glaucoma es una enfermedad que puede afectar a cualquier persona, causando ceguera irreversible, y por lo general, se empieza a evidenciar después de los 60 años. Apoyar al paciente con ceguera o discapacidad por glaucoma es una tarea esencial.

Lamentablemente, el glaucoma puede llevar a la ceguera de uno o ambos ojos. Actualmente, la tecnología no ha logrado encontrar un tratamiento que haya demostrado, con evidencia sólida y estudios serios, poder devolver la visión a un ojo que la ha perdido por glaucoma. Sin embargo, todos los días hay avances nuevos, y se está trabajando arduamente para descubrir tratamientos que puedan devolverle la visión a personas que la han perdido. Debido a la severidad de la enfermedad, el paciente puede tener dificultad para desplazarse, manejar, hacer actividades manuales, usar un computador, leer y escribir.

Medidas Sanitarias y COVID-19

Las personas con discapacidad visual enfrentaron de manera más extrema las medidas sanitarias de prevención ante las posibilidades de contraer el Covid-19. En una pandemia, la información es esencial para tomar las medidas pertinentes y adecuadas a las necesidades individuales de cada ser humano. La discapacidad visual se convierte en una barrera adicional en el estilo de vida, incluso para personas que ya saben desenvolverse solas en su ambiente.

El problema actual radica en que las medidas sanitarias no solo son responsabilidad de las personas con discapacidad visual, sino que deben ser reconocidas y aplicadas por cada uno de los ciudadanos que conviven con ellos, quienes les prestan servicios públicos o privados de salud, alimentación u otros, y quienes transitan de manera peatonal por espacios públicos. Un ejemplo específico de autocuidado es la necesidad de lavar las patas y la correa del perro guía cada vez que sale al exterior, una medida adicional necesaria en contextos de salud pública.

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