Comprender el autismo: discapacidad, niveles y realidad clínica

En general, existe mucha confusión acerca de si el autismo es una discapacidad o no. A menudo, se mezclan conceptos erróneamente, vinculando el autismo con la discapacidad intelectual, lo que genera prejuicios y suposiciones al conocer a una persona autista. Es fundamental entender que existen muchos autismos y que esto implica que puede existir o no una discapacidad asociada.

Discapacidad intelectual y autismo: una distinción necesaria

Antiguamente, el criterio médico consideraba que el autismo y la discapacidad intelectual eran virtualmente inseparables. En los años ochenta, se pensaba que hasta el 69% de los niños autistas tenían discapacidad intelectual o retrasos en el desarrollo. Sin embargo, para 2014, esta cifra de diagnóstico dual se redujo al 30%. Esta caída podría deberse a que las pruebas de coeficiente intelectual han mejorado y ahora están mejor adaptadas.

Muchas pruebas aplicadas anteriormente a personas autistas no estaban adaptadas en términos de comunicación. Cuando existen dificultades en la comprensión lectora o en entender el contexto, las respuestas son diferentes a lo que se considera «normalidad». Actualmente, el apoyo y la educación son mejores, lo que permite que más niños sin discapacidad intelectual sean diagnosticados correctamente, especialmente en la adolescencia, etapa donde las diferencias en la conducta social se vuelven más evidentes.

Esquema comparativo que muestra la diferencia entre las áreas de afectación del autismo (comunicación social y conductas repetitivas) frente a las capacidades cognitivas generales.

Como señala Audrey Thurm, psicóloga clínica infantil, es crucial distinguir quién tiene solo autismo, quién tiene solo discapacidad intelectual y quién presenta ambas condiciones, para brindar servicios más apropiados. La línea que separa ambos diagnósticos es borrosa, pero las mejoras en las pruebas genéticas y diagnósticas guiarán a millones de personas hacia el apoyo correcto.

Los niveles de severidad del DSM-5

En 2013, la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APA) introdujo en el DSM-5 tres niveles de severidad para el Trastorno del Espectro Autista (TEA), que sustituyen términos antiguos como "alto" o "bajo" funcionamiento:

Nivel Denominación Requerimiento de apoyo
Nivel 1 Requiere apoyo Desafíos notables en comunicación social sin apoyos.
Nivel 2 Requiere apoyo sustancial Deficiencias marcadas en comunicación verbal y no verbal.
Nivel 3 Requiere apoyo muy sustancial Deficiencias graves que limitan la interacción y la autonomía.

Autismo de nivel 1: "Requiere apoyo"

Las personas en este nivel suelen gestionar la vida diaria de forma independiente, aunque se enfrentan a desafíos en la comunicación social y la flexibilidad conductual. A menudo, presentan dificultades con las transiciones y un gran interés en temas específicos. El objetivo es brindar apoyo personalizado, como entrenamiento en habilidades sociales y adaptaciones educativas o laborales.

Autismo de nivel 2 y 3: Apoyo sustancial

A medida que aumenta el nivel de apoyo requerido, las dificultades en la comunicación verbal y la rigidez conductual son más evidentes. En el nivel 3, el apoyo es intensivo y constante en múltiples esferas de la vida diaria. No obstante, con las intervenciones adecuadas, como la terapia ABA, el uso de sistemas de comunicación aumentativa (AAC) y terapia ocupacional, es posible mejorar significativamente la calidad de vida.

Trastorno AUTISTA (3 NIVELES)

El concepto social y legal de la discapacidad

La discapacidad no solo es una condición clínica, sino también el resultado de la interacción con barreras sociales. Según la OMS, las personas con discapacidad son aquellas que, en interacción con diversas barreras, ven obstaculizada su participación plena en la sociedad. La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (ONU) establece que estas personas son sujetos titulares de derechos y que los poderes públicos deben garantizar su ejercicio efectivo.

Más allá de la legislación, la decisión de empresas, profesionales y ciudadanos en contextos educativos, laborales y sociales es lo que determina si se respetan los derechos de todas las personas autistas, con o sin discapacidad intelectual o oficial.

Consideraciones sobre el diagnóstico y tratamiento

El autismo es una afección del neurodesarrollo que aparece en la primera infancia. No existe una causa única; la genética juega un papel importante, pero no hay vínculo comprobado con las vacunas. El diagnóstico temprano es fundamental, pues las investigaciones muestran que los servicios de intervención pueden mejorar significativamente el desarrollo.

  • Diagnóstico: Se basa en la observación de la conducta y el desarrollo, no en análisis médicos.
  • Intervención: Programas estructurados como ABA o TEACCH buscan reducir síntomas que interfieren con el funcionamiento diario.
  • Visión de futuro: Independientemente del diagnóstico, cada persona tiene retos únicos. Como decía el activista Jim Abbott, todos tenemos desafíos, pero el enfoque debe estar en alcanzar el máximo potencial de cada individuo.

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