El rol de cuidador, a menudo invisible y sin reconocimiento, es fundamental para el bienestar de personas con dependencia, discapacidad o que atraviesan la etapa de la vejez. En respuesta a las complejas necesidades que enfrentan, han surgido diversas organizaciones y programas de apoyo que buscan visibilizar, reconocer y mejorar la calidad de vida de quienes dedican su tiempo y esfuerzo al cuidado de otros.
Organizaciones de Apoyo a Cuidadores en Chile
En distintas regiones de Chile, han nacido agrupaciones y fundaciones dedicadas a brindar soporte a los cuidadores. Estas organizaciones, en su mayoría sin fines de lucro y autogestionadas, trabajan para atender las demandas específicas de sus comunidades.
GAFA: Grupo de Apoyo Familiar a Pacientes con Alzheimer
La organización GAFA nació en Viña del Mar el 1° de enero de 2016. Es una organización sin fines de lucro y autogestionada, dedicada al apoyo de cuidadores/as informales que asisten a pacientes con Alzheimer. GAFA surgió por las necesidades que muchos chilenos y chilenas viven día a día y que aún son invisibles para la sociedad en la que hoy vivimos.
Fundación para la Visibilización del Fenómeno de Cuidados (Inicios 2014)
Una fundación sin fines de lucro, cuyo objetivo principal es dar a conocer el fenómeno de cuidados en sus múltiples dimensiones que se encuentra en constante evolución. Tuvo sus inicios en el 2014 por una mujer cuidadora familiar y un equipo de profesionales, en las comunas de La Reina y Providencia. Hoy tiene alcance nacional, con la misión de contribuir a la visibilización, en la diversidad de personas mayores, considerando la dependencia y discapacidad, su familia y personas cuidadoras desde una perspectiva de derechos y accionando políticas públicas, mediante distintos programas y planes de acción.
Organización Feminista de Cuidadores No Remunerados (2019-2022)
También existe una organización feminista sin fines de lucro, creada en el año 2019 como colectivo y desde el año 2022 como fundación, conformada por personas cuidadoras no remuneradas, comunitarias y profesionales.
Asociación Yo Cuido
La Asociación Yo Cuido nace con la misión de visibilizar, reconocer y la reparación del trabajo de cuidados. Cuya visión es la consagración de derechos y su objetivo es incidir en Políticas Públicas. Yo Cuido nace en Villa Alemana el año 2017, fundada por Mariela Serey junto a su hija Amelia, quienes por redes virtuales convocaron a personas cuidadoras de la región para una reunión presencial para comenzar a trabajar junto a parlamentarios por un proyecto de ley.
Agrupación de Cuidadores de Calbuco (2021)
Con la finalidad de apoyar a cuidadores/as de personas con discapacidad y dependencia severa y sus familias, nace una agrupación en la sureña comuna de Calbuco, Región de Los Lagos. Instaurada el 7 de diciembre de 2021, la organización comienza porque existen muchos casos de cuidadoras que están en completo abandono y olvido.
Fundación con Trabajo Voluntario (2010-2015)
Si bien una fundación específica fue creada en el año 2015, ya estaba realizando un trabajo de voluntariado desde el año 2010, destacando la continuidad y el compromiso previo a su formalización.
Agrupación de Cuidadores de Puerto Natales (2011)
En la ciudad de Puerto Natales, en la Región de Magallanes, se fundó el 6 de septiembre de 2011 una agrupación sin fines de lucro, integrada por 17 personas cuidadoras. Su misión es mejorar la calidad de vida de la persona con dependencia severa, moderada o leve, su cuidador/a y de su familia; a través de proyectos y capacitaciones. Su objetivo es trabajar siempre en “red comunal”. Esta agrupación ha entregado a sus beneficiarios/as insumos y artefactos médicos como camas clínicas eléctricas, saturómetros, tensiómetros, máquinas de aspiración, nebulizadores, entre otros.
Comunidad de Organizaciones Solidarias (2007)
Con la misión de construir una Comunidad de organizaciones de la sociedad civil fortalecida y articulada para incidir en la transformación de una sociedad justa y sostenible, nace el 1° de agosto de 2007 la Comunidad de Organizaciones Solidarias. Es una comunidad sin fines de lucro que hoy en día aglutina a 240 organizaciones que prestan servicios a personas en situación de pobreza y/o exclusión. Su cobertura llega a cerca de un millón de usuarios y tiene sede en las regiones Metropolitana, Antofagasta, Valparaíso y Araucanía.
Programa Red Local de Apoyos y Cuidados
Más allá de las iniciativas de la sociedad civil, existen programas gubernamentales diseñados para asistir tanto a las personas en situación de dependencia como a sus cuidadores.
Acceso y Beneficios del Programa
El Programa Red Local de Apoyos y Cuidados está dirigido a personas en situación de dependencia funcional moderada o severa. Su objetivo es contribuir a mantener o mejorar el desarrollo de sus actividades básicas y situaciones de la vida diaria, y a que las personas cuidadoras principales mantengan o disminuyan su nivel de sobrecarga.
El programa se ejecuta en 215 comunas del país, aunque el acceso tiene cupos limitados. Para acceder, no se necesita ningún documento específico, solo se debe mantener actualizado el Registro Social de Hogares (RSH), lo cual se puede revisar en Mi ChileAtiende con el RUN y ClaveÚnica. En los municipios donde está presente el programa, si se cumplen con los requisitos, profesionales de la Red Local de Apoyos y Cuidados contactarán para una evaluación. El ingreso está asociado a cupos limitados por comuna.
Este programa entrega un conjunto de bienes y servicios especializados, según las necesidades particulares de las personas beneficiarias, complementando la oferta local programática. Entre ellos, se encuentran: terapia ocupacional, kinesiología y psicología. Para saber dónde encontrar el programa, las personas con dependencia funcional moderada o severa (junto a su persona cuidadora principal) que estén en el Registro Social de Hogares (RSH), pueden buscar su región y comuna para encontrar al encargado del programa.
La Realidad de los Cuidadores: Desafíos y Visibilización
La labor de cuidar conlleva un sinfín de desafíos, desde el desgaste físico y emocional hasta la invisibilización social y la dificultad para conciliar la vida personal y laboral.
Demografía y Cifras Regionales
En una región particular, hay 4.455 personas cuidadoras acreditadas en el Registro Social de Hogares hasta marzo, de un potencial estimado de 25 mil. Las anteriores cifras demuestran la escasa participación de los varones en este ámbito, indicador que prácticamente se repite a nivel nacional. Respecto a las personas que requieren cuidados, los varones agrupan un 56%, mientras que las mujeres llegan a un 44% en la región.
Impacto en la Vida Personal y el Bienestar
Es importante mencionar que muchas mujeres trabajan y además cumplen la labor de cuidadoras, sin tener descanso ni días feriados, siendo el desgaste físico, mental y emocional los principales problemas que afectan a estas personas. Una dirigenta, quien cuidó por años a sus dos hijos adoptados, uno de los cuales falleció durante la pandemia, manifestó que lo más complejo es “lograr un bienestar propio, ya que uno se da por entero por la persona que cuida. Uno va quedando invisibilizado, no puede compartir en sociedad. La opción de ser cuidador tiene un antes y después, pero cuando se hace cargo de una persona dependiente, a uno le cambia la vida completamente.”
Otro testimonio resalta: “Lo más difícil de ser cuidadora es tener tiempo para hacer vida social, por bienestar propio, he aprendido a soltar un poco mi rol de ser sola la que cuida de mi hijo con discapacidad. Tengo que dar tiempo a mi otro hijo, pareja y también cuidarme, porque ahora entiendo que para cuidar a alguien, primero tenemos que cuidarnos nosotros mismos.”
En este contexto, el seremi de Desarrollo Social y Familia, Mauricio Zamorano, describió que ser cuidador o cuidadora constituye “un acto de amor”, ya que la persona posterga muchas veces sus propias necesidades, metas o aspiraciones personales en favor de quienes más lo necesitan.
Temática Alzheimer: "Cuidadores", un documental de Oskar Tejedor
tags: #asociacion #de #cuidadores #de #adulto #mayor