La Discapacidad Intelectual y del Desarrollo: Definiciones y Perspectivas Actuales

La discapacidad intelectual o del desarrollo ha adoptado una nueva definición durante 2022. Se están produciendo importantes cambios y una visión más amplia sobre la forma de relacionarse las personas con discapacidad intelectual con la sociedad.

Una investigación reciente se ha centrado en la comprensión de la discapacidad intelectual a través del análisis documental de las publicaciones de la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) en los años 1997, 2004 y 2011. Los hallazgos de este análisis revelan una evolución significativa en la definición, concepción, diagnóstico, clasificación y tratamiento de las personas con discapacidad intelectual.

Anteriormente, se entendía que las personas con discapacidad intelectual tienen un funcionamiento intelectual inferior a la media y presentan limitaciones significativas en áreas de la vida como el lenguaje, la movilidad, el aprendizaje, el autocuidado, las relaciones sociales y la vida independiente. Durante este año, el término de discapacidad intelectual ha cambiado, ofreciendo una perspectiva más amplia, enfocándose en la limitación del funcionamiento intelectual.

¿Qué son las Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (IDD)?

Las IDD, por sus siglas en inglés, son trastornos que suelen estar presentes al momento de nacer y que afectan de manera negativa el proceso de desarrollo físico, intelectual y/o emocional de una persona. Muchas de estas condiciones afectan múltiples partes del cuerpo o sistemas.

Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), la discapacidad intelectual se caracteriza por la presencia de desafíos en procesos cognitivos y de aprendizaje, además de dificultades en la conducta adaptativa, entendidas como la capacidad para responder de manera efectiva a las demandas del medio. Se entiende además que es una condición del neurodesarrollo, por tanto, se hace manifiesta antes de los 22 años.

Específicamente, la discapacidad intelectual comienza a manifestarse en cualquier momento antes de que el niño cumpla 18 años, y se caracteriza por problemas concurrentes de:

• El funcionamiento intelectual o la inteligencia, lo que incluye la habilidad para aprender, razonar, resolver problemas y otras habilidades; y
• El comportamiento adaptativo, que incluye las habilidades sociales y de la vida cotidiana.

El término "discapacidades del desarrollo" es una categoría más amplia que con frecuencia engloba discapacidades que suelen ser de por vida, tanto en el plano intelectual como físico, o ambos. "IDD" es el término que suele usarse para describir situaciones en las que existe una discapacidad intelectual y otras discapacidades.

Grados y Clasificación del Funcionamiento Intelectual

La clasificación de la discapacidad intelectual a menudo se asocia con el Cociente Intelectual (CI):

• Se considera discapacidad intelectual leve a aquellas que poseen las personas con un Cociente Intelectual entre 50 y 70.
• Para otros grados, como la discapacidad intelectual moderada, el CI se sitúa entre 35 y 50.
• Aquellas personas que presentan un Cociente Intelectual inferior a 20 suelen clasificarse con discapacidad intelectual profunda.

Es importante destacar que la definición exacta de IDD, así como las diversas categorías, varían según la fuente de información. Por ejemplo, en el contexto de la educación y la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA por sus siglas en inglés), la definición de IDD y los tipos de enfermedades que se consideran IDD pueden ser diferentes de las definiciones y categorías utilizadas por la Administración del Seguro Social (SSA por sus siglas en inglés) para brindar servicios y apoyo a personas con discapacidades.

Manifestaciones de las IDD según los Sistemas Corporales Afectados

Puede ser útil pensar en las IDD en términos de cuáles son las partes o sistemas del cuerpo afectados y cómo se presentan:

Sistema Nervioso

Estos trastornos afectan el funcionamiento del cerebro, la médula espinal y el sistema nervioso, lo que puede incidir en la inteligencia y el aprendizaje. Estas condiciones también pueden causar otros problemas como trastornos del comportamiento, dificultades del habla o el lenguaje, convulsiones y problemas con el movimiento. La parálisis cerebral, el síndrome de Down, el síndrome del X frágil y los trastornos del espectro del autismo (ASD por sus siglas en inglés) son ejemplos de IDD vinculadas a problemas del sistema nervioso.

Sistema Sensorial

Estos trastornos afectan los sentidos (vista, audición, tacto, gusto y olfato) o cómo el cerebro procesa o interpreta la información de los sentidos. Los bebés prematuros y los niños pequeños expuestos a infecciones, como el citomegalovirus, pueden tener problemas de visión y/o audición. Además, puede ser difícil que las personas con un ASD se dejen abrazar o tocar debido a sensibilidades.

Metabolismo

Estos trastornos afectan cómo el cuerpo utiliza los alimentos y otros materiales para obtener energía y crecer. Por ejemplo, la forma en que el cuerpo descompone los alimentos durante la digestión se llama proceso metabólico. Los problemas con estos procesos pueden perturbar el equilibrio de los materiales disponibles para que el cuerpo funcione de manera adecuada. Demasiado de una cosa, o demasiado poco de otra, pueden causar problemas en todo el funcionamiento del cuerpo y el cerebro. La fenilcetonuria (PKU por sus siglas en inglés) y el hipotiroidismo congénito son ejemplos de enfermedades metabólicas que pueden causar IDD.

Trastornos Degenerativos

Las personas con trastornos degenerativos pueden parecer o ser normales al nacer y desarrollarse de manera típica por un tiempo, pero luego comienzan a perder destrezas, habilidades y funciones debido a la enfermedad. En algunos casos, el problema puede no ser detectado hasta que el niño es adolescente, o incluso adulto, y comienza a mostrar signos de pérdida de funciones. Algunos trastornos degenerativos son consecuencia de otras enfermedades como problemas metabólicos no tratados.

Principios Fundamentales y Apoyos para Personas con Discapacidad Intelectual

La discapacidad intelectual no es una enfermedad, sino una condición que implica trayectorias de desarrollo diferentes a lo comúnmente observado. Las personas con discapacidad intelectual son sujetos de pleno derecho, y es deber del Estado y la sociedad trabajar para disminuir las barreras y elevar su participación en igualdad de oportunidades.

Al abordar la discapacidad intelectual, se destacan varios principios clave:

• Las personas con discapacidad intelectual sí pueden aprender. Su ritmo de aprendizaje es diferente y dependerá de múltiples factores como las necesidades de apoyo y los contextos donde se desarrollen.
• Las personas con discapacidad intelectual pueden aprender, desarrollar habilidades y trabajar. La pronta detección de la discapacidad intelectual y un despliegue de apoyos adecuados, permite que las barreras disminuyan significativamente y que estas personas alcancen autonomía e independencia.
• Cada persona requiere un patrón de apoyos que le es específico y dimensional, además de ser dinámico pues cambia con el tiempo. Estos apoyos promueven los intereses y el bienestar de las personas, resultando en una mayor independencia y productividad personal, mayor participación en una sociedad interdependiente, mayor integración comunitaria y una mejor calidad de vida.
• Las personas con discapacidad intelectual necesitan planes de acompañamiento que permitan garantizar su derecho y participación. Los apoyos son individuales y dinámicos en el tiempo. Una buena parte de los apoyos que se ofrecen apoyan el desarrollo de la autonomía progresiva en niñas, niños y adolescentes, mientras que otros van pavimentando el camino para una expresión libre de autonomía, autorrepresentatividad y libertad en la edad adulta.

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