Los cuidados paliativos constituyen un enfoque especial y esencial en la atención de personas que enfrentan enfermedades graves o potencialmente mortales, como el cáncer, enfermedades cardiovasculares, respiratorias crónicas, VIH/Sida, demencia, insuficiencia renal o esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Su propósito primordial es mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus allegados, mediante la prevención y el tratamiento de los síntomas, los efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos, así como los problemas psicológicos, sociales, prácticos y espirituales asociados.
Este tipo de atención se centra en la persona completa, no únicamente en la enfermedad, y se puede ofrecer con o sin intención de curar la afección. Los cuidados paliativos son apropiados para individuos de todas las edades y en cualquier etapa de una enfermedad grave, recomendándose incluso tan pronto como se diagnostica el cáncer y proporcionándose al mismo tiempo que el tratamiento oncológico, continuando después de su conclusión.
Definición y Filosofía de los Cuidados Paliativos
La esencia de los cuidados paliativos reside en el "cuidado activo y holístico" de individuos que experimentan un serio sufrimiento relacionado con su salud. La Organización Mundial de la Salud (OMS) los describe como un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Su fundamento es el alivio del dolor y otros síntomas acompañantes, junto con la consideración de los problemas psicológicos, sociales y espirituales. El objetivo es alcanzar la máxima calidad de vida posible para el paciente y su familia.
Paliar significa confortar, aliviar síntomas, oír, respetar, compartir, acoger, acompañar hasta el fin y después de la vida al enfermo y sus familiares. El término "confort", del latín “confortare”, denota fortificar, corroborar, conceder, consolar, aliviar, asistir, ayudar y auxiliar. Se describe como una construcción compleja y multidimensional, una experiencia subjetiva, positiva e individual que el paciente vive en situaciones de enfermedad y/o tratamiento, siendo un objetivo deseable en el cuidado del paciente.
¿Quiénes Proporcionan los Cuidados Paliativos?
Generalmente, los cuidados paliativos son administrados por especialistas en cuidados paliativos, que son profesionales de la salud con capacitación o certificación especial en esta área. Estos especialistas brindan cuidados integrales al paciente, sus familiares y cuidadores.
Es común que estos especialistas formen parte de un equipo multidisciplinario, el cual puede incluir:
- Médicos (oncólogos, médicos paliativistas)
- Enfermeros y enfermeros especializados
- Especialistas en nutrición
- Farmacéuticos
- Terapeutas ocupacionales
- Fisioterapeutas
- Capellanes
- Psicólogos
- Trabajadores sociales
- Masajistas terapeutas
Cualquier proveedor de atención médica puede brindar cuidados paliativos, y el paciente puede permanecer bajo el cuidado de su proveedor regular mientras los recibe. Los servicios pueden ofrecerse en diversos lugares, como hospitales, clínicas, centros de cuidado a largo plazo o a domicilio con supervisión de un proveedor de atención de la salud autorizado.
Aspectos Abordados por los Cuidados Paliativos
Los cuidados paliativos consideran las necesidades específicas de cada persona y responden a una amplia gama de problemas, ya que los efectos físicos y emocionales del cáncer y su tratamiento pueden variar considerablemente. Un especialista en cuidados paliativos tendrá en cuenta los siguientes temas:
Síntomas Físicos
Los síntomas físicos comunes incluyen dolor, cansancio, falta de apetito, náuseas, vómitos, falta de aliento e insomnio. Para su tratamiento, se emplean medicamentos, orientación nutricional, fisioterapia, terapia ocupacional y terapias integradoras.
Para el alivio del dolor, es fundamental que los enfermeros escuchen las quejas de los pacientes, los ayuden y estén atentos a las señales de dolor. La conversación con los enfermeros, los abrazos o el contacto físico pueden aliviar el dolor. Cuando el dolor es aliviado y los síntomas controlados, los pacientes pueden dormir, comer, moverse y vaciar su mente, permitiendo que el cuerpo vuelva a la normalidad.
Emociones y Formas de Afrontamiento
Los pacientes y sus familiares enfrentan estrés durante la enfermedad, lo que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza o depresión. Los especialistas en cuidados paliativos ofrecen recursos para afrontar estas emociones, brindando asesoramiento, grupos de apoyo y remisiones a profesionales de salud mental.
Necesidades Espirituales
El diagnóstico de una enfermedad grave a menudo lleva a los pacientes y familiares a explorar el significado de la vida, acercándose a sus creencias o, en otros casos, luchando por comprender la situación. Un experto en cuidados paliativos puede ayudarles a explorar sus creencias y valores para encontrar una sensación de paz o aceptación adecuada en su situación.
Necesidades del Cuidador
Los familiares y amigos son una parte crucial de la atención del paciente. Al igual que el paciente, sus necesidades son cambiantes y es común que se sientan abrumados por las responsabilidades, el estrés de cuidar a un ser querido enfermo, cumplir con otras obligaciones y la falta de apoyo social. Estos desafíos pueden afectar la salud del cuidador. Los especialistas en cuidados paliativos les brindan el apoyo necesario para salir adelante, incluyendo asesoramiento y recursos.
Necesidades Prácticas
Los especialistas en cuidados paliativos también ofrecen recursos para ayudar con preocupaciones económicas y legales, asuntos de seguros o laborales. Un equipo de cuidados paliativos puede explicar formularios médicos complejos, ayudar a las familias a entender las opciones de tratamiento, proporcionar asesoría financiera o conectarlos con recursos de transporte y alojamiento.
Estrategias para Minimizar las Necesidades de Confort
Una revisión integradora de estudios reveló que las principales estrategias para disminuir las necesidades de confort en pacientes en cuidados paliativos incluyen:
- Apoyo: Del equipo de salud, social y familiar. El apoyo social se define como intercambios interpersonales que incluyen afecto, afirmación y ayuda (recursos, dinero, información, cuidados). Los pacientes expresaron la necesidad de apoyo psicológico continuo.
- Contacto Físico y Afecto: Gestos como abrazos, tomar las manos o el simple hecho de sentir el cuidado del equipo de salud transmiten confort.
- Comunicación y Conocimiento: Informar adecuadamente el diagnóstico y el significado de los cuidados paliativos, así como compartir conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, reduce la ansiedad y el miedo. La omisión o ambigüedad del diagnóstico puede generar preocupación.
- Alivio del Dolor y Otros Síntomas: Es crucial que los enfermeros dediquen tiempo a escuchar las quejas de los pacientes y estén atentos a las señales de dolor. El control del estrés es otra necesidad importante.
- Amabilidad: Los pacientes describieron a los enfermeros como amables, disponibles, gentiles, comprensivos y empáticos.
- Baño Terapéutico: La práctica de bañarse ha demostrado disminuir el dolor, la frecuencia cardíaca, la fatiga, la ansiedad y mejorar el bienestar, especialmente para pacientes con movilidad física limitada.
- Musicoterapia: Ayuda en el alivio de sufrimientos físicos y psicológicos, reconecta con recuerdos felices, mejora el humor y el bienestar.
- Radioterapia: Una estrategia citada para el confort físico.
- Contacto con el Entorno Externo (Naturaleza): El acceso a ambientes naturales es una fuente de confort.
- Juego: Especialmente en niños, el juego con profesionales ayuda a generar confianza y bienestar.
- Contacto con Otras Personas: La convivencia con otros pacientes o acompañantes en situaciones similares puede ser una forma de apoyo mutuo.
- Espiritualidad: La relación con lo sagrado, incluyendo Dios y la naturaleza, influye positivamente en la percepción del paciente sobre su enfermedad y bienestar emocional.
La importancia de la espiritualidad en cuidados paliativos
Integración y Cobertura de los Cuidados Paliativos
Las conversaciones sobre las metas para los cuidados son fundamentales en los cuidados paliativos. El oncólogo o alguien del equipo de profesionales de oncología es la primera persona a quien debe preguntarse sobre los cuidados paliativos. Pueden remitirlo a un especialista en cuidados paliativos según las necesidades físicas y emocionales del paciente. Organizaciones nacionales mantienen bases de datos de especialistas, como el Centro para la Promoción de Cuidados Paliativos.
Los cuidados paliativos están disponibles durante todo el tratamiento del cáncer, desde el diagnóstico hasta el final de la vida. Es importante distinguirlos de los cuidados terminales, que comienzan cuando la meta del tratamiento ya no es curar la enfermedad, y los cuidados se concentran únicamente en la calidad de vida, usualmente cuando se espera que el paciente viva 6 meses o menos. Los cuidados paliativos ayudan a pacientes y seres queridos a hacer la transición del tratamiento curativo o de control hacia los cuidados terminales, pero también se pueden proporcionar mientras el paciente recibe tratamiento activo.
Generalmente, los seguros médicos privados cubren los servicios de cuidados paliativos. Medicare y Medicaid también pagan por algunos tipos de cuidados paliativos, aunque la cobertura de Medicaid varía según el estado. En caso de no tener seguro, es aconsejable hablar con un trabajador social o un asesor financiero del hospital.
Beneficios Comprobados de los Cuidados Paliativos
La investigación indica que los cuidados paliativos y muchos de sus elementos son beneficiosos para la salud y el bienestar del paciente y sus familiares. Estudios recientes han demostrado que integrar los cuidados paliativos con la atención habitual del cáncer justo después del diagnóstico de un cáncer avanzado mejora la calidad de vida y el ánimo de la persona con cáncer, y quizás prolongue la supervivencia.
En un estudio, pacientes hospitalizados sometidos a trasplantes de médula ósea que recibieron cuidados paliativos informaron menos síntomas, un menor descenso en la calidad de vida y menos depresión y ansiedad que aquellos que solo recibieron atención estándar. Otro análisis de 43 estudios con casi 13,000 adultos con enfermedades graves y más de 2,400 cuidadores, respaldó la necesidad de integrar los cuidados paliativos como una parte estándar de la atención médica para personas con enfermedades graves.
Los cuidados paliativos son reconocidos expresamente en el contexto del derecho humano a la salud. Los sistemas nacionales de salud son responsables de incluir los cuidados paliativos en el proceso continuo de atención de quienes padecen afecciones crónicas que ponen en peligro la vida, vinculando dichos cuidados con programas de prevención, detección precoz y tratamiento. Se ha demostrado que la asistencia paliativa alcanza su mayor grado de eficacia cuando se considera en una etapa temprana en el curso de la enfermedad y debe proporcionarse en observancia de los principios de la cobertura sanitaria universal, asegurando que todas las personas tengan acceso a estos servicios, independientemente de sus ingresos, tipo de enfermedad o edad.
Los medicamentos para los cuidados paliativos, incluidos los analgésicos, figuran en la lista de medicamentos esenciales de la OMS para adultos y niños. La OMS ha instado a sus Estados miembros a mejorar el acceso a los cuidados paliativos como componente central de los sistemas de salud, enfatizando la atención primaria, comunitaria y domiciliaria.
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