En las últimas décadas, se ha observado un desarrollo importante y ascendente en los cambios que se producen en nuestras sociedades occidentales respecto a las personas con discapacidad. Estos cambios, que se notan en todos los ámbitos, han supuesto una transformación en el modelo de percibir y tratar a las personas con discapacidad, transitando de un enfoque rehabilitador a un modelo social. Este nuevo paradigma entiende la discapacidad como una cuestión de derechos humanos, marcando un progreso significativo frente a modelos anteriores como el de prescindencia o el de marginación.
El Modelo Social de la Discapacidad: Un Cambio de Paradigma
El modelo social de la discapacidad se presenta como el nuevo paradigma del tratamiento actual de la discapacidad, con un desarrollo teórico y normativo. Este modelo considera que las causas que originan la discapacidad no son religiosas ni científicas, sino que son, en gran medida, sociales. Desde esta nueva perspectiva, se enfatiza que las personas con discapacidad pueden contribuir a la sociedad en iguales circunstancias que las demás, siempre desde la valoración a la inclusión y el respeto a lo diverso.
Evolución Histórica y Principios Fundamentales
El avance en la comprensión de la discapacidad y su teorización no es un proceso aislado de la realidad, sino que está interrelacionado e impulsado por los acontecimientos sociopolíticos, culturales y económicos de cada época histórica. Así, desde las décadas de los años sesenta y setenta del siglo XX, especialmente en Estados Unidos, Gran Bretaña y países escandinavos, surgieron diversos movimientos sociales de colectivos "desfavorecidos", como personas de raza negra, otras minorías étnicas, mujeres y personas con discapacidad, que denunciaron su situación de marginación y pidieron el reconocimiento de sus derechos civiles como ciudadanos en situación de igualdad social.
En el caso de las personas con discapacidad, surgió en Estados Unidos el denominado Independent Living Movement (Movimiento de Vida Independiente), y otros grupos de similares características en otros países. Estos movimientos, promovidos por los propios discapacitados y sus familias, rechazaron la vida en instituciones apartadas y ser sometidos a programas de rehabilitación sin tener control sobre sus vidas, reclamando sus derechos y la autonomía.
Una de las tentativas iniciales de aproximar la discapacidad a la cultura de los derechos humanos fue realizada en Inglaterra en la década de 1970 por activistas que denunciaban su marginación. Con ello se propusieron los Principios Fundamentales de la Discapacidad, que posteriormente Mike Oliver presentó bajo la denominación de modelo social de la discapacidad. En este modelo, por primera vez, se estableció una diferenciación entre la deficiencia y la discapacidad, explicando que esta última debe ser abordada holísticamente, ya que confluyen en ella diversas dimensiones.
La premisa fundamental de este modelo es que la discapacidad es una construcción social, no una deficiencia. Es la misma sociedad la que, al limitar e impedir que las personas con discapacidad se incluyan, decidan o diseñen con autonomía su propio plan de vida en igualdad de oportunidades, crea la discapacidad. Es así que, desde esta perspectiva de políticas emancipadoras, los derechos humanos se ubican como argumentos esenciales para integrar a las personas con discapacidad como actores sociales plenos. De este modo, el problema de la discapacidad no radica en el individuo, sino en la sociedad que lo rodea, en el contexto que lo acoge o lo rechaza.
El modelo social se relaciona estrechamente con valores esenciales de los derechos humanos, como la dignidad humana, la libertad personal y la igualdad. Estos valores propician la disminución de barreras y la inclusión social, cimentada en principios como la autonomía personal, la no discriminación, la accesibilidad universal, la normalización del entorno y el diálogo civil, entre otros. La discapacidad es un fenómeno comprobado en todas las comunidades humanas, que debe ser entendido no como un déficit individual, sino como un elemento inherente a la diversidad humana. Esto implica dejar de situar en la periferia a aquellas personas que no se ajustan a una norma impuesta, promoviendo su plena participación social.
Las Barreras de la Inclusión
El modelo social ha enfatizado las barreras económicas, medioambientales y culturales presentes en el contexto. Entre estas barreras, se destacan la inaccesibilidad a la educación, a los sistemas de comunicación e información, a los entornos laborales, al transporte, a las viviendas y edificios públicos, o a servicios de apoyo social y sanitario no discriminatorios. También se refiere a la devaluación de las personas etiquetadas por la imagen y su representación negativa en los medios de comunicación.
Se señala que las personas con deficiencias se ven discapacitadas debido al rechazo de la sociedad a acomodar las necesidades individuales y colectivas dentro de la actividad general de la vida económica y cultural. La verdadera inclusión requiere que la persona sea valorada por su dignidad y libertad, no por la conmiseración, y que se creen productos y esferas sociales inclusivos, así como servicios comunitarios y de proximidad que contribuyan a proyectos de vida elegidos y que les amparen de manera efectiva.
Barreras físicas y que no incluyen: ¿Cómo es vivir en la ciudad con una discapacidad?
Panorama Global y Desafíos Actuales
Estadísticas y Vulnerabilidades Socioeconómicas
Actualmente, el 15 % de la población mundial, es decir, 1000 millones de personas, sufren algún tipo de discapacidad, y la prevalencia es mayor en los países en desarrollo. Las personas con discapacidad tienen más probabilidades de experimentar resultados socioeconómicos adversos, como menos educación, resultados de salud más deficientes, menores niveles de empleo y mayores tasas de pobreza. La pobreza puede aumentar el riesgo de sufrir una discapacidad a través de la malnutrición, el acceso inadecuado a educación y atención de salud, condiciones laborales inseguras, un ambiente contaminado y la falta de acceso a agua potable y saneamiento. A su vez, la discapacidad también puede aumentar el riesgo de pobreza por la falta de oportunidades de empleo y educación, los salarios más bajos y el mayor costo de vida que supone vivir con una discapacidad.
Marcos Normativos y Compromisos Internacionales
Cada vez es mayor la conciencia mundial sobre el desarrollo inclusivo de personas con discapacidad. La Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CPRD), ratificada por 185 países, promueve la plena integración de este grupo en la sociedad y subraya la importancia del desarrollo internacional en la protección de sus derechos.
La Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible establece claramente que la discapacidad no puede ser un motivo ni criterio para privar a las personas del acceso a programas de desarrollo y el ejercicio de los derechos humanos. El marco de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS) contiene siete metas referidas explícitamente a las personas con discapacidad y otras seis que se focalizan en las personas en situaciones vulnerables, incluyendo a las personas con discapacidad.
El Impacto de la COVID-19
Los considerables impactos de la COVID-19 han afectado de manera desproporcionada a las personas con discapacidad, incluso a nivel de consideraciones relacionadas con los sectores de la salud, la educación y el transporte. Muchas personas con discapacidad tienen necesidades sanitarias subyacentes adicionales que las hacen especialmente vulnerables a los síntomas graves de la COVID-19, si la contraen. Además, corrieron un mayor riesgo de contraer el virus porque la información sobre la enfermedad, incluidos los síntomas y las formas de prevención, no se proporcionó normalmente en formatos accesibles, como materiales impresos en braille, interpretación de lenguaje de señas, subtítulos, contenidos audibles y materiales gráficos.
Debido al cierre generalizado de las escuelas, los niños con discapacidad no tuvieron acceso a servicios básicos, como programas de alimentación, tecnologías de asistencia, personal de apoyo, programas de recreación, actividades extracurriculares, y programas de agua, saneamiento e higiene.
Hacia una Inclusión Efectiva: Mecanismos y Reflexiones
Redefiniendo Derechos y Promoviendo la Participación
En la actualidad, se está pasando de la percepción de las personas con discapacidad como enfermas que debían superar carencias y deficiencias para adaptarse a la sociedad (con tratamientos médicos o beneficencia), a reconocerlas como un colectivo en situación de desventaja social. Esta desventaja se debe a que la sociedad ha construido un entorno preparado solo para un determinado estándar de personas. Para solucionar este estado de cosas, es fundamental reconocer los derechos de igualdad y no discriminación de las personas con discapacidad, logrando que sea la sociedad la que se adapte para dar espacio a toda clase de personas.
Las personas con discapacidad se presentan actualmente en el ámbito de los derechos humanos como titulares plenos de derechos. Por ello, es crucial redefinir los derechos, dotarlos de contenido material, hacerlos vinculantes, visibles y exigibles, y regular mecanismos sencillos y expeditos de protección que garanticen su efectividad. Debe producirse el tránsito de ciudadanos invisibles, debido a las enormes barreras a las que se enfrentan continuamente, a ciudadanos iguales y participativos, por su integración en la vida de la comunidad.
Un ejemplo de esta evolución jurídica se ha seguido en Yucatán (México), con la expedición de la Ley para Prevenir y Eliminar la Discriminación del Estado de Yucatán, en la que se reconocen los derechos a la igualdad, no discriminación y accesibilidad universal de las personas con discapacidad, así como la promulgación del reglamento respectivo, abriendo camino a políticas públicas eficaces para este sector poblacional.
Propuestas para un Estudio Detallado
Es necesario, como parte de una sociedad que empieza a reconocerse como unidad en la diferencia y en el marco del enfoque de los derechos humanos, efectuar un estudio detallado que amplíe los horizontes de la dignidad humana y propicie que la calidad de vida se equilibre en beneficio de las personas con discapacidad. Para caracterizar esta distinta forma de ejecutar los derechos humanos, se sugieren tres líneas de reflexión:
- Autoconocimiento del grupo: Se relaciona con la capacidad de un grupo de conocerse a sí mismo sobre la base de elementos fundados en el desarrollo de su propia realidad, abordando preguntas como "¿quiénes somos?" y "¿cómo pensamos?".
- Identificación social: Se enmarca en el reconocimiento mutuo como miembros de la sociedad, definiendo y luchando por espacios de participación. Resuelve el interrogante de "¿cómo podemos ser tenidos en cuenta dentro de la mayoría?".
- Política pública: Articula el conocimiento con la sociedad, implicando la exigencia y el reconocimiento de derechos y la participación en todos los ámbitos sociales. Determina concepciones básicas relativas al disfrute de los derechos, como "¿qué derechos tienen las personas con discapacidad como minoría o grupo vulnerable?".
Un análisis profundo de la realidad de la discapacidad debe incluir temas como determinar la situación actual de la población con discapacidad, analizando aspectos sociales, económicos y culturales. También es esencial establecer el marco normativo vigente nacional e internacional para identificar áreas de mejora, cuáles derechos se garantizan o vulneran con mayor frecuencia, y cómo la legislación internacional puede incorporarse a la normativa interna. La respuesta a estos cuestionamientos permitirá generar propuestas que aporten mayores garantías y recomendaciones para que los Estados se ajusten a la normatividad.
Si bien los sistemas de protección social en la región han generado diversas herramientas para promover la inclusión laboral de las personas con discapacidad, aún quedan por fortalecer espacios que permitan garantizar el derecho de esta población a la protección social y al trabajo decente. La Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia 2022 (ENDIDE 2022), un proyecto del Ministerio de Desarrollo Social y Familia (MDSF) de Chile, liderado por la División Observatorio Social y en colaboración con Senadis y Senama, tiene como objetivos estimar la prevalencia y número de personas en situación de dependencia, identificando grados de dependencia, y caracterizar a estas personas a nivel sociodemográfico, educativo, laboral y de salud. Este tipo de iniciativas son cruciales para el avance en la comprensión y aplicación de un modelo de inclusión efectiva.