Los cuidados paliativos son fundamentales para ayudar a los niños y adolescentes que viven con enfermedades graves y amenazantes para la vida, incluyendo el cáncer. Estos cuidados no solo brindan confort a su hijo/a, sino que también ofrecen un apoyo adicional a toda la familia, reconociendo que una enfermedad grave afecta a todos sus miembros.
¿Qué son los Cuidados Paliativos?
Los cuidados paliativos son una forma de atención que busca aliviar el dolor y otros síntomas de enfermedades graves, además de brindar apoyo psicosocial y espiritual a los pacientes y sus familias. Estos cuidados son importantes para niños de cualquier edad y en cualquier fase de una enfermedad grave, pudiendo iniciarse desde el momento del diagnóstico.
El propósito principal de los cuidados paliativos es mejorar la calidad de vida del niño, ayudándole a llevar una vida lo más confortable posible. Los profesionales de cuidados paliativos trabajan en estrecha colaboración con la familia y el paciente para elaborar un plan de atención personalizado, teniendo en cuenta sus preferencias y necesidades específicas.
Es crucial entender que aceptar recibir cuidados paliativos no significa abandonar otros tratamientos. Al contrario, los cuidados paliativos son un complemento que busca optimizar el bienestar del niño y su familia.
El Rol del Equipo de Cuidados Paliativos
El equipo de cuidados paliativos se convierte en una asociación entre el niño, su familia y el personal de salud. Este equipo escucha activamente las preferencias de la familia y les ayuda a comprender detalladamente las opciones de atención disponibles. El objetivo es brindar un apoyo integral, considerando el desarrollo físico, emocional, cognitivo y espiritual del niño.
Los expertos en cuidados paliativos dedican el tiempo necesario para asegurar que la familia comprenda plenamente la enfermedad, las opciones de tratamiento y otras necesidades. Se trabaja conjuntamente para planificar la atención requerida y manejar todos los síntomas que el niño pueda presentar a lo largo de la enfermedad.
Es fundamental que, a medida que la condición de salud del niño lo permita, se le siga brindando la oportunidad de aprender, explorar y jugar. Fomentar el juego, ya sea en casa o en el hospital, y la continuidad de la escolarización o la recepción de tareas, son aspectos importantes para su desarrollo.
Manejo del Dolor en el Cáncer Infantil
El tratamiento del dolor en niños con cáncer es una prioridad y exige una dedicación y esfuerzo máximos. El alivio del dolor puede involucrar medicamentos, pero también existen otros métodos para mitigar el malestar.
Si el dolor causado por la enfermedad no se alivia con fármacos convencionales, el equipo de cuidados paliativos puede recomendar medicamentos más potentes. Es importante administrar estos medicamentos lo antes posible para un mayor beneficio.
Evaluación del Dolor
La evaluación del dolor en niños debe ser individualizada, considerando las características de cada grupo de edad. Se utilizan diferentes escalas de dolor adaptadas a la capacidad de expresión del niño:
- Escala de Caras: Útil en niños de 5 a 8 años, presenta una serie de caras que van desde la felicidad hasta el sufrimiento intenso.
- Escala Visual Análoga (EVA): Comúnmente utilizada en niños mayores de 6 años y adultos, es una línea de 10 cm donde el paciente marca el nivel de dolor. Se clasifica el dolor en leve (0-3), moderado (4-6) y severo (7-10).
- Escala de Susan Givens Bell: Asocia signos conductuales y fisiológicos para evaluar el dolor.
En casos donde los niños no pueden cuantificar su dolor, los cuidadores son capacitados para realizar esta evaluación.
Opciones de Tratamiento del Dolor
Existe abundante evidencia sobre los efectos perjudiciales del dolor no controlado en diversos sistemas del cuerpo, incluyendo los sistemas respiratorio, endocrinológico e inmunológico.
Analgésicos no Opiáceos
Para el dolor leve y moderado, los medicamentos no opiáceos son la elección principal. Su prescripción debe ser regular, adelantándose a la aparición del dolor. Es importante recordar que estos medicamentos tienen un techo analgésico; dosis mayores a las recomendadas no aumentan la eficacia y sí incrementan los efectos adversos.
Opiáceos
En el caso de dolor moderado a severo, se emplean opiáceos, que son seguros y eficaces cuando se usan correctamente. Estos fármacos no tienen techo analgésico, permitiendo ajustar la dosis hasta lograr el alivio deseado. Utilizados como analgésicos, no producen adicción ni depresión respiratoria, y el dolor a menudo protege contra la aparición de efectos secundarios.
La morfina es el opiáceo de elección, con una dosis recomendada de 0,15-0,3 mg cada 4 a 6 horas. En menores de 6 meses, la dosis se reduce a 1/4 o 1/3.
Otros Fármacos y Terapias
- Anestésicos Locales: Son útiles en procedimientos menores como venopunciones o biopsias. La crema EMLA (lidocaína y prilocaina al 2,5%) requiere un tiempo de aplicación de 20-40 minutos bajo oclusión.
- Fármacos Coadyuvantes:
- Ansiolíticos e Hipnóticos (Benzodiacepinas): Ayudan a proporcionar descanso nocturno en pacientes con dolor crónico.
- Antidepresivos: Son de gran ayuda para síndromes de dolor neuropático.
- Corticoides: Útiles en situaciones como infiltración tumoral del SNC, hipertensión intracraneal o dolor óseo refractario. La dexametasona es un fármaco de elección.
- Neurolépticos (Haloperidol): Indicados en pacientes extremadamente ansiosos, agitados o combativos.
La asociación de estos fármacos puede mejorar el estado de ánimo y estimular el apetito, aspectos cruciales en pacientes con dolor crónico, especialmente en el contexto del cáncer.
Desarrollo de Cuidados Paliativos Pediátricos en Chile
El Ministerio de Salud de Chile implementó una red nacional de atención en cuidados paliativos (CP) para niños con cáncer avanzado desde el año 2003. Este modelo de atención se desarrolló dentro del sistema de salud público con el objetivo de proporcionar un manejo integral y continuo a esta población vulnerable.
Un estudio retrospectivo evaluó los registros clínicos de niños con cáncer avanzado atendidos en la red de CP entre 2003 y 2009. Se analizaron datos demográficos, enfermedad de base, tiempo de permanencia, dolor, lugar de fallecimiento y cumplimiento de indicadores del programa.
Resultados Clave del Estudio en Chile:
- Se atendieron 484 pacientes y sus familias.
- La edad mediana fue de 9 años, con predominio del género masculino.
- Los diagnósticos más frecuentes fueron leucemia y tumores del sistema nervioso central (SNC).
- La permanencia promedio en CP fue de 67 días.
- De los pacientes con registro de dolor, el 38% ingresó con dolor moderado a severo (EVA 5-10), y al fallecer, el 94% presentaba dolor leve o nulo (EVA 0-4).
- Se observó un aumento en el porcentaje de pacientes que fallecen en domicilio hasta 2006, estabilizándose posteriormente en alrededor del 50%.
Las conclusiones del estudio destacaron que los niños con cáncer avanzado recibieron una atención acorde a sus necesidades, logrando disminuir la prevalencia del dolor y aumentar el número de fallecimientos en domicilio. El desafío futuro es extender esta atención a pacientes pediátricos con enfermedades no oncológicas.
Cuidados Paliativos Pediátricos en Cáncer Infantil: Qué Son y Cuándo Se Indican
La Ley 21.375 de Cuidados Paliativos Universales, promulgada en octubre de 2021, representa un avance significativo al consagrar estos cuidados y los derechos de las personas con enfermedades terminales o graves.
A pesar de los avances, la formación en cuidados paliativos pediátricos sigue siendo un reto. Iniciativas como el curso "Incorporando los Cuidados Paliativos en la atención de NANEAS" buscan aumentar el número de profesionales capacitados. Es fundamental seguir internalizando la filosofía de los cuidados paliativos en la comunidad y en el trabajo diario de los pediatras, mejorar los protocolos y completar los equipos multidisciplinarios.